” نامه سرگشاده کانون هموفیلی ایران”
دبیر محترم شورای عالی بیمه سلامت
جناب اقای دکتر محمودرضا محقق دولت آبادی
با سلام و عرض ادب و احترام چنانچه مستحضرید کانون هموفیلی ایران سازمانی است
غیر دولتی، غیر انتفاعی، غیر سیاسی و خیریه، عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی که از سال ۱۳۴۶ شمسی با هدف ارتقاء سطح کیفیت بیماران هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی ارثی از طریق ارائه حمایت های داروئی، درمانی، اجتماعی، آموزشی، پیشگیری و حقوقی و همچنین حمایت از پژوهش و توسعه فعالیت می نماید. ما بر این باوریم که با تاکید بر روحیات انسان دوستانه مردم و جلب آکاهانه یاری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصیت بیماران و شفافیت سازمانی، در سایه جلب مشارکت فعال بیماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضاء، این بیماران نیز می توانند مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا نمایند.
ضرورت دارد به استحضار آن شورا برسانیم که دو سال است فدراسیون جهانی هموفیلی رسما تنها شیوه درمان اصولی بیماران هموفیلی را روش پروفیلاکسی و تزریق دارو قبل از خونریزی اعلام نموده است که مورد تایید معاونت درمان وزارت بهداشت نیز می باشد. روش پروفیلاکسی تاکنون برای کودکان تا ۱۵ سال در کشور مجاز شناخته شده که پس از رهنمودهای فدراسیون جهانی هموفیلی، معاونت درمان وزارت بهداشت در آخرین جلسه تعاملی که در تاریخ ۷ اسفند ۱۴۰۲ جناب آقای دکتر علیرضایی مدیر حوزه پیوند و بیماری های وزارت بهداشت و کارشناسان آن اداره داشتیم موافقت خود را برای بکارگیری روش درمان پروفیلاکسی برای بزرگسالان اعلام نمودند که در سال آتی در روز جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل ( ۲۸ فروردین ) اطلاع رسانی می گردد.
هم راستا با سیاست پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی، از آنجا که مطالعات اقتصاد دارویی در مراجع دانشگاهی و سازمان غذا و دارو حاکی از آن است که داروی موسوم به هملیبرا ” امیسیزوماب ” برای استفاده بیماران مبتلا به مهار کننده شدید از یک سو بسیار موثر و برای کنترل خونریزی این گروه از بیماران است و از سوی دیگر از نظر اقتصادی نیز مقرون بصرفه اقتصادی جدی برای دولت است. همچنین این دارو با توجه به اینکه اولا بصورت زیر پوستی تزریق می شود و ثانیا طول عمر یکماهه دارد و اساسا کیفیت زندگی بیماران را دگرگون می نماید.
این دارو برای بیماران مبتلا به مهار کننده جایگزین فاکتور هفت ( تولید داخل ) و داروی فایبا ( وارداتی ) است. لازم به ذکر است که در ابتدای ثبت رسمی این دارو در فهرست دارویی کشور تزریق این دارو بصورت آزمایشی بر روی ده کودک انجام پذیرفت که نتایج این کار آزمایی بالینی با گزارش جناب آقای دکتر ناصحی مدیر عامل محترم بیمه سلامت بسیار قابل توجه و حاکی از صرفه اقتصادی جدی این دارو است.
کانون هموفیلی ایران ضمن استقبال از رویکرد کارشناسی سازمان های بیمه گر به حوزه دارو بر این اعتقاد است که سازمان های بیمه گر و همچنین شورای عالی بیمه می بایست فارغ از استدلال های ضعیف و سنگر گرفتن در حمایت از تولید داخلی با کارشناسی دقیق صرفه و صلاح کشور و بیماران را در نظر بگیرند.
کودکانی که رگ ندارند، بیمارانی که در اثر استفاده مکرر از داروهای تزریقی رگ های خود را از دست داده اند و مجبور به استفاده از پورت و عوارض آن هستند صحنه های تلخی است که کارشناسان حوزه بیمه باید به چشم ببینند و درک نمایند چه انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد شده است.
انصاف نیست در حالیکه داروهای مورد استفاده بیماران با مشکل مهارکننده سالیان سال است تحت حمایت بیمه قرار دارند و اثبات شده صرفه اقتصادی برای کشور ندارد، کما فی السابق تحت پوشش بیمه باشند اما داروهای نوینی که می تواند هم انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد می نماید و به نفع کشور است تحت پوشش بیمه نباشد. با توجه به توضیحات بالا این انتظار شایسته از آن شورا وجود دارد که با احساس مسئولیت نسبت به مصرف بهینه بودجه های کشور در رابطه با تحت پوشش قرار دادن داروی مذکور اقدام عاجل بنمایند. بیش از دوماه است که محموله دارویی هملیبرا برای بیش از ۱۱۰ بیمار وارد کشور شده است و در انتظار سیاست گذاری در رابطه با پوشش بیمه ای این دارو است.
به استحضار آن شورای محترم می رسانیم متاسفانه دیروز مطلع شدیم از بیمارانی که توسط وزارت بهداشت برای استفاده از این دارو کاندیدا شده اند تقاضای مبلغی به عنوان فرانشیز نموده اند، این در حالی است که سال هاست بیماران هموفیلی معاف از پرداخت فرانشیز در رابطه با داروهای خاص هموفیلی بوده و هستند.
نکته قابل توجه آن است که این ” ظلم آشکار ” به بیمارانی است که دارویی را مصرف می کنند که به نفع اقتصاد کشور است و غیر منصفانه از آنها مطالبه فرانشیز می گردد و بیمارانی که داروهایی را مصرف می کنند که هزینه های بسیار گزافی برای دولت دارند از پرداخت فرانشیز معاف هستند.
لازم به تاکید می دانیم اخذ فرانشیز از بیماران هموفیلی از بدو تولد که بر اساس مشیت الهی و بصورت موروثی مبتلا به بیماری ناعلاجی هستند به خصوص با تصویب قانون افزایش جمعیت هیچ منطقی ندارد. لذا توجه شورای عالی بیمه را به این نکته جلب می نماییم که که بر اساس توصیه سازمان بهداشت جهانی ضرورت دارد به موازات حمایت های درمانی از بیماران صعب العلاج می بایست حمایت های رفاهی هم صورت گیرد، در غیر این صورت بدیهی است حمایت های درمانی دارویی را هم کم اثر می نماید.
قابل تاکید می دانیم مطالبه سهم یارانه دارویی بیمارانی که کاندیدای دریافت هملیبرا هستند از بودجه ای که به تامین داروی فایبا و فاکتور ۷ اختصاص یافته است از طرف مدیریت محترم صندوق بیماران خاص و صعب العلاج یک مطالبه اصولی و منطقی است که ضرورت دارد به فوریت محقق یابد. معافیت بیماران از پرداخت فرانشیز یک کمک رفاهی کوچک و مستمر است که بی تردید اثر خود را در زندگی بیماران گذاشته و می گذارد.
امید آنکه بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعبالعلاج همانطور که مقام معظم رهبری فرموده اند، رنجی جز رنج بیماری نداشته باشند.
با تجدید احترام
سعید برپروشان – مدیر عامل
رونوشت:
– جهت استحضار و مساعدت وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی جناب آقای دکتر عین الهی
– جهت استحضار و مساعدت ریاست محترم سازمان غذا و دارو جناب آقای دکتر محمدی
– جهت استحضار و مساعدت مدیر عامل بیمه سلامت و ریاست صندوق بیماران خاص و صعب العلاج جناب آقای دکتر ناصحی
– جهت استحضار و مساعدتمعاونت اجرایی ریاست جمهوری جناب آقای دکتر منصوری
– جهت استحضار و مساعدت رئیس اداره پیوند و بیماری های وزارت بهداشت جناب آقای دکتر حسام علیرضایی