کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۸ تیر ۱۳۹۱

دانلود کتاب پروفیلاکسی چیست ؟

 

 

راهنمای ملی تغییر روش درمان کودکان تا ۱۵ سال به پرو فیلاکسی

دانلود جدول تعداد خونریزی طرح پروفیلاکسی

کودکان هموفیلی پر نشاط و سلامت با تغییر روش درمان

تغییر روش درمان کافی نیست کودکان هموفیلی باید محتاط هم باشند
احتیاط ترس نیست پذیرش شجاعانه شرایط است
در آستانه بهار۱۳۹۵ کانون هموفیلی ایران باهمکاری سازمان مردم نهاد ” مدرسه بیمارستان مهر آیین “بااهدای جایزه به کودکان هموفیلی که روش درمان آنها به روش پیشگیری از معلولیت ( پروفیلاکسی ) تغییر یافته است از تلاش های ارزشمند و همکاری این کودکان قدردانی نمود . حضور نوازندگانی که پیام آور عید و بهار بودند در جمع کودکان و بخصوص حاجی فیروز لحظات با نشاطی را برای کودکان به وجود آورد. مدیر عامل کانون در این مراسم که با تلاش پرستار ارزشمند مرکز درمان جامع سرکار خانم سلیمی برگزار گردید ضمن تاکید بر این نکته که تردیدی در اثر بخشی تغییر روش درمان کودکان هموفیلی ندارد اما دقت بچه ها از مواظبت و مراقبت از خود نیز نقش اساسی در تحقق سلامت این کودکان دارد . از ۴۷ کودکی که در این مرکز تحت مراقبت هستند ده نفر اساسا خونریزی نداشته اند و بقیه نیز کاهش قابل توجه ای در خونریزی را تجربه نموده اند . این تغییر مثبت به گونه ای است که در افزایش کیفیت زندگی این کودکان تردیدی وجود ندارد .

بررسی گزارش ها و شرح حال ها حاکی از مراقبت این کودکان از خود است . وی ضمن توصیه به کودکان مبنی بر پرهیز ورزش هایی مانند فوتبال که می تواند به آنها صدمه بزند از بچه ها در خواست نمود با احتیاط بیشتری از خود مراقبت کنند . موی تاکید کرد بچه ها احتیاط ترس نیست! کودکانی که عاقلانه از سلامت جسمی خود مواظبت می کنند بچه های عاقل و دانایی هستند که می توانند با تکیه بر دانش آموختن جایگاه های برجسته شغلی در آینده داشته باشند. با توجه به اینکه در آستانه چهارشنبه سوری نیز هستیم ضمن اشاره به واقعه تلخی که هفته پیش برای یکی از کودکان در اثر ترکیدن ترقه در دستش به وجود آمده است .خطاب به بچه ها گفت: چهارشنبه سوری یک مراسم سنتی و دیرینه ای است که آداب و رسوم خود را دارد و اساسا با ترقه و مواد آتش زا فاصله دارد. در این شب خاص بسیار مواطب خود باشید . بجای انکه پول خود را برای خرید ترقه مصرف کنید هستند بیمارانی که برای نیاز های روزانه زندگی به این پولها نیاز دارند . به آنها کمک کنید.

وی پس از برشمردن برخی ازنمونه های احتیاط های لازم برای کودکان آرزوی سالی سرشار از شادی و سلامتی را برای آنان و خانواده هایشان ارزو کرد و گفت : علاوه بر جایزه ای که گروه مدرسه بیمارستان مهر آیین به بچه ها اختصاص داده اند یک سیب به نشانه سلامتی کودکان که یکی از بزرگترین آرزو های کانون است به بچه ها هدیه می دهیم .سرکارخانم عبدالعلی مدیرعامل و رییس هیات مدیره مدرسه بیمارستان مهرآیین و آقای دکتر حاجیوند از اعضای برجسته اتاق فکر این موسسه که داوطلب ارزشمندی برای حمایت از تلاش های موسسه مهر آیین و از نام آوران صنعت سیمان کشور هستند در این مراسم صمیمی به کانون هموفیلی ایران افتخار حضور داده و جایزه اهدایی این موسسه را به کودکان هموفیلی اهدا نمودند .سرکار خانم عبدالعلی انگیزه آن موسسه را از مشارکت در این امر چنین ابراز داشتند : ما جشنی برای کودکان بیمار بستری در بیمارستان حضرت علی اصغر ( س ) که اولین مدرسه بیمارستان در آن تاسیس خواهد شد برای ۵ شنبه ترتیب داده ایم و وقتی از مراسم شما هم مطلع شدیم و علت آنرا دانستیم انگیزه پیدا کردیم در این برنامه شرکت کنیم و از کودکانی که در یک تغییر روش درمان همکاری داشته اند تقدیر نماییم .

این مراسم با تقدیر و تشکر از همراهی مهر آمیز “مهر آئینی ها ” با امید به روز های بهتر برای بیماران هموفیلی خاتمه یافت . مدیر عامل کانون شرکت کنندگان در این مراسم برای جشن ۵۰ سالگی کانون هموفیلی ایران که در ۲۷ فروردین ماه در سالن پژو هشگاه نفت برگزار می گردد دعوت نمود و تاکید نمود بیماران و خانواده های هموفیلی امیدوار باشند که اخبار خوبی از در عرصه بزرگ ژن درمانی در حوزه هموفیلی در راه است . امید به زندگی در بیماران هموفیلی در ایران جان به سن امید به زندگی مردم هر کشوری نزدیک گردیده است و ما اولین نسل هموفیلی های سالمند را در ایران جهان نظاره گر هستیم . هموفیلی هایی که پدر بزرگ و مادر بزرگ شده اند و چالش های درمانی آنها بسیار جدید و پزشکان ایران و جهان باهم درمان این دوره سالمندی را تجربه و مدیریت می کنند.

 

 

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...