تامین سه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی تا نیمه بهمن ماه
ارز این دارو ها اختصاص داده شد
مطابق پيگيريهاي صورت گرفته از سوي كانون هموفيلي ايران با آقای دکتر هیراد معاون برنامه ریزی سازمان غذا ودارو در خصوص در دسترس نبودن سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن و عوارض این عدم دسترسی برای بیماران با تاكيد بر اين مسئله که اساسا کرایو و پلاسما نمی تواند جایگزین مناسبی برای این داروها باشد و مشكلاتي از قبيل ایجاد حساسیت، دشوار بودن مراجعات بیمارستانی،تغيير فرآیند زندگی عادی و کمبود های همین دارو حداقلی( پلاسما و کرایو ) در شهر های دور افتاده کشور،صعوبت استفاده از پلاسما و کرایو براي كودكان كه عقب ماندگی های تحصیلی ايجاد نموده است ، بيماران خواستار رفع فوري مشكلات واردات اين داروها و توزيع آنها در كشور هستند .
ايشان ابراز داشتند که ارز لازم و مرغوب( ارز اروپایی) برای واردات این دارو اخیرا با دستور آقای مخبر معاون اول رئیس جمهور اختصاص داده شده است و پیش بینی ایشان این بود که در روز های انتهایی ماه دی یا هفته اول بهمن دارو در دسترس بیماران قرارخواهد گرفت .
و در رابطه با داروی هملیبرا حدود ۱۰۰ مورد یا کمی بیشتر موافقت گرديده و در دسترس بیماران با هدایت پزشکان و اساتید قرار خواهد گرفت.
ایشان هم تایید نمودند همانطور که ” مادران مفید” پیگیری نموده بودند سردار محمدی قائم مقام آقای دکتر منصوری نقش کلیدی در تامین این دارو برای بیماران مبتلا به مهار کننده شدید داشته اند.
در فراز پایانی گفتگو ها درباره ضرورت وارد نمودن تعدادی معینی از فاکتور ها با برند های برجسته دنیا تاکید شد. كانون اميدوار است این فرآیند که آغاز شده بود تداوم یابد و سیاست غلط قبلی دوباره اجرایی نگردد.
كانون هموفيلي ایران
بيستم ديماه هزارو چهارصد و دو