تدبير بزرگ وزارت بهداشت در سال نو
اجراي طرح پيشگيري از معلوليت كودكان هموفيلي در سال 1393
عيدي بزرگ وزارت بهداشت به بيماران هموفيلي
روابط عمومي كانون هموفيلي ايران از آغاز فرآيند اقدام ارزنده وزارت بهداشت براي تامين سلامت بيماران هموفيلي و افزايش سطح كيفي زندگي آنان تقدير نمود. به اعتقاد اين انجمن اعلام موضع صريح كارشناس حوزه هموفيلي وزارت بهداشت مبني بر متقاعد شدن اين وزارتخانه جهت اجراي طرح پيشگيري از معلوليت براي بيماران هموفيلي تا سن 15سال در آستانه سال نو خبر بسار خوشي است كه مي تواند آغاز بسيار خوبي براي پايان دادن به دور باطل درغلتيدن بيماران هموفيلي به ورطه انواع معلوليت هاي مفصلي باشد .
اين روابط عمومي تاكيد كرده است : بالغ بر 20 سال است روش درماني تزريق دارو قبل از وقوع خونريزي در بيماران هموفيلي به عنوان يك روش درست درماني اين بيماران در جهان شناخته شده است. اما سطح محدود دسترسي به دارو هاي انعقادي همواره موجب عدم اجراي اين روش درماني صحيح در ايران بود. روش جاري درمان بيماران هموفيلي و ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده در كشور ما درمان پس از خونريزي است كه اين روش درماني در هر نوبت خونريزي صدمه معيني را به عضوي كه خونريزي نموده وارد آورده و اساسا منجر به انواع معلوليت هاي مفصلي در سنين ميان سالي براي اين بيماران مي گردد. اين ضايعه عملا كيفيت زندگي اين بيماران و اميد به زندگي را در سني كه اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگي فرا روي اين بيماران است به شدت كاهش مي دهد.
كانون هموفيلي ايران تاكيد كرده است : طي 15 سال گذشته اين اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پيشگيري از معلوليت بيماران هموفيلي سابقه نداشته و انعكاسي از عزم جديد اين وزارتخانه براي تحقق اين مطالبه مهم جامعه هموفيلي ايران است . سالهاست مادران كودكان هموفيلي با مشاهده بيماران ميانسالي كه گرفتار انواع معلوليت ها هستند ، به نوعي آينده فرزندان دلبندشان را در آنها مي بينند ،با نگراني و با تشويش خاطر و اضطراب چشم به راه اصلاح روش هاي درماني بيماران هموفيلي در كشور بوده و هستند. اعلام اين خبر خوش در آستانه بهار در حقيقت اعلام افزايش دسترسي بيشتر بيماران هموفيلي به دارو است . تصميمي كه سال گذشته نيز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحريم هاي غير انساني آمريكا و اتحاديه اروپا نه تنها از اين افزايش جلوگيري نمود بلكه سطح دسترسي بيماران را به دارو هاي مورد نياز را به يك سوم كاهش داد و موجي از ضايعات معلوليتي را به كودكان بي گناه هموفيلي تحميل نمود. در حال حاضر سطح دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به دارو يك مميز شش دهم درصد است . در حليكه حداقل استاندارد جهاني عدد يك و سطح دسترسي كشورهاي اروپايي و آمريكايي 5 الي 8 واحد بين الملل است . 75 درصد از فرآورده هاي خوني توليد شده در جهان در كشورهاي اروپايي و امريكايي مصرف مي شود . با وعده جديد وزارت بهداشت سطح دسترسي بيماران به دارو در سال آينده قطعا دو مميز سه دهم واحد بين المل و در صورت قطعي شدن اجراي طرح پيشگيري از معلوليت كودكان اين سطح دسترسي به سه مميز دو دهم افزايش خواهد يافت.
اين كانون اظهار اميدواري كرده است آز آنجا كه فاكتور 7 انعقادي در كشور خودمان تحت عنوان آريو سون توليد مي شود بيماران نيازمند به اين دارو نيز بتوانند از روش هاي علمي پيشگيري براي درمان خود بهره مند شوند. اجراي اين روش هاي پيشگيري براي زنان و دختراني كه از فاكتور 7 استفاده مي كنند در مواقعي كه در آستانه خونريزي هاي طبيعي ماهيانه هستند در افزايش كيفيت زندگي آنان نقش مهمي را مي تواند ايفا نمايد
كميته مادرياران كانون هموفيلي ايران و مدير مددكاري و معاون اجرايي موسسه كانون هموفيللي ايران در آخرين هفته سال گذشته با حضور در كميته هماتولوژي مركز مديريت بيماري هاي خاص وزارت بهداشت از اين اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشكر نمودند.