بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران و رییس افتخاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران به
سمینار دستاوردها، چالشها و افقهای پیش روی درمان هموفیلی و همایش روز جهانی هموفیلی
همکاران ارجمند
در آن هنگامی که حدود ۴۵ سال پیش به عنوان عضو هیئت علمی دانشگاه تهران در بیمارستان ۵۰۰ اختخوابی تهران مشغول به کار شدم این دسته از بیماران یتیم بودند. چون کسی به بیماری های خونریزی دهنده ارثی مانند هموفیلی توجهی نداشت.
ولی خوشبختانه امروز در چهار سویه کشور این بیماران عشاق بسیاری پیدا کرده اند. از همه مهم تر دولت توجه خاصی نسبت به این نارسایی ها پیدا کرده است. امروز مسئولین آگاهند که اگر این بیماران به موقع تشخیص داده و درمان نشوند، به خصوص در کودکان، این بیماری فرد را کاملا زمین گیر و حتی دچار مرگ زودرس می کند.
تشخیص قطعی هموفیلی نوع Aیا B برای نخستین بار در سال ۱۳۵۰ در ایران بسیار هیجان انگیز بود. اما گرفتاری بزرگ در آن زمان عدم درمان مناسب و مانع شدن از خونریزی های پی در پی و تخریب مفاصل این بیماران به خصوص کودکان بود. در آن موقع تنها خون خریداری شده از فقیرترین و محروم ترین قشر جامعه جهت درمان این بیماران در اختیار بیمارستان های دولتی و خصوصی قرار می گرفت. حتی سالها بعد که بالاخره فرآورده های خونی موثر و قابل اعتماد به بازار بین المللی رسید و در اختیار بیماران قرار گرفت، دیدم که هرچند درمان موردی (On demand) برای خونریزی های حاد مفصلی التیام بخش بود ولی در دراز مدت به علیرغم هزینه های سنگین کودکان بیمار با تخریب مفاصل و معلولیت مواجه بودند و این همه خرج نتیجه بخش نبود.
روش پیشگیری از معلولیت حتی در هفتمین کنگره فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۱۹۷۲ میلادی که در ایران تشکیل شد به وسیله پروفسور Ake Ableberg و Margreta Blomback برای اولین بار به عنوان یک تجربه موفق مطرح گردید. حال پس از سالها تحقیق، شواهد بین المللی محکمی به دست آمده که نشان می دهد روش پیشگیری زود هنگام که از بدو طفولیت آغاز می گردد، هم بسیار در حفظ سلامت مفاصل موثر است و هم در دراز مدت کاملا از لحاظ اقتصادی مقرون به صرفه خواهد بود. کشورهایی که از این روش استفاده کرده اند، دیگر با صحنه های ناگوار هموفیلی های معلول و همچنین با خرج جراحی های ترمیمی پر هزینه مواجه نیستند.
لذا قابل تقدیر است که وزارت بهداشت جمهوری اسلامی ایران موجبات اجرای روش پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی را فراهم آورده است.
موفق و سلامت باشید – فریدون علا