کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۷ اردیبهشت ۱۳۹۳

2014-04-23 01-57-41_0319داروي جديد درمان هپاتيت  C  وارد كشور شد

ضرورت حمایت از دارویی که هزینه یک روز آن یک‌میلیون و ۵۰۰هزار تومان است

خبرگزاری تسنیم: کانون هموفیلی ایران با اعلام ورود داروی Telaprevir به کشور برای بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C، از وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر حمایت از دارویی را که هزینه هرروز آن یک‌ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است، خواستار شد.

به گزارش حوزه سلامت خبرگزاری تسنیم، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران اعلام کرده است بر اساس اطلاعات رسیده به این مؤسسه داروی Telaprevir وارد کشور شده است. این داروی گران‌قیمت که می‌بایست با داروی پگ اینترفرون و ریباورین توأمان مصرف شود، 2 سال پیش مجوز سازمان غذا و داروی آمریکا را دریافت کرده است.

بر این اساس بیماران هموفیلی و دیگر مصرف کنندگان فرآورده‌های خونی که از طریق مصرف فرآورده‌های خونی به  بیماری هپاتیت C مبتلا شده بودند، با اقدام داوطلبانه وزارت بهداشت و مدیریت دکتر سید مؤید علویان  رئیس مرکز تحقیقات کبد و گوارش و کبد تحت درمان قرار گرفتند که بالغ بر 700 نفر از بیماران به‌صورت متمرکز بوده است. این درمان که هزینه‌های گزافی را در بر داشت منجر به بهبود 60 الی 65 در صد از بیماران شده است که از اقدامات ارزشمند و قابل تقدیر وزارت بهداشت است ولی متأسفانه گروهی از بیماران درمان موفقی نداشتند و یا پس از پایان دوره درمانی بیماری آنها بازگشته است.

با توجه به مسئولیت مدنی دولت در این حوزه و احکام حقوقی صادرشده توسط مراجع قضایی و اساساً بنا بر وظایف ذاتی پیش‌بینی شده در قوانین بالادستی کشور برای وزارت بهداشت و درمان عملاً  تأمین هزینه‌های درمان این بیماران به‌عهده وزارت بهداشت است.

بر اساس ارزیابی‌های اولیه بالغ بر 140 نفر از بیماران با مشکل شکست درمانی و بازگشت بیماری مواجه بودند که کمتر از 10 نفر از این بیماران وارد مرحله سیروز کبدی شده‌اند و عملاً کاندیدای پیوند کبد هستند. دو سال پیش متخصصان کبد و گوارش از جمله دکتر لنکرانی طی نامه‌ای به وزیر بهداشت وقت از ضرورت در دسترس قرار دادن داروی جدیدی برای بیماران به‌نام تلاپریور صحبت و تأکید کرده بودند که این دارو می‌تواند در درمان این  بیماران تا 65 الی 70 درصد موفق باشد. این دارو در حال حاضر برای مصرف 16 نفر به کشور وارد شده است و قیمت آن برای یک دوره درمانی 24 هفته‌ای 80 میلیون تومان است. چنانچه ذکر شد این دارو به داروی پروتکل درمانی درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C افزوده می‌شود.

روابط عمومی کانون هموفیلی ایران ضمن جلب توجه وزارت بهداشت به این نیاز بیمارانی که عملاً به‌علت اهمال مسئولان در دهه هفتاد گرفتار این بیماری شده‌اند از آن وزارتخانه تقاضا دارد تدبیری برای در دسترس قرار گرفتن این دارو برای بیماران بیندیشد. هرچه درمان این بیماران با تأخیر مواجه شود عملاً این قبیل بیماران گام به گام به مرحله سیروز کبدی وارد می‌شوند و کاندیدای پیوند کبد خواهند بود که جراحی بسیار پر مخاطره‌ای برای بیماران هموفیلی است.

طی چند سال گذشته  6 الی 7 پیوند کبد در رابطه با بیماران هموفیلی انجام شده است که 3 پیوند کبد موفق تاکنون گزارش شده است. در حال حاضر مقدمات انجام یک پیوند برای یک جوان 25ساله از 10 کاندیدای پیوند کبد هموفیلی در حال اجراست.

بر اساس اطلاعات رسیده به این مؤسسه قبل از ورود دارو به کشور چند نفر از بیمارانی که توانایی مالی پرداخت هزینه گزاف این دارو را داشتند، به‌صورت تک‌نسخه‌ای این دارو را وارد و از آن استفاده کرده‌اند. دو مورد از مصرف دارو توسط شرکت ملی نفت و بیمه نیروهای مسلح تقبل شده است که جای تقدیر دارد.

این روابط عمومی در پایان اظهار امیدواری کرد که با برنامه ریزی وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه گر حوزه سلامت و مؤسسات بیمه تکمیلی، بیماران هموفیلی که درمان بیماری ویروسی آنان با شکست مواجه شده است از این فرصت درمانی بهره‌مند شوند، زیرا پرداخت 250 هزار تومان توسط بیمار برای هر یک عدد قرص در حالی که روزانه 6 قرص در دو نوبت توسط بیمار مصرف می‌شود بسیار دشوار و عملاً ناممکن است.

یک بازتاب

  1. عباس جعفرزاده گفت:

    درود.این دارو برای همه دردسترس هست ومقدارهزینه کامل دوره درمانیش چقدره.سپاس

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...