کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۱۰ خرداد ۱۳۹۵

۱دانشگاه علوم پزشکی همدان با مدیریت آموزش مداوم این دانشگاه اولین کنفرانس علمی یک روزه را با موضوع هموفیلی در تاریخ ۲۸ اردیبهشت هموفیلی با حضور متخصصان و مسئولان با هدف آگاهی سازی و پیشگیری از این بیماری در بیمارستان فرشچیان همدان برگزار نمود. دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در برگزاری این سمینار یک روزه همکار دانشگاه بود و همزمان با این برنامه میهماندار مدیران دفاتر نمایندگی و اعضای هیات مدیره و بازرسی کانون در همدان بودند به موازات این برنامه علمی مراسمی نیز با هدف تجلیل از خیرین در ۲۹ اردیبهشت در همدان برگزار شد. همکاری انجمن تالاسمی همدان در برگزاری هردو برنامه بسیار چشمگیر و انعکاسی از همکاری سازمان های مردم نهاد در جهت بهبود شرایط زندگی بیماران است. در این کنفرانس علمی پس از قرائت قرآن مجید و نواخته شدن سرود پر افتخار جمهوری اسلامی ایران  و خیر مقدم آقای حمید صنوبری مدیر دفتر کانون در همدان احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به عنوان اولین سخنران ضمن ابراز خوشحالی در رابطه با تحقق این واقعه علمی در ساختار آمورش مداوم این دانشگاه این نوع برنامه ها را گامی بزرگ برای آگاهی بخشی و اطلاع رسانی به جامعه پزشکی و پرستاری همدان دانست. موضوع سخنرانی وی تاریخچه هموفیلی در ایران و جهان بود که تلاشی در جهت به تصویر کشیدن تاریخ پر فراز و نشیب بود . قویدل در انعکاس این تاریخچه تلاش نمود این پیام را منتقل نماید که تولد کودک هموفیلی یک واقعه کوچک است که با بزرگ شدن وی ، مشکلاتش بزرگ و بزرگتر می شود و اگر مدیریت حوزه درمان و حمایت همزمان در این فرآیند مداخله متعادلی نداشته باشند عملا بسیاری از زحمات در حوزه درمان نیز به هدر می رودو بیمار از کیفیت پایین زندگی همواره در رنج است. این تاریخچه در حوزه جهانی از قرن اول میلادی آغاز و به پشرفت های اخیر در حوزه هموفیلی در جهان از جمله ژن درمانی منتهی شد . در حوزه ایران نیز اطلاعاتی از تاریخچه درمان هموفیلی و و وضعیت رقت انگیز خون فروشی و نهایتا تاسیس سازمان انتقال خون و پیشرفت حوزه های درمان و در دسترس قرار گرفتن دارو بیماران هموفیلی به حاضرین ارایه گردید.

 سخنران دوم این برنامه آقای دکتر مرتضی کریمی پور از کارشناسان حوزه ژنتیک بیماران هموفیلی بودند که از اساتید انستیتوپاستور ایران هستند. وی در سخنان خود ضمن تاکید بر این نکته که ۷۰ درصد موارد تولد هموفیلی قابل کنترل و پیشگیری است با توجه به وابسته به جنس مونث بودن شناسایی ناقلین و هدایت آنها به آزمایشگاه های ژنتیک اهمیت بسیار دارد. وی ضمن تاکید بر پرهیز از ازدواج های فامیلی بر این نکته تاکید نمودند که منشاء بیماری کودکان در ابتلا به نقایص ژنتیکی همین ازدواج های فامیلی است.  .

 دکتر حسین اصفهانی سخنران بعدی این کنفرانس بودند که تلاش نمودند فارغ از ارایه سخنرانی به صورت کلاسیک با طرح سوال و پاسخ به سوالات توجه حاضرین را به موضوعات مهم مطروحه در این حوزه از جمله دوز دارو های مصرفی ، ظهور مهار کننده ها ، پروفیلاکسی و دیگر مشکلات جلب نمودند. هم شکل و هم محتوای مطالب ارایه شده توسط ایشان مورد توجه بسیار حاضرین قرار گرفت. لازم به  ذکر است با توجه و هدایت ایشان درمان بیماران هموفیلی چه از نظر محل درمان و دسترسی به دارو  چه از نظر کیفیت تغییرات بسیار محسوس نموده است که کاهش سفرهای بیماران همدانی به تهران یکی از شاخص های مهم این پیشرفت است.

 دکتر سید علی طباطبایی متخصص طب اورژانس دیگر سخنران این کنفرانس یکروزه بودند . ایشان بیش از ۲ سال است با تمرکز بر روی موضوع اورزانس های هموفیلی در سمینار ها و کنفرانس های علمی تلاش بسیاری را برای انعکاس مفاهیم اورژانس در هموفیلی با زبان طب اورژانس می نماید. اینکه اساسا به محض اطلاع بخش های اورژانس از هموفیل بودن یک بیمار چه مراقبت هایی باید از این بیمار بشود؟از  روش تزریق فاکتور گرفته تا ممنوعیت های دارویی برای بیماران هموفیلی و مفاهیم مرتبط با دورز های مناسب تزریق دارو و همچنین موضوع مهارکننده ها از موضوعاتی بود که این سخنران تلاش نمود با ذکر مصادیق و نمونه ها، توجه حاضرین را به آن جلب نماید. دکتر طباطبایی در بخشی از سخنان خود تاکید نمود تزریق فاکتور های انعقادی در سرم های متصل به بیماران اساسا کار خطایی است و دارو های انعقادی می بایست مستقیما به رگ بیماران تزریق شود.همچنین افزودپزشکان اورژانس ضرورت دارد به اطلاعات بیماران هموفیلی و خانواده او اعتماد کنندو حرف های انها را بشنوند. این بیماران از بدو تولد با این بیماری درگیر هستند و طی سالیان طولانی اطلاعات تجربی دارند که می بایست مورد توجه قرار گیرد.  صدور دستور مطلع نمودن فوری مرکز درمانی هموفیلی در هر استان و اخذ اطلاعات بیمار و مشاوره با مرکز هموفیلی و تزریق فاکتور در صورت دسترس بودن اولین اقدام هر پزشک اورژانس درگیر با بیمار هموفیلی است.

 سخنران بعدی آقای دکتر محمد واحدی با عنوان سخنرانی بهداشت دهان و دندان در بیماران هموفیلی بودند که مراقبت عمومی از به وجو آمدن مشکل برای بیماران را در سایه آموزش بسیار ضروری دانسته و اهمیت ارتباط دندانپزشک و هماتولوژیست و آزمایشگاه را برای حفظ سلامت بیمار بسیار ضروری دانستند. دکتر واحدی ضمن جلب توجه دندانپزشکان به موضوع مهار کننده این امر را یکی از مخاطرات مهم در حوزه دندانپزشکی دانسته و توصیه اکید داشتند، به خصوص در بیماران هموفیلی شدید حتما می بایست قبل از اقدامات دندانپزشکی آزمایش مهار کننده برای بیمار درخواست شود. لازم به ذکر است دکتر واحدی با علاقه موضوعات حوزه هماتولوژی راتشریح نمودند.

 سخنران پایانی این کنفرانس سرکار خانم فاطمه شیرانی پرستار بودند. سخنرانی ایشان در حوزه مراقبت های پرستاری در بیماری هموفیلی و نقش پرستار در بهره مندی از خدمات مختلف بیمارستان سخنانی ایراد نمودند. ایشان در سخنان خود بر نقش پرستاران در کنترل استرس ها و تشویش های بیماران تاکید نمودند و بر این نظر بودند تعامل در این حوزه ها با بیماران در این حوزه ها برای انها آرامش می اورد. در پایان برنامه جلسه پرسش و پاسخ با حضور کلیه سخنرانان برگزار گردید.

در حاشیه کنفرانس :

 مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت وگو با خبرنگار صدا و سیمای همدان گفت :  خبر خوب که داریم این است داروی فاکتور ۸ نوترکیب ایرانی  با ۳۶۰ میلیون یونیت ظرفیت تولید از طرف یک شرکت ایرانی تولید و به بازار رسیده است .وی گفت  نیاز کشور برای مصرف این دارو در حال حاضر با روش درمان آندی مند  ۱۸۰ میلیون یونیت است.

احمد قویدل در  جمع حاضران در همایش یک روزه هموفیلی، تعداد مبتلایان به انواع  اختلالات انعقادی را در سراسر کشور ۱۲ هزار نفر عنوان کرد که ۹ هزار نفر از این افراد به صورت فعال از فرآورده های خونی استفاده می کنند.

مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی کشور اشتغال و تحصیل را از مشکلات اساسی این بیماران دانست و گفت: بطور میانگین ماهانه بیش از ده میلیون تومان برای درمان بیماران هزینه می شود اما برای رفاه و اشتغال آنان کمترین توجهی قائل نیستیم این درحالی است که بیماران هموفیلی با دریافت داروهای مورد نیاز همانند مردم عادی می توانند با طول عمر بیشتر زندگی کنند. لذا توجه به اشتغال ، تحصیل و رفاه انها اهمیت بسیار زیادی دارد. باید بتوان به موازات حمایت های درمانی حمایت های رفاهی و اجتماعی را از این بیماران انجام داد. برای نمونه درخواست بازنشستگی پیش از موعد ( با ۲۰ سال خدمت ) از درخواست های مهم بیماران است.

 مدیر عامل کانون در ادامه گفت در گذشته بیماران هموفیلی پس از خونریزی دارو دریافت می کردند که با مجوز وزارت بهداشت بیماران زیر ۱۴ سال پیش از خونریزی دارو دریافت می کنند تا از معلولیت آنان جلوگیری شود. بسیار امیدواریم کودکان هموفیلی در سن ازدواج و اشتغال با این تغییر روش سلامت باشند و رنج معلولیت به انها تحمیل نشود. در رابطه با حوزه پیشگیری از تولد کودک هموفیلی قویدل گفت : خوشبختانه کلیه امکانات پزشکی و آزمایشگاهی برای جلوگیری از تولد هموفیلی در کشور وجود دارد و ۷۰ درصد از تولد ها کاملا قابلیت پیشگیری را دارد. کانون هموفیلی ایران و دفاتر نمایندگی ضمن ارایه این اطلاعات به بیماران و خانواده های آنان کمک ها یلازم را برای بهرهمندی خانواده ها از قرزند سالم به انجام می رساند. وی در پایان تاکید کرد استان همدان ظرفیت هایی برای اینکه بتواند در غرب کشور تبدیل به مرکز ارجاع بیماری های خونریزی دهنده شود. این امر نیازمند توجه خاص دانشگاه علوم پزشکی و استانداری همدان است.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...