کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۸ مرداد ۱۳۹۲

majles3

ارائه درخواست هاي بيماران هموفيلي كشور به نمايندگان مجلس به تعويق افتاد

به گزارش روابط عمومي كانون هموفيلي ايران به مناسبت ششمين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي كشور كه به عنوان روز هموفيلي و مجلس نامگذاري شده بود اين موسسه تلاش نمود ضمن تقاضاي ملاقات مديران موسسه با رئيس محترم مجلس شوراي اسلامي امكان اطلاع رساني خواسته هاي بيماران را در راهرو هاي مشرف به صحن علني مجلس فراهم آورد.

روابط عمومي مجلس شوراي اسلامي با توجه به موافقت دكتر مصري از اعضاي هيئت رئيسه مجلس شوراي اسلامي با برگزاري نمايشگاه اطلاع رساني درخواست هاي بيماران هموفيلي كشور با برگزاري اين برنامه موافقت نموده اما با توجه به برنامه ريزي هاي انجام شده براي مراسم تخليف رئيس جمهور جديد برگزاري اين نمايشگاه در مجلس به نيمه مردادماه به بعد موكول نمودند. كانون هموفيلي ايران در اقدامي هماهنگ در خواست هاي بيمارن همفيلي كشور را به امضاي بيماران هموفيلي استانها رسانده است كه نمايش اين طومارها بخشي از برنامه اين موسسه خيريه در مجلس خواهد بود. روابط عمومي مذكور تاكيد كرده است درخواست ملاقات با رئيس مجلس شوراي اسلامي به رياست كميسيون بهداشت و درمان ارجاع گرديده و اين اميدواري وجود دارد كه مديران كانون بتوانندخواسته هاي بيماران را در پنج محور به صورت منسجم به شرح زير به ايشان ارايه نمايند:

1- موضوع امنيت دارويي و درماني بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص و دير درمان نيازمند نظارت مجلس و تصويب قوانين نظارتي خاص است . رنجي كه بيماران طي دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخير بي سابقه بوده است.

2-   موضوع  ضرورت شمول قانون جامع معلولين بر بيماران هموفيلي : تصويب قانون جامع معلولين با توجه به تعريف جامع و بين المللي كه در تبصره ماده يك آن به تصويب مجلس محترم رسيد، روزنه اي براي دفاع از بيماران خاص به عنوان معلول گشود.

3-  موضوع  از كارفتادگي بيماران خاصي كه از يك بيماري ارثي رنج مي برند: قوانين موجود در حوزه از كار افتادگي  به گونه اي است كه بيماران خاصي مانند هموفيلي ها و تالاسمي ها كه بيماري آنها ارثي است عملا نمي توانند از مواهب اين قانون استفاده نمايند.

4-  بازنشستگي پيش از موعد نيز از در خواست ها و مطالبات مهم بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص است . قانون گذار مي بايست كار مفيد اين بيماران را با كارشناسي صحيح ارزيابي نموده  و پس از تعيين آن، امكان بهرمندي از حقوق 30 روز را در بازنشستگي پيش از موعد فراهم نمايد . يك بيمار كه معمولاً به صورت مرتب در مراكز درماني است و جسم او در اثر بيماري و عوارض ناشي از  آن  و همچنين كمبود هاي شديد دارويي دائماً در معرض فرسودگي است بيشتر از  15 الي 20 سال نمي تواند كار مفيد و سازنده داشته باشد .

5-   موضوع اشتغال بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص: الف –  افزايش سهيمه معلولين به ميزان يك در صد، راه را بر شمول بيماران خاص و بيماران دير درمان در اين حوزه را باز مي نمايد.ب-  متاسفانه نداشتن معافيت پزشكي را شرط احراز  اكثر و يا تمام  سمت هاي شغلي و استخدام  ها قرار مي دهند. اين اقدامات عملاً محروم كردن بيماران خاص است كه از خدمت وظيفه عمومي معاف هستند-  ج- اختصاص فرصت هاي وام خود اشتغالي به بيماران خاص و همچنين حمايت از تعاوني هايي كه شصت در صد اعضاء آنرا بيماران خاص تشكيل دهند از جمله راه كارهايي است كه مي تواند به حوزه اشتغال بيماران كمك شايسته اي را بنمايد.

      خوشبختانه با هماهنگي روابط عمومي مجلس امكان نصب يك استند حاوي درخواست بيماران هموفيلي كه به امضاي بيماران تهراني رسيده بود در راهروي مشرف به صحن علني مجلس در گام اول از امروز فراهم گرديد.

يكشنبه دوم مرداد   – مصادف با ششمين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي – روز هموفيلي و مجلس

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...