به نام خدا
رهنمود هايي براي برگزاري برنامه ها ي روز جهاني هموفيلي
روز جهانی هموفیلی 2013
50 سال تلاش براي پیشرفت
برنامه درمان برای همه
باهم مي توانيم فاصله ها را كاهش دهيم
امسال روز جهانی هموفیلی هموفيلي از اهمیت ویژه ای برخوردار است . اين روز مصادف با پنجاهمین سال تاسیس فدراسیون جهانی عموفیلی است. این فدراسیون 50 سال است برای تحقق شعار ” درمان برای همه” براي بهبود شرايط بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی جهان تلاش می نماید.
فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف کمک به فعالیت هدفمند انجمن های ملی عضو مجموعای از رهنمود های آموزشی و اجرایی را ارایه نموده است که به شرح زیر است:
1- پوستر روز جهانی هموفیلی 2013
2- درباره روز جهانی هموفیلی
3- احتلال انعقادی چیست ؟ درباره انواع اختلالات انعقادی
4- دلایل مشارکت در برگزاری روز جهانی هموفیلی
5 – فعالیت ها و اقدامات پیشنهادی فدراسیون برای روز جهانی هموفیلی
6- رهنمود های فدراسیون جهت ایجاد روابط با رسانه های گروهی به مناسبت این روز
7-یک نمونه متن جهت ارایه به مطبوعات و دیگر رسانه ها
8- لوگوی روز جهانی هموفیلی
9- بنر وب سایت روز جهانی هموفیلی
فدراسیون انجمن های ملی را تشویق نموده به سهم خود با انجام ترکیبی از فعالیت های بر شمرده در برگزاری روز جهانی هموفیلی مشارکت نمایند..
همچنین فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف گرامی داشت 50 سالگی این سازمان بین المللی در حال جمع آوری پیام های ویدئویی از سراسر جهان به مناسبت این روز است.فدراسیون از همه خواسته است که امید ها و ارزو های خود را برای 50 سال آینده به اشترک بگذارند.. wfhemophilia/ www.facebook.com
1-پوستر روز جهانی هموفیلی
پوستر فدراسیون به مناسبت این روز جهانی از نظر محتوی اساسا شبیه پوستر سال گدشته است . با توجه به اینکه کانون هموفیلی ایران در سال گذشته عملا اقدامات برنامه ای خاصی برای این روز تدارک ندیده و صرفا اقدام به انتشار پوستر نموده بود با الهام از پوستر فدراسون و پوستر سال گذشته با تغییر شعارها با تاکید بر 50 سالگی فدراسیون جهانی هموفیلی پوستر امسال کانون خواهد بود كه به پيوست است.
2-درباره روز جهانی هموفیلی 2013
17 اوریل روز تولد یکی از بنیانگذاران فدراسیون جهانی هموفیلی به نام فرانک اشنابل است. این روز از سال 1963 به نام روز جهانی هموفیلی نامگداری گردیده است. هر سال در این تاریخ با هدف بالا بردن سطح آگاهی مردم از بیماری هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی ارثی در سراسر جهان برنامه های متنوعی اجرا می شود.
امسال روز جهانی هموفیلی از اهمیت ویژه ای برخوردار است. 50 سال تلاش این فدراسیون برای پیشرفت اجرایی ایده “درمان برای همه” خدمت ارزنده ای به جامعه جهانی مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده ارثی است.
فدراسیون جهانی هموفیلی این باور را دارد که همه باهم می توانند در کاهش فاصله ها در درملن بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی ارثی بدون در نظر گرفتن آنکه در کجای جهان زندگی می کنند نقش ایفا نمایند.
3- اختلال انعقادی چیست ؟ درباره انواع اختلالات انعقادی
در افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده، روند لخته شدن خون به درستی انجام نمی شود. در نتیجه خونریزی افراد مبتلا به این بیماری ها طولانی تر از افراد سالم است. برخی از این بیماران به صورت خود بخودی در مفاصل و عضلات و دیگر نقاط بدن دچار خونریزی های خود بخودی می شوند.
هموفیلی یک نوع اختلال انعقادی ارثی است که مبتلایان به آن دچار کمبود فاکتور8 و یا 9 انعقادی هستندو از هر ده هزار جمعیت ذکور دنیا یکنفر به بیماری هموفیلی کمبود فاکتور 8 مبتلا می شوند. انتقال بیماری هموفیلی وابسته به جنس است و توسط زنان انتقال می یابد.
شایع ترین اختلال انعقادی اختلال خونریزی بیماری ون ویلبراند Willebrand (vWD است. .بسیاری از مردم مبتلا به این بیماری می باشند. اما به دلیل خفیف بودن علائم ان از بیماری خود اطلاع ندارند. بسیاری از مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی در 40 سال گدشته شناخته شده اند. اختلال و کمبود پلاکت ارثی نیز یکی دیگر اختلالات انعقادی است که علائم آن طولانی شدن خونریزی ها و کبود شدن بدن است.
4- دلایل مشارکت در برگزاری روز جهانی هموفیلی 2013
1. ارتباط با جامعه جهانی به صورت آنلاین، بر روی صفحه فیس بوک WFH در
www.facebook.com / wfhemophilia، همه می توانند امیدها و آرزوهای خود برای 50 سال آینده را به اشتراک بگذارید.
2. افزایش آگاهی جامعه از اختلالات خونریزی دهنده ارثی
3. جلب حمایت مردم از كانون در چارچوب اهداف اساسنامه
4. جلب حمایت مقامات دولتی و مراجع قانونگذاری.از بیماران و برنامه های کانون
5. همکاری با اعضای دیگر از جامعه جهانی اختلالات خونریزی.
6. پشتیبانی از گروه های خاص بیماران که نیاز به حمایت های ویژه دارند.
7. اطلاع رسانی نیاز های بیمارانی که در کشورهای درحال توسعه زندگی
8. آموزش بیماران و خانواده های آنان
9. جذب داوطلبان جهت همکاری با کانون
10. جمع آوری کمک های نقدی و غیر نقدی برای پیشبرد اهداف کانون
11. حمایت و پشتیبانی از مراکز درمان هموفیلی
12. استفاده از مناسبت روز جهانی هموفیلی برای طرح مطالبات بیماران
13. پشتیبانی از فدراسیون جهانی هموفیلی و ترویج شعار ” درمان برای همه.”
5- فعالیت ها و اقدامات پیشنهادی فدراسیون برای روز جهانی هموفیلی
فعالیت عای زیر پیشنهاداتی است که مسئولین تشکیلات بیماران هموفیلی می توانند برای برگزاری این زوز مهم از آن استفاده نمایند:
1- نمایش فیلم تهیه شده درگردهایی هایی که به مناسبت 50 سالگی فدراسیون تهیه شده است.این فیلم از صفحه فیس بوک فدراسیون قابل دانلود و دیدن است.
2- تشویق بیماران و مسئولین سازمانی جهت بازدید از ‘صفحه.wfh فیس بوک و به اشتراک گذاشتن آرزوها و امیدهایشان برای 50 سال اینده
3- لوگوی روز جهانی هموفیلی را وب سایت انجمن قرارداده و انرا به این ادرس لینک کنید. www.wfh.org / WHD
4- حمایت از تلاش فدراسیئن جهت عضو گیری و جلب حمایت اهداء کنندگان کمک های مالی
5- برگزاری تجمع بیماران و خانواده های انان به مناسبت روز جهانی
6- سازماندهی مراسم پیاده روی و یا رویداد دیگری با هدف اطلاع رسانی به مردم
7- برگزاری مراسم با حضور پزشکان و پرستاران و کلیه متخصصین و کارکنان مراکز درمان اختلالات انعقادی
8- تلاش درجهت هماهنگی بخش های مختلف مرتبط با بیماران با اختلالات انعقادی ( ترویج درمان جامع )
9- برگزاری جلسات هماهنگی با مسئولین درمانی استانها و شهرها با هدف بهبود شرایط درمانی و مرقبت از بیماران
10- از بیماران درخوایت نمائید تجربیات موفق خود را در کلیه حوزه های درمانی و اجتماعی با دیگران در خبرنامه ها و وب سایت انجمن به اشتراک بگذارند.
11- سازماندهی یک برنامه جشن جهت جمع آوری کمک مالی و تشویق کمک به فدراسیون جهانی هموفیلی جهت پیشبرد برنامه کاهش فاصله دسترس به دارو درمان در سطح جهان www.globalfeast.org
6- راهنمایی برای ایجاد رابطه برای رسانه ها
روابط رسانه ها یک فرصت عالی برای افزایش آگاهی مردم از ابیماری های خونریزی دهنده است.باید تلاش نمایید برنامه های سازمان حود را در معرض دید رسانه ها قرار دهید. رسانه ها می توانند برای پیشبرد اهداقتان به شما قدرت بدهند. یک پوشش رسانه ای منظم به شما این امکان را می دهد که توجه مردم به بیماری های خونریزی دهنده جلب و از سازمان شما حمایت کنند. رویدادادها و وقایع قابل توجه سازمانتان را منظما به رسانه ها گزارش نمائید. داستان های مثبت بیماران را می توانید در اختیار رسانه ها قرار دهید.
1- در هنگام مطالعه نشریات و مجلات و سایت ها خبرنگاران سردبیران حوزه های سلامت و بهداشت شناسایی و با انها ارتباط بر قرار نمائید
2- ارتباط با رسانه ها با ثبت مشخصاات ارتباط با آنها و به روز رسانی اطلاعات میسر است.
3- ارسال به موقع اخبار با توجه به مهلت انتشار انها از اهمیت بسیاری برخوردار است.
4- با توجه به نوع خبر ، گزارش و داستان می بایست خبرنگار مناسب انرا پیدا و ارتباط را برقرار کنید.توجه نمائید که سردبیران به دنبال خبر ها و داستان های تاثیرگذار هستند.
5- از روش های متنوع ارسال خبر مانند فاکس ، ایمیل، نامه و حتی تلفن استفاده نمائید.
6- برای حضور خبرنگاران در برنامه های سازمان لازم است در مهلت کافی برنامه ریزی نموده و آنان را به موقع دعوت نمائید.
7- تلاش کنید اخبار عمومی را به صورت همزمان در اختیار کلیه رسانه ها قرار دهیدو این ارسال همزمان به انعکاس گستزده اطلاعات شما کمک شایان توجه ای می نماید.
8- از ارتباط با تلویزیون و رادیو به عنوان رسانه های فراگیر غافل نشوید.
9- به نیاز رسلنه های مختلف توجه نمائید. برای نمونه تلویزیون نیازمند ارتباط تصویری است که محیط آنرا شما فراهم می نمائید و یا خبرنگاران جهت مطاب نیازمند عکس هستند.
10- یک سخنگوی متخصص و آگاه به اهداف و برنامه های سازمان معین کنید و امکانات معرفی او را به رسانه ها فراهم نمائید. نقش سخنگو در اداره امور سازمان بسیار مهم است و روزنامه نگاران و خبرنگاران رادیو و تلویزیون بیشتر تمایل به گفتگو با سخنگوی سازمان است.
11- در صورتیکه اشتباهاتی در انعکاسات رسانه ای شما رخ داده است می بایست در صورت اهمیت به صورت مودبانه از خبرنگران بخواهید اصلاخات شما را منتشر نمایند. نظرات نخالف را تحمل کنید و برای آن توضیحات منطق ارایه فرمائید.
12- در مصاحبه ها به سوالات دقیق پاسخ دهید در صورتیکه پاسخ سوالی را نمی دانیذ از خبرنگار مهلت پاسخ بخواهید و حتما در موعد مقررپاسخ دهید.
13- مطالب منتشر شده توسط رسانه ها را کمترل کنید. هر اقدام رسانه ای درسی برای شماست . توجه کنید توجه خبرنگاران به کدام قسمت مطالب شما جلب شده و برای آنها مهم بوده است . در ارتباط بعدی از این تجربه استفاده نمائید.
14- استفاده از رسانه های اجتماعی انلاین بسار اهمیت دارد. این رسانه ها ابزار بسیار خوبی برای ارتباط به روز با مخاطبین است.
15- رسانه های اجتماعی اینترنتی به هیچوجه جیگزین رسانه های معمول و سنتی نیست، بلکه مکمل آن است.
7- یک نمونه مطلب مطبوعات
روز جهانی هموفیلی هموفيلي 17 آوريل مصادف با 28 فروردين
پنجاه سال تلاش جامعه هموفیلی جهاني براي پيشرفت برنامه
“درمان برای همه”
امسال جامعه جهانی مبتلایان به انواع بیماری های خونریزی دهنده ارثی در 17 آوریل 2013 مصادف با 28 فروردين ماه 1392 گرد هم می آیند که به مردم جهان نشان دهند که 50 سال است برای پيشرفت برنامه درمان و مراقبت از همه بیماران جهان تلاش نموده اند.
فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 1963 با هدف بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي جهان به صورت يك سازمان غير انتفاعي تاسيس گرديد. 50 سال است به پاس خدمات ارزنده فرانك اشنابل يكي از بنيانگذاران آن روز تولد وي را فدراسيون روز جهاني هموفيلي ناميده و در تقويم سازمان بهداشت جهاني و تقويم رسمي بسياري از كشور هاي عضو اين روز مهم ثبت گرديده است. متاسفانه در ايران عليرغم تلاش هاي برجسته كانون هموفيلي ايران اين روز هنوز در تقويم رسمي جاي ندارد اما بهتوجه به فعاليت هاي برجسته كانون و توجه رسانه هاي گروهي اين روز در ايران شناخته شده است. در حال حاضر اين فدراسيون 122 عضو ملي دارد. كانون هموفيلي ايران در سال 1346 تاسيس و سه سال بعد به عضويت اين فدراسيون نايل آمد وكنكره جهاني هموفيلي در سال 1350 در ايران برگزارگرديد.
با همه این تلاشها این واقعیت تلخ هنوز غیر قابل انکار است که 75 درصد از مبتلایان به انواع اختلالات انفقادی درجهان از دارو کافی و درمان صحیح برخوردار نبوده و حتی برخی اساسا به دارو و درمان دسترسی ندارند. این درصد متاسفانه در رابطه با بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند و اختلالات انعقادی نادر بسیار بیشتراست. دو بيماري كمبود فاكتور 8 و 9 كه هموفيلي ناميده مي شوند و معروفترين اختلالات انعقادي جهان مي باشند بهره بسيار بيشتري نسبت به ديگر اختلالات انعقادي از درمان و دارو در جهان دارند. سطح دسترسي بيماران هموفيلي ايراني تا قبل از تحريم هاي غير انساني گسترده آمريكا و اتحاديه اروپا يك و شش دهم درصد واحد بين الملل بوده است. سطح دسترسي حداقل استاندارد جهاني يك و سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در كشورهاي پيشرفته 5 الي 8 است.
برگزاری روز جهانی هموفیلی فرصت ارزنده ای برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی و جامعه بیماران و خانواده های آنان است. در این روز فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن های عضو آن می توانند بگویند: کجا هستند؟ به کجا می روند؟ چگونه به اهدافشان خواهند رسید. از همه مهنر در راستای برنامه اصلی فدراسیون جهانی هموفيلي چگونه می توانند برای کاستن از فاصله ها تلاش کنند؟
شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي ” باهم مي توانيم فاصله ها را كاهش دهيم “
فاصله دسترسی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشورهای مختلف ، فاصله بیماران شناسایی شده از بیمارنی که هنوز تشخیص داده نشده اند، فاصله دقت آزمایش های تشخیصی، فاصله روش های درمان بیماران در کشورهای فقیر و غنی از جمله فاصله هایی است که فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن های عضو آن برای کاهش این فاصله ها در یک اتحاد جهانی تلاش می کنند.
کانون هموفیلی ایران همسو با جامعه جهلنی هموفیلی همه تلاش خود را معطوف به کاهش فاصله ها با جلب حمایت دولت و مردم خواهد نمود. کانون با امید به آینده ای روشن برای کلیه مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی به نیم قرن تلاش جامعه جهانی ارج نهاده و با تکیه بردستاوردهای مهم 50 سال گذشته تلاش مي نمايد به جلو گام برمی دارد.
كانون هموفيلي ايران يكبار ديگر مرتب تاسف خود را از اعمال تحريم هاي غير انساني آمريكا و اتحاديه اروپا در حوزه دارو در رابطه با كشور عزيزمان ايران را اعلام داشته و ياد آوري مي نمايد در حاليكه فدراسيون جهاني هموفيلي ديك اقدام انساندوستانه و مسئولانه تمام تلاش خود معطوف به كاهش فاصله دسترسي بيماران هموفيلي ساكن در كشور هاي در حال توسعه را به دارو را از بيماران نظير در كشورهاي غني و توسع يافته نموده است اين اقدامات آمريكا و اتحاديه اروپا بي ترديد توسط افكار عمومي مردمآن كشور ها و همچنين سازمانهاي بين المللي مانند بهداشت جهاني و فدراسيون جهاني مورد تقبيح قرار مي گيرد. كانون هموفيلي ايران به سهم خود اين گروگان گيري غير انساني سلامت مردم ايران به شدت محكوم مينمايدو تمامي مساعي بين الملي خود را براي رفع تحريم ها از طريق مراجع بين المللي و بسيج افكار عمومي جهان به كار خواهد بست. متاسفانه در اثر اعمال اين تحريم ها طي سالجاري به حدو شش الي هفت دهم واحد بين الملل كاهش يافته است.
یکی از بزرگترین دستاوردهاي برگزاري هرچه با شكوه تر روز جهاني هموفيلي رسمیت شناخته شدن حامعه جهاني هموفيلي و آگاهي مردم و دولت هاي جهان از خواسته ها و مطالبات جامعه هموفيلي جهاني در سايه وحدت و اتحاد آنان است.آلن ويل رئيس فدراسيون جهاني هموفيلي در رابطه با اين روز گفته است: روز جهاني هموفيلي فرصتي بزرگ براي بالا بردن سطح آگاهي مورد نياز براي اجرايي شدن برنامه “درمان براي همه” است. در حال حاضر در ايران بالغ بر 7319 نفر بيمار با اختلالات انعقادي مختلف شناسايي شده اند كه تعداد بيماران با كمبود فاكتور 8 حدود 4187 نفر، كمبود فاكتور 9 حدود 882 نفر هستند. بيماران در استانهاي تهران و خراسان رضوي، اصفهان و فارس بيشترين سكونت را دارند. ارايه خدمات به بيماران هموفيلي از طريق بيمارستان هاي دانشگاه علوم پزشكي عموما در مراكز استانها ارايه و يك درمانگاه جامع متعلق به كانون هموفيلي ايران در تهران ارايه مي گردد.
دریافت فایل پوستر روز جهانی هموفیلی (فارسی)