مهيا شدن شرايط تشكيل اولين تيم گلف هموفيلي ها در رشت
دفتر كانون هموفيلي ايران در استان گيلان با همكاري ارزشمند و صميمانه موسسه پرسمان خرد و توسعه اسلامي برنامه گرامي داشت روز جهاني هموفيلي و پنجاهمين سال تاسيس فدراسيون جهاني هموفيلي را را در تاريخ 29 فروردين برگزار نمود. آقاي احمد قويدل مدير توسعه و تجهيز منابع كانون هموفيلي ايران از طرف دفتر مركزي در اين مراسم شركت نمود.
ميهمانان اين برنامه بيماران و خانواده هاي آنان بودند و كودكان هموفيلي با مشاركت فعال در اين برنامه نشاط خاصي را به اين برنامه دادند. كودكان با نقاشي كردن آرزو ها و بيان آرزو هايشان تلاش كردند توجه مسئولين را به مطالبات مهم جامعه هموفيلي ايران جلب نمايند. آقاي دكتر تاميني نماينده مردم رشت در مجلس شوراي اسلامي و هيئت همراه ايشان ميهمان ويژه اين مراسم بودند كه با مديريت و پيگيري آقاي دكتر خاكزاد مدير موسسه پرسمان و دفتر كانون هموفيلي ايران در استان گيلان در اين مراسم شركت نمودند.شركت تعدادي از خيرين استان و همچنين خبرنگاران صدا و سيماي گيلان، خبرگزاري فارس و خزر آنلاين در برنامه موجب دلگرمي بيشتر بيماران هموفيلي استان و دفتر كانون در اين استان گرديد.
در ابتداي جلسه آقاي قويدل توضيحات مشروحي در رابطه با بيماري هموفيلي و مشكلات بيماران و همچنين ضرورت تلاش براي پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي ارايه نموده و تلاش نمود با جلب مشاركت بيماران و خانواده هاي آنان در مباحث سيماي واقعي مشكلات بيماران استان تشريح گردد. وي همچنين دررابطه با شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي ” با هم مي توانيم فاتصله ها را كاهش دهيم ” مطالبي را به اطلاع حاضرين رساند ند به گونه اي كه كودكان حاضر در جمع نيز با مباني اين شعار آشنا شده و توانشتند همكاري لازم را با خبرنگار صدا و سيما در جهت انعكاس آن در رسانه انجام دهند.
در ادامه آقای خاکزاد مدير موسسه پرسمان كه مسئوليت ميزباني برنامه را بر عهده گرفته بودند در رابطه با اهداف خير خواهانه اين موسسه و ضرورت حمايت از بيماران هموفيلي صحبت كردند و از انجا كه اسااسا مسئوليت و سرپرستي ورزش گلف را در استان نيز برعهده داشتند اعلام نمودند كه در حوزه حقوقي كه تخصص اصلي موسسه است و همچنين در حوزه ورزش گلف و شنا و همچنين اطلاع رساني مستمر از طريق خبرگزاري خزر آنلاين حاضر به همكاري و مساعدت به بيماران هموفيلي استان گيلان هستند. مقررگرديد در رابطه با اين همكاري ها و تعيين سطح همكاري تفاهم نامه بين كانون و موسسه منعقد گردد. در ادامه اين برنامه آقاي شمع ريز از كاركنان دفتر نمايندگي كانون در استان گيلان و همچنين از جمله نمايندگان بيماران استان در رابطه با برنامه هاي پيش بيني شده براي كودكان از جمله درخت آرزوها توضيحاتي ارايه داند كه كه مورد استقبال
حاضرين قرار گرفت .بچه ها آرزو هاي خود را براي حاضرين بيان كردند و شيريني و لطافت و صداقتي كه در اين آرزو ها موج مي زد موجب نشاط برنامه گرديد.كودكان هموفيلي در پايان اين قسمت از برنامه كيكي را كه به مناسبت 50 سالگي فدراسيون جهاني هموفيلي تهيه شده بود بريدند و آرزو كردند فاصله بيماران به دسترسي در همه زمينه ها، از دسترسي به دارو گرفته تا ديگر امكانات درماني و آزمايشگاهي و رفاهي و اجتماعي كاهش يابد. آرزو هاي بچه هاي هموفيلي گيلان از پزشك شد» و دارو داشتن شروع و به آرزو هاي كوچكترمثل داشتن لب تاپ ختم مي شد. آرزوي خوردني شدن داروها به جاي داروهاي تزريقي و يا توليد دارو هايي با ماندگاري بيشتر از آرزو هاي علمي كودكان هموفيلي بود.
در وقت پذيرايي امكان پرسش و پاسخ براي حاضرين فراهم گرديد كه اقاي قويدل و آقاي خاكزاد اين قسمت را اداره نموده وبه پرسش هاي حاضرين پاسخ گفتند. به نظر مي رسد كه شايد اولين تيم گلف بيماران هموفيلي كه از ورزش هاي بي خطر براي بيماران هموفيلي است به همت والاي آقاي دكتر خاكزاد اين نيكوكار ارجمند در استان گيلان متولد شود. يكي از دستاوردهاي جلسه پرسش و پاسخ اعلام آمادگي آقاي دكتر جمشيدي از مدعوين جلسه در رابطه با همكاري در رابطه با ساخت مركز درماني گيلان بود. از انجا كه متاسفانه ساختمان نيمه تمام درمانگاه به علت تغيير استاندارد هاي زلزله و ضرورت مقاوم سازي بايد تخريب و مجددا ساخته شود ايشان داوطلب شدند با توجه به نياز هاي مركز نقشه جديد ساختمان درمانگاه را تهيه نمايند. مقررگرديد با پيگيري آقاي شمع ريز وانتقال نياز هاي لازم يك مركز درماني اين امر تحقق يابد.
در پايان اين برنامه آقاي دكتر تاميني نماينده گيلان در مجلس شوراي اسلامي با توجه به مطالب ارايه شده توسط آقاي قويدل در رابطه با مشكل ساختمان درمانگاه و همچنين مشكلات بيماران در رابطه با بازنشستگي هاي پيش از موعد و از كارافتادگي و همچنين مشكلات دارويي بيماران هموفيلي نقطه نظرت قابل توجهي را ارايه دادند.
عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس ضمن ابراز تاسف از عدم توجه دقيق به بورجه هاي لازم در حوزه هاي درماني و دارويي و به طور كلي حوزه سلامت قول دادند كه در اين رابطه تلاش لازم را در مجلس بنمايند. در رابطه با درمانگاه بيماران هموفيلي رشت ضمن احاله موضوع به مسئول دفتر شان در رشت آقاي خانزاد اعلام كردند در صورتيكه مانع حقوقي در حوزه مالكيت وجود نداشته باشد و زمين به كانون به عنوان موسسه خيريه واگذار شده باشد براي ساخت آن جلب همكاري خيرين و كمك هاي لزم از طريق بخش دولتي را خواهد نمود. آقاي دكتر تاميني در ادمه صحبت هايشان تصريح نمودند كه رئیس مجلس شوراي اسلامي هم در مورد کم کاری در قبال بیماران خاص نظر دارند و معتقدند در اين رابطه مي بايست اقدامات مهمي مجلس بنمايد. ايشان بر اين نظر بودند كه كانون هموفيلي ايران مي بايست در اين رابطه طرح هايي را آماده و به مجلس بياورند ايشان به آقاي قويدل نماينده اعزامي از دفتر مركزي قول دادند در صورت آماده نمودن طرح تلاش خواهند نمود به صورت دوفرريتي مطرح شود.موضوع اخذ فرانشيز از بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها نيز در قسمت مطرح گرديد . آقاي قويدل به دكتر تاميني ياد آوري نمودند كه از سال 1376 گام به گام امتيازات بيماران خاص از آنان گرفته شده است و عملا در حال حاضر مانند بيماران عادي از آنان در حوزه هاي بستري و سرپايي فرانشيز دريافت مي كنند . دبيمارستان هاي دانشگاه علوم پزشكي تنها مراكزي بودند كه اين فرانشيز ها را دريافت نمي كردند اما طي 3ه الي چهر سال گذشته اخذ فرانشيز در بيمارستاي دانشگاه علو پزشكي از بيماران خاص رايج شده است. دكتر تاميني بعد از آنكه به درددل هاي بيماران و مادران آنها در رابطه با مشكلات درماني و دارويي گوش دادند ضمن ابراز تاسف از وضعيت موجود اظهار اميدواري نمودند در دولت آتي اين مشكلات در سايه تلاش و اطلاع رساني و تصويب قوانين حمايتي مرتفع گردد. گزارش اين مراسم كه توسط خبرنگاران ارزشمند و دسوز صدا و سيمي گيلان با علاقه و دقت تهيه شده بود دوبار در شبكه باران شبكه تلويزيوني گيلان پخش گرديد. در خاتمه آقاي شمع ريز كه با توجه به اينكه خانم جهان طلب مسئول دفتر در سفر هيتند و عملا مسئوليت اداره دفتر را در غيبت ايشان بر عهده دارند ضمن تشكر از حاضرين و ميهمانان خاتمه برنامه را اعلام نمودند