بيانيه سوم هيئت مديره كانون هموفيلي ايران
اعضاي محترم مجمع عمومي و ساير اعضاي ارزشمند جامعه هموفيلي ايران
با سلام و استعانت از حق تعالي
در راستاي وظايف هيئت مديره ، سياستگذاري كلي كانون هموفيلي ايران در خصوص دسترسي بيماران به دارو حول محورهاي ذيل اطلاع رسانی می گردد.
١- به رسمیت شناختن روش پروفیلاکسی به عنوان تنها روش درمان اصولی بیماران هموفیلی و نواختن زنگ پایان روش درمان عند الزوم توسط وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی
٢-فراهم کردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو های نوین ازجمله داروی هملیبرا (درگام اول برای بیماران مبتلا مهار کننده شدید)
٣-دسترسي كافي و ایمن همه بيماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی به دارو
٤- دسترسي کافی بيماران به هر دونوع داروهاي پلاسمايي و نوتركيب براي بيماران با کمبود فاكتور ٨ و ۹
٥- تامین تنوع دارو در بازار و جلوگیری از ایجاد انحصار در بازار دارو های مورد نیاز بیماران هموفیلی
٦- انتشار تقویم واردات دارو و تقویم و میزان تعهد تولید کنندگان داخلی، درخواست سفارش به موقع و نظارت بر حسن اجرای برنامه ها در حوزه واردات و تولید داخل، متاسفانه کمبود های ادواری دارو های بیماران هموفیلی تبدیل به رویه شده و رنج و درد آن را بيماران به قیمت معلولیت تحمل می کنند.
٧-کانون هموفیلی ایران معتقد است ظرفیت های برجسته ای برای تولید دارو های بیماران هموفیلی در داخل کشور وجود دارد اما ضرورت دارد تولید کنندگان در مدت زمان معین و منطقی موظف به اخذ تاییدیه های بین المللی گردند.
٨- کانون هموفیلی ایران با شدت نسبت به خام فروشی پلاسمای ایرانیان مخالف است از تاسیس پالایشگاه خون در کشور قاطعانه حمایت می کند. با توجه به ظرفیت های جمع اوری پلاسما در کشور تعدد تاسبس پالایشگاه خون توجیه اقتصادی دارد.
١٠-فعال سازی مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی در استانهای مختلف کشور حسب برنامه اداره مبارزه با بیماریها و اختصاص بودجه های کافی به آن بر اساس برنامه های مصوب شده
اظهار اميدوار می نماییم با پيگيري همه اركان اجرايي و اركان تصميم گيري سازمان به خصوص مدیران ارجمند دفاتر نمایندگی در سایه تعامل سازنده و مثبت با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی. دانشگاه های علوم پزشکی، سازمان غذا و دارو و سازمان انتقال خون ایران ود در سایه به کارگیری رهنمود های فدراسیون جهانی هموفیلی بتوانیم به اهداف تعیین شده دست یابیم.
تردید نداریم حمایت رسانه های گروهی و خبرنگاران متعهد که همواره نقش تعیین کننده ای در انعکاس و پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی داشتهاند می تواند نقش ارزنده ای در تحقق اهداف فوق داشته باشد.
امين افشار
رييس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران
دوشنبه ١١ ديماه هزار و چهارصد و دو