گزارش دوره آموزشی انجمنهای عضو فدراسیون جهانی هموفیلی 2010
- کلیات
- این دوره از برنامه آموزشی انجمنهای عضو فدراسیون جهانی هموفیلی از تاریخ هفتم تا نهم ژولیه در هتل شرایتون پیلار آرژانتین برگزار شد. معمولا برگزار کنندگان می کوشند که این دوره ها در فضایی آرام و به دور از شهر و جذابیتهای توریستی برگزار شود تا شرکت کنندگان بتوانند بر روی برنامه آموزشی متمرکز شوند.
- این دوره بیش از هر چیز فرصت خوبی برای برقراری روابط بین کشورهاست. زیرا در این دوره ها نمایندگان هر کشور و مسئولین مختلف فدراسیون جهانی همگی در کنار یکدیگر جمع می شوند و جدای از جلسات آموزشی و کارگاهی فرصتهای زیادی برگزاری جلسات منطقه ای و یا مباحثات دوستانه بین این افراد وجود دارد. همچنین این فضا مهمترین قسمت پویش نامزدهای مختلف برای تصدی سمتهای انتخابی فدراسیون و میزبانی کنگره جهانی هموفیلی را در بر دارد.
- در حال حاضر کارگاههای فدراسیون جهانی در چهار دسته برگزار می شود: دو گروه کشورهای نوظهور، کشورهای توسعه یافته و کشورهای اسپانیائی زبان. در این دوره ایران به همراه 30 کشور دیگر از کشورهای درحال توسعه در گروه نخست کشورهای نوظهور قرار داشت. سطح ما در جلسات بالاتر از هم گروهیها بود به طوری که تجربه های کانون ایران و مسائل مطرح شده از سوی ایران همیشه مورد توجه سایر کشورها قرار می گرفت. بنده نیز به عنوان نماینده ایران می کوشیدم تا در کلیه مباحث مرتبط نقش فعالی را ایفا نمایم.
- به طور کل ایران در این فضا دو موضوع مهم را دنبال می کرد و نظرات خود را صراحتا در این ارتباط بیان نمود. نخست نیاز به انعکاس جزئی تر، دقیقتر و حتی علمی تر تجربیات کشورهای عضو از سوی فدراسیون جهانی در قالبهائی همچون نشریه خاص این موضوع، یا وبسایتی مشخص؛ دوم تشکیل کنفدریاسیون کشورهای در حال توسعه جهت سازماندهی و افزایش تاثیر این کشورها در بدنه فدراسیون جهانی.
- مباحث
- گزارش فعالیتهای کلی فدراسیون جهانی
- فدراسیون در سال 1963 بنیانگذاری شده
- در سال 1969 از سوی سازمان بهداشت جهانی به رسمیت شناخته شده (فقط 120 سازمان)
- 219 هزار بیمار در سراسر دنیا
- 70 درصد تشخیص داده نشده اند
- 75 درصد درمان کافی و مناسب دریافت نمی کنند
- 113 عضور رسمی که 5 عضو به آن اضافه شد
- مرکز در منتریال کانادا با 32 کارمند
- بانک اطلاعاتی فدراسیون جهانی قابل اعتمادترین منبع اطلاعاتی در مورد بیماران اختلالات خونریزی دهنده در دنیاست
- برنامه های مختلفی اجرا می کند از جمله گپ، برادرخواندگی، یا برنامه های کشوری
- ارزش فعالیتهای داوطلبانه در فدراسیون جهانی سالانه بالغ بر 2.8 میلیون دلار است
- ارائه گزارش از پیشرفت برنامه استراتژیک فدراسیون جهانی که از سال 2006 به اجرا گذاشته شده است با تاکید بر سه موضوع: آفریقا، سایر اختلالات انعقادی، زنان دچار اختلال انعقادی
- گزارش دور اول کارگاههای مدافعه و برنامه دور دوم آن
- در برنامه گزارشی از دور نخست کارگاههای مدافعه که ایران نیز در دبی نقش فعالی در آن ایفا کرده بود ارائه شد. همچنین بیان شد که از میان کشورهای شرکت کننده 80 درصد موارد پیشرفتهائی را در زمینه برنامه عملیاتی که این کارگاهها تدوین نموده بودند تجربه نموده اند. همچنین این کارگاهها فضای مناسبی برای آشنائی و رشد نسل بعدی مدیران در انجمنهای عضو بوده است.
- در مرحله دوم این برنامه دیگر کارگاهی برگزار نخواهد و بیشتر هدف حرکت به سمت حمایت از مدافعه به صورت لحظه به لحظه است. به این منظور با کشورهای مختلف در تدوین برنامه های مدافعه ایشان همکاری خواهد و ابزار، لوازم و آموزشهای مورد نیاز هر کشور به طور اختصاصی در اختیارش قرار خواهد گرفت. همچنین کارمندی جدید در دفتر مرکزی فدراسیون به کار گرفته خواهد شد که تجربه کافی در زمینه مدافعه داشته و به طور اختصاصی به پیگیری امور مربوط به مدافعه در انجمنهای عضو و پاسخگوئی به سئوالات این انجمنها خواهد پرداخت. علاوه بر این جایزه ای به عنوان «مدافعه سال» از سوی فدراسیون جهانی به کشورهائی که تجربیات موفقی در این عرضه داشته اند تعلق خواهد گرفت.
- برنامه های 50 سالگی فدراسیون جهانی که آغاز آن از کنگره پاریس خواهد بود
- فدراسیون جهانی هموفیلی در سال 2013 پنجاه ساله خواهد شد. لیکن از آنجا که کنگره های جهانی هموفیلی در سالها زوج برگزار می شود تصمیم بر آن شده که جشنهای پنجاه سالگی فدراسیون از کنگره هموفیلی پاریس در سال 2012 آغاز شده و تا کنگره ملبورن در سال 2014 ادامه یابد. به این منظور کمیته ای خاص در فدراسیون جهانی تشکیل شده و آرم کنگره پاریس نیز به عدد 50 مزین شده است. از کشورهای عضو نیز خواسته شد تا برنامه خود را برای مشارکت در جشنهای 50 سالگی فدراسیون ارائه دهند. ظاهرا تهیه تاریخته فدراسیون جهانی و تهیه محتوای سمعی و بصری قسمتهای مهمی از این برنامه را تشکیل خواهند داد.
- استفاده از رسانه های جدید در انجمنهای هموفیلی و فدراسیون جهانی
- فدراسیون جهانی هموفیلی از سال گذشته صفحه فیس بوک خود را فعال نموده و همچنین در نرم افزارهای دیگری همچون لینکداین، تویتر، یوتوب و غیره نیز فعال شده است. همچنین تولید و توزیع محتوای سمعی بصری بر روی اینترنت با فیلم درمان جامع که سال گذشته تهیه شده بود آغاز شده و ادامه دارد. به طور کلی هدف فدراسیون جهانی حرکت از سمت نرم افزارهای وب 1.0 به عنوان در اختیار گذاشتن استاتیک اطلاعات در قالب صفحات اینترنت، به سمت نرم افزارهای وب 2.0 است که دینامیکتر بوده و امکان تولید بحث و بازخورد خوانندگان نیز در آن وجود دارد.
- جوانان و تربیت مدیران آینده
- کمیته جوانان فدراسیون جهانی در استامبول ترکیه شکل گرفته است و نتایج اولیه فعالیتهای این کمیته در این دوره آموزشی به نمایش گذاشته شد. ایجاد انگیزه مشارکت در میان جوانان و شناسائی مدیران آینده انجمنها و فدراسیون جهانی هموفیلی مورد تاکید قرار گرفت. همچنین روشهای استفاده در چند کشور در این همایش گزارش شد. لازم به ذکر است که 16 جوان مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی جهت شرکت در دوره های آموزشی بورسیه شده بودند که متاسفانه کسی از ایران حتی داوطلب اخذ این بورسیه نشده بود.
- گزارش فعالیتهای کلی فدراسیون جهانی
- کارگاهها
- سازمان دهی مراسم
- این کارگاه به مدیریت آریس هاشم از مالزی برگزار شد و نکات و مراحل مختلف برنامه ریزی و اجرای یک برنامه اشاره داشت. متاسفانه مسائل مطرح شده تا حدود زیادی ابتدائی بود و برای انجمنی مثل کانون هموفیلی ایران که سالانه چندین برنامه بزرگ ملی برگزار می کند تکراری بود.
- نقش انجمنهای هموفیلی در تحقیقات
- ای کارگاه به طور مشترک توسط مارک اسکینر، آلیسون استریت، و آلوک سیریواستاوا برگزار شد و به نیاز جامعه هموفیلی به پژوهش، اهمیت پژوهش در هر شرایطی، نقش انجمنهای حامی بیماران در امر پژوهش و نکات مهم در مورد حفظ حقوق بیماران در پروژه های پژوهشی پرداخت. با توجه به گسترش سریع امر پژوهش در ایران در سالهای اخیر، گرچه بسیاری از مسائل مطروحه مبتلا به ایران بود لیکن برگزار کنندگان کارگاه بیشتر به بیان موضوعات بسنده کردند و راهکار علمی ارائه ندادند که این امر نیز برای ایران کافی نبود.
- مواضع ایران
- ایجاد یک سامانه جدید برای انتشار تجربیات انجمن های عضو
- پیشنهاد ایران تولید یک نشریه الکترونیکی از فعالیتهای انجمنهای ملی هموفیلی بود، لیکن مسئولین فدراسیون جهانی بیشتر موضوع از اینترانت این فدراسیون به عنوان راه حل این مسئله یاد کردند.
- نیاز به اصلاح معیارهای تقسیم بندی کشورها و حتی ایجاد یک سیستم تقسیم بندی جدید
- به اعتقاد ایران کلیه کشورهائی که تحت عنوان نوظهور طبقه بندی می شوند در یک سطح نیستند و درنتیجه نمی توانند به یک اندازه از برنامه های آموزشی فدراسیون جهانی بهره ببرند. با توجه به تعداد این کشورها می توان آنها را به دو گروه نوپا و نوظهور تقسیم کرد تا هر گروه آموزشهای مناسب خود را دریافت کنند. گرچه اکثریت مسئولین فدراسیون با این موضوع موافق بودند، لیکن ذیق وقت را دلیل اجرا نکردن چنین پروژه ای در این دوره اعلام کردند و همچنین اعلام شد که باید بر سر معیارهای طبقه بندی کشورها نیز به توافق برسیم تا دیگر اعتراضی وجود نداشته باشد.
- توجه بیشتر به کشورهای در حال توسعه
- این موضوع بیشتر در مباحث دوستانه با کشورهای منطقه مطرح شد. مهمترین راهکار برای این موضوع تشکیل یک کنفدراسیون منطقه ای و یا سراسری برای کشورهای در حال توسعه بود که در مذاکرات با کشورهایی همچون پاکستان، هند، بنگلادش، کویت و مصر مورد استقبال قرار گرفت.
- نقش فعالتر فدراسیون جهانی در تایید پروژه های تحقیقاتی
- با توجه به پیچیدگی های موجود در امر پژوهش تقاضای ایران از فدارسیون جهانی آن بود که پروژه های بین المللی مورد تایید خود را اعلام نماید تا کشورها با چشم بازتری نسبت به مشارکت یا عدم مشارکت در این طرحها تصمیم گیری کنند. لیکن فدراسیون جهانی اعلام کرد که زیرساختهای لازم را نه از لحاظ نیروی انسانی و نه از لحاظ موقعیت پژوهشی بین المللی در اختیار دارد که چنین کاری انجام دهد، و در امر پژوهش تنها خود را به عنوان یک نهاد مکمل در کنار سایر نهادها می داند. تلاش این فدراسیون آگاه و توانمند کردن انجمنهای عضو به نحوی است که خود بتوانند چنین نقشی را ایفا کنند.
- ایجاد یک سامانه جدید برای انتشار تجربیات انجمن های عضو
- صحبت با دکتر اسد حفار و مارک اسکینر
- چرا به ایران توجه نمی شود؟
- در صحبت با مدیر منطقه ای فدراسیون جهانی این مسئله مطرح شد و در پاسخ دکتر اسد حفار به این نکته اشاره کرد که ایران بسیار هم مورد توجه قرار گرفته است از آن جمله عضویت آقای چوپان در کمیته اجرائی و کمیته جذب کمکها فدراسیون. همچنین سخنرانی آقای چوپان در کنگره و دوره آموزشی استانبول در ارتباط با بانک اطلاعاتی سخنرانی داشتند. علاوه بر این ایران تعداد زیادی فلوشیپ از فدراسیون جهانی دریافت کرده و می کند.
- اما متاسفانه با توجه به اختلافات موجود در بین جامعه پزشکی و بیماران در ایران نمی توان از جامعه علمی ایران حمایت کرد چون مورد تایید کانون نیستند و بالعکس. همچنین با توجه به اینکه ایران هنوز خود سالانه چندین درخواست برای دوره های فلوشیپ را به فدراسیون جهانی ارسال می کند نمی توانیم مراکز ایران را به عنوان مرکز آموزشی فدراسیون جهانی معرفی کنیم.
- چرا ایران هنوز جزو کشورهای نوظهور به شمار می رود؟
- در پاسخ به این سئوال هم بیان شد که معیارهای متفاوتی برای طبقه بندی کشورها در نظر است که یکی از مهمترین آنها سامانه درمانی کشور است و در ایران بین نظام درمان و کانون فاصله وجود دارد و این باعث می شود که از ترس دلخور شدن طرفین فدراسیون جهانی جانب داری نکند و شاید هم حتی خیلی به طرفین اعتماد نداشته باشد.
- چه باید کرد؟
- می توان شخص ها را مطرح کرد ولی کانون ایران برای پیشرفت نیاز دارد که مسائل خود را با درمانگران بر طرف سازد. مهمترین مسئله برای ایران این است که ابتدا این گونه مشکلات داخلی خود را حل نماید، نه مطرح شدن در عرصه بین المللی. در این میان یکی از مهمترین این مشکلات بحث دادگاه است که باید بدون کوتاه آمدن در مورد حقوق بیماران حل شود زیرا تا زمانی که پرونده در جریان باشد نمی توان امیدوار بود که پیشرفت محسوسی حاصل گردد.
- چرا به ایران توجه نمی شود؟
- انجمن جوانان
- تجربه کشورهای نسبتا موفق
- نیوزلند
- ورود از سنین بسیار کم در اردوهای خانوادگی و ایجاد شبکه دوستان
- ادامه در سنین بزرگتر با تغییر در فعالیتها جهت حفظ انگیزه و علاقه بچه ها
- شناسائی بچه هائی که توانائی مدیریت دارند و واگذار نمودن مدیریت اردوهای بچه های جوانتر به آنها در نوجوانی
- فرستادن افراد با استعداد به اردوهای آموزش فنون مدیریت در دوره 18 تا 24 سالگی و سپس بورسیه های فدراسیون جهانی
- استفاده از ایشان جهت مدیریت برنامه های مختلف انجمن ملی
- سوئد
- برگزاری اردوها و برنامه های آموزشی به صورت سه ماه در سال از سنین کودکی تا جوانی
- انجمن جوانان دارای بودجه مجزا جهت برنامه ریزی و اجرای برنامه ها زیر نظر هیئت مدیره
- هلند
- وجود یک کمیته 5 نفری جوانان
- بدون بودجه مجزا ولی تحت نظارت هیئت مدیره
- در ارتباط مستقیم با یک عضو هیئت مدیره و یک کارمند رسمی انجمن جهت پیگیری امور
- ورود بچه ها به مجموعه بیماران از اردوهای خانوادگی در زمان طفولیت و ادامه تا سنین بالاتر
- هند
- برقراری ارتباط میان بیماران توسط نرم افزار اینترنتی و سایتهائی همانند فیس بوک
- برگزاری اردو جهت گردآوری جوانان
- نیوزلند
- برنامه کشوری
- تهیه اسناد پایه انجمن جوانان (اساسنامه، بیانیه ماموریت، اهداف و …)
- تعیین گردش کارها و فرایندهای اجرائی انجمن بخصوص محل جذب بودجه برای فعالیتهای انجمن (استقلال یا از کانون)
- راه اندازی یک سایت فوروم جهت عضویت جوانان هموفیلی از سراسر کشور
- شناسائی نیروهای علاقه مند
- برگزاری یک همایش سالانه برای جوانان
- تجربه کشورهای نسبتا موفق
- اتحادیه منطقه ای (کشورهای در حال توسعه)
- در صحبتهائی که با نمایندگان کشورهای مختلف انجام شد بیشتر کشورهای در حال توسعه از نادیده گرفته شدنشان در ساختار کنونی فدراسیون جهانی گله مند بودند. از این رو پیشنهاد تشکیل یک اتحادیه یا کنفدراسیون منطقه ای به انحاء مختلفی مطرح شد. در همین راستا ایران نیز مذاکراتی با نمایندگان پاکستان، هند، بنگلادش، مصر، کویت و … انجام داد که از حمایت کلی این کشورها با چنین تصمیمی خبر داشت. لیکن پیاده سازی چنین پروژه ای نیازمند جدی گرفتن موضوع از سوی کانونهای این کشورها و تامین بودجه لازم است.
- مصوبات
- در مجمع عمومی فدراسیون جهانی علاوه بر گزارشات مختلفی که ارائه شد مصوباتی نیز به رای اعضا گذاشته شد.
- انتخاب دیان یورک از نیوزلند و یک فرانسوی به عضویت کمیته اجرائی فدراسیون
- در این دوره انتخابات برای دو تن از اعضای کمیته اجرائی فدراسیون انجام شد. کلا سه نماینده وجود داشتند که از مناطق اقیانوسیه، اروپا و آمریکای شمالی فدراسیون جهانی بودند. منطقه مدیترانه شرقی و ایران نامزدی در این انتخابات نداشتند. پروسه پیشنهاد نامزدها و تایید آن از 5 ماه قبل از برگزاری کنگره آغاز می شده در زمان مقرر سایر کشورها نماینده ای را پیشنهاد نداده اند.
- انتخاب آلوک سیریواستاوا و نایجل کی به عضویت کمیته علمی فدراسیون
- پذیرش عضویت دو کشور آفریقایی و یک کشور آمریکای لاتین به فدراسیون جهانی
- پذیرش ارتقاء دو کشور به عضویت کامل فدراسیون
- انتخاب ملبورن استرالیا برای سال 2014
- در رقابت با میامی آمریکا با فاصله زیاد شهر ملبورن استرالیا به عنوان میزبان کنگره 2014 انتخاب شد.
- تصویب قطعنامه فدراسیون جهانی در زمینه نحوه جمع آوری خون و پلاسما
در این قطعنامه تصریح شده که فدراسیون جهانی هموفیلی دسترسی به منابع سالم خون را برای تهیه محصولات خونی لازم می داند ولی با هر گونه سیاستگزاری که منجر به مخدوش شدن بازار عرضه پلاسما در شرایط کنونی گردد مخالف است. از این رو این فدراسیون گرچه خون و پلاسمای اهدا شده بهترین منبع این محصولات می داند ولی پلاسمای خریداری شده را نیز برای تامین نیاز متقاضیان محصولات در دنیا لازم می داند.