به گزارش پایگاه اطلاع رسانی سازمان های غیر دولتی ایران (watan.ir )همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می شود و به مناسبت این روز مراسم و نشست های علمی برگزار می شود. فدراسیون جهانی هموفیلی که متشکل از ۱۲۳ کشور است و از این مناسبت بین المللی برای اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی نسبت به مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی بهره می برد و بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استاندارهای بین المللی در حوزه درمان و دارو این بیماران می کند.
فدراسیون جهانی هموفیلی، امسال با طرح شعار“درمان برای همه، چشم انداز همه” تلاش کرده این آگاهی را در سطح جهانی گسترش دهد، که از هر هزار نفر جمعیت جهان یک نفر مبتلا به اختلال خونریزی است. با این وجود بسیاری از آنها تشخیص داده نشده و راه درمان را طی نمی کنند. روز جهانی هموفیلی یک فرصت برای صحبت با خانواده خود و دوستان، همکاران، پزشکان و پرستاران برای افزایش آگاهی و حمایت از افرادی با اختلال خونریزی دهنده ارثی زندگی کرده و از ظرفیت این خانواده ها برای بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی بهره مند شوند.
کانون هموفیلی ایران نیز در این خصوص در روز پنجشنبه ۳ اردیبهشت سمیناری با حضور اعضا کانون هموفیلی و خانواده های آنها و همچنین کارشناسان و متخصصین حوزه بیماریهای انعقاد خون وجمعی از هنرمندان و شخصیت های ملی مراسمی را برپا کرد .
این سمینار در ۲ روز در هتل المپیک تهران برگزار شد و بحث محوری این سمینار درمان از طریق پروفلاکسی بود که در این خصوص متخصصین و کارشناسان به بحث و گفتگو پرداختند .
یکی از میهمانان این سمینار پرفسور تانتهام از انگلیس بود . و در اختتامیه این سمینار یکی از سخنرانها بود. تحقیقات وی در خصوص درمان از طریق ژن درمانی است و در سخنرانی خود تاکید کرد: افقهای روشنی مبنی بر درمان بیماران هموفیلی از طریق ژن درمانی وجود دارد .
در بخشی از این سمینار با توجه به حضور الیاس حضرتی، نماینده مجلس شورای اسلامی ، تعدادی از بیماران هموفیلی با در دست داشتن پلاکاردهایی بصورت نمادین به روی سن رفته و از وی خواستند به کمک سایر نمایندگان با تشکیل فراکسیون بیماریهای خاص درمجلس موافقت کنند و در این راستا تلاش های موثری داشته باشند که الیاس حضرتی نیز پس از بیان این خواسته از سوی شرکت کنندگان قول پیگیری داد. .
بر اساس این گزارش ، در این مراسم اعضای کانون و بیماران هموفیلی در خصوص صدور کارت معافیت پزشکی و مشکلاتی که این نوع کارت برای استخدام این بیماران در دستگاههای دولتی ایجاد میکند از حضرتی درخواست کمک داشتند تا در قانون معافیت پزشکی تجدید نظر شود چون معتقدند اکثر ادارات دولتی برای استخدام افراد دارای کارت معافیت پزشکی منع دارند.
در ادامه این سمینار دکتر پور فتح اله ریس سازمان انتقال خون و دکتر ایازی معاون وزیر بهداشت سخنانی ایراد کردند .
در پایان نیز با اهدای هدایا به کودکان حاضر در سالن و تعدادی دیگر از میهمانان این سمینار به پایان رسید .
کانون هموفیلی ایران طی سالیان فعالیت خود و ارائه خدمات رفاهی ، اجتماعی به بیماران هموفیلی کشور چهار دستاورد بزرگ داشته است :
۱ – تأسیس مرکز درمان جامع هموفیلی ایران که واقع در تقاطع خیابان های فلسطین و زرتشت در سال ۱۳۸۰ که با یک بانک اطلاعاتی جامع و پیشرفته کلیه خدمات خود را در زمینه های آزمایشگاه های تخصصی ، فیزیوتراپی ، دندانپزشکی و کلینیک های تخصصی ارتوپدی ، عفونی و روان شناسی و همچنین آزمایشگاه ژنتیک جهت پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی به رایگان به بیماران هموفیلی ارائه می کند.
۲- احقاق حق ۹۷۴ نفر از بیماران هموفیلی که قربانی آلودگی های ویروسی ناشی از مصرف فرآورده خونی آلوده شده که این افراد غرامت خود را دریافت کرده و پیگیری اجرای حکم دوم دادگاه در رابطه با ۱۷۱ مورد پرونده که رای آن قطعی نشده و همچنین پی گیری بیش از ۱۶۰۰ مورد پرونده هایی که طی دو سال اخیر در قوه قضاییه مفتوح شده است.
۳- راه اندازی و تجهیز خوابگاه بیماران هموفیلی شهرستانی که با ۴۰ تخت امکان اسکان بیماران شهرستانی را که برای درمان به تهران مراجعه می کنند را فراهم کرده است. این خوابگاه با توجه به این که بالغ بر ۵۰% از مراجعین به مرکز درمان جامع را بیماران شهرستانی تشکیل می دهند اهمیت ویژه ای در ارائه خدمت به این بیماران دارد.
۴- اصلاح اساسنامه کانون با اعتقاد به تامین مشارکت بیماران در تعیین خط مشی و برنامه ریزی ها و همچنین انتخاب مدیران کانون و ارتقاء واحد بازرسی انجمن از فرد به هیئت بازرسی و پیش بینی عضویت یک موسسه حسابرسی به انتخاب مجمع عمومی کانون در هیئت مذکور در سال ۱۳۸۴ اصلاح شده وضامن شفافیت سازمانی ومالی این موسسه خیریه است.
تصاویر همایش: