کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۵ مرداد ۱۳۹۷
هفته هموفیلی و روز اختلالات انعقادی در زنان و دختران – این برنامه در مرکز توان افزایی سازمان های مردم نهاد در خیابان خاقانی برگزار گردید. این برنامه شامل یک پنل در رابطه با تجربه زیسته زنان با اختلالات انعقادی بود که با شرکت خانمها ( روشنی ، نعیمی ، رضایی و خالق وردی ) بود . مدیریت بحث این پنل را مدیر عامل کانون هموفیلی عهده دار بود.
چالش های فرا روی ازدواج دختران بت مشکل انعقادی محور اصلی گفت و گوی این پنل بود.سرکار خانم روشنی از نقش خانواده در میزان افزایش اعتماد به نفس در دختران با مشکل اختلال انعقادی سخن گفتند و تلاش نمودند توجه خانواده ها به به نقش مهم جلب نمایند. بی شک اگر خانواده نتواند این مهارت را آموزش دهد بیمار در ورود به جامعه با مشکلات فراوانی مواجه می شود. وی تاکید داشت که خانواده باید بتواند توجه دختران به دیگر توانایی ها و مهارت ها یشان جاب کند‌ .
باید دختران بتوانند باور کنند که چارچوب شخصیتی انها یک مجموعه بزرگ است که بیماری بخش کوچکی ازآن است. وی همچنین معتقد است که بیماری یک راز است و خانواده باید از این راز محافظت کند. این راز فقط بافرادی درمیان گذاشته می شود که می توانند نقشی در حفظ سلامت دخترشان داشته باشد. مانند پزشک، پرستار ، معلم و… اینکه این راز را خواستگار باید بداند و تصمیم بگیرد اصل آن درست است . اما زمان گفتن آن بسبار با اهمیت است.
هر خواستگاری را نباید از این راز مطلع کرد. خواستگاری باید از بیماری دختر آگاه شود که که دریک تفاهم دوجانبه احتمال ازدواج به صورت قوی مطرح باشد. خانم روشنی تاکید داشتند که زمان مطلع نمودن خواستگار باید به دختران واگذار شودو اینکه قبل ازعقد باید گفت و ایامر تکلیف حقوقی است. سرکار خانم نعیمی هم از تجربه ازدواج موفق خود برای حاضرین گفتند. ازدواجی که در سایه صداقت به موفقیت منجر شده است. وی تاکید داشت دختران نباید خود را دست کم بگیرند. مشکل بیماری نباید به جایی منتهی شود که از ارزش های مهم خود چشم پوشی کنند.
گذشتن از ارزش های خود آغاز صدمه به بنیان های یک زندگی مشترک خواهد شد. با چنین دیدگاهی هر دختری ارزش خودش را دارد و می بایست در چارچوب ارزش ها و توانایی های خود در یک مسیر عادی به انتخاب زوج آینده درست فکر کند و حتما اطلاع رسانی بیماری به زوج آینده با اصرار خانواده باید به صورت رسمی ثبت شود.
خانم رضایی در این پنل در نقش راوی حضور داشتند و داستان های واقعی از تجزبه زیسته زنان و دختران با اختلالات انعقادی را روایت کردند. داستانهایی که می توانند نقش مهمی در شناسایی زنان و دختران با اختلال انعقادی و همچنین مدیریت بیماری ایفا نمایند‌. توجه به خونریزی های هاهیانه غیرطبیعی از دو جهت بیشترین اهمیت را دارد. یکی از نظر مدت که نباید بیش از یک هفته طول بکشد و یکی از نظر شدت که راهنمایی های مختلفی برای درک آن وجود داردکه پزشکان می توانند به زنان آموزش دهند .
غیر طبیعی بودن خونریزی در زنان ودختران را در اصطلاح پزشکی منوراژی می گویند. درابطه با تشخیص شدت یکی از راهنمایی های متداول این است که اگر خانمها مجبور به عوض کردن نوار بهداستی در طول شب شوند ممکن است دچار منوراژی باشند .
در این داستانها خونریزی های بینی تکراری، و یا کبودی های روی بدن بدون ضربه ها و صدمه هایی که آنرا توجیه نماید و همچنین خونریزی های غیر عادی در استفاده از خدمات دندانپزشکی علامت هایی بوده اند که بیماری خونریزی دهنده زنان و دختران تشخیص داده شوند. شناسایی زنان با اختلال انعقادی نقش مهمی در کاهش مرگ و میز زنان حین زایمان دارد. خانم خالق وردی که لی تردید از دانش آموزان نخبه علمی عًضو کانون است و هدفش پزشک شدن است از دغدغه های خود به عنوان بک دختر جوان برای مطلع نمون زوج اینده خود سخن گفت .
دغدعه ایی مهم که کمتر دختران با این مشکل درباره آن صحبت می کند. او در حالیکه در آستانه کنکر دانشگاه است ترجیح می دهد به ازدواج فکر نکند و آنچه بر ذهنش خطور می کند پاسخ منفی زوج آینده است. پایخی که می تواند برغم شایستگی هایش به غرور او بربخورد. مدیر عمل کانون هموفیلی ایران در جمعبندی ای پنل گفت: اولین پام در حوزه چالش های فراروی ازدواج دختران با مشکل بیماری های خونریزی دهنده پرهیز از ازدواج فامیلی است. وی در ادامه گفت دغدغه های خانم خالق وردی در سایه اندبشه و راهکارهای اریه شده توسط دو شرکت کننده دیگر قابل رفع است. او افزود تردیدی نیست که انتقال اطلاعات بیماری حتما باید توسط دختر انجام سود و خانواده این اجازه را باید بهند که دختران از آشنایی تا قبل از عقد فرصت انتقال اطلاعات و به نوعی راز خود را دارد. اما قطعا باید خانواده مواظبت کند که زوج قبل از عقد نه تنها از بیماری زوجه مطلع شود بلکه این اطلاع یا دعقدنامه منعکس شود و یا در سند دیگری ثبت اسناد رسمی صورت بگیرد.
مدیر عامل کانون بر ایده اعتماد به نفس و خوباوری در زنان و دختران با اختلال انعقادی باید پافشاری کرد و به خانواده ها در این حوزه ها باید آموزش داد وی درپایان گفت متاسفانه در بسیاری از موارد خانواده دختران بامشکل انعقاد وظایف خود را به عنوان پدر و مادر و خاهر و برادر در ازدواج دختر غصو خانواده تحت تاًثیر بیماری دختر به خوبی انجام نمی دهند. وی تاکید کرد آموزش خانواده ها اهمیت دارد من مواردی دیدهام که حتی ساده ترین وظیفه که تحقیق در رابطه با زوجه است انجام نمی شود.
در ادامه برنامه نمایشی تحت عنوان ژن مادربزرگ ۲ که داستان ان درباره بیمار هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ است که دو دختر ناقل هموفیلی دارد و عدم مهارت در مدیریت خواستگاری ها عملا موجب شکل نگرفت ازدواج دختران به دلیل ناقل بودن می شود. در این نمایش با دخالت عنصر آگاه بحً ها مدیریت می شود و با نقشی که دختر ایفا می نماید نمایش پابان خوشی دارد.
اینداجرا که توسط کودکان هموفیلی اجرا شد بسیار مورد توجه حاضرین قرار گرفت آقای حسینی کارگردان این نمایش توانسته بودن با کار مداوم و سخت یک اجرای موفق را ارایه دهند.درپایان این نمایش آقای مالمیر عضو هیات مدیره کانون و آقای کرمی مشاور عالی هیات مدیره جهت تقدیر از بازیگران به همراه مدیرعامل روی سن حضور یافتند.
این برنامه بیش از ۲۰ میهمان از حوزه صنعت پلاسما داشت. اهداکنندگان پلاسما از سه مرکز اسلامشهر ، یافت آباد و آرین پلاسمای کرج حضور داشتند . مدیر عامل کانون ضمن تقدیر از اهداکنندگان پلاسما که نقش مهنی درحفظ سلامت بیماران هموفیلی ایفا می نمایند ابراز امیدواری کردند که این روابط توسعه پیدا کند.
 

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...