کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۱۲ خرداد ۱۳۹۵
۱به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) – منطقه مرکزی –  دوازدهم خرداد ماه نود و پنج-  احمد قوی دل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در جشن پنجاهمین سالگرد تاسیس کانون هموفیلی و همایش حامیان بیماران هموفیلی که در سالن ستارگان اراک برگزار شد، با اشاره به سالروز تاسیس کانون هموفیلی در کشور گفت: کانون هموفیلی استان مرکزی در طول عمر کاری خود اهداف بزرگی را دنبال نکرده است.
قوی دل با تاکید بر اینکه سیستم کاری کانون به صورت موسسه‌ای خیریه است و مراکز ایجاد شده توسط خیرین نیز به عنوان ارزش افزوده محسوب می‌شوند، افزود: تولد نوزاد هموفیل مشکلی کوچک است که بزرگ خواهد شد، مشکلی که همواره کابوس معلولیت را به همراه دارد.
وی در خصوص بیماری هموفیلی تصریح کرد: فاکتورهای انعقادی در کبد ساخته می‌شوند، اما هموفیل‌ها قادر به ساختن یک یا دو فاکتور نیستند به همین دلیل دچار خونریزی می‌شوند و در این راستا زنان بیش از مردان مورد تهدید هستند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اهمیت شناسایی و غربالگری زنان و دختران در بحث بیماری هموفیلی افزود: اهمیت غربالگری در حدی است که لازم است آموزش و پرورش به این حوزه وارد شود تا بتواند بیماران هموفیلی که معروف‌ترین اختلال انعقادی محسوب می‌شود و انتقال آن نیز وابسته به جنس است، را شناسایی و این بیماری را به درستی معرفی کند.
وی با اشاره به احداث مجتمع آب درمانی در اراک گفت: این مجمع صرفا برای بیماران هموفیلی کاربرد نخواهد داشت بلکه همه بیماران خاص و میانسالان نیز از آن بهره‌مند خواهند شد و مجتمعی تک بعدی به شمار نمی‌رود.
قوی‌دل با اشاره به مزایای احداث این مجتمع که کمک شایانی به رفع دردهای عضلانی می‌کند، گفت: طرح در سه فاز قابلیت اجرایی دارد، در مرحله اول باید زمین آن تعیین شود و سپس وارد فاز ساخت ساختمان بخش آب درمانی، استخر سرپوشیده و ساخت سوئیت‌های اقامتی برای بیماران شهرستانی خواهیم شد که این امر نیازمند هزار مترمربع زمین است.
وی فضای مورد نیاز برای احداث استخر سرپوشیده را ۴۵۰ مترمربع با اعتبار ۱۳ میلیارد و ۵۰۰ میلیون ریال عنوان کرد و افزود: به منظور ایجاد بنای جانبی در این مجتمع ۱۰۰ مترمربع زمین و اعتبار یک میلیارد و ۴۰۰ میلیون تومانی نیاز است و علاوه بر هزینه ساخت بنا نیازمند تامین اعتبار برای تهیه وسایل ورزشی نیز هستیم.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: برای این مجموعه نیازمند تردمیل داخل آب هستیم که تهیه هر دستگاه هفت میلیون تومان هزینه در بر خواهد داشت، علاوه بر آن دوچرخه ثابت داخل آب که هر دستگاه شش میلیون تومان قیمت دارد، همچنین ویرپول برای اندام فوقانی، ویرپول مخصوص پا و ویرپول مخصوص ستون فقرات نیز باید تهیه شود که خرید هر دستگاه به ترتیب ۲۹ میلیون تومان، ۲۷ میلیون تومان و ۲۶ میلیون تومان اعتبار نیاز دارد.
وی گفت: کلیه امکانات ویژه برای معلولین نیز در این مجموعه باید در نظر گرفته شود و به طور کلی برای تهیه امکانات ورزشی حدود ۴۰۰ میلیون تومان اعتبار نیاز است.
قوی دل با تاکید بر اینکه احداث این مجتمع قطعا توریست سلامت را نیز راهی اراک خواهد کرد که علاوه بر سلامت جسم سلامت روح را نیز منجر خواهد شد، افزود: بزرگترین درد هموفیل‌ها از بین رفتن مایع بین مفاصل است که منجر به روی هم قرار گرفتن استخوان‌ها می شود، اما این افراد می‌توانند با استفاده از خدمات این مجموعه عضلات را تقویت کرده و مانع بروز این درد شوند.
وی اظهار کرد: فعالیت این مجتمع به کاهش هزینه های دولت و افزایش سلامت جامعه منتهی می شود و قطعا توسعه شهری را نیز منعکس خواهد کرد.
به گزارش ایسنا؛ در این مراسم فاطمه رضایی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در استان مرکزی با اشاره به اینکه بیماری هموفیلی بیماری خونریزی‌دهنده است که خونریزی بیمار تنها در صورت دریافت پروتئین مورد نظر متوقف می شود، گفت: متاسفانه درد و رنج این بیماری به قدری است که فرد بیمار همواره انتظار عوارض آن که مهمترین آن معلولیت است را می‌کشد.
وی با اشاره به هزینه های درمان این بیماران گفت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور هشت برای هر فاکتور باید ۴۰۰ هزار تومان هزینه کنند و گاهی یک بیمار روزانه به هشت تا ۹ فاکتور نیازمند است، حتی بیمارانی هستند که در طول دو هفته ۶۰۰ میلیون تومان برای بیماری خود هزینه کرده اند به همین دلیل بیماران هموفیل تنها نیاز به خدمات درمانی ندارند، بلکه در کنار آن نیازمند حمایت رفاهی و اجتماعی هستند که مهمترین آن داشتن شغل است.
رضایی با اشاره به تلاش‌های انجمن هموفیلی استان مرکزی عنوان کرد: عمده تلاش انجمن جهت پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی است که خوشبختانه طی سه سال اخیر نوزاد مبتلا به هموفیلی در استان متولد نشده است، علاوه بر آن طرح غربالگری زنان و دختران در زمینه اختلالات انعقادی نیز در دستور کار قرار دارد.
وی افزود: ارائه خدمات رایگان فیزیوتراپی و دندانپزشکی از جمله اقداماتی است که انجمن برای بیماران به انجام می رساند، اما تمرکز انجمن معطوف به ایجاد رفاه اجتماعی در سطح کیفی و مطلوب برای بیماران است که احداث مجتمع آب درمانی یکی از اهداف انجمن در این زمینه به شمار می‌رود.
به گزارش ایسنا؛ در این همایش که اعضای شورای شهر و شهردار کلانشهر اراک آمادگی خود را جهت همکاری با انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان جهت تامین زمین مورد نیاز برای احداث مجتمع آب درمانی اعلام کردند و با اهدای لوح سپاس و تقدیر از حمایت و زحمات آنها تجلیل شد.
در پایان این همایش یکی از خیرین اراکی زمین مورد نیاز برای احداث مجتمع آب درمانی را به انجمن اهدا کرد.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...