کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۶ خرداد ۱۳۹۳

yazd3

مسئولين بيدار شوند مشكلات هموفيلي هنوز پابرجاست

به گزارش روابط عمومي كانون هموفيلي ايران هفته نامه پرگار يزد در گزارشي اجمالي مشكلات بيماران هموفيلي استان يزد را اطلاع رساني نموده است در اين گزارش كه تيتر آن بر صفحه اول پرگار نيز نقش بسته است، مشكلات بيماران از زبان بيماران به نام هاي اعظمي و موسوي و همچنين جانشين مدير دفتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران خواجه سروي  در يزد بيان گرديده است آنها گفته اند:

–          حدود يك سوم از بيماران هموفيلي يزد به خدمات دندانپزشكي نيازمندند

–          كمبود فاكتور 7 در استان يك موضوع مهم و جدي است.يك سوم سهميه هميشگي دريافت شده است.

–          اشتغال از مشكلات اساسي بيماران هموفيلي يزد است كه اگرچه بيماران با تاسيس تعاوني گامي براي حل گوشه اي از آن برداشته اند اما تعاوني آنها حمايت نمي شود.

–          نياز به داروي هاي ديگر انعقادي امر مهمي است. كمبودهاي دارويي در موارد خاص وجود دارد. راه حل دانشگاه براي درخواست موردي دارو راهگشا نيست. با ينكه گفته مي شود 12 ساعته دارو ميرسد ولي در اين موارد تا تقاضا به تهران برسد و تاييد و دارو به يزد ارسال شود بيمار صدمه خواهد ديد.

–          خدمات درمان جامع به بيماران ارايه نمي شود . دانشگاه مي بايست به ارايه خدمات درمان جامع به بيماران بها بدهد.

–          معلوليت در بيماران هموفيلي ( كمبود فاكتور 8 و 9 ) يك ضايعه مهم است.

–          تغيير محل داروخانه از مركز شهر مشكل دسترسي براي بيماران به وجود آورده است.

–          چرا مصوباتي كه مسئولين استان خودشان به تصويب رسانده اند اجرايي نمي شود؟

–          اطلاع رساني به بيماران و خانواده هاي آنها و همچنين شناخت مردم و كادر درماني از بيماري هاي انعقادي ضرورت دارد.

–          پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي اهميت دارد . پدران و مادران جوان فرزند سالم مي خواهند و جلوگيري از تولد بيمار هم خواست عمومي جامعه است براي تحقق اين امر امكانات آزمايشگاهي مورد نياز است.

در پايان اين گزارش از قول زارع مدير درمان دانشگاه علوم پزشكي يزد اظهار اميدواري شده است كه به مشكلات بيماران در حوزه بهره مندي از خدمات آزمايشگاه ژنتيك پايان داده شود. وي وعده داده است با مشاركت سازمان بهزيستي اين موضوع حل شود.

yazd2

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...