گزارش سال 1388هیئت مدیرة کانون هموفیلی ایران به مجمع عمومی
باعرض سلام و ادب و خوش آمد خدمت نمایندگان محترم بیماران از سراسر کشور،
امسال گزارش هیئت مدیره را همانند سال 87 براساس اهداف کلان کانون ارائه می کنیم، با این تفاوت که در چهار گروه اصلی اهداف کلان، 19 مورد هدفهای فرعی وجود دارند که ارائة گزارش را هدفمند و ریز می کند. این روش گزارش دهی ماهیت فعالیت های کانون را دقیق تر نمایان می کند.
گروه دارویی و درمانی ( تشخیص! )
- تلاش در جهت بهبود روشهای درمانی و توان بخشی بیماران
- درمان پیشگیرانه یا پروفیلاکسی که هم اکنون درمان توصیه شده توسط فدراسیون جهانی هموفیلی است، بدلیل هزینه زیاد هنوز در کشور ما به رسمیت شناخته نشده است. هیئت مدیره کانون براساس این توصیه ها و امکانات موجود با اجرای این روش درمانی برای کودکان زیر ده سال در کشورمان موافق است. در مرکز درمان جامع تهران ، بیمارستان مفید تهران ، بيمارستان دستغيب شيراز، درمانگاه سرورمشهد اصفهان تعدادی از بیماران که عمدتاً اطفال اند تحت این روش درمان قرارگرفته اند که نتایج مربوط به مرکز درمان بدلیل کاهش خونریزی ها بسیار رضایت بخش می باشد. ترزیق فسفر رادیو اکتیو و ریفامپیسین برای کاهش خونریزی های مفصلی در بیمارستان امام و مرکز درمان جامع ، بيمارستان دستغيب شيراز و بعضی از مراکز استانها، توسط متخصصان ارتوپد انجام می شود و نتایج بسیار مطلوبی داشته است. در سال 88 ودر مرکز درمان جامع 30 بیمار از این روش درمانی بهره مند شده اند.
- مصرف بهينه دارو و تغيير الگوي مصرف: در سال 88 بيماران با مصرف بالا در تهران شناسايي گرديده اند و مركز درمان جامع در حال برمامه ريزي براي اين بيماران است . متاسفانه عليرغم مصرف بالا اين بيماران عمدتا در شرايط مناسبي به سر نمي برند. آمار اين بيماران كه از مركز درمان جامع دارو دريافت مي نمايند حدود 130 نفر است كه متاسفانه ارزيابي از ميزان داروي دريافتي اين بيماران از بيمارستان امام وجود ندارد.
- وزارت بهداشت، پس از پیگیری کانون و پزشکان درمانگر و شركت هاي توليد كننده اين دارو ها با ارائة داروهای جدید نظیر Humate P و فاکتور 13 گام مهمی در درمان تخصصی بیماران فون ویلبراند و فاکتور 13 برداشته است ولی همچنان نسبت به DDAVP که دارویی ارزان قیمت وموثر در درمان بیماران فون ویلبراند تیپ 1 و بیماران هموفیل خفیف و ناقلان علامت دار هموفیل و… است بی توجهی ادامه دارد و هنوز در لیست بیمه بیماران خاص نیست.
- كانون در سال 1388 در موارد گزارش شده و محاسبه شده جمعا مبلغ 599 / 963/ 452 ريال به بيماران در حوزه بهداشت و درمان و دارو مساعدت نموده است . از مبلغ مذكور 280/436/254 ريال فرانشيز بيمار از طريق مركز درمان جامع به بيماران خدمات ارايه گرديده است. همچنين در استانهاي مختلف از كمك مراكز درماني ، بهداشتي و آزمايشگاهي برخوردار بوده ايم كه مبالغ آن گزارش نشده است. خدمات آزمايشگاه كيوان كه كليه آزمايشهاي ويروسي بيماران را بدون اخذ فرانشيز ارايه داده است نيز محاسبه نگرديده است.
- کمک به مراکز دولتی و غیر دولتی جهت ارائة خدمات درمان جامع
- تشخیص اختلالات انعقادی اولین قدم درجهت ارائة درمان جامع به بیماران است. درهمین رابطه آزمایشگاه انعقاد مرکز درمان جامع سالهاست که آموزش پرسنل آزمایشگاه های تشخیص اختلالات انعقادی در مراکز دانشگاهی و مراکز انتقال خون را عهده دار بوده است. درسال 88 نیز مراکز چندین استان از این امکان بهره مند شده اند.
- یک عامل مهم در ارائة درمان جامع به بیماران در دسترس بودن فرآورده متناسب با رژیم درمانی دراختیار بیماران است. دراین رابطه و جهت ساماندهی امر توزیع فرآورده های انعقادی و با جمع آوری اطلاعات نسخ داروهای مربوط به بیماران هموفیل و با توجه به قابلیت وب بیس بودن فرم های بانک اطلاعاتی کانون، در اواخر عمر دولت نهم، تفاهم نامه ای با اداره کل دارو منعقد گردید. با اینکه برای انعقاد این تفاهم نامه که از اوائل دولت نهم تلاش زیادی از طرف کانون انجام شده بود، با تغییر مدیران در معاونت دارو در دولت دهم، موفق به اجرای این تفاهم نامه نشدیم و همچنان از توزیع دارو های گرانقیمت بروش هوشمندانه بی بهره ایم.
- آمار دقیق بیماران با اختلالات انعقادی و توزیع آن در کشور از ابزارهای اساسی در برنامه ریزی برای تهیه بودجه، خرید و توزیع فرآورده های انعقادی و نهایتاً ارائة خدمات تشخیص و درمان است. خوشبختانه معاونت درمان در سال 88 تصمیم قاطعی برای جمع آوری اطلاعات بیماران و داشتن بانک اطلاعات مستقلی گرفت. با توجه به تجربة موفق 8 ساله کانون در ایجاد بانک اطلاعاتی بیماران و شناسایی آزمایشگاه تشخیصی مرکز درمان جامع بعنوان آزمایشگاه مرجع، مدیریت بیماریهای خاص این معاونت از کانون برای مشارکت در این پروژه دعوت به عمل آورد
- در صورت امکان ساخت، تجهیز و راه اندازی مراکز درمان جامع هموفیلی
- پروژه درمانگاه عمومی رشت، موافقت وزارت بهداشت اخذ شده، کانون مبلغ 20 میلیون تومان کمک درنظر گرفته است. دانشگاه علوم پزشكي نيز قرار است 50 میلیون تومان کمک کند. تحقق اين كمك در سال 89 خواهد بود. لازم به ذكر است در يك اقدام فوري دفتر رشت اقدام به نصب سقف شيرواني اين مركز نمود كه بي ترديد در حفظ اين ساختمان نيمه تمام بسيار اهميت دارد.
- مركز خدمت رساني به بيماران هموفيلي و تالاسمي شیراز، در سال 1388 كلنگ زني شده است. کانون 20 میلیون تومان کمک به پروژه درنظر گرفته. و دانشگاه علوم پزشكي نيز در مراسم كلنگ زني حداقل معادل كمك كانون به پروژه را تقبل نموده است. نقشه های ساختمانی تهیه شده است. خانم جلالیان عضو هیئت مدیره ناظر انجام پروژه اند.
گروه حمایتی
- تلاش برای تامین رفاه و آسایش اجتماعی و اقتصادی بیماران هموفیل
- ایجاد شرایط دریافت وام و بانک ها و موسسات مالی كه در سال 1388 براي اولين بار دفتر مركزي موفق به اخذ موافقت نامه هاي كشوري براي اعطاي وام گرديد.
- پيگيري امور شغلی و تلاش در جهت ارتقا وضعیيت، در سال 88 نيز مانند سالهاي گذشته بزرگترين مانع اشتغال بخصوص فارغ التحصيلان معافيت هاي پزشكي بوده است. كانون اساسا اقدام معينيدر حوزه اشتغال نداشته است و نامه نگاري هاي مساعدتي كانون به موارد تغيير جايگاه شغلي و غير قانوني بودن محروم كردن بيماران در استفاده از فرصت هاي شغلي بدليل معافيت پزشكي و نقل و انتقال شهري و منطقه اي بيماران و در مواردي والدين و همسران آنها محدود بوده است. هنوز هم شركت نويد نور بالاترين ظرفيت اشتغال زايي براي بيماران محسوب مي شود. اين اميدواري وجود دارد در سال 89 تعدادي از
- مساعدت ها برای ارتقاء شرایط تحصيلي بیماران 900/ 826/ 112 ريال
- مساعدت های نقدی و غیرنقدی 849 / 059/038 /1 ريال
- پرداخت هزینه های ایاب و ذهاب بیماران به مراکز درمانی 000/793 /132 ريال
- فراهم آوردن امکان استفاده از خوابگاه برای 1400 نفر همراه با یک وعده غذای گرم (300/159 /740 ريال
- ارجاع بیماران، ناقلان و خانواده ها به ادارات مختلف نظیر شهرداری ها، دارائی، دانشگاه ها و غیره برای دریافت امکانات
- تلاش در جهت ارتقاء بهداشت، سلامت جسمی و روحی بیماران هموفیلی
- ارجاع به مراکز توانبخشی و حمایتی
- ارجاع به متخصصان در حوزه مشاوره جراحی ها نظیر جراحی مفاصل، گذشته از روند هاي جاري و تعريف شده در استان هاي تهران ، اصفهان ، فارس، خوزستان ، خراسان رضوي براي اولين بار عمل جراحي موفق تعويض مفصل در خراسان رضوي توسط دكتر هوتكاني انجام پذيرفته است. در دزفول با فعاليت هاي ترويجي كانون دندانپزشكان امور دندانپزشكي را تا انجام جراحي اجرايي نموده اند.
- ارجاع به متخصصان در حوزه مشاوره روانی و اجتماعی، با توجه به جاري بودن درمان بيماران با مشكل هپاتيت ث از سال 1386 عملا مشاوره روانپزشكي در زمره روتين ارجاعي بوده است.بدون ترديد 367 نفر اين مشاوره را در طرح درمان هپاتيت داشته اند. اما ارجاع به حوزه روانشناسي و مشاوره در حوزه اعتياد به صورت موردي جاري و مشكلات خانوادگي و اجتماعي در دفتر مركزي ،دفتر آذربايجان غربي و كرج به صورت سازمان ياقته به اين حوزه توجه نموده اند.اين توجه در استان آذربايجان غربي به اولين سمينار آموزشي در حوزه روانشناسي منجر گرديد.
- ارجاع به مراکز درمان هپاتیت ث اين امر با قوت جاري بوده است و مي بايست در راس فعاليت هاي كانون با توجه به مخاطرات آن پي گيري شود . فهرست پي گيري در رابطه با اين بيماران حدود 1900 نفر است كه بصورت ادواري به دفاتر نمايندگي ارسال مي شود. متاسفانه با آغاز روند سيروز هاي كبدي مواجه ايم و بحران جدي در اين رابطه در راه است.
- تلاش در جهت دستیابی بیماران به فرآورده های انعقادی و دیگر داروهای مورد نیاز بر اساس استانداردهای بین المللی
- متاسفانه ورود فاکتور 8 ساخت کارخانه گرین کراس کره باعث شد که کانون هموفیلی ایران عکس العمل شدیدی جهت حفظ حقوق بیماران نشان دهد. این دارو که فاقد تائیدیه های بین المللی لازم برای صادرات است، بدلیل ورود فرآورده های ریکامبینیت ساخت آمریکا به بازار کره و مازاد مصرف آن توسط بیماران کره ای، مصرف کننده ای در آن کشور نداشت با قیمت نه چندان ارزان وارد بازار ایران شد و باعث چالش دیگری بین کانون و وزارت بهداشت گردید که امیدواریم مسئولان با تجدید نظر در تصمیم از واردات این فرآورده امتناع کنند. لازم به ذکر است همین شرکت قصد داشت محصول جدید ریکامبیننت خودرا که هنوز مجوز مصرف در کره را نداشت به ایران صادر کند که با هشیاری مسئولان کانون از این عمل ممانعت به عمل آمد. وزارت بهداشت شکایتی دراین ارتباط با عنوان تشویش اذهان عمومی طرح کرده بود که با ارائة مدارک کانون تبرئه شد. موضع نهايي كانون در اين رابطه مصرف در مراكز درماني و ثبت سريال توليد دارو هاي مذكور بوده است . كانون همچنين تاكيد نموده است كه هر نوع مشكلي كه در اين رابطه به وجود مي آيد توسط پزشكان و مسئولين دفاتر كانون گزارش گردد.
- حدوداً 3000 نفر از بیماران با اختلال انعقادی در کشور آلوده به ویروس هپاتیت ث اند. 60 الی 70 درصد این بیماران مبتلا به ژنوتیپ 1 هپاتیت ث اند که فقط 50 درصد آنها شانس درمان با ترکیب دو داروی پگ اینترفرون و ریباویرین را دارند. بدین معنی که اگر همه بیماران با دو داروی فوق درمان شوند، 1000 نفر آنها از این درمان ها نتیجه ای دریافت نخواهند کرد و باید منتظر دارو های دیگری برای خلاص شدن از ویروس هپاتیت ث باشند. بر اساس آمار منتشره توسط دكتر علويان كه سرپرستي و هدايت درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي را بر عهده دارد . تا سال 1388 از 367 بيمار هموفيلي تحت درمان 225 نفر كاملا درمان شده اند. 66بيمار بعد از درمان دچار عود مجدد شده اند . 30 نفر اساسا به درمان جواب نداده اندو درمان 30 نفر به علت عوارض جانبي درمان آنها قطع گرديده است. هدايت و ارجاع بيماران توسط دفتر مركزي و با كمك دفاتر نمايندگي تحقق يافته است. لازم به ذكر است داروهای دیگری در انتظار تائیدیه های مرسوم اند، که در یک تا دوسال آینده در دسترس بیماران قرارخواهند گرفت. در مجموع وضعيت بيماران نگران كننده است.
- پرونده قضايي بيماران هموفيلي در رابطه با مصرف فرآورده هاي خوني آلوده وارداتي و داخلي هنوز مفتوح است. چنانچه اعضاي مجمع مطلعند پرونده 1144 نفر در سالهاي قبل به نتيجه رسيده است و درمان بيماران مبتلا به هپاتيت بر اساس حكم صريح دادگاه اجرايي شده است. پرونده بالغ بر 1500 نفر جاري است . در سال 1388 در آخرين روزهاي مرداد ماه قاضي شجاع مسعود امرايي فرد با ابلاغ 5 حكم حقوقي در محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران گره 1500 پرونده ارجاع شده در دور سوم را گشود . يكبار ديگر دستگاه قضايي كشور حقانيت بيماران هموفيلي و ديگر مصرف كنندگان فرآورده هاي خوني را تاييد نمود .بي ترديد جامعه هموفيلي ايران مي بايست سپاسگزلر تدبير و درايت حضرت آيت الله شاهرودي در روند رسيدگي به پرونده هاي بيماران هموفيلي باشند. ايشان توانست از استقلال قوه قضائيه در رسيدگي به اين شكايت قاطعانه دفاع نمايد و از تضيع شدن حق بيماران مظلوم و دردمند جلوگيري نمود. پس از پايان كار ايشان و پايان ماموريت قاضي ويژه پرونده ، رسيدگي به پرونده ها در ابهام فرو رفت و روند كارشناسي كه با شتاب در حال حركت بود متوقف گرديد. با توجه به بلاتكليفي قاضي پرونده پس از تغيير رئيس قوه قضائيه و نداشتن ابلاغ ويژه كانون هموفيلي ايران در تاريخ 21 آبان 88 اقدام به برگزاري گرد همايي با شركت بالغ بر 200 خواهان پرونده كه راي براي آنها صادر شده بود، نمود. در اين گردهمايي مراتب نگراني بيماران از توقف رسيدگي به پرونده ها اعلام و نامه سرگشاده اي خطاب به رياست محترم قوه قضائيه و رئيس دادگاه هاي تجديد نظر تهيه و به امضاء شركت كنندگان ارسال گرديد. ارجاع نامه به رئيس محترم دادگستري استان تهران و پيگيري هاي انجام شده منجر به تجديد ابلاغ قاضي شجاع پرونده گرديد. . تاكنون 374 راي دادگاه در محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران صادر شده است كه تا اين لحظه 40 راي به دادگاه تجديد نظر با اعتراض وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ارجاع شده است.. به هر حال آنچه افتخار آميز است پس از 12 سال كانون هموفيلي ايران در پيگيري حق بيماران هنوز موفق است. پرونده کیفری بیماران هموفیلی که در اوایل امسال با رای غیرعادلانه دادگاه مبنی بر موقوفی تعقیب متهمان مواجه گردیده بود با تلاش های کانون و رای عادلانه دادگاه تجدید نظر جهت رسیدگی ماهوی به شعبه 1059 دادگاه بازگشت و در حال حاضر در حال حاضر در حال رسیدگی است. به استحضار اعضای محترم مجمع عمومی می رسانیم که متاسفانه یکی از متهمان پرونده کیفری در کمال ناباوری در یکی از سمت های مهم وزارت بهداشت در حوزه دارو منصوب گردید. علیرغم این وضعیت دشوار 3 جلسه رسیدگی تا کنون برگزار و قطعا پرونده به کارشناسان ارجاع می گردد و کانون می بایست خود را برای پرداخت هزینه کارشناسی آماده نماید. امسال دومین فیلم مستند با موضوع پرونده قضایی هموفیلی با نام وقتی همه چیز دیر می شود به محافل هنری ارایه گردید. این فیلم که با همکاری مستقیم کانون تهیه گردیده است در جشنواره فیلم های سینمایی مستند به مقام سوم دست یافت . لازم به ذکر است که اولین فیلم مستند در این رابطه بغض نام داشت که 5 سال پیش ساخته شد.
- تعامل با نهادها، ارگانها، سازمانهای دولتی و غیردولتی ذیربط در راستای تدوین قوانین حمایتی از بیماران
- همکاری با سازمان بهزیستی برای تحت پوشش قرارگرفتن بیماران و استفاده از قوانین حمایتی آن سازمان نظیر سهمیه 3% اشتغال معلولين فقط يك مورد موفق با راي ديوان عدالت اداري داشته ايم، پرداخت حق بیمه اشتغال مددجو و پرداخت كمك حقوق به سازمانهايي كه مددجويان را استخدام مي كنند كه دو مورد دفتر مركزي موفق به جذب اين حمايت شده است، وامهاي کمک هزینه ساخت مسکن نيز از طرف سازمان بهزيستي به بيماران هموفيل تحت پوشش عضو تعاوني پرداخت خواهد گرديد . با توجه به قانون بودن اين امتياز ترديدي در تحقق آن نيست در تعاوني مسكن بيماران در تهران 45 نفر هستند. كه هريك 6 ميليون تومان كمك هزينه مسكن بلاعوض دريافت مي نمايند.
- سازمان های بیمه گردر سال 88 جلسه اي در معاونت درمان برگزار و موارد مورد حمايت بيمه را با حضور نمايندگان انجمن ها بررسي نمودندو بعد از برگزاري جلسه راهكارها را كتبا درخواست نمودندكه در سه افق پيشگيري شامل : الف پيشگيري سطح يك جلوگيري از تولد بيمار ب- پيشگيري از معلوليت و ديگر عوارض هموفيلي – ج – پيشگيري از بدتر شدن وضعيت بيماران كه هنوز تحول جدي در اين رابطه رخ نداده است . تنها دستاوردهاي اين جلسه جلب توجه بيشتر سازمانهاي بيمه گر به امر پيشگيري از تولد هموفيلي و آگاهي آنان از بيماري هاي 15 گانه اختلالات انعقادي تحت عنوان بيماري خاص بوده است.
- كميته امداد حضرت امام خميني( ره ) بي شك به سهم خود نقش قلبل توجهي در حمايت اقشار آسيب پذير بيماران ايفا مي نمايد. نقل و انتقال بيماران از تهران، ارايه خدمات به بيماران تحت پوشش ، تامين هزينه دفترچه بيمه، پرداخت هرينه هاي درماني بيماران در مواردي تا صد در صد و برخي كمك هاي نقدي و غير نقدي و همچنين در تعاني هامسكن تا صد درصد مبلغ ساخت را تا اخذ وام كمك مي نمايد . در تعاوني تهران 6 ضو آن از امتياز استفاده خواهند نمود. دفاتر نمايندگي كرمان ، زنجان ، كرج ، خراسان جنوبي و خراسان رضوي از تعامل خوبي با كميته امداد برخوردارند.
- انجمن تالاسمی ایران از جمله انجمن هاي غير دولتي است كه كانون با آن همكاري نزديك داشته است و در حوزه شكايت هاي حقوقي نهايت همكاري را با اين انجمن داشته است. تلاش هاي مشتركي در رابطه با بازگرداندن كمك وزارت بهداشت و همچنين امور بيمه بيماران داشته ايم كه متاسفانه به نتيجه نرسيده است. اين انجمن در اواخر سال 88 برنامه اي در رابطه با تهيه پيش نويس قانون حمايت از بيماران خاص داشته است كه با توجه به ارتباط مثبت با كميسيون بهداشت به نفطه هايي رسيده است كه پيش نويس مذكور را آماده نمايد. جهت اظهار نظر و مشاركت كانون در اختيار كانون قرار گرفته است.
- انجمن باور ( حذف شود ارتباط مربوط به سال 89 است)
- تعامل با وزارت بهداشت در حوزه اداره بيماري هاي خاص منجر به نتايج بسيار مثبتي گرديده است. بستر اين نزديكي طرح سرشماري بوده است كه بي ترديد نتايج بسيار خوبي در تعامل مثبت ايجاد خواهد كرد. اين نزديكي در مركز منجر به استحكام ارتباط دفاتر با مسئولين بيماران خاص گرديده است. سفر هاي مشترك و شركت در جلسات برنامه ريزي در استانها نتيجه اين تعامل مثبت بوده است. اميدواريم از طريق اين اداره بتوانيم با ارايه پيشنهادات موثر و اجرايي در حوزه قانون گذاري از طريق وزارت بهداشت موفق شويم.
- توجه ویژه به امور اجتماعی، فرهنگی، بهداشتی و درمانی زنان بیمار و ناقلان بیماری وتلاش در جهت بهره مندی از خدمات سازمان های بیمه گر
در اين حوزه حمايت كانون منتهي به انجام آزمايش هاي تشخيصي ژنتيك و اطلاع رساني در بوده است. مواضع كانون هنوز در اين حوزه ترويجي است و به حوزه اجرايي و متقاعد شدن سازمان هاي بيمه گر نرسيده است. ناقلين در صورت بيمه نبودن فقط از امكان بيمه ايرانيان با عضويت اين تعاوني ها قرار دارند. به صورت موردي نيز با نظر مددكاري و همكاري رئيس مركز از خدمات مركز درمان جامع بهره مند مي شوند.
- حمایت ویژه از کودکان هموفیل در عرصه های مختلف فرهنگی، اجتماعی، بهداشتی و حقوقی
- برگزاری برنامه آموزشي و پیشگیری از تخریب های دندانی برای کودکان در مرکز درمان جامع
- اجراي طرح پيشگيري از معلوليت براي 30 كودك در مركز درمان جامع
- کارگاه آموزشی رفتار با کودک
- کارگاه آموزشی مدیریت خشم
- انجام فعالیت های فرهنگی، پژوهشی، تربیتی، ورزشی، رفاهی و همچنین برگزاری همایش ها، گردهمایی ها و نمایشگاه ها در راستای حمایت از بیماران
- برگزاری سمینار بین المللی هموفیلی توسط کانون و در هتل عباسی اصفهان رویدادی بسیار مهم از نظر علمی در زمینه هموفیلی در کشور و در حقیقت شاه بیت روابط بین المللی کانون بود. حضور مهمانان خارجی از کشور های آلمان، انگلستان، فرانسه، کانادا، استرالیا، ترکیه، آذربایجان، عراق، لبنان، مصر نشانگر اهمیت این رویداد است. حامی مالی این سمینار شرکت های بزرگ تامین کننده دارو برای بیماران هموفیل نظیر باکستر، نوو نوردیسک، ال اف بی، سی اس ال بهرینگ، تالکریس و …….بودند. کمک برجستة دفتر نمایندگی اصفهان و شركت تعاوني نويد نور در برگزاری این رویداد با شکوه قابل تقدیر و تشکر است. همکاری با متخصصان بیمارستان امام و دانشگاه شیراز در تنظیم برنامة علمی سمینار و دریافت امتیاز بازآموزی از دانشگاه اصفهان از ویژگی های این سمینار بود. بیش از 500 نفر در این سمینار شرکت کرده بودند. هزينه برگزاري اين سمينار بين المللي كه با مساعدت شركت هاي دارويي برگزار گرديد مبلغ 997 / 377 / 508 / 1 ريال بوده است.
- سمينار روانشناسي برنامه مشترك دانشگاه علوم پزشكي و دفتر نمايندگي اروميه از برمامه هاي بسيار جالب توجه دفتر آذربايجان غربي بوده است. اين دفتر نمايندگي اولين دفتر كانون است كه طي 15 سال اخير موفق به برگزاري سكينار علمي با مشاركت دانشگاه علوم پزشكي گرديده كه انعكاسي از سطح بالاي تعامل اين دفتر با دانشگاه است . در اين سمينار سخنرانان از اساتيد دانشگاه بوده و تعداد شركت كنندگان حدود 300 نفر كه شامل حدود 30 نفر از داوطلبي و بقيه مدعوين بيماران و خانواده هاي آنان بودند.كل اقدامات اجرايي توسط داوطلبين برنامه ريزي و اجرا گرديد. هزينه برگزاري واقعي اين برنامه حدود 5/3 ميليون تومان و با توجه به جلب موافقت ارگانها و نهاد هاي مختلف ميزان پرداختي دفتر 2/1 ميليون تومان بوده است. هنرمندان خانه تئاتر استان آذربايجان غربي از همكاران مستقيم اين برنامه بودند.
- شناسایی بیماران هموفیل سراسر کشور
- بیش از 7000 نفر از بیماران دربانک اطلاعاتی کانون ثبت شده اند 65 % از این بیماران در مرکز درمان جامع آزمایش های تشخیصی را انجام و یا تکرار کرده اند و اکثراً کارت های مرکز درمان را دریافت نموده اند. کارت هموفیلی مرکز درمان جامع هموفیلی از اهمیت ویژه ای برخودار است.
ایستگاه های ورود اطلاعات بیماران به بانک اطلاعاتی در دفتر مرکزی و چند دفتر استانی فعال شده و منتظر ارتباط سایر دفاتریم. اطلاعات شخصی بیماران در مراکز دریافت خدمات رفاهی یا درمانی مربوط به کانون اصلاح می شود. پارامتر دسترسی کانون به بیماران دائماً در حال افزایش است. باید به نقش سازندة دفاتر نمايندگي در به روز رساني اطلاعات توجه نموده و از مسئولين دفاتر نمايندگي صميمانه سپاسگزاري نمائيم.
- حمایت از تعاونی ها بویژه تعاونی های مسكن
- تعاونی مسکن بیماران و کارکنان کانون در استان تهران كه در حال حاضر در طرح مسكن مهر فعال است. اگرچه به علت پيش نرفتن اين طرح دولتي اعضاي آن كه حدود 700 نفر بودند كاهش چشمگيري يافته است اما خانه دار شدن 200 نفر در شهر جديد هشتگرد قطعي است.
- تعاوني نويد نور با پوشش سه استان 0 اصفهان و لرستان و چهارمحال بختياري با تعداد 600 عضو به توانمندي دست يافته است كه عملا در زمره ظرفيت هاي حمايت از كانون قرار گرفته است. بيمار كليه اعضا اين تعاوني بيماران هموفيلي هستند . در اين تعاوني در سال گذشته 68 نفر از بيماران هموفيلي 14 نفر از خانواده هاي بيماران مشغول بكار هستند و هيئت مديره و مدير عامل آن از بيماران هموفيلي هستند. اين تعاوني در افق گسترش فعاليت خود 20 استخدام جديد براي بيماران هموفيلي قرار داده است. هر سهم بر اساس آخرين كارشناسي در سال 89 ارزش هرسهم 2880000 تومان است.
- تعاوني مسكن بيماران هموفيلي كرمان كه اولين تعاوني مسكن بيماران هموفيلي كشور است در سال 88 خاك برداري زمين خريداري شده را آغاز نموده است . اين تعاوني 40 عضو دارد كه بيمار هموفيل و يا ناقل هستند . ساخت واحد هاي مسكوني اين تعاوني در سال 89 جاري است. ارزش زمين 420 ميليون تومان است.
- تعاوني توليدي و توزيعي بيماران هموفيلي كرمان با 135 عضو تلاش بزرگي را براي اشتغال بيماران با تاسيس جمعه بازار به انجام رساند كه متاسفانه با شكايت بازاريان كرمان تعطيل و از آنجا كه طرف قرارداد شهرداري بود با شكايت به دستگاه قضايي موفق به كسب خسارتي معادل 1700000000 ريال گرديده است اين تعاوني در سال 88 عملا غير فعال و به دنبال اخذ خسارت بوده است . با توجه به مذاكرات انجام شده در شهرداري احتمال اختصاص زمين به جاي مبلغ خسارت به اين تعاوني بسيار جدي است. كليه اعضا اين تعاوني بيماران هموفيلي و ناقلين هستند.
- تعاوني مسكن لرستان پس از سوء استفاده مدير عامل ان با پي گيري مسئول دفتر كانون مبالغ پرداختي اعضا پرداخت گرديده است ، تعاوني مسكن خوزستان نيزغير فعال است تعاوني فارس نيز اگرچه غير فعال است ولي قابليت هدايت وباز سازي را دارد. تعاوني مسكن قم نيز با شرايط خاصي به علت تعداد كم اعضا با مشاركت تعاوني مسكن مهر ديگري موضوع مسكن 20 نفر را در دستور كار دارد.
گروه آموزشی و پیشگیری
- کمک به ارائة خدمات آموزشی و مشاوره در عرصه های بیماری، وراثت، ژنتیک، فراورده های انعقادی، درمان در منزل و مهارت های زندگی به بیماران
- کارگاه آموزشی برای مددکاران 5 دفتر هرمزگان ،مركزي ، دزفول ، اصفهان ، كرج
- کلاس های آموزشی بیماران در زمینه های بهداشت دهان و دندان و دفتر خوزستان
- کلاس آموزش تزریق برای بیماران و والدین مركز درمان جامع
- کارگاه آموزشی مددکاری در دفتر مركزي و مركز درمان جامع كه منجر به تهيه پيش نويس شيوه نامه مددكاري و سند مددكاري گرديده است.
- کارگاه آموزشی پرستاری ( حذف شود مربوط به سال 89 است )
- گردهمایی مشکلات زنان و ناقلان اختلالات انعقادی در کرج و خوزستان
- گرد همايي اطلاع رساني و آموزشي بيماران يزد
- تهیه 2 پوستر آموزشی نحوه وراثت در بیماری هموفیلی آ و ب و ارائه به دفاتر نمایندگی
- تهیه بسته آموزشی دندانپزشکی در مرکز درمان جامع
- گردهمایی آشنایی با هموفیلی و مسایل مربوطه در یزد
- شرکت متخصصان مرکز درمان در سمینار هموفیلی مشهد
- شناسائی ناقلان و پیشگیری از تولد نوزادان هموفیل
- تشخیص 55 خانم ناقل هموفیلی آ و ب
- تشخیص 47 خانم غیرناقل هموفیلی آ و ب
- تشخیص 6 جنین پسر سالم، 6 جنین پسر هموفیل، 8 جنین دختر
- انتشار،تهیه و توزیع نشریات، کتب در ارتباط با مسائل درمانی، اجتماعی، فرهنگی و علمی جامعة بیماران هموفیل
- انتشار منظم نشریة زندگی در سال 88
- تجدید چاپ کتابچه های راهنمای هموفیلی، یک هفته کافی است.
- کتاب جدید راهنمای درمان در منزل که برای ارتقا درمان و مصرف بهینه فرآورده های انعقادی آماده و چاپ شده است و هم اکنون براساس مصوبه مجمع در مرکز درمان جامع بصورت پایلوت بکار گرفته شده است.
- تجدید چاپ کتابچة یک هفته کافی است توسط دفاتر استانی کانون در خوزستان و کرمان
- انتشار بروشور های مختلف
- كل هزينه هاي انتشاراتي و بروشورها 817/ 112/ 231 ريال
گروه تحقیقات و توسعه
- طراحی، نظارت، اجرا و حمایت یا مشارکت در پروژه های تحقیقاتی، علمی در زمینه های مورد نیاز بیماران
- با ارتباطی که با دانشگاه علوم پزشکی ایران و اخیراً دانشگاه تربیت مدرس پروژه های سودمندی برای بیماران بصورت حمایت یا مشارکت انجام داده ایم. آخرین آنها تعیین جنسیت جنین از خون محیطی مادر است که در آزمایشگاه ژنتیک مرکز درمان جامع درحال انجام است.
- شرکت متخصصان مرکز درمان جامع و کانون هموفیلی ایران در کنگرة جهانی هموستاز و ترومبوز و ارائة مقالات علمی وزین واخذ مدال ویژه کنگره
- ارائة 5 سخنرانی علمی در سمینار بین المللی اصفهان توسط متخصصان مرکز درمان جامع
- چاپ مقاله در زمینه درمان هپاتیت ث بیماران درمان شونده در مرکز درمان جامع توسط خانم دکتر رحمانی و دکتر نصیری طوسی در نشریة علمی هموفیلی
- شناسایی و برقراری ارتباط و تبادل تجربیات با سازمانهای ملی، منطقه ای و بین المللی مرتبط و در صورت لزوم عضویت در آنها
- همچنان عضویت و رابطه با فدراسیون جهانی هموفیلی تنها رابطه بین المللی کانون است. با تکیه به این ارتباط از کمک ها علمی و تخصصی مربوط به اختلالات انعقادی بهره مندیم.
- حضور کانون در 3 کمیته دیتا و دموگرافیک ، جذب منابع مالی و روحی و اجتماعی فدراسیون جهانی هموفیلی
- كمك فدراسيون جهاني هموفيلي به كانون در سال 88 821 / 714 / 58 ريال بوده است كه صرف انتشار كتاب گرديده است.
- شناسایی ظرفیت های خیریه اشخاص حقیقی و حقوقی در عرصه های ملی و بین المللی به منظور جذب کمکهای مادی و معنوی
- دراین سال بزرگترین جذب کمک در بعد بین المللی به مبلغ 162000 دلار جهت خرید یک دستگاه سکانس د ن آ عملی شد. عموماً در فرهنگ جذب کمک، به کمک های بالاتر از 5000 دلار هدیة بزرگ می گویند و زمان لازم برای این نوع جذب طولانی است. برای جذب این دستگاه حدوداً 5 سال وقت صرف شده مقرراست اين دستگاه در سال آينده در مركز درمان جامع استقرار يابد.
- خیریه ارژن علا ثبت شده در انگلستان کمک های منظم بصورت ارسال معرف های آزمایشگاهی به مبلغ 280 / 761/ 127 ريال كمك نموده است.
- در عرصة ملی، كانون هموفيلي ايران در دفتر مركزي در سال 1388 با استفاده از ظرفيت هاي مختلف خيريه مرتبط با كانون موفق گريده است علاوه بركمك هاي نقدي و غير نقدي به بيماران حقوق و مزاياي بلغ بر 100 پرسنل كانون كه كه حدود 40 نفر آنان در حوزه درماني متعلق به اين مركز (داراي درآمد است ) كار مي كنند را پرداخت نمايد. لازم به ذكر است واحد جذب دفتر مرکزی با دریافت کمک هایی در حدود 30 میلیون تومان نسبت به تجهیز واحد دندان پزشکی و فیزیوتراپی مرکز درمان جامع اقدام کرده است.
- ترویج و توسعة اطلاع رسانی دستاوردهای علمی، تحقیقاتی، پزشکی و پیراپزشکی از طریق فن آوری ارتباطات
- راه اندازی سایت نشریة زندگی