يافته هاي علمي جديد در سي و يكمين كنگره جهاني هموفيلي ( ملبورن – استراليا ) 2
به گزارش احمد قويدل معاون اجرايي كانون كنگره جهاني هموفيلي در هفته پاياني ارديبهشت ماه سالجاري در ملبورن استراليا برگزار گرديد. اين كنگره كه بزرگترين رويداد علمي و اجتماعي حوزه هموفيلي در سطح جهان است هر دو سال يكبار تشكيل مي گردد. برگزاري اين رويداد بين المللي فرصت ارزنده اي اسن كه شركت كنندگان در آن بتوانند در جريان آخرين دستاوردهاي علمي در اين حوزه قرار گرفته و ضمن تبادل تجربه براي پيشبرد شعار اصلي اين فدراسيون ” درمان براي همه ” برنامه ريزي نمايند.
از اعضای هیئت مدیره کانون رئیس و نایب رئیس اول، مدیر عامل موسسه و دکتر فریدون علا رئیس افتخاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران امکان حضور در این کنگره را پیدا کردند.
از مرکز درمان جامع هموفيلي ايران ۴ نفر و از اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ۳ نفر فرصت شرکت در این رویداد بین المللی را داشتند. پزشکان و کارشناسان دیگری از بیمارستان امام خمینی ( ره ) ، بیمارستان کودکان مفید ، سازمان انتقال خون ایران ، دانشگاه های علوم پزشکی شیراز ، اهواز ، تبریز، اصفهان و کارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت نیز از دیگر شرکت کنندگان در این رویداد مهم بوده اند. معاون اجرای کانون مسئولیت برپایی غرفه کانون را در محل نمایشگاه این کنگره بر عهده داشت. از مهمترين مباحث مطرح شده در اين كنگره كه مي تواند اميد بخش باشد به قرار زير بوده است:
1- مطالعه روند تخريب مفصل در خونريزي هاي بيماران هموفيلي ، كشف پروسه روند تخريب در مدل موش و جلوگيري از تخريب آن اين اميدواري را به وجود آورده است كهدانشمندان بتوانند از تخريب مفاصل بيماران هموفيلي جلوگيري نمايند .
كارل بلوبر پزوهشگر آمريكايي سخنراني خود را در كنگره اين سوال كليدي آغاز كرد كه ” بعد از خونريزي در مفصل چه انفاقي مي افتد؟” وي در طول سخنراني ضمن تشريح فرآيند كشف موضوع در مدل موش در پايان سخنراني خود اظهار اميدواري كرد طي ده سال آينده بتوان از تخريب مفاصل با روش درماني خاص جلوگيري نمود. لازم به ذكر است كه در هر خونريزي مفصلي حتي در شرايطي كه با داروي كافي درمان شود صدمه معيني به مفصل وارد مي آيد كه در يك طول زماني 20 الي 30 سال اين ضايعات منجر به معلوليت هاي جبران ناپذير مي گردد. در حال حاضر با روش پيرو فلاكسي ( نزريق دارو قبل از خونريزي ) اساسا از خونريزي جلوگيري مي نمايند. موفقيت اين كشف بزرگ در مدل انساني مي تواند تحولي بزرگ در حوزه درمان هموفيلي محسوب شود.
2- جلوگيري از بروز مهار كننده ،ديويد اسكات پژوهشگر ديگري از آمريكا مطالعه جديدي در رابطه با چلوگيري از بروز مهاركننده ( اينهيبيتور) در بيماران با مشكل كمبود فاكتور 8 ارايه داد. وي خبر از نتيجه تحقيق اميدوار كننده اي داد كه در مرحله آزمايش حيواني است. وي در توصيف روش پيشگيري از بروز مهار كننده گفت : “به سلول هاي بدن مقاومت در برابر توليد آنتي بادي را مي آموزيم” وي روند اين تحقيق را اميدواركننده دانست و با پيشبيني نحقق آن در ده سال آينده سخنراني خود را پايان داد. لازم به ذكر است بروز مهاركننده در بيماران هموفيلي با كمبود فاتور 8 گذشته از انكه منجر به مصرف فاكتور 7 كه چندين برابر فاكتور 8 قيمت دارد مي گردد، كنترل خونريزي ها را در اين بيمار بسيار دشوار مي نمايد . بيماراني كه با مشكل مهاركننده مواجه مي شوند تزريق فاكتور 8 موجب شدت خونريزي آنها مي شود .اعمال جراحي و حتي خدمات دندانپزشكي با احتياط بسيار زياد به اين بيماران ارايه مي شود.
3- ژن درماني، اين امر هنوز از موضوعات شورانگيزي بود كه در كنگره سي و يكم مطرح شد. رو ياي درمان قطعي بيماري هموفيلي روياي شيريني است كه هميشه در نقاشي هاي كودكان هموفيلي و ارزو هاي مادران و پدران بيماران هموفيلي انعكاس آنرا مي بينيم. اين رويا مي تواند به حقيقت به پيوندد . اين پيامي است كه براي چندمين بار طي 6 سال گذشته در كنگره ها مطرح گرديد. گزارش موفقيت هاي اجرايي اين روش در حوزه فاكتور 9 در اين كنگره اين اميدواري را مي دهد كه با اين روش درماني بيماران هموفيلي شديد بتوانند مانند بيماران با خونريزي هاي متوسط و خفيف متوسط زندگي نمايند.
4- توليد دارو هاي انعقادي با طول عمر بيشتر در بدن انسان، نيز ازموضوعاتي است كه طي 6 سال گذشته يكي از مباحث مهم و مورد توجه شركت هاي داروسازي بوده و گام به گام به توليد و در دسترس قرارگرفتن بيماران نزديك مي شود. دارو هاي موجود با نيمه عمر 8 الي 12 ساعت در اختيار بيماران است . افزايش يايداري اين دارو ها حتي به 24 ساعت مي تواند دفعات تزريق را به نصف برساند . بديهي است با داروهايي با طول عمر سه روز و يك هفته عملا انقلابي در درمان بيماران هموفيلي رخ مي دهد.اين داروها نوتركيب و از منابع عير پلاسمايي ( ريكامبيننت ) توليد مي شود. تجربه آشنا براي بيماران هموفيلي ايراني داروي اينترفرون براي بيماران مبتلا به هپاتيت بود كه در توليد هاي اوليه آن دوزتريق آن يك روز درميان اما با توليد داروي پگليت اينترفرون نوبت هاي تزريق هفتگي گرديد.
5- توليد فاكتور 5 انعقادي كنستانتره ، در كنگره سي يكم خبر مسرت بخشي براي بيمارن با كمبود فاكتور 5 داشت . فاكتور5 كنستانتره به زودي به بازار دارو ارايه مي گردد. با توليد اين فاكتور بي ترديد كيفيت زندگي اين بيماران به شدت بهبود خواهد يافت و اين بيماران نيز فرصت مراقبت در منزل را خواهند يافت.
يك نكته تاكيدي در حوزه جراحي هاي ارتوپدي :
تهيه كفش و و سايل توانبخشي براي بيماران هموفيلي مي بايست آميزه اي از فرآيند علم و صنعت و هنر باشد
ضرورت توجه به دوره نقاهت و توانبخشي در جراحي هاي ارتوپدي مي بايست مورد توجه پزشكان قرار گيرد. توانبخشي براي بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي كليدي است.و مي بايست مانند دوره نقاهت مورد توجه و دقت پزشكان قرار گيرد . عدم توجه به حوزه توانبخشي مي تواند نتايج ياس آوري از جراحي هاي ارتوپدي موفق داشته باشد . توجه به كفش هاي مورد استفاده بيماران ، مچ بند هاي مختلف ، حتي توليد وسايل خاص منطبق با شرايط فيزيكي هر بيمار مي تواند نقش مهمي در توانبخشي و موفقيت جراحي هاي ارتوپدي ايفا نمايد
2 دیدگاه
زهره زاهدی
با سلام
از گزارش مفید شما سپاسگزارم
ابوالفضل
با سلام و تشکر از زحمات شما عزیزان
مطلب اینجانب درد کشیده بر دو بخش است:
1-این مطالب خیلی امیدوار کننده و مسرت بخش است،اما این در صورتی است که ما بیماران برای دریافت فاکتور 8 و 7 در مضیغه هستیم چراکه با مراجعه برای دریافت فاکتور،تعداد کافی و لازم برای ما نسخه نمیشود و یا داروخانه نمی دهد.خواهشا اگر کاری می خواهید بکنین اولویت رو این موضوع فرار دهید.
2-اشتغال:آیا همین دردی که از خونریزی و عدم تحرک و … می کشیم برایمان کافی نیست؟!چرا باید درد بیکاری رو هم بکشیم.چرا کاری نمیکنید.چرا امثال من با داشتن لیسانس با معدل 17 باید بیکار بمانیم و داشتن یک زندگی خیلی پایین حسرت ما باشد.کاری بکنید و امید به زندگی رو در ما زیاد کنید.
یاحق