شرایط برای مراقبت بیماران هموفیلی امیدوار کننده است
در ششمین روز هفته هموفیلی، روز هموفیلی و پرستاری نامگذاری شده بود، برنامه ای با دعوت از والدین کودکان متولد سال ۱۳۹۴ تا کنون برگزار گردید.سرکار خانم صادق زاده قائم مقام مدیرعامل کانون به مدعوین خوش امد گفتند.
در این برنامه خانم دکتر شهره آقا سید میرزا در رابطه با اصول پرستاری در هموفیلی سخنرانی نموده و امکان پاسخ به سوالات شرکت کنندگان را فراهم نمودند. ایشان در سخنرانی خود علاوه بر مباحث تخصصی حوزه پرستاری مجموعه مطالب در حوزه روانشناس کودک در ارتباط با حوزه درمان ارایه نمودند که بسیار مورد توجه حاضرین قرار گرفت.
در ادامه برنامه سرکار خانم افشار مادر دو بیمار هموفیلی شدید و از مادران نمونه بیماران هموفیلی در تربیت و مراقبت فرزندان خود از تجربیات خود در این حوزه برای والدین کودکان صحبت نمودند. ایشان که در حال تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد رشته روانشناسی است دارای سه فرزند است که فرزند وی هموفیل و هم در تحصیل ( یکی کارشناسی ارشد و کار آفرین و دیگری کارشناسی و از فعالین موفق حوزه کلاس های کنکور ) هستند. هر دو ازدواج کرده و زندگی مستقلی دارند.
یکی محور های مهم توصیه ایشان به بیماران دعوت والدین به پرهیز استرس و انعکاس نگرانی های خود به کودکان بودند. وی ضمن تاکید بر این نکته یک نقص جسمی مانع پیشرفت فکری بچه هایشان نیست و والدین باید حداکثر تلاش خود را برای ارتقا دانش فرزندان خود بنمایند و یاد آوری کردند ” من بچه هایم در سالهایی مراقبت کردم که دارو های انعقادی چنین در دسترس بیماران نبود، اما امروز شرایط برای پیشرفت بچه ها بسیار فراهم است. ” سخنان کوتاه آقای امین افشار فرزند ایشان و سپاسگزای از نقشی که مادر در موفقیت زندگی ایشان داشته اند.
تکمیل کننده تجربه زیسته مادی بود که با تحصیلات نهم دبیرستان ازدواج کرده بود و بعد از به ثمر رساندن فرزندان در حال حاضر در مقطع کارشناسی ارشد در رشته روانشناسی تحصیل می نماید. مدیرعامل کانون نیز در این برنامه در رابطه با رازداری والدین و چگونگی تعامل با جامعه و هوشیاری در تشخیص در اینکه چه کسانی می بایست از بیماری فرزندان آنها مطلع باشند و همچنین نقش ورزش و تحرک در نشاط کودکان مطالبی را بیان کرد. در ادامه بر نامه حضور استاد علا بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران فضای این جلسه را سرشار از امید کرد.
مدیر عامل کانون ًمن تقدیر از سازمان انتقال خون که در آستانه روز ملی انتقال خون کتابی با عنوان ” کلیه مصاحبه های بنیانگذار سازمان انقال خون ایران ” را مزین به عکس ایشان به چاپ رسانده است از ایشان دعوت نمودند از راهنمایی های خود حاضرین را بهره مند فرمایند. استاد علا در سخنان کوتاهی دنیای سرشار از امید امروز را با روز های تاریک گذشته که ایشان با جمله ” هموفیلی در آن دوران یتیم بود ” تفسیر می کردند به والدین بیماران این اطمینان را می دادند که روز های بهتری برای بچه های هموفیلی در راه است.
قائم مقام مدیر عامل کانون در پایان این مراسم ضمن تشکر و قدردانی از استاد علا، استاد این برنامه آموزشی سرکار خانم دکتر شهره آقا سید میرزا، سرکار خانم افشار و فرزند ارجمند ایشان امین افشار، مدیر مددکاری کانون سرکار خانم پریسا حاتمی و مسئول برگزاری این برنامه سرکار خانم قدیری و داوطلبین ارزشمند کانون برنامه را به پایان رساندند. در این برنامه هم برای کودکان همراه والدین و هم برای کودکانی که در جلسه حضور نداشتند هدایای پیش بینی شده تقدیم گردید.