برنامه هاي كانون هموفيلي ايران
در هفته حمايت از بيماران هموفيلي ( اول تا هفتم مرداد ماه )
گرامي داشت روز ملي انتقال خون ( 9 مرداد )
پيش برنامه :
1- اطلاع رساني اوليه برنامه هاي هفته حمايت در هفته دو م تيرماه به صورت اطلاعيه و مصاحبه و ارسال مستقيم براي نمايندگان مجلس هر استان در اين اطلاع رساني ها به روز مجلس و هموفيلي و همچنين طرح سرشماري توجه ويژه شود.
2- ملاقات با مسئول ستاد برگزاري نماز جمعه در تهران 22 تير الي 26
3- ملاقات با ائمه جمعه در مراكز استانها در فاصله زماني 22 تير الي 26 تيرماه با هدف تقاضا جهت اطلاع رساني موضوع و سفارش جهت توجه به امور درماني و حمايتي بيماران هموفيلي كشور
4- نشست خبري در رابطه با اطلاع رساني هفته حمايت از بيماران هموفيلي در تاريخ يك شنبه 23 تيرماه در تهران و 24 تيرماه در مراكز استانها
5- اعلام مسابقه نقاشی و مقاله نویسی به مناسبت هفته حمایت ( مهلت ارسال به دفتر مرکزی تا 15 تيرماه )
مسئولين دفاتر نقاش ها را قبل از ارسال به تهران اسكن نموده و در هفته حمايت از آثار كودكان در مراسم ها و برنامه ها استفاده شود ارسال اصل آثار به دفتر مركزي الزامي است.
6- تهیه بیو گرافی و عکس هموفیلی ها و دیگر اختلالات انعقادی که پدر بزرگ و مادر بزرگ هستند و تعداد نوه های آنان برای برنامه ریزی های آتی و مشارکت در برنامه های هفته حمایت ( ارسال به دفتر مرکزی تا 15 تير)
شعارهاي كانون جهت استفاده در تبليغات :
شعار اصلي كه در تمام اطلاع رساني ها مي بايست استفاده شود. در صورتيكه بتوانيم اين شعار را درست تكرار كنيم به بخشي از شناسنامه كانون تبديل خواهد شد.
كانون حامي بيماران هموفيلي ايران
1- در بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي مشاركت كنيم
2- با كمك شما مي توانيم از تولد بيمار هموفيلي پيشگيري نمائيم
اول مرداد سلامتي و هموفيلي
برگزاري گردهمايي هاي آموزشي با موضوع سلامت با هدف جلب توجه بيماران به كنترل سلامت خود در كليه حوزه ها ( قلب – دستگاه گوارش – بهداشت دهان و دندان – سلامت كليه ها – پوكي استخوان و .. ) با توجه ويژه به كودكان، زنان و سالخوردگان
دوم مرداد هموفيلي و سرشماري ملي
انتشار آمار بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي بر اساس بانك اطلاعات كانون هموفيلي ايران و گزارش هاي تكميلي:
– آمار مواليد هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي طي ده سال گذشته
– آمار بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي به تفكيك شديد، متوسط و خفيف
– آمار بيماران هموفيلي به تفكيك پوشش بيمه اي آنان
– آمار بيماران هموفيلي به تفكيك هر استان
در صورت موافقت وزارت بهداشت برگزاري نشست خبري مشترك در رابطه با اطلاع رساني نتايج طرح سرشماري و آمار رسمي كشور
سوم مرداد هموفيلي و نيكوكاري
برگزاري مراسم افطار با حضور خيرين و نيكوكاران و پدر بزرگ ها و مادر بزرگ های عضو کانون با هدف جمع آوري كمك هاي مالي براي پيشبرد اهداف موسسه
اقدامات اجرايي كه مي بايست برنامه ريزي شود:
الف – تهيه فهرست ميهمانان با همكاري ياوران كانون و مشخص نمودن تعداد ميهمانان
ب- تهيه كارت كارت دعوت مناسب جهت دعوت ميهمانان با ذكر اينكه اين اقدام هم به مناسبت ماه رمضان ، ماه نيكوكاري و هم به مناسبت هفته حمايت از بيماران هموفيلي برنامه ريزي گرديده است.
تذكر مهم: دقت شود كارت دعوت ها مي تواند در دفتر مركزي با امضاي مديرعامل و ياوراني كه نفوذ اجتماعي لازم را براي برگزاري اين مراسم دارند و يا مسئول دفتر و ياوران مذكور ارسال شود. تجربه نشان داده است كه شناخت خاص از دعوت كننده نقش مهمي در پذيرش دعوت دارد.
پ- كارت هاي دعوت را حداكثر تا تاريخ 31 خرداد به ميهمانان تحويل و از چگونگي شركت و يا عدم شركت آن عزيزان مطلع شويد.بعد از ارزيابي ممكن است تعداد دعوت ها افزايش دهيد.
ت – دعوت از همه و يا تعدادي از اعضاي مجمع عمومي هر استان را به تناسب ظرفيت ميهماني افطار فراموش نفرمائيد.
ث – يك مجموعه اطلاعات شامل بروشور موسسه، نياز هاي موسسه به خصوص اقلام غير نقدي و كمك هزينه هاي آزمايشگاهي و اياب ذهاب را در يك ارزيابي يكساله تنظيم و گزارشي از فعاليت هاي كه داراي تصوير لازم و تاثير گذار باشد و برگه تقبل كمك هاي نقدي و غير نقدي و يك پاكت خالي را در اين مجموعه به نحو مناسب به نعداد ميهمانان آماده و در روز ميهماني افطار در جلوي درب ورودي تحويل ميهمان و اطلاعات ضروري خيرين را در فهرست ميهمانان ثبت فرمائيد.
ج- چند بنر به مناسبت هفته حمايت از بيماران هموفيلي با شعارهاي كانون و مناسبت ماه رمضان در محل نصب نمائيد
چ- برنامه ميهماني و چگونگي سخنراني هاي و برنامه هنري متناسب با اين مناسبت را از ابتداي برنامه اطلاع رساني فرمائيد.
در محل ورودي ميهماني مي توانيد نمايشگاه نقاشي كودكان و همچنين پيش بيني درختي نمادين براي نصب آرزو هاي بيماران به آن تحت عنوان درخت آرزو ها ) تجربه نشان داده است زبان بچه ها تاثير گذاري جدي بر نيكوكاران دارند.
چهارم مرداد هموفيلي و ورزش
برگزاري مسابقات ورزشي در در يك يا دو رشته هاي مجاز ( شنا – دارت – تير اندازي – شطرنج و تنيس روي ميز ) در استان بعد از افطار و معرفي تيم هاي ورزشي در رده هاي سني مقرر به كانون جهت هماهنگي مسابقات كشوري ) مسابقات شطرنج با توجه به تقارن با ماه مبارك رمضان بيشتر توصيه مي شود
تقدير از ورزشكاراني كه صاحب مدال از مسابقات كشوري هستند با حضور كليه ورزشكاران هموفيلي استان
انعكاس خواسته ها و مطالبات ورزشكاران از فدراسيون ورزشي بيماران
پنجم مرداد ماه هموفيلي و پيشگيري
محور هاي تبليغ:
الف – شناسايي ناقلين و پيشگيري قبل از تولد
ب- پيشگيري از معلوليت حداقل براي كودكان تا سن 12 سالگي
ج – تامين فرآورده هاي خوني از منابع مطمئن و داراي استاندارد هاي بين المللي
اقدامات اجرايي :
– برگزاري جلسه آموزشي براي ناقلين 16 سال به بالا
– اطلاع رساني مطالب مرتبط با حوزه پيشگيري در حوزه هموفيلي و هزينه هاي آن
– برگزاري ميزگرد در خبرگزاري ها با شركت مسئولين حوزه درمان و دارو مرتبط با اين حوزه در تهران و شهرستانها
– اطلاع رساني محور هاي حوزه پيشگيري از طريق رسانه هاي گروهي
ششم مرداد ماه هموفيلي و مجلس
با توجه به در دستور كار بودن بازنگري قانون جامع معلولين و ضرورت تحت پوشش اين قانون قرارگرفتن بيماران خاص بر اساس تعريف معلول در ماده يك و تبصره آن، ضرورت دارد اقدامات اجراي از طرف كانون انجام شود.
اقدامات اجرايي:
– برنامه ريزي ملاقات و ارسال نامه به كميسيون هاي بهداشت و درمان و كميسيون اجتماعي و فراكسيون معلولين جهت رايزني در رابطه با اين موضوع و ارايه درخواست ها با توجه به اعلام مناسبت روز هموفيلي و مجلس توسط كانون
– مسئولين دفاتر نمايندگي ملاقات با نمايندگان محترم مجلس استان را در اين رابطه در دستور كار خود قرار دهند. متن توجيهي اين
– در خواست به پيوست برنامه ارايه مي گردد.
در اين رابطه توجه نمايندگان مجلس مي بايست به :
1- حقوق بيماران خاص و ضرورت تامين اين حقوق با توجه به وجود قانون جامع معلولين
2- بازنشستگي پيش از موعد بيماران هموفيلي با 30 روز حقوق ولي 20 سال سابقه كار
3- بررسي منصفانه از كار افتادگي بيماران هموفيلي به علت عوارض بيماري هموفيلي با توجه به موانع قانوني موجود در رابطه با بيماري هاي ارثي كه عملا در آغاز اشتغال به كار وجود دارد و مانع از اعلام از كارفتادگي قانوني است.
4- امكان بهره مندي بيماران هموفيلي از سهميه سه درصدي اشتغال معلولين
5- رفع موانع استخدامي در رابطه معافيت پزشكي كه بدون كارشناسي از جمله شرايط استخدامي در حوزه هاي دولتي و خصوصي گرديده ونظارتي برآن نيست.
هفتم مردادماه هموفيلي ، قدرداني
– انعكاس قدرداني از خيرين كه اساسي ترين پشتوانه فعاليت هاي كانون هموفيلي ايران هستند
– انعكاس قدرداني از تلاش هاي معاونت هاي دارو و درمان وزارت بهداشت و اداره بيماري هاي خاص و پيوند اعضاء ( مركز )
– انعكاس قدرداني و تقدير از پزشكان و پرستاران و كارشناسان حوزه هاي آزمايشگاهي با حضور در مراكز درماني از طريق حضور در مراكز درماني ( تقدير ويژه از بخش جراحي ارتوپدي بيمارستان امام خميني (ره ) ) – در مركز
– انعكاس قدراداني و تقدير بيماران هموفيلي از مسئولين دانشگاه هاي علوم پزشكي و مسئولين حوزه هاي بيماران خاص با ارايه لوح تقدير به رياست دانشگاه و معاونت هاي درمان و دارو و مسئولين بيماران خاص – در استانها و مركز
– انعكاس و قدرداني از تلاشهاي مركز تحقيقات كبد و گوارش بقيه الله و تقديم تقدير نامه – درمركز
– انعكاس و تقدير از فعاليت هاي سازمان انتقال خون ايران و مديران سازمان انتقال خون در استان هاي كشور – در مركز و استانها
– تقدير از مسئولين دولتي در مركز و مسئولين دولتي تاثيرگذار در حوزه هموفيلي در مركز و استانها
– قدرداني از رسانه هاي گروهي همراه با بيماران در سطوح استاني و كشوري
توجه : دعوت به همکاری پدر بزرگ ها و مادر بزرگ های عضو کانون در برنامه های قدردانی از مسئولین بسیار ارزشمند است.
9مردادماه روز ملي انتقال خون
اين مناسبت مي بايست مورد توجه جدي دفتر مركزي و دفاتر نمايندگي قرار گيرد. برنامه هاي پيشنهادي براي گراميداشت اين روز :
1- انتشار پيام به مناسبت اين روز از طريق دفتر مركز ي و دفاتر نمايندگي
2- شركت در برنامه رسمي كه مناسبت اين روز سازمان انتقال خون در مركز و دفاتر نمايندگي برگزار مي نمايد و تقديم تقدير نامه به مديران انتقال خون و سپاسگزاري از زحمات انان با مشاركت كودكان ، جوانان و سالخوردگان هموفيلي
3- حضور كودكان و ديگر بيماران به همراه خانواده ها در مراكز خون گيري و سپاسگزاري از نيكوكاري اهداكنندگان خون
4- انعكاس موفقيت هاي سازمان انتقال خون ايران در رابطه با استاندارد نمودن شيوه هاي جمع اوري خون و پذيرفته شدن اين سازمان به عنوان سازمان همكار سازمان بهداشت جهاني
كانون هموفيلي ايران
28 خرداد 92
1 دیدگاه
اعظم تركي
به نام خدا
با سلام
هفته حمايت از بيماران هموفيلي از اول تا 9 مرداد ماه دردفترمركزي كانون برگزار مي شود. لذا روز9 مرداد براي دادن خون حتما به دفترمراجعه تا بتوانم دراين امرخير قدمي هرچند كوچك بردارم. درضمن اگردرفواصل اين روزنيزبه حضورخواهركوچك شما لازم باشد، درصورت امكان شركت مي نمايم.
با تشكر
تركي
11/ 4/ 92