شرکت رئیس مردم دار دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و دیگر مدیران علی رتبه این دانشگاه در مراسم بیماران هموفیلی بی نظیر و بی سابقه بود
دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در زاهدان با هدف شرکت مدیران استان و همچنین مدیر عامل کانون در این مراسم این همایش را با تاخیر برگزار نمودند . این همایش در تاریخ ۲۹ اردیبهشت در سالن پذیرایی میثاق با همکاری بسیار برجسته دانشگاه علوم پزشکی زاهدان برگزارشد.
این همایش با تلاوت آیاتی چند از قران کریم و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران شروع و نخست سلمانیان مدیر دفتر کانون در استان سیستان و بلوچستان پس از خیر مقدم پیرامون بیماری هموفیلی و مشکلات بیماران و نیازهای درمانی و رفاهی اقتصادی آنها سخنرانی نمود . وی در سخنان خود از فقر به عنوان یک مانع بزرگ در رابطه با دسترسی بیماران به امکانات موجود درمانی دانست. و خاطر نشان نمود که خیرین می توانند نقش مهمی در حمایت از بیماران ایفا نمایند. سخنران بعد یاین مراسم امام جمعه شهر زاهدان بودند. ایسان ضمن توجه دادن همگان به امور خیریه به ضرورت اطلاع رسانی در حوزه این نوع بیماری ها از طریق امامان جمعه شیعه و سنی استان سفرش کردند . وی با تاکید بر پرهیز از ازدواج های فامیلی بر رعایت آزمایش های تشخیصی قبل از ازدواج تاکید نمودند و تلاش های انجام گرفته برای حمایت از این بیماران تشکر کردند. دکتر محمود میری ریاست دانشگاه علوم پزشکی زاهدان سخنران بعدی این مراسم بودند . دکتر میری که از ساعت شروع مراسم با موکول کردن سفر کاری خود به نیمه شب در مراسم حضور داشتند، با همراهی مدیر دفتر کانون در استان و احمد قویدل مدیر عامل کانون با حضور بر سر میز های خانواده های شرکت کننده در برنامه و دلجویی و احوالپرسی با آنان درباره مشکلات آنها در حوزه دارو و درمان گفت و گو نمودند. ایشان نیز در سخنان خود ضمن تقدیر از تلاش هایی که در این حوزه توسط دفتر نمایندگی کانون انجام شده است یکی از وظایف مدیران در حوزه دانشگاه را خدمت شایسته به این بیماران دانستند. وی در ادامه افزود تعداد بیماران شناسایی شده در استان بیش از ۶۵۰ نفر است . که پراکندگی آنها در استان از جمله شهرهای خاش ،ایرانشهر،سراوان،چابهار،کنارک و زابل ساکن هستند ارایه خدمت را به آنان در محل زندگی اهمیت دارد. وی در سخنان خود ناکید داشت ضرورت پیشگیری از تولد بیماران مبتلا و تشخیص به موقع آنها در دستور کار دانشگاه ها قرار دارد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران سخنران بعدی این مراسم بودند که در مورد پرهیز از ازدواجهای فامیلی سخن گفت و تاکید نمود یکی از عوامل افزایش آمار بیماران دانسته و اشاره نمود که آمار بیماران فاکتور ۱۳ استان سیستان و بلوچستان متاسفانه در ایران و جهان اول است و دلیل مهم آن ازدواج های فامیلی است. وی در ادامه با اشاره به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیای ضرورت توجه به شناسایی بیماران با جلب همکاری آموزش و پرورش با الویت زنان و دختران پیگیری شود و در فراز بعدی سخنان خود به اهمیت حمایت از بیماران در حوزه های اجتماعی ، فرهنگی ، حقوقی و اشتغال به موازات حمایت های درمانی تاکید نموده و تصریح نمود مرقبت نباتی از بیمار و محدود نمودن حمایت از بیماران به دارو و درمان عملا از بهبود کیفیت زندگی بیماران جلوگیری نموده و علیرغم هزینه های گزاف درمانی برای آنها از بیکاری و فقر رنج می برند و عملا ان هزینه ها نیز به ثمر خود نمی رسد. قویدل در پایان سخنان خود ضمن تاکید بر این نکته که جامعه هموفیلی ایران به سمت میانسالی و پیری می رود و امید به زندگی در این بیماران به سن امید به زندگی افراد سالم نزدیک می شود توجه چند وجهی به سلامت این بیماران را مهم دانست. ژن درمانی و موفقیت های بزرگ آن در جهان از حوزه هموفیلی و همچنین تولید دارو هایی با طول عمر بالا از اخبار امیدوار کننده ای بود که وی در سخنان خود از انها خبر داد.
در ادامه این مراسم تجلیل از مادران هموفیلی که زحمات بسیاری برای فرزندانشان می کشند با اهدا هدیه ای که سازمان بهزیستی تقبل نموده بود انجام و از توجه و همکاری سازمان بهزیستی تشکر و تقدیر ویژه گردید. در ادامه هدایایی به صورت کارت هدیه از طرف بانک صادرات استان به تعدادی از بیماران و نیز هدایای ارزشمندی از طرف آقای شجاعی مدیر محترم فرهنگی شهرداری زاهدان و تعداد ۵۰هدیه اسباب بازی فکری برای کودکان حاضر در جلسه توسط شرکت تبلیغاتی نیازمندی های زاهدان با مسئولیت آقایان بهروان و خراشادی هدیه شد.
به گزارش سلمانیان مدیر دفتر کانون در استان برنایی و عطاالله شه بخش و گروه اجتماعی هم افزایی سازمانهای مردم نهاد در تمام طول برنامه ریزیها همراهی مستمر با دفتر کانون داشته اند. کردستانی مدیر کل محترم صدا و سیمای استان ضمن حضور در این همایش و با صدور دستور تهیه گزارش کامل مراسم و پخش از صدا و سیما خدمت بزرگی به اطلاع رسانی در مورد این بیماری نمودند .وی همچنین به حضور معاون حوزه بیماری های خاص دکتر نجفی زاده و حاتمی کارشناس این حوزه در همایش اشاره داشته اند.
درادامه این جلسه مادر یکی از بیماران فوت شده درددل خود را با حاضرین در میان گذاشت، و دو تن از بیماران هموفیلی شرح زندگی و مشکلات خود را بیان کردند ک هحاضرین در جلسه را بسیار تحت تاثیر قرار گرفتند.
ددر این همایش گروه رقص شمشیر سنتی سیستان و همچنین یک گروه موسیقی با خوانندگی آقای علی اخوان و همکاری آقای یاشار خالقی برنامه های بسیار شاد و مفرحی برای بیماران اجرا کردند که خاطرات آن ماندنی خواهد بود. گروه رقص شمشیر از گروه های معروف و شناخته شده است که برنامه هابی بین المللی بسیاری اجرا نموده است.
در این مراسم گذشته از پذیرایی با میوه و شیرینی برای ۶۰۰ نفر از شرکت کنندگان تهیه گردیده بود. به لطف دانشگاه علوم پزشکی بیماران شهرستانی از یک روز قبل در خوابگاه مجموعه میثاق اسکان یافته بودند. وضمن پذیرایی میوه و شیرینی به صورت میان وعده در پایان برای ۶۰۰ نفرشام نیز سرو گردید. ضمنا بیماران شهرستانی از یک روز قبل از مراسم در خوابگاه میثاق دانشگاه علوم پزشکی زاهدان اسکان داده شده و پذیرایی شدند.
بر اساس گزارش دفتر سیستان و بلوچستان مسئولین و مدیران حاضر در جلسه به شرح زیر بودند:
نماینده محترم ولی فقیه حضرت ایت الله سلیمانی ، ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی، جناب آقای میری و کلیه معاونین و مشاورین محترمشان ، آقای صفر اسلامی مشاور استاندار در امور سازمانهای مردم نهاد ، خانم دکتر پویا مشاور استاندار در امور بانوان ،آقای شهنوازی ریاست بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) ،تعدادی از اعضا محترم شورای شهر زاهدان، آقای دکتر خواجه معاونت محترم درمان، آقای دکتر صبح خیزریاست محترم مشارکتهای مردمی علوم پزشکی ،دکتر نادری و دکتر میری علی آباد(هماتولوژیستهای درمانگر بیماران)،دکتر عباسی ،تعدادی از روسای محترم بانکهای استان، مدیر کل محترم بهزیستی ، مسیولین محترم تعدادی از سازمانهای مردم نهاد و تعداد حداقل ۲۰ نفر از یاوران جوان کانون که بیش از ۱۰ روز جهت ساماندهی همکاری مستمرنمودند که جا دارد از همه سپاسگزاری شود.