درتاریخ 19 الی20 نوامبرسال 2002 ، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) بیماران ، متخصصان مراقبت های بهداشتی و اعضای انجمن های حامی بیماران هموفیلی(NMO) که عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی هستند گرد هم می آیند. این اجلاس جهانی دو روزه در باره زنان و دخترانی است که به انواع بیماری های خونریزی دهند ارثی مبتلا هستند.
این رویداد علمی به شرکت کنندگان کمک خواهد کرد تا در مورد واقعیت چگونگی تأثیر بیماری در زندگی زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده بیشتر بدانند و چالش های زندگی و مدیریت درمان آنها را تشخیص داده و این چالش ها را برطرف کنند.
در این برنامه به زنان و دختران کمک می کند که از انزوایی که معمولاً توسط زنان تجربه می شود، خارج و آگاهی های بیشتری در باره بیماری خود کسب نمایند. انجمن های حامی بیماران می توانند در این نشست جهانی برای افزایش آگاهی و حمایت از این زنان اطلاعات ارزنده ای را کسب نمایند و باور کنند زنان و دختران مبتلا مانند همه افراد جامعه بیشتری کسب کنند دوست دارند صدای آنها شنیده شود و احساس کنند که جامعه مشکلات آنها را می شناسد. متاسفانه زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی ارثی (WGIBD) در جامعه مورد توجه قرار نگرفته اند. صدایشان شنیده نشده است .
کیفیت زندگی زنان و دختران مبتلا به هموفیلی ، VWD و سایر اختلالات خونریزی نادر اغلب آنها یا تشخیص نادرست ، تشخیص دیرهنگام یا اساسا عدم تشخیص تحت تأثیر جدی قرار گرفته است. این فرآیند منفی همچنان ادامه دارد. متاسفانه این یک واقعیت ناخوشایندی برای زنان و دختران در سراسر جهان است.
بهبود وضعیت فعلی WGIBD تنها با آموزش، پرورش مهارت ها و آگاهی جهانی و درک چگونگی تأثیر اختلالات خونریزی دهنده در زندگی زنان و دختران آغاز می شود. اجلاس جهانی WFH در مورد زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی ارثی اولین قدم مهم در این راه طولانی است.
این رویداد فرصتی را برای شرکت کنندگان فراهم می کند تا مستقیماً ازتجربه زیسته زنان و دختران مبتلا به انوع بیماری های خونریزی دهنده مطلع شده از این تجربیات برای ایجاد تغییر در جوامع محلی خود استفاده کنند.
دربرنامه این اجلاس ارزنده جلساتی را در زمینه مدیریت بالینی و مسائل مربوط به کیفیت زندگی ارائه می گردد. همچنین نمونه های مشخصی از نحوه کار انجمن های حمایتی NMOs برای WGIBD ارائه می گردد.
فدراسیون جهانی هموفیلی ( WFH) در این اجلاس جهانی ابتکارات جدیدی را در مورد زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهند آغاز خواهد کرد.
اجلاس جهانی WFH در مورد زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی ارثی یک گام مهم برای اطمینان از شنیدن شدن صدای زنان و دختران و تشویق اقدامات جمعی در ابطه با این موضوع مهم در آینده است.
شما نیز می توانید به این رویداد بین المللی بپیوندید.
برای کسب اطلاعات بیشتر ، لطفا با لوئیزا دورانته به آدرس ldurante@wfh.org تماس بگیرید.
برای ثبت نام در این اجلاس جهانی از لینک زیر استفاده فرمایید:
https://www.wfh.org/en/emailviewonwebpage.aspx?erid=2667135&trid=6270173c-ed5b-4a7a-871f-29eb0e830c84
ترجمه: احمد قویدل