مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با سینانیوز؛
درخواست تشکیل فراکسیون بیماران خاص در مجلس بیپاسخ مانده است
بیماران خاص از حمایتهای اجتماعی برخوردار نیستند
احمد قویدل گفت: «چندی پیش حمیدرضا عزیزی فارسانی یکی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس طی مصاحبه با خبرگزاری ملت، از تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در دستور کار کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خبر داد اما تاکنون هیچگونه اقدام عملی در این زمینه اجرایی نشده است.»
احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار سینانیوز گفت: «با توجه به اطلاع رسانیهای متعدد کانون هموفیلی ایران در مورد ضرورت توجه مجلس به حوزه قانونگذاری بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی و اظهارات پراکنده برخی از نمایندگان مجلس نسبت به این حوزه، متاسفانه تاکنون شاهد هیچگونه اقدام عملی در مجلس شورای اسلامی نبودهایم.»
حمایت از بیماران خاص در سال ۱۳۷۶ متوقف شد
قویدل تصریح کرد: «متاسفانه حمایت از بیماران خاص در سال ۱۳۷۶ متوقف شده و اساس آنچه که در حال حاضر جاری است به اقدامات قوه مجریه باز میگردد، که با توجه به اینکه هنوز مبناهای آن در قوه مقننه شکل نگرفته است متاسفانه در سالهای اخیر با برداشتهای سلیقهای، عملاً امکانات این بیماران رو به محدودیت رفته است.»
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: «یکی از مسائلی که نیازمند توجه جدی مجلس شورای اسلامی و حوزه قانونگذاری است؛ اقدامات حمایتی به موازات حمایتهای درمانی از بیماران خاص و دیگر بیماران دیر درمان است.»
وی ادامه داد: «جای بسی تاسف است با اینکه میلیونها دلار صرف هزینههای درمانی بیماران خاص و دیر درمان میشود، اما حوزه قانونگذاری به کیفیت زندگی این بیماران و حمایتهای اجتماعی ضروری آنها مانند بازنشستگی پیش از موعد و یا حمایتهای رفاهی و اجتماعی و همچنین حق از کارافتادگی این بیماران توجهی نکرده است.»
بیماران خاص از حمایتهای اجتماعی برخوردار نیستند
قویدل در ادامه گفت: «در تصویب کلیه قوانین مجلس، به حوزه حقوقی مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد خمینی(ره) توجه میشود، اما با وجود آن که بیماران خاص در تعریف جهانی از حوزه معلولیت با مفهوم “disability” در سیستم جهانی انطباق کامل دارند، متاسفانه از حمایتهای اجتماعی لازم برخوردار نیستند.»
وی افزود: «با وجود تعریف صریح سازمان بهزیستی در ماده یک قانون جامع معلولین در رابطه با تعریف معلول، این سازمان عملاً از پذیرش بیماران خاص تحت عنوان معلول و اختصاص حمایتهای اجتماعی لازم به آنها خودداری کرده و حمایتهای حقوقی از این افراد را موکول به معلولیتهای جسمانی ظاهری آنها کرده است.»
تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس
وی تصریح کرد: «چندی پیش حمیدرضا عزیزی فارسانی یکی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس طی مصاحبه با خبرگزاری ملت، از تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در دستور کار کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خبر داد.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: «ابوترابی نایب رئیس مجلس در مراسم گرامیداشت یکی از خیرین حوزه سلامت گیلان، با توجه به تاکیدات نمایندگان مردم گیلان در مجلس، در همان جلسه قول پیگیری تشکیل این فراکسیون را داد و مهندس جعفرزاده نماینده مردم رشت و یکی از جانبازان جنگ تحمیلی، تاکید کرد که این اقدام را در مجلس پیگیری خواهد کرد.»
وی ادامه داد: «بیماران هموفیلی ساکن استان تهران در جلسه گردهمایی بیماران این استان که در چهارم دی ماه در محل سالن کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان و با حضور ۶۵۰ نفر از بیماران و خانوادههای آنان برگزار شد؛ بالغ بر۴۰۰ نفر از اعضای این موسسه که حق رأی برای انتخاب مدیران دارند طوماری را خطاب به رئیس مجلس شورای اسلامی در رابطه با تشکیل این فراکسیون امضاء کردند.»
وی در ادامه گفت: «همچنین در این جلسه، بیماران نسبت به مشکلات متعددی که سازمان تامین اجتماعی با محروم کردن بخشی از بیماران از دفترچههای بیماران خاص ایجاد کرده اعتراض خود را اعلام و طوماری را خطاب به وزیر رفاه به امضاء رساندند.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: «اما متاسفانه با وجود این اعتراضات که دامنه آن نیز به مجلس کشیده شده است، هنوز مدیر عامل سازمان تامین اجتماعی حتی از پاسخگویی به وزیر رفاه خودداری کرده است.»
وی گفت: «بر اساس اطلاعات غیر رسمی از وزارت بهداشت و درمان، ارزش خدمات صرفاً دارویی به ۴۰۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی که مبتلا به بیماریهای خاص و دیگر بیماریهای دیر درمان هستند بالغ بر ۳ هزار و ۵۰۰ میلیارد تومان است که ۲ هزار میلیارد تومان آن توسط دولت و هزار و پانصد میلیارد تومان نیز توسط بیمهها و بیماران پرداخت میشود.»
قویدل ادامه داد: «بیتردید تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و دیردرمان در مجلس، میتواند لنگرگاه مطمئنی جهت تامین این بودجه که با زندگی و سلامت این افراد ارتباط مستقیم دارد، به شمار برود.»
تاکید سازمان بهداشت جهانی بر ضرورت حمایتهای اجتماعی بیماران خاص
وی ادامه داد: «سازمان بهداشت جهانی در آخرین ارزیابیهای خود از ضرورت حمایتهای اجتماعی از بیماران دیر درمان به اعضای خود توصیه اکید کرده است که این بیماران علاوه بر حوزههای بهداشتی و درمانی باید در حوزههای اجتماعی نیز تحت حمایت قرار گرفته و دولتها باید در زمینه اشتغال و تحصیل این افراد نیز حمایتهای لازم را به عمل آورند.»
قویدل در ادامه گفت: «منطقی به نظر نمیرسد که بیماری که روزانه میلیونها تومان هزینه دارویی آن توسط دولت تامین میشود قادر به اداره امور اقتصادی روزمره خود نباشد.»