مطالب مرتبط

29 دیدگاه

  1. 1

    بهروز احمدلو

    سلام .بنده خودم هموفيل هستم (فاكتور 8)قصد ازدواج با دختر خاله ام رادارم لطفا من را راهنمايي نماييد ؟

    1. 1.1

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      اگر خاله شما ناقل بيماري هموفيلي نيست اساسا شما با يك فرد سالم ازدواج مي كنيد كه با ايشان نسبت نزديكي فاميلي داريد . ضرورت دارد در رابطه با اين ازدواج فاميلي با منخصص ژنتيك مشورت بفرمائيد.
      اما يك نكته مهم :
      قطعا مطمئن شويد خاله شما ناقل بيماري هموفيلي نيست . اين قطعيت را فقط آزمايشگاه ژنتيك مي تواند تاييد كند. خاله شما اگر هم فرزندان پسر سالمي داشته باشند دليل بر ناقل نبودنشان نيست. حتما آزمايشگاه بايد اين امر را تاييد كند.

  2. 2

    رضا امینیان

    با سلام .. من بیمار هموفیلی فاکتور ۸ ..۹٪ هستم
    میخواستم بدونم هنگام گرفتگی عضلانی ، از چه درمانی استفاده کنم .. مثلا مثل دیگران محل گرفتگی رو گرم کنم یا نه ..؟ ممنون

    1. 2.1

      احمد قويدل

      با سلام احترام
      حتما با پزشك مشورت فرمائيد. گرم كردن عضلات براي بماران هموفيلي و حتي مردم عادي ممكن است مخاطراتي داشته باشد. اين نوع اقدام با مشورت مستقيم با فيزيو تراپ مجرب درحوزه هموفيلي مي بايست انجام شود.

  3. 3

    پويا ايراني

    با سلام و احترام
    به تازگي با دختر خانمي آشنا شدم و قرار است در آينده نزديك ازدواج كنيم. از ايشان در مورد بيماري هاي خاص كه ممكن است در خانواده آنها باشد، سوال پرسيدم و ايشان بصورت كلي بيان كردند كه در خاندان آنها بيمار “هموفيلي خفيف” مشاهده شده است و برادر ايشان نيز به همين بيماري مبتلا مي باشند. فرصت پيش نيامده است كه اطلاعات كاملتري در اين زيمنه از ايشان بگيرم ولي مي خواهم كه از راه هاي گوناگون اصلاعات لازم در اين زمينه را داشته باشم كه مسير اشتباه را انتخاب نكنم. براي همين در اين مورد از شما مشورت ميگيرم كه بايستي چه كارهايي انجام دهم كه در آينده با مشكل برخورد نكنم. شايان ذكر است كه بنده بيماري خاص مخصوصا “هموفيلي” نـدارم و كاملا سالم مي باشم.
    اميداوارم كه شما راهنمايي هاي لازم را در اين مورد به من داشته باشيد.
    با تشكر

    1. 3.1

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      دوست گرامي در درجه اول بايد نوع بيماري را به صورت كامل بدانيد 15 نوع بيماري تحت عنوان عمومي هموفيلي شناخته مي شود. در صورتيكه فقط كمبود فاكتور 8 و 9 از نظر علمي هموفيلي است . انتقال هموفيلي وابسته به جنس موئنث است . پس اگر خانمي كه شما با ايشان آشنا شده ايد برادرشان كمبود فاكتور 8 يا 9 را داشته باشند ضرورت دارد با آزمايشگاه مشاوره نمائيد . دوستانه بگويم اگر خانمي را كه براي همسري آينده تان انتخاب كرده ايد همه مشخصاتي را كه شما مي خواهيد دارد اين موضوع مشكلي براي شما نيست. علم و تكنولوژي آنقدر پيشرفت كرده است كه اين مشكل حل شود.

  4. 4

    احمد جعفری

    با عرض سلام و خسته نباشید از همه ی افرادی که در کانون فعالیت می کنند و این چنین اطلاعات مفید در اختیار هموفیلی ها و خانوادها شون قرار می دن ، من خودم به شخصه خیلی ،فقطخیلی برام مفید بود

  5. 5

    مها محمدی

    سلام برادر من مبتلا به ون ویلبراند است من اکنون باردارم ایا فرزند من به این بیماری مبتلاست؟

    1. 5.1

      سیروان نظامی پور

      باسلام نه احتمالش خیلی کمه

      1. 5.1.1

        احمد قويدل

        با سلام و احترام
        اصولا وقتي در يكي از آعضاي خانواده بيماري ون ويلبراند تشخيص داده مي شودبقيه اعضاي خانواده نيز به توصيه پزشك آزمايش هاي مربوطه را مي دهند.اگر شما آزمايش داده ايد و سالم بوده ايد بيمار بودن برادرتان ارتباطي به شما ندارد.

  6. 6

    کرمی

    سلام
    من یک بیماربیمار فون ویلبراند تیپ3هستم.ایا برای ازدواج و بارداری در اینده مشکلی خواهم داشت?لطفا راهنماییم کنین.ممنون با تشکر

    1. 6.1

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      در درجه اول اساسا از ازدواج فاميلي پرهيز نمائيد اين خود يك پيشگيري مهم است . احتمال وجو دارد براي اطلاعات دقيق به مركز درمان جامع هموفيلي ايران واقع در تهران مراجعه فرمائيد . بديهي است از طريق تلفن وقت مشاوره ژنتيك تقاضا فرمائيد.

    2. 6.2

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      شما اساسا براي ازدواج و بارداري مانعي را نداريد به شرط آنكه همسر اينده شما از مشكل شما مطلع باشند و به همراه ايشان قبل از ازدواج در جلسه مشاوره ژنتيك شركت فرمائيد. آزمايشگاه ژنتيك و پزشك درمانگر ميتوانند توضيحات كافي به شما بدهند. به شما هم توصيه مي شود از ازدواج با فاميل پرهيز نمائيد. و اطلاعات خود را از طريق پزشكان و متخصصان با مراجعه حضوري تكميل بفرمائيد.

  7. 7

    آرتمیس قنبری

    با سلام سوالی داشتم آیا برای عضویت در سازمان و اخذ کارت تبدیل دفترچه ی بیمه به دفترچه ی بیماری های خاص الزامی است؟ ضمنا بیماری کمبود فاکتور11 میباشد

    1. 7.1

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      دوست گرامي
      اصولا شما بايد خوشحال باشيد بيماري شما تشخيص داده شده د قاعدتا مي بايست براي گرفتن دفترچه بيمه اقدام فرمائيد . حادثه خبر نمي كند . اگر شما اين اقدامات را انجام نداده باشيد دچار مشكا مي شويد . عضويت در موسسه با كارت معتبر تشخيصي از بيمارستان امام خميني ( ره ) و يا مركز درمان جامع ميسر است .

  8. 9

    یوسف جلینی

    ضمن عرض ادب واحترام خدمت تمامی زحمت کشانی که این مطالب ارزنده روتهیه کرده اند،خواهشمنداست درصورت امکان ازمطالب روحیه بخش هم برای استفاده خانوادهای هموفیلی استفاده شود

    1. 9.1

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      به توصيه شما به زودي چند پرسشو پاسخ در حوزه دستاوردهاي علمي جديد هموفيلي را در اختيار شما قرار مي دهيم

  9. 10

    فاطمه ترابی

    سلام.من دختری 26 ساله و اختلال پلاکتی می باشم..در صورت ازدواج و بارداری ایا دچار مشکل خواهم شد?

    1. 10.1

      احمد قويدل

      با سلام و احترام
      شما در درجه اول نبايد همسر خود را ازبين فاميل انتخاب كنيد . پس از انتخاب همسر باهم جهت مشاوره به آزمايشگاه ژنتيك مراجعه بفرمائيد. دقت بفرمائيد شما از لحظه آشنايي تا عقد فرصت داريد مشكل خود را به همسر آينده تان بگوئيد . قطعا قبل از عقد بايد همسرتان از مشكل شما مطلع باشد. بارداري شما اساسا با مراقبت هاي پزشكي مشكلي ندارد. به داشتن فرزند سالم با توجه به پيشرفت هاي علم كاملا اميدوار باشيد. قبل از بارداري مي بايست مشاوره با آزمايشگاه ژنتيك را انجام داده باشد.اظهار اميدواري مي نمايم از اول مرداد آزمايشگاه ژنتيك مركزدرمان جامع خدمات لازم را به شما ارايه نمايد.

  10. 11

    قطره

    سلام
    من قبل ازدواجم(حدود20ماه پيش) آزمايش ژنتيك دادم و ناقل فاكتور9 هستم اما الان كه ميخوام اقدام به بارداري كنم جواب آزمايشم گم شده!!!!!آيا ميتوانم دوباره جواب آزمايش را بدون پرداخت هزينه دريافت كنم؟
    باتشكر

  11. 12

    maha

    من بیست درصد کمبود فاکتور هشت دارم
    خانم هستم.بیماریم خطر ناکه؟ آیا ممکنه بچه های من هموفیلی داشته باشن؟

  12. 13

    علیرضا

    با عرض سلام وخسته نباشید من قصد ازدواج با دختری رادارم که مبتلا به فاکتور ۷ میباشد. آیا مشکل. دارد یانه خواهش میکنم من را راهنمایی. کنید

  13. 14

    میلاد عباسی

    با سلام من مبتلا به ون ویلبراند هستم ایا امکان داره که بعد از ازدواج بچه های دارای این بیماری داشته باشم یا سالم هستن . با تشکر

  14. 15

    مهرداد

    سلام بنده پدر بیمار هموفیل هستم . حدود دو سال پیش در همایش کیش خانم دکتر پیوندی قول دادن پیگیر واردات فاکتور با ماندگاری بالا در بدن باشن . چی شد ؟اطلاع دارین

  15. 16

    مژگان

    باسلام میخواستم بدینوسیله از ریاست محترم کانون جناب آقای عزیزی بابت دلسوزی وراهنمایی و ومحبتشان نسبت به مراجعین تشکر کنم .باآرزوی سلامتی و بهروزی برای ایشان و همکاران محترم کانون

  16. 17

    حمید

    با سلام آدرس کانون هموفیلی اردبیل را لطفا برایم ایمیل کنید هیچ جایی آدرسی پیدا نکردم واقعا برایتان متاسفم

    1. 17.1

      دلشکسته

      سلام وقت بخیر امکان این موضوع وجود داره ک بیماری هموفیل از کودکی تا سن ۲۵ سالگی نمایان نشه؟ نامزد من در ازمایش فاکتور ۸ عدد ۵ رو نشون داد در صورتی ک میگه هموفیل نیست و هیچ علائمی درش دیده نمیشه حتی عمل بینی هم انجام داده و چند بار از بچگی ب سرش و نقاط مختلف بدنش اسیب خورده
      امکان این هست ک اشتباه شده باشه؟یا ن این امکان هست ک نمود نکرده باشه ک ایشون هموفیل هستن؟

یک نظر بگذارید برای یوسف جلینی لغو پاسخ

طراحی و پشتیبانی: امیدواران هاست