کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۱۷ تیر ۱۳۹۱

به نقل از روزنامه اعتماد ملي:
«يكصد و يك موتاسيون جديد در بيماران كمبود فاكتور 8 هموفيلي از سوي كارشناسان ايراني شناسايي شد». اين خبر در ششمين روز از هفته حمايت از بيماران هموفيلي كه به نام شناسايي ناقلان و پيشگيري از تولد هموفيلي ناميده شده است، توسط كانون هموفيلي ايران اعلام شد.
در مردادماه امسال، شهر بوستون آمريكا شاهد برگزاري بيست و دومين كنگره انجمن بين المللي ترومبوز و هموستاز بود، در اين گردهمايي 7 هزار و 600 نفر از متخصصان و پژوهشگران سرشناس جهان از جمله ايران شركت داشتند. شركت كنندگان ايراني از كارشناسان بيمارستان امام خميني(ره) و دانشگاه علوم پزشكي اصفهان، شيراز و همچنين مركز درمان جامع هموفيلي ايران متعلق به كانون هموفيلي به عنوان مركز غيردولتي بودند. اين كنگره هر دو سال يكبار آخرين دستاوردهاي علمي را در زمينه بيماري هاي خونريزي دهنده (هموستاز) و بيماري هاي منجر به لخته شدن خون (ترومبوز) ارائه مي كند. احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران در گفت وگو با اعتماد ملي، شناسايي 101 متاسيون جديد در اين بيماران را درخشش چشمگير مركز درماني جامع هموفيلي ايران توصيف كرد و درباره سطح علمي اين كنگره گفت: «اين كنگره از درجه علمي بسيار بالايي برخوردار بوده و بسياري از دانشمندان پيشكسوت كه از برندگان جايزه نوبل هستند، در مديريت آن فعاليت مي كنند». او به حضور دكتر فريدون اعلا، پدر جامعه هموفيلي ايران و مدير مركز درمان جامع اشاره كرد و درباره موفقيت كارشناسان ايراني در اين كنگره ادامه داد:«در اين كنگره سه مقاله از مقالات ارائه شده بخش ژنتيك و يك مقاله از بخش آزمايشگاه انعقاد مركز درمان جامع به عنوان مقالات برتر از ايران برگزيده شدند كه در اين ميان بخش ژنتيك با ارائه متاسيون هاي جديد بيماري هاي هموفيلي شامل 101 مورد فاكتور 8، 12 مورد فاكتور 9 و 2 مورد تيپ دو بيماري ون ويلبراند كه تاكنون در جهان گزارش نشده است، توجه بسياري از مراجع علمي جهان را جلب كرد». به گفته قويدل، كشف يك يا دو مورد از اين متاسيون ها، توسط مراكز علمي جهان يك تحول بزرگ در كارنامه افراد به شمار مي آيد. اين گزارش در حالي از سوي كارشناسان يك موسسه غيردولتي ارائه شد كه انجام چنين كار علمي با هزينه هاي بسيار گزاف از سوي مراكز دولتي امكان پذير است. مدير عامل كانون هموفيلي ايران اعتقاد دارد، احساس مسووليت اين موسسه حامي بيماران در رابطه با پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي و شناسايي ناقلان عامل اصلي اين موفقيت بوده است.
او از اينكه وزارت بهداشت هنوز سياستگذاري دقيقي در حوزه پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي ارائه نداده است، اظهار تاسف كرد.«وزارت بهداشت هيچگونه بودجه اي براي اين حوزه در نظر نگرفته است، مقايسه رقم 120 ميليون دلاري هزينه دارويي بيماران هموفيلي و بودجه هاي حوزه پيشگيري آنقدر تاسف آور است كه اميدواريم مسوولان با درايت در اين رابطه تصميم گيري هاي جديدي را ارائه كنند».
بر اساس اعلام قويدل، آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع تاكنون در 8 سال فعاليت خود توانسته است متاسيون نيمي از بيماران هموفيلي را شناسايي و ثبت كند، اما در حوزه جامعه هدف بحث پيشگيري كه شامل سه بخش، زنان داراي فرزند هموفيل كه در سن باروري قرار دارند و احتمال تولد فرزند سالم ديگر براي آنها وجود دارد، خواهران بيماران هموفيلي كه موضوع ناقل بودن يا نبودن آنها بايد بررسي شود، دختران مردان هموفيل كه قطعا ناقل بوده و بايد براي بارداري از سوي مشاور و آزمايشگاه ژنتيك كنترل شوند، كشف اين متاسيون ها كمك شاياني به روشن شدن وضعيت جامعه هدف طرح پيشگيري از تولد خواهد داشت.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران معتقد است در حوزه جامعه هدف اقدامات اين موسسه اساسا كافي نبوده و برنامه ريزي هاي ملي با كمك دولت مي تواند در مهار اين بيماري نقش ايفا كند، اين كانون در نگرش جديد به بحث پيشگيري از تولد هموفيلي اعتقاد دارد بايد ادبيات ارائه اين موضوع بر اساس منشور اخلاقي ـ پزشكي تغيير يابد، چرا كه شاهد رشد تفكرهايي در ميان مادراني هستيم كه با وجود اطلاع آنها از بيماري جنين، تمايلي به پايان دادن به بارداري ندارند، به نظر مي رسد ما در تعريف وظيفه خود بايد روي اطلاع رساني و انجام آزمايش تمركز كنيم.
او برخي گرايش هاي مذهبي و انساني را مانعي در سقط جنين هموفيلي عنوان كرد.«بايد در اين رابطه با كمك كارشناسان حوزه اخلاق پزشكي برنامه هاي آموزشي دقيقي تدوين و ارائه شود».

نظرات بسته شده است.

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...