کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۳ اردیبهشت ۱۳۹۷

بیان تجربه زیسته زنان ودختران مبتلا به بیماری های  خونریزی دهنده ارثی

به مناسبت روز بیماری های خاص و دیر درمان

کانون هموفیلی ایران در تداوم استقبال از شعار امسال فدارسیون جهانی هموفیلی تحت عنوان ”  به اشتراک گذاشتن دانش ما را توانمندتر می کند” برنانه آموزشی را برای زنان ودختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده در روز ملی حمایت از بیماران خاص و دیر درمان برگزار نمود. این برنامه در محل سالن اجتماعات مرکز توان افزایی و حمایت از سازمان های مردم نهاد روز سه شنبه بعد ازظهر برگزار گردید. احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران درباره این برنامه گفت: این گروه از زنان و دختران نیازمند آموزش های خاص برای مدیریت بیماری خود هستند. کانون هموفیلی ایران بر این اعتقاداست که علاوه بر اطلاعات پزشکی که می تواند بر دانش آنان بیفزاید، انتقال تجارب زیسته این زنان و دختران به یکدیگر یک دانش تکمیلی و بسیار کاربردی است که همواره مورد استقبال آنان قرار می گیرد. وی همچنین تاکید کرد که یکی از چالش های فرا روی کانون شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده است. در این حوزه نیزانتقال داستان های واقعی تشخیص بیماری در این زنان ودختران راهنمای خوبی برای تشخیص بیماری های خونریزی دهنده است. در حالیکه دسترسی کانون به کمتر از ۱۰۰۰ نفر از این زنان و دختران است پیش بینی های علمی جمعیتی نزدیک به۳۵۰۰۰۰نفر زن ودختر مبتلا را به ما یاد اوری می نماید. متاسفانه بخشی از آمارهای مرگ ومیر زنان حین زایمان به این جمعیت قابل توجه از زنان و دخترانی که بیماری آنهاشناخته نشده است . خونریزی های ماهیانه بیش از یک هفته از نظر زمانی و خونریزی های با شدت بالا به گونه ای که خانمها مجبور به تعویض نوار بهداشتی در شب باشند از علایم مهم این نوع بیماری هاست . خون دماغ های مکرر، بند نیامدن خونریزی در هنگام گرفتن خدمات دندانپزشکی ، کبودی های روی پدن که توضیح قانع کننده ایی ندارد از دیگر علایم این نوع بیماری هاست . در این برنامه ابتدا دو نفر از بیماران به عنوان راوی تعدادی از داستان های واقعی تشخیص بیماری ها را که حاصل یک گفت و گوی گروهی بود بیان کردند. وجه مشترک همه این داستانها این نکته مهم بود که تشخیص بیماری و در دسترس قرار گرفتن درمان نه تنها از به خطر افتادن جان بیماران جلوگیری نموده است بلکه موجب تغییرات مثبت کیفی در زندگی آنها گردیده است .

در ادامه برنامه سه نفر از بیماران در پنل گقت و گویی با عنوان چالش های فرا روی ازدواج دختران با مشکل اختلال انعقادی شرکت نمودند.
در این پنل که مدیر عامل کانون نیز حضور داشت در ابتدا یک تجربه موفق ازدواج بیان گردید و شرکت کنندگان در این گفتگو تلاش نمود دلایل این موفقیت رابرای حاضرین تشریح نماید. خودباوری ، صداقت ، آرامش و از همه مهمتر انتخاب درست کلید های این موفقیت بودند. دو شرکت کننده دیگر نیز هر کدام چالش های ازدواج را از دیدگاه خانواده دختر مبتلا و خانواده خواستگاران آنهامورد بررسی قرار دادند . مهمترین عناوین این بحث عبارت بودند از : چه هنگام باید موضوع بیماری را به خواستگار اطلاع داد ؟ بیماری راز هر فردی است و کسی که باید از مطلع شود باید صلاحیت آنرا داشته باشد. هر دختری از آشنایی تا عقد فرصت دارد مشکل بیماری خود را به همسر آینده خود اطلاع دهد .با تاکید بر آنکه حتما باید قبل از عقد گفته شود تشخیص زمان آن برعهده دختر است . دختران باید با درایت این فرصت را برای خواستگار و خانواده او فراهم آورند که فارغ از بیماری او را بشناسند و با توانایی های او آشنا شوند و عملا نظر مساعدی داشته باشند که در چنین شرایطی از بیماری مطلع گردند‌ . این پنل گفت گو فرصتی بود که برایراولین بار زنان و دختران از زبان خود مشکلات را بیان نمایند.
بعد از این پنل گفتگونمایشنامه ای با عنوان ژن مادر بزرگ ۲ که اکثریت بازیگران آن کودکان هموفیلی بودند اجرا شد که بسیار بسیار مورد توجه حاضرین قرارگرفت . موضوع این نمایش چالش های فرا روی ازدواج دختران ناقل بیماری هموفیلی بود که چالش های آن شباهت های بسیار زیادی با حوزه بیماری های زنان ودختران با اختلال انعقادی دارد.داستان این نمایش قصه مرد هموفیلی است که دخترانش به علت ناقل بودن با چالش های فراوان در ازدواج مواجه است که با کسب آگاهی و مداخله افراد توانمند موفق می شوند.
درپایان این نمایش که انعکاسی از توانایی های ارزشمند کودکان هموفیلی و کارگردان ارزنده آن آقای حسینی بود با اهدا جوایزی از این گروه تقدیر به عمل آمد.مشاور امور بیماری های معاون درمان وزارت بهداشت جناب آقای دکتر کرمانچی ، کارشناس حوزه سازمان های غیر دولتی سازمان بهزیستی سرکارخانم نافعی پور، سرکار خانم مشفقی رییس اداره مشارکت های غیر دولتی وزارت رفاه از جمله میهمانان حوزه دولت بودند که دعوت کانون را پذیرفته و در برنامه حضور داشتند. سفیر ردستی کانون هموفیلی ایران جناب اقای دکترکاظمی دینان به بازیگران، کارگردان و دیگر دست اندرکاران تئاتر هدایایی دادند. همچنین جناب آقای دکترکریمی سفیر غذالی سالم کانون ۳۰ بسته از مجموعه صنایع غذایی گلها را به بانوان اجرا کننده برنامه و دست اندر کاران نمایش اهدا نمودند.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...