کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۴ اردیبهشت ۱۳۹۷

مدیرعامل شرکت رُش پارس گفت: برنامه شرکت رُش این است که طی دو تا سه ماه آینده داروی جدید خود برای درمان بیماران مبتلا به هموفیلی یعنی امیسیزومب (emicizumab) را با همکاری وزارت بهداشت در ایران به ثبت برساند.

خبرنگار فانا با فرید بیدگلی مدیرعامل شرکت رُش پارس گفت‌وگوی تفصیلی انجام داده که به شرح زیر است:

لطفا در ابتدا خودتان را معرفی بفرمایید و درباره فعالیت‌های شرکت رُش در حوزه درمان بیماری هموفیلی توضیح دهید.

من فرید بیدگلی، مدیرعامل شرکت رُش پارس هستم. در مورد هموفیلی باید بگویم که هموفیلی یک بیماری بسیار حائز اهمیت است. حدود ۵ هزار مرد در ایران به این بیماری مبتلا هستند و شرکت رش سعی در درمان این بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیماران را دارد. ما درک می‌کنیم که این بیماری تاثیرات منفی بسیار زیادی بر کیفیت زندگی بیماران داشته و نه فقط آنها بلکه اطرافیان بیماران، مراقبان، پدر و مادر و همسران آنها را به شدت تحت تاثیر قرار می‌دهد. بنابراین این بیماری بطورکلی کل جامعه را به نحوی مورد تاثیر خود قرار می‌دهد. من معتقدم که جامعه هموفیلی کمک‌های بسیار زیاد و شایسته‌ای به بیماران کرده است. اگر بخواهیم خدمات، زیرساخت‌ها، روش‌های درمان و حمایتی از بیماران هموفیلی در ایران را با دیگر کشورها در سطح بین‌المللی مقایسه کنیم، این شرایط خوب و رضایت‎بخش است و به عنوان یک ایرانی باید به این نکته اشاره کرده و بگویم مفتخرم.

اما چالش‌هایی در درمان و مواجهه با بیماری هموفیلی چه در ایران و چه در سایر کشور ها وجود دارد. اصلی‌ترین چالش‌ها درمان هموفیلی و پیشگیری و درمان عوارض ناشی از خونریزی و درد مفاصل و ناتوانی‌های ایجاد شده بر اثر آن و کمک به بیماران برای داشتن یک زندگی طبیعی است. این کاری است که از نظر من وظیفه اصلی انجمن‌ها و جوامع درمانی هموفیلی است. بحث بسیار مهم دیگر بحث هزینه‌ها و بیمه است زیرا همانطور که می‌دانیم این بیماری و ناتوانی‌هایی که بر اثر خونریزی و درد مفاصل ایجاد می‌کند، هزینه‌های بسیار زیاد و سرسام‌آوری بر بیمار و بیمه‌ها تحمیل می‌کند. بنابراین این بیماری از همه لحاظ بسیار مهم بوده و من بسیار خوشحالم که می‌توانم در این زمینه کمک کنم و به اعتقاد من کارهای بسیار زیادی وجود دارد که می‌توانیم برای این بیماران انجام دهیم.

رش نیز تلاش می‌کند تا بخشی از سیستم درمان و حمایت از بیماران هموفیلی باشد. همانطور که می‌دانید رش در زمینه تولید داروهای اُنکولوژی تاریخچه بسیار خوبی دارد و همچنین در زمینه هماتولوژی و بیماری‌های مربوط به آن نیز فعال است.

در همین زمینه شرکت رش دارویی به نام امیسیزومب که یک منوکلونال آنتی بادی است، تولید کرده و این دارو یک تحول در درمان هوفیلی در سراسر دنیا خواهد بود. این دارو توسط FDA مورد تایید قرار گرفته و در تست‌های آزمایشگاهی نتایج بسیار شگفت‌انگیزی در کاهش میزان خونریزی داشته است. عملکرد این دارو در مقایسه با داروهای استانداردی که در بازارهای مختلف از جمله ایران وجود دارد و این روزها مورد استفاده قرار می‌گیرند، چه در درمان خونریزی و چه در ناتوانی‌هایی که بر اثر آن ایجاد می‌شود، بسیار قابل ملاحظه بوده است.

ما همچنین با سازمان غذا و داروی ایران برای واردات این محصول به بازار در حال همکاری هستیم و سعی داریم تاثیر این دارو را در درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران به آنها نشان دهیم. معتقدیم که اگر رش بتواند این دارو را به ایران وارد کرده و برای بیماران تامین کند، نه تنها قادر به درمان بیماران جوان بوده بلکه می‌تواند کمک زیادی به بهبود کیفیت و ارتقای سطح زندگی بیماران بزرگسال و میانسال کند.

درباره برنامه‌های آینده شرکت رش در ایران کمی بیشتر توضیح دهید.

برنامه آینده رش این است که به امید خدا طی دو و یا سه ماه آینده این دارو (امیسیزومب) را به ثبت برساند. ما سعی داریم تا با کمک دولت تا جایی که امکان دارد این دارو را از نظر قیمت برای بیماران قابل خرید کرده و حتی‌الامکان برای بیماران بیشتری دارو را تامین کنیم. این دارو باید هفته‌ای یک بار تزریق شود. تلاش ما نه فقط در تامین این دارو که بخش مهمی از کار ماست، بلکه در زمینه کمک به پزشکان در ارتقا و به‎‌روزرسانی درمان‌های پیشگیرانه و طراحی دوباره مسیر و روش درمانی است. امروزه در کشورهای مختلف دنیا و بطور مثال در اروپا تاکید بیشتر در استفاده از داروهای پیشگیرانه است. بنابراین کاری که ما می‌خواهیم انجام دهیم نیز ارائه درمان‌هایی برای پیشگیری مشکلات ناشی از این بیماری است. ما همچنین در حال مذاکره با وزارت بهداشت بوده تا خدمات خود را گسترش داده و آنها را نه تنها در تهران بلکه در دیگر شهرها مانند مشهد، اصفهان و شیراز و دیگر شهرها ارائه دهیم.

از مسائل مهم دیگر برای شرکت رش بحث مسئولیت‌های اجتماعی است که تمرکز ما در این زمینه بر بیماران مبتلا به هموفیلی است. در روز جهانی هموفیلی رش در ایران حضور موثر و پررنگی داشت و قصد داریم که کارهای بسیار بیشتری جهت ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی انجام دهیم. قصد داریم بودجه دریافتی از دولت و سرمایه ناشی از فروش داروها را در راه بهبود هرچه بیشتر زندگی بیماران دوباره سرمایه‌گذاری کنیم. بدون شک داروهای ما در درمان این بیماری، عالی و بسیار مفید هستند و اطمینان داریم که درمان این بیماری را در ایران متحول کرده و نه تنها در درمان، بلکه در همه زمینه‌ها به بیماران و انجمن‌های حمایت‌کننده و پزشکان فعال در این عرصه بسیار یاری خواهیم رساند.

گفت‌وگو از امین به‌آبادی/مترجم: تکتم زاهدی‌فر

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...