کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۹ فروردین ۱۳۹۷

قسمت اول گزارش برگزاری مراسم روز جهانی هموفیلی توسط کانون هموفیلی ایران
در تاریخ ۲۸ فروردین ماه ۱۳۹۷ مصادف با ۱۷ آوریل ۲۰۱۸
مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی دیروز با حضور رئیس سازمان انتقال خون ایران، ( جناب اقای دکتر پور فتح الله) ، مدیر کل سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت( جناب آقای دکتر جمالی ) ، کارشناس ارشد حوزه بیماری های انعقادی وزارت بهداشت ( سرکار خانم حنطوش زاده و سفیر دوستی کانون هموفیلی ایران ( جناب آقای دکتر کاظمی دینان ) نایب رئیس اول هیات مدیره کانون هموفیلی ایران جناب آقای امیر طراوت و جناب آقای دکتر سید علی طباطبایی مشهدی (عضو هیات مدیره کانون) ، جناب آقای سید عباس کشفی ( نماینده هیئت بازرسی کانون) ، گروهی از نمایندگان بیماران هموفیلی از استان تهران، و همچنین ۲۰ نفر از قایم مقام های میران دفاتر استانی کشور برگزار گردید. کانون هموفیلی ایران در استقبال از شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی ” با اشتراک گذاشتن دانش توانمند تر می شویم ” از جایزه علمی استاد برجسته و بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران در حضور رئیس سازمان انتقال خون ایران رو نمایی نمود. رئیس سازمان انتقال خون ایران ضمن تقدیر از استاد علا تاکید نمود:”این دانشمند برجسته با به اشتراک گذاشتن دانش خود سازمان انتقال خون ایران را پایه گذاری نمود. وی اقدام دکتر علا را در تاسیس انتقال خون را که یک دستاورد با ارزش ملی است ، انعکاسی از وفاداری استاد به این شعارارشمند در سالهای دور دانست. شعاری که وجود استاد نهادینه و همیشه مروج آن بوده است.
احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نیز در سخنان خود در رونمایی از این جایزه را در روز جهانی هموفیلی یک اقدام عملی برای تشویق محققین و اساتید برای به اشتراک گذاشتن دانش دانسته و تاکید نمود، کانون هموفیلی ایران از سال آینده همه ساله در روز جهانی هموفیلی با انتخاب یک مقاله علمی برتر با داوری اساتید خارجی داخلی از دانشمندان و اساتیدی که در منطقه مدیترانه شرقی ( بر اساس تقسیم بندی سازمان بهداشت جهانی ) زندگی می کنند ، تندیس استاد بعلاوه یک جایزه نقدی ۳۰۰۰ دلاری را تقدیم برنده خواهد نمود. این جایزه در صورت برگزاری سمینار یا کنگره علمی به مناسبت روز جهانی هموفیلی در مراسم افتتاحیه این رویداد و در صورت عدم برگزاری برنامه علمی خاصی در مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی تقدیم برنده خواهد نمود. مدیر عامل کانون تاکید نمود به منظور تشویق پژوهشگران جوان ایرانی در حوزه انواع اختلالات انعقادی یک جایزه هزار دلاری نیز به یک پژوهشگر جوان به نام جایزه ویژه جوانان استادعلا به همراه تندیس استاد تقدیم خواهد نمود.

قسمت دوم گزارش برگزاری مراسم روز جهانی هموفیلی توسط کانون هموفیلی ایران
در تاریخ ۲۸ فروردین ماه ۱۳۹۷ مصادف با ۱۷ آوریل ۲۰۱۸
در ادامه برنامه روز جهانی هموفیلی نمایش تحت عنوان ” ژن خوب مادر بزرگ ” توسط کودکان هموفیلی ارایه گردید که بسیار مورد توجه حاضرین قرار گرفت در پایان این نمایش که اهداف ترویجی و آموزشی در حوزه ارثی بودن بیماری و وابستگی ان به جنس مونث ، موضوع مهارکننده و فرهنگ سازی رفتار مناسب با زنان ناقل بود ، تشویق ایستاده شرکت کنندگان در مراسم انعکاسی از رضایت مندی عمومی شرکت کنندگان در مراسم بود.
مدیر عامل کانون در سخنانی ضمن تقدیر از وزارت بهداشت در رابطه با تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا ۱۵ سال به ” پروفیلاکسی ” از موفقیت های چشمگیر این تغییر خبر داد و خاطر نشان کرد اجرای این روش کیفیت زندگی کودکان و خانواده های آنان به نحو چشمگیری ارتقاء داده و موجب دور شدن استرس از خانواده ها و کودکان هموفیلی گردیده است. دور شدن کودکان از کابوس معلولیت میوه شیرین این تصمیم درست وزارت بهداشت بوده است. وی ضمن ارایه آماری از خونریزی های سالیانه ۴۸ کودک که در مرکز درمان متعلق به این موسسه خدمت می گیرند گفت: در سال ۱۳۹۵ این ۴۸ کودک جمعا ۵۱۰ نوبت خونریزی داشته اند.در سال ۱۳۹۶ همین کودکان جمعا ۲۵۱ نوبت خونریزی نموده اند. به عبارت ساده تر خونریزی ها به نصف کاهش یافته است .نکته جالب توجه در ای برسی آن است که که ۱۳ کودک اساسا طی دو سال خونریزی نداشته اند.قویدل از مسئولین وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر در خواست نمود با توجه به نتایج این تغییر بزرگ جهت تغییر روش درمان کودکان سراسر کشور همکاری و حمایت لازم را بنمایند.مدیر عامل کانون گفت طی دو سال گذشته بیش از ۵۰ درصد از این کودکان روش درمانشان تغییر کرده و امیدوارین در انتهای این سال از پوشش صدرصدی کودکان واجد شرایط تغییر روش درمان به پروفیلاکسی خبر دهیم.
آقای دکترکاظمی دینان رئیس هیات مدیره انجمن روابط عمومی ایران و سفیر دوستی کانون هموفیلی ایران در مراسم اهدا لوح تقدیر به کودکان هنرمند و کارگردان نمایش ژن خوب مادربزرگ ضمن تقدیر از هنرمندی کودکان هموفیلی و کارگردان نمایش جناب آقای حسینی و دستیار ایشان سرکار خانم شوقی و دیگر دست اندکاران برگزاری ضمن دادن قول اهدا جایزه به کودکان از طرف خود، گفت : چقدر لذت بردم از هنرمندی این بچه ها و چقدر استعداد دارند برای بازیگری، وی تاکید کرد وقتی بچه ها از درد رها می شوند چقدر استعدادهایشان شکوفا می شود. من به عنوان سفیر دوستی کانون اعلام آمادگی می کنم اگر این بچه ها به کلاس و آموزش نیاز دارند هزینه های انرا پرداخت کرده و از اساتید تئاتر بخواهم به بچه ها اموزش لازم را بدهند. سفیر دوستی کانون در ادامه گفت : ” من از کارگردان این نمایش تقاضا می کنم برای رشد بیشتر این کودکان تلاش کنند و از هیچ کوششی دریع نکنند . کارگزدان نمایش مذکور ضنن تشکر از تماشاگران و مسئولان گفت من با جرئت می گویم: ” بهترین لحظه ها را با این بچه ها داشتم و خودم از بازی و هنرمندی آنها لذت بردم. این بهترین کار زندگیم بوده است. در پایان این قسمت از برنامه کیک روز جهانی هموفیلی با رئیس سازمان انتقال خون و دیگر مسئولین نامبرده شده با کودکان در میان شور و هیجان حاضرین بریده شد.

قسمت سوم و پایانی گزارش برگزاری مراسم روز جهانی هموفیلی توسط کانون هموفیلی ایران
در تاریخ ۲۸ فروردین ماه ۱۳۹۷ مصادف با ۱۷ آوریل ۲۰۱۸

مراسم روز جهانی هموفیلی با دو برنامه شاد برای حاضرین شامل یک برنامه کمدی تقلید صدا و برنامهای ویژه کودکان ادامه یافت و به کلیه کودکان حاضر در برنامه هدیه ای به رسم یادبود تقدیم و بعد از پذیرایی از میهمانان خاتمه یافت . گردید. این برنامه توسط دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران در سایه همکاری و همدلی کارکنان با مدیریت سرکار خانم معصومه صادق زاده بروجنی قایم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران از ساعت ۱۷ الی ۳۰/ ۲۰ برگزار و توسط چند شبکه تلویزیونی از جمله پرس تی وی پوشش خبری داده شد. کانون هموفیلی ایران مراتب سپاس خود از حامیان مالی این مراسم ( شرکت رش اسپانسر الماس – شرکت آریوژن فارمد اسپانسر طلایی و دو شرکت سامان داروی هشتم و اوین دارو حامیان برنز ) و همچنین از خبرنگاران متعهد و مسئولی که پوششی رسانه ای مناسبت روز جهانی هموفیلی را در سراسر کشور مدیریت نمودند اعلام می نماید . مراسم روز جهانی هموفیلی در دیگر استانهای کشور به اشکال متنوع برگزار گردیده و یا در روز های آتی برگزار می شود. تا لحظه تنظیم این خبر مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی در کرمان ، زاهدان و ایرانشهر برگزار گردیده است و نماد های شهری یا تاریخی در نیشابور ، زاهدان ، دزفول، اصفهان ، خرم آباد،رشت ، کرمانشاه،بیرجند با همکاری شهرداری ها و ادارات کل میراث فرهنگی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با نور قرمز روشن شده اند.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...