کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۸ فروردین ۱۳۹۷
گفتگوی «عصر تشکل» با مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی:

تشریح برنامه های روز جهانی هموفیلی/ اخبار خوب قویدل برای بیماران انعقاد خونی

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در مصاحبه ای خواندنی برنامه های این سازمان مردم نهاد در روز جهانی هموفیلی را تشریح کرد و اخبار جذابی از شیوه های درمان و رسیدگی ها به بیماران انعقاد خونی داد.
 

علی اکبرزاده – عصرتشکل | احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار «عصرتشکل» ضمن تشریح برنامه های این روز گفت: ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی است که به عنوان یک فرصت بین المللی برای طرح مطالبات و مشکلات جامعه هموفیلی که مسایل بیماران برای زندگی بهتر در آن طرح شود. همانطور که می دانید نگاه به روزهای جهانی به عنوان یک سکو است که برای اطلاع رسانی و شنیده شدن صدای آن بیماران و یا آن صنف و تشکل برگزار می شود.

برنامه های ویژه روز جهانی هموفیلی

وی گفت: این روز به دلیل افزایش اعتبار فدراسیون بین المللی هموفیلی در میان دولت ها نیز از اهمیت بالایی برخوردار است و این نهاد به عنوان سازمان تخصصی سازمان بهداشت جهانی در بیماری های خونریزی دهنده به رسمیت شناخته شده و رهنمودهای این فدراسیون را اشاعه می دهد. روز جهانی هموفیلی روز تولد «فرانک اشنابل» بنیانگذار این فدراسیون است که همه ساله با یک شعار راهبردی ۱۳۴ انجمنی را که در کشورهای مختف جهان عضو آن هستند همسو می کند و درخواست های معینی رابه واسطه کانون های هموفیلی در کشورها از دولتشان ترتیب می دهد تافعالیت های همسوی آگاه گرایانه  در جامعه به ثمر بنشیند. سال گذشته این موضوع با شعار «صدای شان را بشنوید» انجام گرفت که تمرکز خودش را بر شناسایی زنان و دخترانی که مشکلات بیماری های خونریزی دهنده دارند و امسال در حقیقت با شعار «با اشتراک گذاشتن دانش توانمندتر می شویم» تلاش کرده تا هر دانشی را که داریم با دیگران به اشتراک بگذاریم که قوت بیشتری پیدا کنیم.

این فعال اجتماعی خاطر نشان کرد: این فدراسیون بیش از ۵ هزار منبع اطلاعاتی در رابطه با بیماری هموفیلی و دیگر بیماری های خونریزی دهنده را به زبان های مختلف در سطح بین المللی به اشتراک گذاشته است. در ایران نیز چون کانون هموفیلی عضو ملی این فدراسیون است همسو یا این سیاست ها بستر عملی شدن آن را در جامعه آماده می کند.

وی تصریح کرد: با توجه به این که ما در مرداد ماه یک سمینار بزرگ علمی را برگزار کرده بودیم امسال روز جهانی هموفیلی با سال های قبل این تفاوت را داریم که سیمنار بین المللی برگزار نمی کنیم و آن را به سال ۲۰۱۹ موکول کرده ایم. در حقیقت این امر اعلام می شود و مطالب آن را جمع آوری خواهیم کرد تا در سال آتی این برنامه را نیز پیاده سازی کنیم.

وی در خصوص برنامه امسال کانون هوفیلی برای این روز گفت: برای اجرای روز جهانی هموفیلی روز سه شنبه ۲۸ فروردین در محل کانون پرورش فکری کودک و نوجوان حضور خواهیم یافت و بخش رسمی مراسم با حضور مقام های بهداشت و درمانی که افتخار بدهند و بیایند برگزار خواهد شد.

قویدل ادامه داد: بعد از این برنامه رسمی تیاتری آموزشی توسط کودکان هموفیلی برگزار خواهد که به بخش ارثی این بیماری اشاره خواهد داشت. زیرا همانطور که می دانید زنان ناقل بیماری هموفیلی هستند اساسا این امر فشار های روانی بالایی را به آنان منتقل می کند و این موضوعات را مورد نقد قرار می دهد.

تغییر شیوه درمان به قبل از خونریزی

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران: برای اولین بار در ایران شیوه درمان کودکان هموفیلی از درمان بعد از خونریزی به درمان قبل از خونریزی تغییر پیدا کرده و مقایسه خونریزی های ۴۸ بیمار در مرکز ما تاکنون بالغ بر ۶۰ درصدشان روش درمان شان تغییر کرده و در حقیقت کیفیت زندگی بالاتری پیدا کرده اند.

وی افزود: مقایسه سال ۹۵ و ۹۶ نشان می دهد در سال ۹۵ جمعا ۵۱۰ خونریزی برای این ۴۸ بیمار ثبت شده و در سال ۹۶ ۲۵۱ خونریزی و ۱۳ نفر از این کودکان هم اساسا خونریزی نداشته اند. البته این راهی برای اثبات پیشگیری از معلولیت این بیماران نیست چرا که در جهان حدود ۲۰ سال اس که سابقه دارد ولی متاسفانه در کشور ما خیلی طول کشید تا موافق مسولان را بگیریم. زیرا درمان های پیشگیرانه در ابتدای راه خیلی هزینه دارد و به طور آهسته هزینه ها کم می شود. به هر حال ما اعتقاد داریم اولین طرح آینده نگرانه در کشور در این طرح تحقق یافته و انجمن تمام تلاشش را می کند تا هر ۱۲۰۰ کودک بتوانند از این شرایط بهره مند شوند. 

۵ آیتم در بیماری هموفیلی که دیگر رویا نیست

قویدل در ادامه با اشاره به ۵ آیتمی که به عنوان امیدواری جامعه هموفیلی و محور اطلاع رسانی ها می داند گفت: درمان بیماران هموفیلی دیگر رویا نیست و جان بیماران دیگر در خطر نخواهد افتاد. این ۵ آیتم این است که با اولین نسل بیماران هموفیلی در ایران زندگی می کنیم یعنی افرادی که فرصت این را داشته اند پدر بزرگ و مادر بزرگ شوند و به سن امید به زندگی بیماران هموفیلی در جهان نزدیک شویم این یکی از امیدواری هایی است که تحقق پیدا کرده و جالب است بدانید که این فرضیه که می گویند بیماران هموفیلی سکته نمی کنند چون خون شان رقیق است صحیح نیست زیرا این بیماران که ۶۰ یا ۷۰ ساله هستند اثبات کرده که این بیماران نیز سکته می کنند و نیازمند مراقبت های ویژه افراد در این سنین هستند. این موضوع انقدر جدی است که در جهان به آن بحران «بحران سالمندی بیمارای هموفیلی» می گویند و تجربه قبلی در این زمینه وجود نداشته و دانشمندان قبلا بیماران کهنسال هموفیلی ندیده اند و نمی دانند چه اتفاقی در بدن شان می افتد و چه نیازهایی دارند.

وی افزود: در رابطه به نکته دوم باید بگویم که داروهای با طول عمر بالا آمده که بسیار کمک خواهد کرد. زیرا برخی از داروها در ایران طول عمر ۴ ساعته دارند ولی در دنیا داروهایی با مدت اثر بالا تولید شده و این امید است که داروهایی با طول عمر یکماهه تولید شود. زیرا هرچه طول عمر دارو بالا برود دور بودن بیمار از سوزن و آمپول محتمل تر خواهد شد و کیفیت زندگی شان بالاتر خواهد رفت. دیگر اینکه تولید دارهای خوراکی و داروهایی که به رگ بیماران تزریق نمی شود نکته دیگر است زیرا همان عملکرد داروهای انعقادی را خواهد داشت.

قویدل تاکید کرد: ورود این داروها نقش مهمی در کیفیت زندگی بیماران هموفیلی خواهد داشت و باید مسولان در این راستا نهایت تلاش خود را به کار ببندند.

فضا برای کنترل بیماری هموفیلی آماده است

مدیر عامل کانون هموفیلی با اشاره به «ژن درمانی» در جهان گفت: ۲۰ سال پیش این موضوع در جهان رویا بود ولی اکنون که ما داریم در این مورد صحبت می کنیم بسیاری از بیماران با کمبود فاکتور ۹ هموفیلی ژن درمانی شده اند و بیماران شدید به بیماران خفیف تبدیل شده اند و اگر تعداد این نوع بیماران به ۵۰ برسد امکان انتقال این دانش به خارج فراهم خواهد شد.

این فعال اجتماعی تاکید کرد: تمامی این اتفاقات می تواند انقلابی در حوزه درمان بیماران هموفیلی باشد زیرا ما فضا را برای کنترل هموفیلی مناسب می بینیم و امیدواریم این امر به کشور ما هم منتقل شود.

وی در ارتباط با مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی در کشورمان گفت: اکنون مهمترین مشکل این قشر از بیماران فرایند سازمان های بیمه گر است که متاسفانه ما سازمان بیمه گر حرفه ای نداریم و سازمان های بیمه گر به اعترفا دولتمردان نهادهای اقتصادی و بنگاه های بیزنسی است و دغدغه سلامت ندارند. سازمان بیمه گر حرفه ای تعریف دقیقی دارد که می گوید باید حق بیمه را از همه بگیرد و آن را برای افرادی که بیمار می شوند هزینه می کند و دغدغه سلامت دارد. سازمان بیمه گر حرفه ای باید دغدغه حفظ سلامت و پیشگیری از بیماری را داشته باشد. اما متاسفانه استفاده از رانت های دولتی موجب شده مفاهیم بیمه ای خوب رعایت نشود. دولت یارانه ها را آشکار کرده و ۴ سال است دارویی که ۵ هزار تمان فاکتور می شد اکنون به ۴۰۰ هزار تومان برسد و این عدد توسط  دولت به سازمان های بیمه گر پرداخت می شود.

احتکار داروهای کمیاب توسط شرکت های پخش

وی افزود: شرکت های پخش سال گذشته برای اولین بار از خط قرمز عبور کردند و دارو را نگه داشتند داروهایی که سهمیه ای بود و بسیار کمیاب بود . این داروها توسط شرکت های پخش احتکار شد و به دست بیماران نرسید. ما اعتقاد داریم بزرگترین چالش پیش روی بیماران هموفیلی این است که سازمان های بیمه گر درکی از مشکلات آنان ندارند و حتی پروتکل هایی را که برای درمان بیماران است  و هزینه گزافی که در این مسیر می شود را نمی دانند. جالب تر اینکه در این دوره که پول درمان به سازمان های بیمه گر داده می شود٬ آنان افتخار می کنند که کاری کرده اند که با سخت تر کردن مرال دریافت دارو میزان مصرف دارو را کاهش داده اند و اصلا نمی دانند که این امر موجب معلولیت های غیر قابل بازگشت برای بیماران می شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی در پایان گفت: عدم حمایت اجتماعی از بیماران هموفیلی و سایر بیماران دیر درمان ممکن است تمامی زحمات به هدر رود. نبود شغل مناسب و امکانات لازم زندگی را برای این افراد سخت کرده است. کم شدن سابقه کار برای این افراد نیاز مهمی است که نادیده گفته شده است. ما اکنون بیمارانی داریم که با حقوق وزارت کار سرکار می روند در حالی که ده ها برابر این حقوق را هزینه دارو و درمان می دهند٬ این به این دلیل است که می خواهند برسند به نقطه ای که بازنشست شوند. هیچ امتیاز اجتماعی برای بیماران خاص دیده نشده و مجلس ما ضعیف ترین عملکرد را در این رابطه دارد. زیرا ما فراکسیون بیماران خاص و صعب العلاج نداریم و این بیماران هیچ نقطه اتصالی میان شان با بیمار و معلول است زیرا نه معلول هستند و نه بیمار عادی و نیازمند خدمات ویژه ای هستند و اگر فکری برای آنان نشوند ما اصطلاحا مراقب نباتی از آنان کرده ایم تنها زنده نگه داشته ایم شان و موقعیت اجتماعی شان را نادیده گرفته ایم.

کانونی با ۱۲ هزار خدمات گیرنده

جمعیت هموفیلی کشور و سایر اختلالات انعقادی در کشور تحت عنوان هموفیلی که خونریزی دهنده است می شناسند و ۱۲ هزار نفر را شامل می شوند و حدود ۷ هزار نفرشان هموفیلی هستند. کانون هموفیلی به جز استان های سمنان٬ خراسان شمالی و ایلام در تمامی استان ها دفتر نمایندگی دارد و تلاش می کند خدمات خود را به عموم بیماران ارایه دهد. ما یک مرکز درمانی در تهران داریم که اولین مرکز درمانی جامعه هموفیلی در کشور است و از مراکز مورد تایید وزار بهداشت برای تشخیص بیماران انعقادی است.

تیم تحریریه سایت «عصر تشکل» برای مدیریت و اعضای این سازمان مردم نهاد آرزوی موفقیت دارد. 

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...