کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۴ بهمن ۱۳۹۶

به دنبال مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مبنی بر اضافه شدن چند بیماری جدید به فهرست بیماری‌های خاص، مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق‌ تخصصی سازمان بیمه سلامت، گفت: میزان اعتبار ردیف بودجه‌ای تعیین شده برای این مصوبه بسیار کم است و اگر قرار است بخشی از هزینه‌های این بیماری‌های جدید تحت پوشش قرار گیرد، باید بر میزان اعتبارت آن افزوده شود.

به گزارش ایسنا، دکتر حاج‌محمودی در میزگرد ایسنا که با محوریت مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای‌اسلامی مبنی بر اضافه شدن سه بیماری اتیسم، ای‌بی و بیماری‌های متابولیکی به فهرست بیماران خاص و چالش‌های تامین هزینه این بیماران، برگزار شد، گفت: سازمان بیمه سلامت ایران بسته خدماتی مرتبط با بیماران خاص را از محل ردیف بودجه‌ای خودش با عنوان ردیف بودجه‌ای ۳۰۳۱۰ تامین می‌کند که اعتبار آن در سال گذشته ۵۳۹ میلیارد تومان بوده و امسال هم با رشدی اندک به ۵۷۷ میلیارد تومان رسیده است.

متوسط هزینه یک میلیون تومانی سازمان بیمه سلامت بابت هر بیمار خاص در سالی که گذشت
وی افزود: سازمان بیمه سلامت از طریق این ردیف، فرانشیز بیماران خاص را کاهش داده یا رایگان کرده و یا هزینه‌های دارویی برخی بیماران مانند ام‌اس را به ۱۰ درصد کاهش می‌دهد تا هزینه‌های فقرزایی که به این بیماران تحمیل می‌شود تا حدودی کاهش یابد. بنابراین عمده اعتبارات این ردیف برای حمایت از این بیماران خاص قرار داده شده است. زیرا هزینه‌هایی که این بیماران متحمل می‌شوند، بسیار بالاست. به عنوان مثال در سال گذشته به طور متوسط بابت خدمات بیماران خاص ماهانه برای هر نفر یک میلیون تومان هزینه کردیم و مجموع هزینه‌کرد ما در سال گذشته بابت همین بسته تعیین شده بیماران خاص، ۸۵۰ میلیارد تومان بوده است که حدود ۳۰ درصد آن در راستای کاهش فرانشیز بیماران هزینه شده است.

۶۴هزار بیمار خاص تحت پوشش سازمان بیمه سلامت ایران
حاج‌محمودی با بیان اینکه سازمان بیمه سلامت ایران ۶۴ هزار بیمار خاص را تحت پوشش قرار داده است، ادامه داد: این درحالیست که ردیف بودجه‌ای که در حوزه بیماران خاص ذیل ردیف سازمان بیمه سلامت قرار دارد، برای همه بیمه‌ها است و ما این بودجه را به سازمان تامین اجتماعی، کمیته امداد و نیروهای مسلح هم تخصیص می‌دهیم.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق‌تخصصی سازمان بیمه سلامت با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون مجلس شورای اسلامی درباره اضافه شدن بیماری‌های اتیسم، ای‌بی، ام‌اس و بیماری‌های متابولیک به فهرست بیماران خاص، گفت: طبق مصوبه مجلس دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه‌های بیماران متابولیک، ام‌اس، بال پروانه‌ای و اتیسم را مانند بیماران خاص محاسبه و از ردیف ۱۲۹۰۱۵ پرداخت کنند.

بودجه‌ای که تکافوی هزینه‌ بیماران را نمی‌کند
حاج‌محمودی با بیان اینکه این ردیف بودجه‌ای در اختیار وزارت بهداشت و میزان اعتبارش بالغ بر ۲۱۶ میلیارد تومان است، افزود: بر این اساس خدماتی را که ما در حوزه بیماران خاص پوشش نمی‌دهیم، وزارت بهداشت پوشش می‌دهد. البته از آنجایی که در مصوبه مجلس اعلام شده که “بخشی” از هزینه‌های این بیماران پوشش داده شود، نباید انتظار داشت که همه هزینه‌های‌شان مانند بیماران خاص، رایگان شود. در عین حال باید توجه کرد که میزان اعتبار ردیف بودجه‌ای تعیین شده برای این مصوبه بسیار کم است و همین اعتبار هم برای بیماری‌های خاص فعلی هزینه می‌شود. بنابراین اگر قرار است بخشی از هزینه‌های این بیماری‌های جدید تحت پوشش قرار گیرد، باید بر میزان اعتبارت آن افزوده شود؛ چراکه اگر قرار باشد چه وزارت بهداشت این هزینه‌ها را پوشش دهد و چه توافق شود تا این بودجه به بیمه‌ها بیاید و بیمه آن را پوشش دهد، این میزان بودجه تکافوی هزینه‌های این بیماران را نمی‌کند.

چالش‌های انتقال “یارانه دارو” به بیمه‌ها
وی در ادامه صحبت‌هایش با بیان اینکه با انتقال یارانه دارو به سازمان‌های بیمه‌گر مشکلات زیادی برای بیمه‌ها ایجاد شد، گفت: به طوریکه بعد از این اتفاق هزینه‌های دارویی بیمه‌ها سه برابر شد. پیش از این هزینه‌های برخی بیماری‌ها مانند ام‌اس جزو اولین هزینه‌های سازمان بیمه سلامت بود، اما بعد از انتقال یارانه دارو به بیمه‌ها، هزینه‌های بیماران هموفیلی و بیماری‌های متابولیک اولین هزینه‌های ما را به خود اختصاص داده‌اند. بنابراین لازم است وزارت بهداشت روی بازنگری بسته خدمتی مجددا به طور جدی‌تری متمرکز شود.

درخواست ارایه پروتکل‌های درمانی و دارویی بیماران هموفیلی
حاج‌محمودی با بیان اینکه ما پروتکل‌های دارویی و درمانی را بویژه برای بیماران هموفیلی از وزارت بهداشت خواسته‌ایم، اما تاکنون پروتکلی به صورت رسمی به ما ابلاغ نکرده‌اند، ادمه داد: سایر بیماران تحت پوشش ما از آنجایی که پروتکل‌هایشان مشخص است، مشکل خاصی ندارند؛ زیرا پرونده‌هایشان تشکیل شده و جیره دارویی معینی دارند. فقط مشکلاتی را در حوزه داروهای بیماران هموفیلی داریم. برای حل این مشکلات طرحی را با دریافت پوکه‌های دارو در بیمارستان امام خمینی (ره) آغاز کردیم، اما جوابگو نبود. در حال حاضر هم طرح کد اصالت را پیش می‌بریم. بر این اساس کد اصالت دارو باید در زمان تحویل دارو به بیمار، احراز و سپس سوخته شود.

 

وی افزود: از طرفی هم در حال اجرای این طرحی هستیم که بر اساس آن حساب‌های دارویی بیمارستان‌ها را تفکیک می‌کنیم تا بودجه حساب‌های دارویی را سریع‌تر پرداخت کنیم؛ چراکه داروخانه‌های سرپایی ما در مقوله پرداخت، از بیمارستان‌ها جلوتر هستند. حال اگر بتوانیم بودجه داروها را هم جلوتر پرداخت کنیم، مشکل نقدینگی بیمارستان‌ها برای تامین دارو حل می‌شود. بنابراین تفاهماتی در زمینه بیمارستان‌های دانشگاهی داشته‌ایم تا بتوانند خودشان داروها را از داروخانه‌های سرپایی تامین کنند که امیدواریم با این اقدام مشکل نقدینگی دانشگاه‌های علوم پزشکی کاهش یابد و داروی بیماران تامین شود.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق‌تخصصی سازمان بیمه سلامت همچنین اظهار کرد: اقدام دیگری که انجام دادیم این است که پرونده بیماران توسط پزشک تشکیل شود. در حال حاضر این کار را در بیمارستان امام خمینی(ره) پایلوت کرده‌ایم. با این کار پزشک متوجه می‌شود که بیمار چند دارو از بخش سرپایی دریافت کرده است و چقدر دیگر دارو احتیاج دارد. بنابراین پزشک می‌تواند بر اساس این اطلاعات پرونده بیماران را تشکیل دهد.

هزینه برای پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی و هموفیلی
حاج‌محمودی در ادامه صحبت‌هایش در پاسخ به سوالاتی درباره پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی و هموفیلی با بیان اینکه در حال حاضر هزینه‌های پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی و هموفیلی در تولد اول و دوم تحت پوشش سازمان بیمه سلامت قرار دارد و رایگان است، گفت: اما سوال اینجاست که چرا با وجود این اقدامات، باید بچه تالاسمی یا هموفیلی به دنیا آید؟. وقتی که دو تالاسمی مینور با هم ازدواج می‌کنند، بپذیرند که اگر بچه تالاسمی به دنیا آوردند، هزینه‌اش برعهده خودشان است. چرا مادری باید بچه هموفیلی به دنیا بیاورد و وسط بیمارستان خدا را شکر کند که بچه سومش هم مبتلا به هموفیلی است. از طرفی هم متاسفانه گاهی با بیمارانی مواجهیم که داروهایشان را می‌فروشند. البته راهکاری که برای این مشکل پیش‌بینی کرده‌ایم این است که به داروها کد اصالت دهیم و وقتی که دارو به بیمار داده می‌شود، کد اصالتش سوخته شود. بنابراین دارو دیگر نمی‌تواند به بازار دارویی کشور بازگردد. البته ممکن است به کشورهای همسایه ارسال شود.

بیمارانی که چند صدهزار تومان دارو تزریق می‌کنند تا “کار” کنند
وی با بیان اینکه حتی گاهی شاهدیم که بیماران هموفیلی به دلیل شغل‌شان مرتبا ضربه می‌بینند و با هر ضربه دچار خونریزی می‌شوند، گفت: بر این اساس بیمار با هر بار ضربه دیدن و خونریزی، اقدام به دریافت دارو می‌کند؛ به طوری که در برخی مواقع اگر این بیمار سر کار نرود و ما حقوقش را پرداخت کنیم، از پول داروهایش کمتر می‌شود.

حاج‌محمودی با بیان اینکه عمدتا بودجه ما برای بیماران خاص با هزینه‌ای که باید برای آنها داشته باشیم، سربه‌سر است، گفت: حال اگر حجم مراجعات این بیماران افزایش یابد، دچار مشکل می‌شویم.

نیاز به اعتبار ۷۲۰ میلیارد تومانی برای بیماران اوتیسم
وی با اشاره مجدد به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق افزود: البته در مصوبه کمیسیون تلفیق درباره افزودن سه بیماری جدید به فهرست بیماران خاص، به ردیف بودجه‌ای سازمان بیمه سلامت اشاره نشده و اعلام شده که از ردیف بودجه‌ای دیگری استفاده کنیم که مبلغ آن بسیار کم است. به عنوان مثال با محاسبه‌ای که خود انجمن اتیسم انجام داده است، اگر ۳۰ هزار بیمار اتیسم داشته باشیم و سالانه ۲۴ میلیون تومان فقط هزینه کاردرمانی، گفتاردرمانی و آموزش را به علاوه یک ویزیت روان‌پزشک پرداخت کنیم و رایگان باشد، این بیماران به اعتباری نزدیک به ۷۲۰ میلیارد تومان نیاز دارند.

پیشنهادی برای پوشش هزینه‌های درمان ناباروری
وی با بیان اینکه سازمان بیمه سلامت سالانه برای هزینه‌های دارویی بیماران ناباروری ۷۰ میلیارد تومان از محل یارانه دارویی پرداخت می‌کند، گفت: البته ما خدمات IVF را تحت پوشش نداریم، اما پیشنهادمان این است که در حوزه درمان ناباروری فقط تولد یک بچه تحت پوشش قرار گیرد؛ چراکه منطقی نیست بچه دوم و سوم را هم پوشش دهیم. البته این سیاست‌ها را وزارت بهداشت باید اعلام کند. سازمان بیمه سلامت نیز این موضوعات را در قالب نامه‌ای به صورت مکتوب به معاونت غذا و دارو و دبیرخانه شورایعالی بیمه سلامت ارسال کرده است.

اعتبار ۱۷۷۳ میلیارد تومانی برای رایگان شدن خدمات بیماران ام. اس و ای. بی
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق‌تخصصی سازمان بیمه سلامت در بخش پایانی صحبت‌هایش با بیان اینکه در سال گذشته ۱۴۰۰ پیوند کلیه تحت پوشش سازمان بیمه سلامت ایران انجام شده است و ما برای هر بیمار دیالیزی دو میلیون تومان هزینه پرداخت می‌کنیم، گفت: طبق برآوردهای انجام شده اگر قرار باشد فرانشیز بیماران ام‌اس حذف شود، با توجه به اینکه حدود ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس داریم، حدود ۱۷۰۰ میلیارد تومان اعتبار نیاز است. همچنین برای رایگان شدن خدمات بیماران ای‌بی نیز ۷۳ میلیارد اعتبار نیاز داریم و برای رایگان شدن خدمات درمان ناباروری و IVF نیز ۱۵۰۰۰ میلیارد تومان اعتبار نیاز است. البته این میزان اعتبارات در صورتی نیاز است که بخواهیم هزینه‌های این بیماران را به طور کاملا رایگان تقبل کنیم. باید توجه کرد که از گذشته بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز تحت عنوان بیماری خاص قرار گرفتند، اما به بیماری ام‌اس، پیوند کلیه و سرطان نیز تحت عنوان بیماری صعب‌العلاج تسهیلاتی ارائه شده است.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...