کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۶ دی ۱۳۹۶

قسمت اول

زنجیره نامین دارو های بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب العلاج در مخاطره جدی است
گرو کشی غیر انسانی دارو های بیماران هموفیلی به علت بدهی های سنگین سازمان های بیمه گر
ریاست محترم جمهوری جناب آقای دکتر روحانی
با سلام و احترام ، شرکت در نشست حقوق شهروندی و شنیدن سخنرانی حضرتعالی و دعوت شجاعانه شما به مطالبه گری این جرئت را به یک فعال اجتماعی داد که با طیب خاطر کوچکترین حق شهروندی بیماران هموفیلی کشور را از شما که خود مطالبه گرید، در خواست نمایم .
در مقدمه استدعا دارم این خبر را مطالعه بفرمایید :
خبری تاسف بار در حوزه درمان استان/ معامله بر سر جان بیماران هموفیلی در لرستان
به گفته مسئول کانون هموفیلی استان لرستان در گفتگو با کشکان، دو ماه است داروی بیماران هموفیلی که شامل فاکتورهای انعقادی می باشد به آنها تحویل نگردیده است و این در حالی است که عدم مصرف داروهای مورد نظر برای این بیماران، یعنی معلولیت های گسترده مفصلی و حتی مرگ!
زمانی که موضوع نبود دارو توسط خانم انگیزه از طریق معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان پیگیری شد مسئولین مربوطه اظهار نمودند به دلیل اینکه دانشگاه علوم پزشکی به شرکت های توزیع کننده بدهکار می باشد و بعلت عدم پرداخت بدهی های خود، شرکتهای پخش نیز از ارسال سهمیه دارویی بیماران ممانعت بعمل آورده و داروی حیاتی این عزیزان را گروگان گرفته اند و این یعنی تحریم دارویی بیماران توسط شرکت های پخش دارویی کشور و یک عمل به مراتب بدتر از تحریم های آمریکایی!!!
هزینه های بالای خرید دارو برای خانواده های بیماران هموفیلی رنج این عزیزان را بیش از پیش میکند.
آیا بهتر نیست مسئولین درمان استان فکری به حال این موضوع بکنند؟!
مشکلی که بیماران هموفیلی در استان لرستان دارند، متاسفانه یک مشکل شایع در کشور گردیده است. گرو گرفتن دارو های بیماران هموفیلی توسط شرکت های پخش چنان شیوع پیدا کرده است که دیگر برای سلامت بیماران مخاطره آمیز گردیده است . سازمان های بیمه گر بدهکار و ورشکسته کشور که اساسا سالها از بودجه های نفتی تغذیه نموده اند و علیرغم سابقه دار بودن هنوز فعالیت حرفه ای در حوزه سلامت را نیاموخته اند. دست های نامطمئنی برای سپردن یارانه هنگفت بیماران خاص و صعب العلاج را به این سازمان ها هستند. سفارش اخیر شما به سازمان تامین اجتماعی مبنی بر پایان دادن به بنگاه داری در این سازمان آنقدر صریح بود که می توانیم اطمینان داشته باشیم شما اطلاعات کاملی از وضعیت سازمان های بیمه گری دارید و نمی دانیم چگونه این بودجه هنگفت را به این ساختار بیمار سپردید.

قسمت دوم

 آقای رئیس جمهور:
سازمان های بیمه گری که شما باید چنین به انها سفارش فرمایید که” بنگاه داری نکنند” ،ظرفیت دردست گرفتن یارانه های هنگفت دارویی بیماران خاص را نداشته و ندارند . این بودجه کلان در چاه ویل بدهی های سازمان های بیمه گر گم می شود و دارو از دسترس بیماران خارج می گردد. در حالیکه مکررا این موضوع را اطلاع رسانی نموده ایم متاسفانه چاره ایی برای این بحران بزرگ اندیشیده نشده است. مدیر محترم دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در لرستان به درستی این تحریم دارویی وطنی !!! را با تحریم های دارویی آمریکا و متحدان غربی اش مقایسه نموده اند . تردید نداریم که حضرتعالی بهتر از ما می دانید بدانند که نتیجه هر دو تحریم یکی است . وجه مشترک تحریم دارویی عربی ها با تحریم دارویی وطنی! صدمه به سلامت بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب العلاج است. متاسفانه مراجع نظارتی مانند کمیسیون اصل نود وکمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به جای نظارت نظاره می کنند. هیج نوع عکس العملی هم از سازمان بازرسی کل کشور در این حوزه مشاهده نشده است . چندی قبل انجمن حامی بیماران از دادستان تهران در حوزه گرو کشی دارو مدد خواست که منجر به تذکری به این حوزه و تعدیل عکس العمل های شرکت های پخش آنهم به لطف پیشکسوتان صنعت دارو گردید.
جناب آقای دکتر روحانی متاسفانه هر روز نگاه انسانی از این حوزه دور و دور تر می شود. حقوق شهروندی زیر بار بدهی سازمان های بیمه گر له می شود. دکترین: جنس خریده اید پولش را بدهید. ادبیات رایج حوزه سلامت می شود. این دکترین آنقدر جسارت پیدا کرده است که نقش تعیین کننده در به مخاطره انداختن سلامت بیماران ایفا می نماید.در سایه این دکترین که اتفاقا حاملان ان هم ایرانی و حق شهرندی دارند و امنیت در معامله مطالبه می کنند ، بیمار هموفیلی یزدی ، بیمار هموفیلی گیلانی ، بیمارهموفیلی لرستانی، بیمار هموفیلی سیستان و باوچستانی و .. باید درد بکشند در حالیکه دارو در یک قدمی آنها محبوس است .
از وزیر بهداشت وقت ملاقات خواستیم هنوز نداد ه اند . مصوبه هیات وزیران را درحوزه حذف یاران دارو های بیماران خاص و صعب العلاج نقد کردیم با پاسخ های ابتدایی مواجه شدیم . پاسخ دادند اتفاقی نیفتاده دارو های بیماران را می دهند !!!!! یک روز بعد آن وزارت رفاه اعلام کرد دارو های بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه قرار گرفت ؟؟! انگار نه انگار ۲۵ سال است این دارو ها تحت پوشش بیمه بوده است .بوده است .
خدا رحمت کند پدر معنوی بیماران خاص شادروان ایت الله هاشمی رفسنجانی را که هرچه امتیاز بیماران خاص دارند از سیاست گذاری های حمایتی ایشان بود . از سال ۱۳۷۶ سیاست محدود کردن حمایت از بیماران گام به گام پیش رفت. متاسفانه مسئولیت دولت بزرگترین سفارش رهبر معظم انقلاب را در رابطه با این بیماران از دستور کار خود خارج کردند. توجه مقام محترم ریاست جمهوری را به به این جمله که با بصیرت و اداراک بالا توسط ایشان درباره بیماران دردمند بیان شده است جلب می تماییم :
” بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد ”
یک سوال ساده داریم نتیجه سفارش مقام معظم رهبری این است ؟ خودتان به ما سفارش کرده اید حقوق شهروندی مان را مطالبه کنیم . بالاترین مقام اجرایی کشور به جمهور خود تاکید کرده اند ساکت ننشنیم و حقوق خود مطالبه کنیم .براستی این حقوق را از چه مرجعی جز دولت می توانیم مطالبه کنیم.

قسمت سوم

 آقای رئیس جمهور حق بیماران را ادا بفرمایید .
اگر هیئت وزیران شما مصوب نموده است که یارانه دارویی بیماران خاص و صعب العلاج را دیگر دولت نمی دهد پس چه مرجعی این یارانه را می دهد؟ شما شفاف به بیماران بگویید یارانه های دارویی انها در اختیار کدام مرجع است ؟ شما قول دادید وکیل ما باشید ! شما از ما خواستید بین وکیل و قاضی یکی را انتخاب کنیم. شما خواسنید و ما وکیل را انتخاب کردیم. انصاف نیست ما از وکیل مان در مقام مطالبه برآئیم. شما از حقوق دانان برجسته کشورید. روزی که به این مصوبه اعتراض کردیم مدیران وزارت بهداشت گفتند بیماران مانند قبل به دارو هایشان دسترسی خواهند داشت. علیرغم اطلاع رسانی شفاف ما هیچکس حاضر نشد یک حط توضیح دهد چرا هیات وزیران دارو های یارانه ای را از فهرست کالاهای مشمول قانون قاچاق ارز و کالا خارج نمود! چند مقام به صورت مبهم گفتند این مصوبه برای آزاد شدن صادرات داروهای ساخت ایران بود. برای چنین کار ارزشی هیات وزیران هم اختیار داشت وهم می توانست مصوبه جدا گانه ارایه نماید . قاچاق دارو های بیماران خاص که یارانه هنگفتی هم دارد را با خارج کردن نام این دارو ها از فهرست قانون قاچاق ارز و کالا با مصوبه هیات وزیران آزاد شد. از شما استدعا داریم دستور فرمایید حقوق شهروندی بیمارانی که حداقل حق آنها، توجه فرمائید حداقل حق آنها، ابتدایی ترین حق انسانی آنها دسترسی به دارو های حیاتی مورد نیازشان است ،را بدهند . مگر می شود رئیس جمهور در مقابل حبس دارو ها ی حیاتی بیماران در انبار های شرکت های پخش دارو سکوت نماید . مگر می شود مدافع راستین دستاوردهای برجام در حوزه پایان دادن به تحریم های دارویی چشم بر روی تحریم های دارویی وطنی!؟ ببندد.

قسمت آخر
جناب آقای دکتر روحانی رئیس جمهور محترم هیات ویژه رسیدگی تعیین بفرمایید. بررسی بفرمایید، تحقیق بفرمایید. زنجیره تامین دارو چند سال است در مخاطره است . تولید کننده ، وارد کننده ، توزیع کننده و مصرف کننده دارو های حیاتی بیماران همه در مخاطره هستند. یکی منفعت و سودش در مخاطره است و دیگری جانش . دولت به فروشنده دارو به جای بهای دارو اوراقی می دهد که با ۲۰ درصد ضرر در بازار بفروشند که چرخه کسب انها نخوابد. شما حقوقدان هستید بهنر ازما می دانید دلالان و سوداگرانی که با خرید آن اوراق حق شرکت های پخش و شرکت های دارویی با منفعت بسیار می خرند چه می توانند بر سر اقتصاد کشور بیاورند. شما وکیل آنها هم هستید. به داد صنعت دارویی کشور برسید.
شما به عنوان بالاترین مقام اجرایی کشور باید بتوانید تدبیر بفرمایید. وظیفه دارید فقط باید باور بفرمایید که سلامتی این بیماران در مخاطره است . کودک هموفیلی که می تواند شاد و سلامت زندگی کند در این چالش عیر انسانی اسیر می گردد و به جمع معلولین کشور می پیوندد.آرزو های بزرگ خودش و والدینش بر باد می رود. شما تکرار کردید بر سر عهد خود با مردم هستید و شما تکرار کردید ما مطالبه گر باشیم . رئیس جمهور مطالبه گر به مردم مطالبه گر احترام می گذارد و حق شهروندی آنها ادا می نماید . شما در نشست حقوق شهروندی این ادبیات را به ما آموزش دادید . بیماران دردمند هموفیلی با یک دنیا امید در انتظار اقدام عملی شما برای پایان دادن به این شرایط غیر انسانی هستند. عهد شما این بود که وضع بیماران بهتر شود. در طولانی ترین شب سال آرزو کردیم : اگر سری به دیوان حافظ زدید خواجه شیزاز با این بیت به استقبال شما بیاید . آن مواعید که کردی مرواد از یادت.
احمد قویدل – مدیر عامل کانون هموفیلی ایران
سوم دی ماه – ۱۳۹۶

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...