کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۱ اردیبهشت ۱۳۹۵

۸۲۰۶۳۶۶۴-۷۰۷۰۴۱۱۲حدود ۲۰ سال پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و در آن زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار بود سالی یک بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر کرده است و به نظر می رسد که قرار نیست حرکتی کند شاید بیماری دیگری به این جمع بپیوندد.
البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر ای بی (EB) تلاش می کنند که تدارک پیوستن به بیماری های خاص را مهیا کنند که در فرایند این پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از بیماران کشور با مشکلاتی از جمله کمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشکی ، نبود یا کم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام و بالا رفتن سن بیماران و نیم نگاهی به میانسالان و کهنسالان بیمار مواجه اند.
نماینده انجمن تالاسمی در بخشی از سخنانش، ایران را بدترین کشور منطقه از نظر درمان تالاسمی ‌ارزیابی می کند و اینکه ایران از کشورهای منطقه عقب افتاده است.
حال چه شد که چنین شد؟ خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) به مناسبت روز جهانی تالاسمی و روز بیماری های خاص و صعب العلاج میزگردی را تحت عنوان بیماران خاص و مشکلات آنان برگزار کرد که هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی، محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی و احمد قویدل ، مدیر عامل کانون هموفیلی میهمانان این میزگرد بودند.
اول بحث این میزگرد با تالاسمی آغاز می شود چرا قبل از اینکه ۱۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج باشد ، روز جهانی تالاسمی است و اینکه ایران روی کمربند تالاسمی ایستاده است و قرار نیست به دلایلی که درا ین میزگرد عنوان می شود حالا حالاها پائین بیاید.
محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی شمار بیماران مبتلا به تالاسمی را ۲۰ هزار تن عنوان می کند که ۱۹ هزار تن از این شمار ، عضو انجمن یاد شده اند.
مشهدی درباره اینکه کدام استان ها بیشترین مبتلایان به تالاسمی را دارد به استان مازندران ، رتبه یک کشوری را می دهد و پس از آن این استان های فارس، هرمزگان و سیستان و بلوچستان هستند که به ترتیب در رتبه های بعدی قرار دارند.
وی، هر چند اظهار می دارد که با اطلاع رسانی و ارتقای سطح اطلاعات مردم از تولد ۲ هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور طی سال ، جلوگیری شده است اما در خصوص ۲ منطقه ازکشور ابراز نگرانی می کند؛ چرا که در این دو منطقه یعنی سیستان و بلوچستان و هرمزگان، طی سال،۸۰ درصد نوزادان مبتلا به این بیماری متولد می شوند.
به عبارت دیگر اگر الان با ۴۰۰ تولد نوزاد تالاسمی در کشور مواجه ایم، ۸۰ درصد آنان به ۲ استان یاد شده مربوط می شوند.
مشهدی، دیرثبتی ازدواج و نیز نوع مذهب را یکی از علل تولد نوزادان تالاسمی در مناطق یاد شده عنوان می کند ؛ اینکه ازدواج صورت می گیرد و گاهی اوقات زن ، باردار می شود اما می بینیم که ازدواجشان به صورت رسمی هنوز به ثبت نرسیده است و یا اینکه برای برخی هموطنان اهل تسنن، سقط درمانی غیر قابل قبول است و اگر هم پزشک ، تشخیص دهد که جنین دچار ناهنجاری یا بیماری مثل تالاسمی است ، حاضر نیستند، سقط درمانی را انجام دهند.
البته مشهدی به فتوای مقام معظم رهبری مبنی بر ختم حاملگی تا ماه چهارم در صورت ناهنجاری جنین اشاره و ابراز خرسندی و افتخار از صدور این فتوی می کند اما در عین حال تاکیدی هم دارد که باید این امر، فرهنگسازی بیشتری شود و برخی اقوام و مذاهب نیز راجع به آن توجیه شوند؛ بالاخره به دنیا آمدن ۴۰۰ نوزاد تالاسمی در سال ، کم نیست.
مشهدی، نکته دردآور دیگری را هم درباره مبتلایان به تالاسمی در برخی مناطق از جمله سیستان و بلوچستان عنوان می کند و می افزاید: گاهی اوقات بیمار را تا سن بلوغ برای تزریق خون به مراکز درمانی نمی آورند؛ آن قدر بیمار را دیر به درمان می رسانند که در اصطلاح دفرمه (بدشکل ) می شود؛ چرا که به بیمار تالاسمی باید حتما دارو رسانی شود که اگر این کار انجام نشود یکی از عوارض جدی آن همان تغییر شکل به طرز بد و زشت در بدن او در پی می آید.
احمد قویدل ،‌مدیر عامل کانون هموفیلی نیز دراین ارتباط نظری دارد. او هم به عامل دیگری اشاره می کند و آن چیزی نیست جز ، وفور ازدواج های فامیلی به ویژه در استان ها و مناطقی که روابط عشیره ای در آنها پررنگ است.
به گفته قویدل، شمار مبتلایان کمبود فاکتور ۱۳ در جهان به یک هزار و ۵۰۰ تن می رسد که از این شمار ، ۴۵۰ تن فقط در سیستان و بلوچستان بسر می برند!
قویدل نیز مقاومت این هموطنان در مقابل سقط درمانی را تایید می کند و می گوید: برخی از این هموطنان با اصلاح ژن موافقند اما نمی توانند سقط را قبول کنند و متاسفانه شاهد به دنیا آمدن نوزدان بیماری هستیم که تا آخر عمرشان گرفتار بیماری خواهند بود.

** هموفیلی ها چه کسانی هستند؟
قویدل از ۱۵ نوع اختلال انعقادی می گوید که به نام معروف ترین اختلال انعقادی؛ یعنی «هموفیلی» در ادبیات رسمی و رسانه ای شناخته شده اند. به عبارت دیگر خود اختلال انعقادی هموفیلی در واقع کمبود فاکتور ۸ و ۹ است. این بیماری وابسته به جنس است و از زن منتقل می شود و مرد را مبتلا می کند؛ اما درزمان حاضر آنچه که هنجار شده است این است که به همه ۱۵ نوع اختلال انعقادی به صورت عام ، هموفیلی می گویند؛ بنابراین باید دقت داشت که هر اختلال انعقادی، هموفیلی به شمار نمی آید و هموفیلی همان کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ است.
وی هم مثل مشهدی اظهار خرسندی می کند که بیماری هموفیلی را مثل تالاسمی، می توان پیشگیری کرد و آن پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست که خوشبختانه وزارت بهداشت در این دوره ( دولت یازدهم ) و دکتر سید حسن هاشمی (وزیر بهداشت ) بیمه ها را وادار کرده است که در این حوزه پیشگیری برای حمایت، وارد عمل شوند.

**ثبت ۱۲هزار بیمار هموفیلی در بانک اطلاعات انجمن هموفیلی
قویدل می گوید:۱۲هزار بیمار هموفیلی در بانک اطلاعات انجمن هموفیلی ثبت شده است و این درحالی است که در بانک اطلاعات وزارت بهداشت درمان ۸۶۰۰بیمار هموفیلی به ثبت رسیده است که دارو دریافت می کنند.

** ۸۶ هزار بیمار کلیوی
هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی است. او شمار بیماران کلیوی ثبت شده در کشور را ۸۶ هزار بیمار کلیوی عنوان می کند که ۲۵ هزار تن از این شمار، عمل پیوند کلیه انجام داده اند.
هر چند درزمان حاضر بیمار دیالیزی فقط جزو بیماران خاص قرار دارد و به محض انجام عمل پیوند کلیه از شمول خاص بودن بیرون می آید؛ اما هر آن ممکن است دوباره خاص شود. به عبارت دیگر اینکه بیمار دیالیزی، عمل پیوند کلیه انجام دهد به منصه پایان کار بیماری اش نیست؛ این تازه شروعی برای تلاش جهت نگاه داشتن کلیه پیوند شده است که دسترسی به داروی مناسب از علل مهم نگاه داشت این عضو مهم در بدن است.
این دارو ها و مشکلات آنان که به نظر می رسد حالا حالاها تمام شدنی نیست .چون قاسمی از مشکلات دارویی بیماران کلیوی می گوید که کمبود دارو « ساندیمون » و «سلسپت » یکی از آنهاست داروهایی که برای پیوندی ها ضروری است و اگر فقط یک شب این دارو را مصرف نکنند آسیب می بینند.
به گفته قاسمی، یک هفته است که داروی ساندیمون در تهران یافت نمی شود ، آن وقت بیماری که ۲۰ میلیون تومان برای پیوند کلیه خرج می کند، کلیه اش با کمبود دارو به اصطلاح « پس » می زند و دوباره به جمع دیالیزی ها باز می گردد. بیمارانی که پیوند آنان پس می زند باید دوباره در انجمن حمایت از بیماران کلیوی ثبت نام و کارت دریافت کنند و دیالیز شوند.
وی این سئوال را مطرح کرد که چرا باید بیماری که ۲۰ میلیون تومان خرج می کند به خاطر آنکه قدرت خرید دارو را ندارد، پیوند کلیه اش مجددا پس بزند.

**محدودیت قائل شدن برای مصرف برخی داروها
گله مندی قاسمی فقط به کمبود دارو مربوط نمی شود از اجبارهایی برای مصرف داروهای داخلی می گوید آنهم توسط بیمارانی که سالهاست از دارویی خارجی استفاده می کنند و بدنشان هم به آن دارو عادت کرده است.
قاسمی تاکید می کند:تشخیص اینکه این بیماران از نوع داروی تولید خارجی یا داخلی استفاده کنند با پزشک معالج است، اما آنچه که بیماران را گرفتار می کند کمبود و پخش نشدن داروست؛ بیماری که از ابتدا به طور مثال داروی نوع داخلی یا خارجی استفاده کرده است و بدنش با این نوع دارو عادت کرده است، نمی تواند نوع داروی خود را یک دفعه آن هم به علت توصیه و تاکید مسئولان دارویی کشور تغییر دهد.
قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی هم همین نظر را دارد و از ایجاد محدودیت در انتخاب دارو توسط بیمار و پزشک گله مند است. هر چند به گفته او ورود داروهای وارداتی در راستای اقتصاد مقاومتی برنامه ریزی می شود و اگر دارویی در کشور تولید می شود، ورود مشابه خارجی آن محدود می شود اما باید به نکته ای ظریف نیز توجه داشت که محدود کردن بیماران و اجبار آنان به استفاده نوع ایرانی دارو نباید به صورت عام باشد؛ چون ممکن است از بین تمام بیماران، تعداد معدودی هم باشند که واقعا بدن غیر سازگاری با داروی تولید داخل داشته باشند که باید به فکر این بیماران هم بود و آنها را از داروی مشابه خارجی منع نکرد.
وی می افزاید:به عنوان مثال اگر دارویی همچون فاکتور۸ انعقادی در داخل کشور تولید می شود، ورود خارجی آن به کشور به مشکل بر می خورد؛ مگر اینکه ورود آن در یک کمیسیون خاص مورد بررسی قرار گیرد اما باید سازو کاری فراهم شود که بیمارانی که بدن آنان با مصرف داروی داخلی سازگاری ندارند بتوانند از نوع خارجی آن دارو استفاده کنند.

** تولید کننده های داخلی تاییدیه بین المللی بگیرند
قویدل همچنین ضرورت وجود سیستم نظارتی بر کیفیت داروی داخلی را خیلی مهم می داند اما از نظر او نظارت بر دارو و کیفیت آن چیزی نیست که انجمن ها به آن ورود یابند.
قویدل در عین حال معضل دیگری را هم اذعان می دارد و آن مشکل آزمایشگاه های مجهز و امکانات قوی است که برای تشخیص کیفیت داروی داخلی در مقایسه با خارجی خیلی مهم و کشور در این زمینه ، ضعف دارد.
به گفته قویدل از تولید داروهای داخلی حمایت می کنیم اما معتقدیم که آزمایشگاه دقیق و قوی برای سازمان غذا و دارو وجود ندارد.

**الزام تاییدیه های بین المللی برای داروی داخلی
قویدل؛ ضرورت داشتن تاییدیه های بین المللی برای داروی داخلی را خیلی مهم می داند و می گوید: به عنوان مثال الان فاکتور ۷ نوترکیب را در کشور تولید می کنیم و بیماران نیز استفاده می کنند اما آیا تولید کننده داخلی، تاییدیه های بین المللی را گرفته است؟ معلوم است که این کار را نکرده است؛ شاید بیمار در زمان حاضر این دارو را مصرف کند و اتفاقی برایش رخ ندهد ؛اما معلوم نیست که در آینده عوارض این دارویی که تاییدیه بین المللی ندارد چگونه خواهد بود.
قویدل از وزارت بهداشت کشور افغانستان مثالی می زند که به مدت سه سال است از ورود هر داروی فاقد تاییدیه بین المللی جلوگیری می کند؛ آنوقت ما چگونه دارویی را به بیمار بدهیم که تاییدیه های یاد شده را ندارد؟
انتظاری که قویدل ازشرکت های تولید دارو داخلی دارد این است که تاییدیه های بین المللی دریافت کنند و تاکید می کند: به منظور بالا بردن کیفیت داروهای داخلی و همچنین تجاری سازی آن انتظار داریم شرکت های تولید دارو داخلی تاییدیه های بین المللی دریافت کنند.
هر چند موضوع خون است و داروهای وابسته به آن اما نمی توان از تلاش های سازمان انتقال خون نیز غافل ماند کما اینکه قویدل از تلاش این سازمان برای استانداردسازی تقدیر می کند و می گوید: این سازمان تمام تلاش خود را انجام می دهد که استانداردهایش را به روز رسانی کند و همین اقدامات است که الان در حوزه کشورهای مدیترانه شرقی و کشورهای منطقه به عنوان انتقال خون برتر شناخته می شود؛ تولید کنندگان داخلی دارو هم باید این گونه باشند تا آنان نیز حرف اول را بزنند.
قاسمی مدیر عامل انجمن حمایت ازبیماران کلیوی نیز دراین ارتباط می گوید: وقتی ما تاکید بر دارو یا تجهیزات خوب داریم فقط برای بیمار است . این حرف ها را برای این نمی زنیم که جیب مان را از داروی خارجی پر کنیم. ما و بیماران هم تشخیص می دهیم دارو یا تجهیزات پزشکی خوب کدام ها هستند. به عنوان مثال صافی هایی که برای دیالیز در اختیار دیالیزی ها قرار می گیرد در زمان حاضر ساخت شرکت های داخلی است که اتفاقا خیلی هم از آنها راضی هستیم.
وی ادامه می دهد: صافی ها شاید قبلا مشکلاتی داشتند اما هم اکنون مشکلات آنان رفع شده است و بیماران هم راضی هستند ؛ پس تولید کننده داخلی اگر بخواهد می تواند به بیماران با ارتقای سطح کیفی محصولش کمک کند و گرنه ما هم از خدا می خواهیم دارو و تجهیزات ارزان تر اما با کیفیت بالا تهیه کنیم و این چه بهتر که ساخت وطنی باشد.

**ورود سودجویان و فروش اجباری دارو به بیمار تالاسمی
مشهدی مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی بر حمایت ازداروی تولید داخل تاکید می کند و می گوید: انجمن تالاسمی بیماران را به مصرف دارو های تولید داخل ترغیب می کند؛ از طرفی نکات را هم باید توجه کرد ؛ به عنوان مثال هر داروی تالاسمی ۲ تا سه داروی مشابه هم دارد و سودجویانی وارد این حوزه شده اند.
مشهدی با تاکید براینکه نظارت ها روی تولید داروی داخلی ضعیف است ، اظهار می دارد: گاهی یک شرکت داخلی در ابتدای تولید از یک ماده موثر با کیفیت خوب استفاده می کند و بعد از گرفتن مجوز، مواد آن را عوض می کند و به این ترتیب است که اعتماد بیماران به دارو تولید داخلی از بین می رود و حتی ممکن است بیمار، روند مصرف داروی خود را ترک کند.
باز هم مشهدی به تایید های بین المللی مثل دو میهمان دیگر میزگرد تاکید می کند و می افزاید: فقط این پزشک نیست که می تواند برای دارو نظر دهد بلکه اثرات شفا بخش یا عوارض بلند مدت دارو را هم باید مدنظرداشت؛ بنابراین نظارت ها بر دارو و تجهیزات پزشکی و داشتن تایید های بین المللی می تواند بسیار با اهمیت باشد.
وی نظارت بر کیفیت داروی داخلی را ضعیف ارزیابی می کند چرا که به عنوان مثال بیمار تالاسمی برخی داروهای داخلی را که مصرف می کند، دچار حساسیت و تاول های پوستی می شود و به مرور هم به دلیل کیفیت پائین دارو، آهن در اندام هایی مانند قلب و کلیه رسوب می کند.
مشهدی با بیان اینکه سالها بود، بیماران تالاسمی به رایگان دارو دریافت می کردند، ادامه می دهد: اما چند سال است که هزینه این داروها هم افزایش یافته است و هم سهمیه بندی شده اند. در زمان حاضر نوع خارجی آن چه تزریقی و چه خوارکی افزایش یافته است که قیمت خوارکی آن از افزایش چشمگیری تری برخوردار است.
وی می گوید:این افزایش قیمت، بیماران تالاسمی را برای تهیه دارو با مشکل مواجه کرده است به ویژه اینکه برخی خانواده ها دارای چند بیمار تالاسمی اند یا در مناطق کم تر برخورداری همچون سیستان وبلوچستان یا هرمزگان بسرمی برند که اتفاقا این مناطق مبتلایان بیشتری هم دارد ؛ ضمن اینکه ادامه این مشکلات، حتما به بیماران ضربه خواهد زد و یکی از ضربه ها همان است که دیگر ادامه درمان ندهند.
این، فقط تنها مشکل نیست؛ باید به این موضوع هم توجه کنیم که تالاسمی هایی هم هستند که به جز تالاسمی به بیماری های دیگری همچون دیابت و هپاتیت سی دچار شده اند و برای تهیه داروی خود مشکلات زیادی را متحمل می شوند. مسئولان ذیربط توجه داشته باشند بیماران خود به اندازه کافی از درد بیماری در رنج هستند؛ با تهیه دارو کافی با قیمت مناسب و تحت پوشش قرار دادن این داروها بصورت کامل توسط بیمه ها از رنج و درد ناشی از بیماری کاسته شود.

**تجهیزات پزشکی ، گرفتاری دیگر تالاسمی ها
وی در خصوص تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران تالاسمی نیز می افزاید: متاسفانه کیفیت این تجهیزات که ایرانی است، نظیر سرنگ، پایین است؛ این سرنگ ها یا به پوست ، گیر می کنند یا کند هستند یا اینکه نشتی دارند که تقریبا تمام تجهیزاتی که در منزل توسط بیماران تالاسمی استفاده می شود، مناسب نیست.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران پدیده فروش اجباری داروی داخلی را گرفتاری دیگر بیماران عنوان می کند و اظهار می دارد : وقتی بیمار تالاسمی برای گرفتن داروی خارجی به داروخانه مراجعه می کند به وی اجبار می شود که نصف داروی مورد نظر را از نوع تولید داخل حتما باید تحویل بگیرد.بیمار نیز ناگزیر است این کار را انجام دهد ؛ آن وقت فکر می کنید چه اتفاقی می افتد؟
وی ادامه می دهد : بیمار داروی رایگان ولی اجباری داروخانه را تحویل می گیرد اما مصرف نمی کند یا به سطل آشغال می ریزد یا اینکه به انجمن تحویل می دهد؛
به گفته مشهدی تجهیزات پزشکی تالاسمی ها هم داستان دیگری دارد که در این خصوص به پمپ (دستگاه دارو رسان برای تالاسمی ) به عنوان یکی از همین مشکلات اشاره می کند.
وی می گوید: پمپ، دارو رسانی است که مورد نیاز واقعی بیماران است که درزمان حاضر بیمه تامین اجتماعی در خصوص تهیه پمپ نوع داخلی حمایت می کند اما بیمه های دیگر حمایتی ندارند .
وی درباره این پمپ اینگونه توضیح می دهد که نوع خارجی آن ، پنج تا ۱۰سال برای بیمار کار می کند اما قیمت آن ۲ میلیون تومان است. نوع داخلی هم که فقط ۶ ماه کار می کند با قیمت ۶۰۰ هزارتومان و نامهربانی بیمه ها برای همین پمپ ۶۰۰ هزار تومانی قابل اعتناست.
این پمپ باید دارو را به صورت آهسته و به تدریج به عنوان مثال از شب تا صبح به بیمار تالاسمی می رساند؛ آنوقت به علت کیفیت پایینی که دارد بیمار، گاهی اوقات صبح بیدار می شود و می بیند اصلا پمپ کار نکرده است و دارویی به بدن وی نرسیده است و یا اینکه دارو رسان نشتی داشته است و کل دارو به بیرون بدن نشت کرده است.
وی می افزاید: سوال اینجاست که آیا تمام بیماران می توانند همان پمپ ۲ میلیون تومانی را بخرند ، ایرانی اش که اینگونه از آب در می آید.
مشهدی از طرفی دیگر از تعرفه گذاری شست و شوی خون تعرفه گذاری خرسند است می گوید: انتظار می رود که این کار؛ یعنی شست و شوی خون در کشور به استانداردهای بهینه برسد و دستگاه و تجهیزات جدید خریداری شود.
وی درعین حال مشکلی را یاد آور می شود و آن اینکه در این تعرفه گذاری از بیمار پول دریافت می شود؛ مبتلایان بیماری های خاص با دفترچه مربوط به بیماری خود، خدمات دریافت می کنند اما چون کلمه «خاص» در دفترچه آنان قید نشده است باید فرانشیز بپردازند.
وی عملکرد سازمان های بیمه گر را سلیقه ای ارزیابی می کند و می گوید: برخی از این سازمان ها، خدمت یاد شده را تحت پوشش قرار نمی دهند و برخی دیگر آن را با قیمت مورد نظر خود پوشش می دهند؛ الان به عنوان نمونه تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی در بیمارستان های امام خمینی (ره) و حضرت علی اصغر (ع) به آنان تحویل داده نمی شود و این ما (انجمن تالاسمی) هستیم که اسکالپ (وسیله ای که برای تزریق دارو به بیماران تالاسمی استفاده می شود) را می خریم و به بیمار تحویل می دهیم؛ بنابراین بیماران، عملا برای تجهیزات مصرفی خود پول پرداخت می کنند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی باز هم به عوارض ثانویه اشاره می کند و می گوید: بیماری تالاسمی ، عوارض ثانویه ای مانند پوکی استخوان ایجاد می کند که داروهای آن گران است و تحت پوشش بیمه نیستند که بیماری را سراغ دارم که برای تهیه داروهای خود ناگزیر به فروش خانه و ماشین خود شده است.
قویدل ، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم از بی مهری سازمان های بیمه گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی در خصوص بیماران خاص سخن می گوید؛ به گفته او ، روزگاری همه بیماران آرزو داشتند تحت پوشش تامین اجتماعی باشند چون پول پرداخت نمی کردند اما اکنون اینگونه نیست؛ با اجرای طرح تحول سلامت در خصوص پرداخت فرانشیز از سوی مبتلایان هموفیلی، وارونه عمل شده است.
وی خاطرنشان می کند: سازمان تامین اجتماعی زمانی حتی بلیط رفت و آمد بیماران هموفیلی (برای مسافرت های بین شهری) را می پرداخت اما امروز نه تنها این بلیط ها ارائه نمی شود که خدمات محدود تر شده است؛ به عنوان مثال کارشناسان بیمه از بیماران ما می پرسند که دچار کمبود کدام نوع از فاکتورهای انعقادی است و اگر بیمار بگوید فاکتور ۱۳ به او می گویند تو بیمار هموفیلی نیستی و نمی توانی از خدمات استفاده کنی. سازمان تامین اجتماعی با بکاربردن این ادبیات، سوء استفاده می کند.

**ایران بدترین کشور منطقه ازنظر درمان تالاسمی
مشهدی تصریح می کند که تا چند سال پیش ، نخستین کشور منطقه در درمان بودیم اما در این چند سال این وضعیت افت پیدا کرده است و به بدترین کشور منطقه در درمان تالاسمی تبدیل شده ایم. وضعیت بیماران تالاسمی در کشورهایی مانند امارات و ترکیه بهتر از بیماران ماست؛ ضمن اینکه با بالا رفتن امید به زندگی بیماران تالاسمی الان این افراد به دهه ۴۰ تا ۵۰ عمر خود رسیده اند و با مشکلات متعددی روبرو هستند.کارفرمایان تا کارت معافیت از خدمت بیماران را می بینند آنان را استخدام نمی کنند چون معتقدند که کارمند یا کارگر تالاسمی برایشان ممکن است مشکل زا باشد یا اگر آنان را استخدام می کنند ممکن است به بیماری آنان توجه نکنند .
وی ادامه می دهد: سال گذشته جلسه ای در مجمع تشخیص مصلحت نظام داشتیم تا بیماران تالاسمی را مشمول بازنشستگی پیش از موعد کنیم اما هنوز به نتیجه نرسیدیم.
اکنون کشورهای همسایه ، مشکل درمان بیماران خاص را حل کرده اند و به مسائل اجتماعی بیمارانشان می پردازند.
دولت باید مجموعه ای امتیازات برای بیماران خاص قائل شود و مثلا امتیازاتی به کارفرمایان برای استخدام بیماران خاص، اعطا کند.
وی اضافه می کند :‌این درحالی است که با وجود همه مشکلات ما حتی نتوانسته ایم بلیط رایگان اتوبوس و مترو برای ۵۰۰ بیمار خودمان بگیریم.
**بیمار هموفیلی سکته هم می کند
قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز به بالا رفتن سن بیماران و افزایش امید به زندگی آنان اشاره می کند و اینکه سن امید به زندگی در بیماران خاص و دیردرمان در ایران همپای دیگر کشورهای جهان، افزایش یافته است.
وی خاطرنشان می کند که سن امید به زندگی در مبتلایان به هموفیلی در کشور نیز به سن امید به زندگی سایر مردم رسیده است و اکنون نیز بیمار هموفیلی امکان دارد عمر طولانی داشته باشد و از موهبت داشتن نوه برخوردار شود؛ پس بیماران هموفیلی در حال رسیدن به سن میانسالی و کهنسالی هستند و این مساله چالش های زیادی با خود، همراه دارد به طورمثال به ما گفته شده بود که بیمار هموفیلی سکته نمی کند چون خون در بدن او منعقد نمی شود اما اکنون مشاهده می کنیم که آنان نیز سکته می کنند.دولت باید به این چالش ها توجه کند.
قویدل تاکید می کند: اکنون مبتلایان بیماری های خاص به مراقبت های بیشترو حمایت های اجتماعی ، رفاهی و حقوقی بیشتری نیاز دارند درغیراین صورت زحمت ها در حوزه درمان ، نتیجه بخش نخواهد بود. این چه سیاستی است که بیماران ما در دستشان، داروهایی دارند که ۳۰ میلیون تومان قیمت دارد اما جورابشان پاره است؟ نمی شود که کودک هموفیلی درس بخواند اما دائم ، کابوس معلولیت یا از دست دادن جانش را داشته باشد و زمانی که به سن ازدواج می رسد نیز به او می گویند باید کار داشته باشی. چرا مشکلات حمایتی از این بیماران در کشور به وجود آمده است؟
وی یادآور می شود: از طرفی سازمان جهانی بهداشت تاکید می کند که بیماران مزمن باید تحت پوشش حمایت های اجتماعی قرار بگیرند درغیراینصورت نمی توانند نقش خود در جامعه را به خوبی ایفا کنند. اگر فرد معمولی ۳۰ سال کار می کند ، بیمار هموفیلی بیشتر از ۲۰ سال نمی تواند کار کند ؛ کسی که هر روز تزریق دارد که نباید به اندازه یک فرد سالم کار کند.
قویدل می گوید:‌در چنین شرایطی باید بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران تالاسمی فراهم کنیم اما سازمان تامین اجتماعی این شرایط را فراهم نکرده است. سازمان های بیمه گر سال ها از دولت پول گرفته اند و هیچکدام حرفه ای نشده اند ؛ آنها حتی از برنامه های پیشگرانه ما حمایت نکرده اند.

**نسخ بیماران هموفیلی را واکاوی نکنید
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به واقعی شدن قیمت داروهای بیماران هموفیلی ، می گوید: با این اتفاق، برای نخستین بار برخی مسئولان بطورمثال می گویند اگر قیمت داروی بیماری ۳۰ میلیون تومان می شود مگر خودش‌(بیمار) چقدر می ارزد؟ تمام نسخ دارویی بیماران هموفیلی واکاوی می شود؛ بیماری داشتیم که هزینه جراحی تعویض زانوی اوبالغ بر یک میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان شده است؛ خوب این بیمار به فاکتور برای عمل جراحی اش نیاز دارد دیگر واکاوی چه معنادارد؟
به گفته قویدل، اکنون بیمه در پوشش بیمه ای داروها ، محدودیت ایجاد می کند و می خواهد پول کمتری بپردازد؛ این در حالی است که یارانه های چند میلیاردی وارد سازمان های بیمه می شود اما آنان حرفه ای عمل نمی کنند؛ این مشکلات موجب شده است تا فعالیت ها در حوزه پیشگیری و بیماریابی در کشور به درستی پیش نرود.

** رضایت از یک بیمه
هر چند ناله ها از عملکرد بیمه ها به آسمان می رود اما در این میان قاسمی مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی ازیک بیمه در خصوص بیماران تحت پوشش انجمن یاد شده راضی است و آن بیمه خدمات درمانی ارتش است.
قاسمی از بیمه وزارت دفاع خیلی راضی است و می گوید: وزارت دفاع ۹۹ قلم از داروی بیماران خاص کلیوی را رایگان کرده است و هزینه پیوند را نیز می دهد و ارتش
تنها سازمان بیمه ای است که به بیماران کمک می کند.

سخن آخر:
قویدل ، مشهدی و قاسمی در این میزگرد به سخنان آخر می رسند و هر کدام در جمع بندی سخنانشان تاکیداتی دارند که دوباره آن را بازگو می کنند و البته گاهی هم نکاتی تازه به ذهنشان می رسد؛ آنقدر حرف دارند که از حوصله جلسه یک ساعت و ۴۰ دقیقه ای خارج است.
قویدل، بررسی دقیق تر چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاٍص را یاد آور می شود و اینکه تولید کنندگان دارو و تجهیزات پزشکی کشور دریافت گواهی نامه های بین المللی را برای محصولاتشان جدی بگیرند.تولید کننده داخلی تلاش نکند محصول خود را همسنگ با خارجی ها بفروشد بلکه با اندکی ارائه ارزان تر محصولات، می تواند سطح دسترسی بیماران نسبت به دارو و تجهیزات پزشکی را بهبود بخشد.
توجه به انواع حمایت های اجتماعی هم موضوعی است که بسیار مورد تاکید قویدل است.
مشهدی مدیر عامل انجمن تالاسمی هم به ارتقای کیفی تجهیزات و دارو ها و نیز انحصار زدایی برای ایجاد رقابت و تولید محصولات بهتر برای بیماران خاص را مورد تاکید قرار می دهد .به عنوان مثال پمپ بیماران تالاسمی را یک شرکت داخلی می سازد که سطح کیفی این پمپ پایین است و اگر تعداد شرکت های سازنده بیشتر شود آن وقت این رقابت است که حرف اول را می زند و برای جذب مشتری بیشتر تلاش می کنند تا محصولات بهتری تولید کنند.
مشهدی تصریح می کند که هم اکنون سهم یارانه ای که نهاد ها و سازمان هایی همچون کمیته امداد و هلال حمر دریافت می کنند قابل مقایسه با بیماران خاص نیست و اصلا سهم بیماران خاص در مقابل، صفر است.
قاسمی به نکته ای دیگر اشاره می کند که همان پول آب و برق انجمن های حمایتی از قبیل تالاسمی ، هموفیلی و کلیوی است و اینکه این انجمن ها را موسسه ای تجاری فرض می کنند و پول آب و برق میلیونی را هر ماه از آنها می گیرند. یکی نیست به آنان بگوید مگر ما (انجمن ها) کار تجاری می کنیم که ما را موسسه تجاری حسابمان می کنید!
مشهدی هم پیرو اظهارات قاسمی می گوید: انگار کسی حاضر نیست به انجمن های عام المنفعه ای مثل ما تخفیف دهد . به عنوان مثال ۵۰۰ طرح ترافیک را تقاضا کردیم که فقط ۴۵ طرح به ما دادند و نمی دانستیم به کدام بیمار بدهیم .همچنین به عنوان نمونه حاضر نشدند برای وانت ما که کارش حمل و نقل دارو و تجهیزات پزشکی است، طرح ترافیک بدهند، گفتند چهار میلیون و ۹۹۰ هزار تومان، هزینه طرح می شود، آخر خود وانت پنج میلیون تومان چقدر می ارزد که هزینه طرح ترافیک آن اندازه قیمتش باشد!
قویدل هم نظری به مشهدی می دهد: خوب وانت را به نام یکی از بیمار ها بزنید!
مشهدی هم پاسخ می دهد : این که نشد راه!

۸۲۰۶۳۶۶۴-۷۰۷۰۴۱۱۷ ۸۲۰۶۳۶۶۴-۷۰۷۰۴۱۱۵ ۸۲۰۶۳۶۶۴-۷۰۷۰۴۱۱۳ ۸۲۰۶۳۶۶۴-۷۰۷۰۴۱۱۶

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...