سمینار تازه های هموفیلی درگرگان به روایتی دیگر
به گزارش معاونت پژوهشی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران دکتر نسیم سرهنگی سمینار دو روزه ای از تاریخ ۷/۸/۹۴ تا ۸/۸/۹۴ با موضوع تازه های هموفیلی به میزبانی دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان با مدیریت دکتر میر بهبهانی فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی اطفال در سالن کنفرانس هتل بوتانیک گرگان برگزار گردید.
بخش اول این سمینار موضوع سیاست گذاری ها در بخش هموفیلی و ایجاد مراکز مراقبت جامع برای درمان بیماران هموفیلی، در ابتدا با سخنرانی دکترحنطوش با موضوع سطح بندی مراکز درمانی و ایجاد مراکز مراقبت جامع برای درمان بیماران هموفیلی زاده آغاز شد.سپس دکتر میربهبهانی در رابطه با اقدامات انجام شده در بیمارستان طالقانی گرگان که مرکز تخصصی اطفال است گزارشی ارایه و از مدیریت این بیمارستان دکتر حسینی فوق تخصص نورولوژی اطفال تقدیر و تشکر نموده و در راستای طرح ایجاد مراکز مراقبت جامع برای بیماران دکتر عشقی فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی اطفال بیمارستان مفید به طرح این سوال از پنل که :”به نظر شما منظور از مرکز جامع، مکانی اختصاصی فقط برای بیماران هموفیلی است که تمام قسمت های تخصصی اعم از ارتوپدی،زنان و… را شامل می شود؟ یا یکی از مراکز بیمارستانی موجود،همزمان با سایر بیماران ومراجعه کنندگان، بیماران هموفیلی را نیز پذیرا شوند و اقدامات لازم در جهت بهبود وضعیت آنها انجام شود ؟” اعضای پنل که متشکل از دکتر تمدنی دکتر توگه ،دکتر میربهبهانی و دکتر محمدی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان، بودند در رابطه با سوال مذکور اظهار نظر نمودند. این مباحثه در نهایت به این پاسخ مشترک رسید که حقیقتا امکان ایجاد بیمارستانی که تمام تخصص ها را داشته باشد و صرفا مخصوص بیماران هموفیلی باشد نیست و درهیچ جای دنیا چنین مرکزی و جود ندارد ولی باید حداقل در شهر های بزرگ کشور و مراکز استانها،مرکزی وجود داشته باشد که تمام خدمات تخصصی را ارایه دهند و با مراکز تخصصی حداقل فاصله را داشته باشد و در هرزمان از شبانه روز پاسخگو باشد.
سپس دکتر تمدنی فوق تخصص هماتولوژی اطفال بابل درمود اقداماتی که دراین شهر برای بیماران انجام می شود صورت میگرد مطالبی را ارایه داد
بعدازظهر ۷/۸/۹۴ کارگاهی برای پزشکان جهت معرفی سایت جمع آوری اطلاعات بیماران هموفیلی کشور به آدرسhaemorbd.health.gov.ir ونیزبه طرح مباحثی در مورد نحوه انتقال اطلاعات بیماران به این سایت در آینده ای نزدیک پرداختند. روز دوم با سخنرانی دکتر عشقی پیرامون درمان (Immune Tolerance Inductio) ITI برای بیماران دارای مهار کننده فاکتور ۸ آغاز شد و به انتقاد از وزیر بهداشت در رابطه با عدم پذیرش صرفه جویی اقتصادی طرح پرو فیلاکسی و درمان ITI در آینده بلند مدت پرداخت.
سپس آقای دکتر کیخایی،فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی اطفال اهواز در مورد مهار کننده در بیماران هموفیلی و اینکه چرا در بعضی از بیماران به مشکل مهاکننده دچار می شوند مطالبی ارایه نمودند.
سپس دکتر بذر افشان از شیراز درمورد پروفیلاکسی دربیماران هموفیلی،دکترابوالقاسمی فوق تخصص هماتولوژی وانکولوژی اطفال و رییس سابق سازمان انتقال خون در رابطه با پلاکت و تزریق آن صحبت نمودند.در ادامه معاونت درمان و دارویی کشور دکتر چراغعلی در رابطه با نظارت بر دارو درمان سخنرانی نموده و دکتر طعنه فوق تخصص جراحی اطفال گرگان در رابطه با پورت گذاری آگزیلاری(زیر بغل) به جای ناحیه سینه به خصوص در دختران و مداخلات جراحی در بیمارن هموفیلی صحبت کردند بعد از استراحتی کوتاه دکتر نادری فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی اطفال زاهدان در رابطه با پروفیلاکسی در فون ویلبراند و بیمارهای نادر خونریزی دهنده و اندیکاسیون های پروفیلاکسی صحبت کردند و سپسس دکتر وثوق متخصص زنان گرگان در رابطه با اختلالات انعقادی در دوران بارداری و خانمهای ناقل هموفیلی B و A به صورت خلاصه مطالبی را بیان کرده و بعدجاذبی از مرکز درمان جامع همو فیلی ایران در رابطه با مهارکننده ها در هموفیلی صحبت کرده و در پایان دکتر هاله ذکائی دندان پزشک گرگان در مورد بهداشت دهان و دندان بیماران هموفیلی و افشین در رابطه با مراقب های مفصلی و عضلانی در بیماران هموفیلی به صورت اجمالی به دلیل کمبود وقت مطالب خود را ایراد نمودند.
در نهایت اسپانسر برنامه ازپیشکسوتان و زحمت کشان هموفیلی ازجمله دکتر حنطوش زاده، دکترلک، دکترابوالقاسمی،دکتر چراغعلی وجاذبی و سایر زحمت کشان این عرصه قدر دانی نمود.
دکتر سرهنگی در پایان گزارش خود گفته است : که در طرح مراکز جامع مراقبت در بیماران هموفیلی و ثبت داده ها هنوز کاستی هایی مشاهده می شود که باید با همکاری جمعی مرتفع گردد در رابطه با استفاده از سایت و ثبت اطلاعات همچنین و تدوین قوانین و آئین نامه ها دباره نحوه استفاده از اطلاعات آن نیز کاستی هایی قابل توجهی وجود دارد که امید است در آینده نزدیک نتایجی حاصل گردد که به نفع جامعه بیماران هموفیلی باشد.