کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۳ اسفند ۱۳۹۳

۹۸

 آعاز به کار دفتر نمایندگی سیستان و بلوچستان کانون

ششم اسفند ۱۳۹۴ یک آغاز خوب !

پس از سالها، با تلاش دفتر مرکزی و حمایت موسسات نیکوکار دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان مجددا آغاز به کارکرد. این دفتر با سرپرستی سرکار خانم بیگم سلمانیان کار خود را شروع کرده و طی چند ماه فعالیت موفق به تشکیل بالغ بر ۳۳۰ پرونده از بیماران هموفیلی استان گردیده است .

سرپرست این دفتر که از فعالین با سابقه سازمان های مردم نهاد می باشد توانسته است با تکیه بر تجارب خود در حوزه فعالیت های داوطلبانه یک شروع خوب را برای آغاز به کار این دفتر برنامه ریزی نماید.

این دفتر نوبنیاد با همکاری نزدیک دفتر مرکزی توانست اولین هم اندیشی بیماران هموفیلی استان را با مسئولین برگزار نماید . برنامه ای که توانست بارقه های امید را برای بیماران زنده کند و این فرصت را به وجود آورد که بیماران بتوانند از پزشکان و مسئولینی که برای آنها زحمت می کشند سپاسگزاری نمایند. آنها توانستند در یک نشست صمیمی یک آشنایی سازمان یافته را با مسئولین شهری تجربه نمایند. را  ضمن تقدیر و تشکر از شهرداری ، فرمانداری ، شورای شهر ، آموزش و  پرورش ، خانه معلم ، دانشگاه علوم پزشکی، صدا و سیما شبکه هامون ، خیرین و یاوران گرانقدر بیماران در زاهدان گزارش سرکار خانم بیگم سلمانیان این مراسم پرشور با هم می خوانیم:

به نام پروردگار یگانه که همه کار ها را به نامش و امید به یاریش آغاز می کنیم

این هم اندیشی با تلاوت آیاتی از قرآن مجید آغاز گردید، پس از تواخته شدن سرود ملی کشور عزیزمان، همایش میهماندار کودکان هموفیلی بود که با لباس محلی تجسمی از تیم درمان جامع بیماران هموفیلی را به نمایش گذاشتند. کودکانی که آرزو های خود در رسیدن به موقعیت های آینده انتخاب هایی را داشتند که به هم دردان خود بتوانند خدمت کنند. کودکانی که بر روی سینه آنها عناوین تیم درمان جامع شامل هماتولوزیست، پرستار،دندانپزشک ، متخصص زنان ، متخصص ژنتیک، ارتوپد، فیزیوتراپ و متخصص مغز و اعصاب مشاهده می گردید و هر یک آرزو های خود را برای مدعوین بیان کردند. کودکی که با عنوان دکتر ژنتیک :  از رنجی که ده ها عضو بیمار با کمبود فاکتور ۱۳ در خانواده از آن رنج می برند خبر می دهد و می خواهد عضو تیم درمان باشد و به مه شفرش می کند از ازدواج فامیلی پرهیز کنید! و یا کودکی که که دلش می خواهد ” آمنه ” عزیز از روی ویلچر برخیزد و آرزو دارد متخصص مغز و اعصاب شود. کودکی هموفیلی دیگر با عنوان هماتولوزیست می خواهد دکتر شود و ” به آقای دکتر نادری کمک کند که خسته نشود!” و یا دختر بچه ای که می خواهد پرستار شود و ” آمپول را چنان بزند که کسی دردش نیاید”. کودک هموفیلی دیگری آرزو دارد دندانپزشک شود ” که هر کس دندانش درد می کند آن را بکشد!!؟”و … کودکان دیگر که با زبانی شیرین، آنچه باید بگویند گفتند.

کودکی که آرزو داشت وزیر بهداشت شود توانست دل مدعوین را بدست آورد . او می خواست وقتی وزیر شد ” درمان و دارو را  نه تنها برای هموفیلی ها بلکه برای همه مردم مجانی کند” و عقیده داشت: ” تازه اگر هم کسی پول دارد برود با پول هایش میوه و چیز های خوشمزه بخرد” سخنان وزیر بهداشت کودکان با تشویق حاضران مواجه شد . تشویقی که انعکاسی از مطالبه ای است که قانون اساسی کشورمان بر آن تصریح شده است.

بعد از برنامه زیبای کودکان من به عنوان سرپرست دفتر ضمن خیر مقدم به حاضرین از اهداف تشکیل دفتر کانون صحبت کردم و اظهار امیدواری کردم که بتوانم با همکاری مسئولین استان بخصوص بخش درمانی روز های بهتری برای بیماران هموفیلی استان رقم بزنیم. از صفا و صمیمیت از مهربانی و خدمت سخن گفتم. از اینکه در این مدت کوتاه ارتباط خوبی با بیماران برقرار شده و از شوقی که در کودکان برای مشارکت در این برنامه داشتند سخن گفتم. از دلبشته شدنم به بیماران و شوقی که در من به وجو آمده که به آنان خدمت کنم. برای حاضرین  از تمرین های عاشقانه ها بچه ها به همراه مربی زحمتکش و علاقه مندشان آقای نوری برای آنکه بتوانند برای اولین بار در عمرشان بر صحنه حاضر گردند و با آدم های خیلی بزرگ تر از خودشان سخن بگویند. انصافا بچه ها سیستان گل کاشتند و پیامشان را به همه دادند.

نمایش فیلمی از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به کانون برنامه کودکان را تکمیل نمود. در این فیلم کودکی عملا دوربین را با بخش های مختلف درمانگاه جامع آشنا می کند و در انتهای فیلم دسته گل خود را تقدیم بینندگان می نماید.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران سخنران بعدی این هم اندیشی بود که تلاش نمود در سخنان خود توجه مسئولین استان را  به نیاز های بیماران جلب نماید. وی در ابتدای سخنان خود ضمن یاد آوری تلاش های ارزشمند آقای دکتر پیمان عشفی در سالهای دور در این استان گفت: خدمت پزشک به بیمار اگر با عشق و علاقه انجام پذیرد ماندگار و فراموش نشدنی است. ما افتخار می کنیم که در سالهای دور مدیر دفتر ما در این استان پزشک زحمتکش و مورد اعتماد و علاقه مردم بوده که هنوز کودکان آن سالها که دیگر بزرگ شده اند او را بیاد دارند و او نیز هنوز این استان را فراموش نکرده است. وی در سخنان خود از اجرای طرح پیشگیری از معلولیت در سراسر کشور خبر داد و اظهار امیدواری نمود که این طرح که از طرح های مصوب وزارت بهداشت است با دقت بیشتری در استان پیگیری گردد. اجرای این طرح با توجه به پراکندگی بیماران در استان با مشکلاتی مواجه است که دفتر کانون می تواند کمک کند که این مشکلات بر طرف شود و بیمار هموفیلی سیستانی مانند بیمار تهرانی به دارو و درمان دسترسی داشته باشد.

 آقای قویدل ضمن نمایش عکس پدر بزرگ های هموفیلی خیر از افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی داد و خاطر نشان کرد بیماران هموفیلی می توانند مانند دیگر مردم عمر طولانی داشته باشند و مسئولین می بایست به موازات حمایت های درمانی از این بیماران حمایت های رفاهی و اجتماعی از این بیماران بنمایند . وی تصریح کرد در حالیکه میلیو نها دلار خرج درمان و داروی بیماران می شود اگر از این بیماران حمایت رفاهی و اجتماعی نشند عملا  نمی توانند زندگی با کیفیتی داشته باشند. وی افزود اگر یک فرد عادی می تواند ۳۰ سال خدمت کند و بازنشسته شود یک بیمار هموفیل شدید حداکثر می تواند ۲۰ سال کار مفید داشته باشد و قانون می بایست برای بازنشستگی پیش از موعد با حقوق کامل از او حمایت کند. وی ضمن اشاره به قیمت دارو های مورد استفاده هموفیلی ها گفت اگر مسئولین توجه نکنند که قیمت یک شیشه فاکتور حدود ۸۰ یورو است و بیماری که بخواهد بیش از ۲۰ سال کار کند صدها برابر مزد او را دولت هزینه دارویی باید بدهد. به این روش هم دولت ضرر می کند و هم بیمار همواره در رنج است.  آقای قویدل مدیر عامل کانون در پایان سخنان خود ضمن دعوت از مردم سیستان و بلوچستان جهت کمک به بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی این استان ضمن ابراز خرسندی از حضور آقای مولوی حسن زهی نماینده محترم مولوی عبدالحمید امام جمعه مسجد مکی زاهدان گفت: همه باید فارغ از تفاوت در دیدگاه و عقاید و با یاری جستن از درگاه پرودگار یکتا به بیماران هموفیلی یاری نمایند. وی همچنین تاکید کرد یکی مدیران عامل کانون هموفیلی ایران در طی دوره فعالیت این موسسه خیریه از اهل سنت بودند و این تخفیف دانشگاه آزاد اسلامی مرهون تلاش ایشان بود.وی تصریح کرد بسیار تلاش کردم ایشان امروز در برنامه شرکت داشته باشند که به دلیل مشغله کاری سفر ایشان از بیرجند میسر نگردید.

سپس یکی از بیماران هموفیلی بنام  خانم فرنگیس سعیدی ضمن خواندن شعری مشکلات بیماران را به طور خلاصه و زیبا مطرح نمود. آقای  دکتر نادری هماتولوژیست ارزشمند استان که سالها در بیمارستان علی اصغر بیماران هموفیلی را مورد مداوا و درمان قرار داده اند سخنران بعدی این هم اندیشی بودند . ایشان تلاش نمودند با تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت در رابطه با بیماران هموفیلی توجه مسئولین را به اجرایی شدن مفاد این بسته جلب نموده و بر ضرورت نیاز بیماران به خدمات حوزه های مختلف تاکید نمودند. آقای دکتر نادری ضمن اشاره به سخنان مدیر عامل کانون اظهار امیدواری نمود که ایشان نیز بتواند راه دکتر پیمان عشقی را دراستان ادامه دهند. در پایان سخنرانی آقای دکتر نادری کودکان هموفیلی با شاخه های گل رز در صحنه حضور یافتند و از تلاش های خستگی ناپذیر پزشک خود سپاسگزاری نمودند. پس از سالها این اولین بار بود که در یک مراسم رسمی بیماران فرصت سپاسگزاری از کادر درمانی خود را یافته و اعلام قدرشناسی نمودند.

سخنران بعدی جناب آقای مولوی حسن زهی نماینده محترم مولوی عبدالحمید امام جمعه مشجد مکی زاهدان بود که بی تردید حضور ایشان در این مراسم منشا برکت و پیام آور دوستی و محبت و وحدت و موجب دلگرمی بیماران هموفیلی اهل سنت بود. ایشان در سخنان خود ضمن استقبال از تاسیس دفتر کانون در این استان به سهم خود قول دادند که از طریق موسسه خیریه محسنین که خود ایشان در آن نقش دارند کمک های لازم را به بیماران بنمایند. حضور با حوصله و طولانی مدت ایشان در جمع بیماران بسیار ارزشمند بود. بسیار امیدوار شدیم که در سایه حمایت روحانیت معظم شیعه و سنی متوانیم در تقویت روحیه بیماران هموفیلی استان نقش آفرینی نماییم.

پس از ایشان آقای عطاالله شه بخش نماینده شورای اسلامی شهر زاهدان سخنرانی نمودند. ایشان از جمله یاوران ارزشمند بیماران هموفیلی هستند که از لحظه دریافت خبر تاسیس دفتر در زاهدان از این اقدام استقبال نموده و همکاری شورا را اعلام نمودند. شورای شهر با توجه به اینکه اساسا نهاد مردمی است از هر نوع فعالیت های داوطلبانه در استان استقبال می نماید.سخنران بعدی جناب آقای دکتر محمدی رئیس دانشکده دندانپزشکی زاهدان بودند که بی تردید با دستی پر به این مراسم آمده بودند. ایشان ضمن ابراز خوشنودی از تاسیس دفتر کانون در استان قول خدمات رایگان دندانپزشکی را به بیماران هموفیلی زاهدان دادند . ایشان ضمن اشاره به بسته حمایتی وزارت بهداشت که بخشی از آن شامل خدمات دندانپزشکی است تصریح نمودند که این خدمات را به بیماران در هر صورتی رایگان ارایه خواهیم کرد . وی اظهار امیدواری نمود که این بخش از خدمت توسط دانشکده ارایه شود.صمیمیت ایشان و دلگرمی دادن به ارایه خدمت لبخند بر لب بیماران نشاند و مدیر عامل کانون نیز ضمن حضور در جایگاه سخنرانی از ایشان تقدیر نمود.

سرانجام مراسم با اجرای موسیقی و امضاء تومار ” ازدواج فامیلی نکنیم “

با همکاری اررشمند اقای شهریاری از صدا وسیمای استان مراسم با اجرای چند قطعه موسیقی و آهنگ های محلی به پایان رسید. استقبا ل مسئولان و مدیران استان از این مراسم بی سابقه و قابل تقدیر بود. حضور هشتاد نفرازخانم ها که از رابطین بهداشت مدارس زاهدان بودند ،حضور نمایندگان ادارات وسازمانهایی نظیر هلال احمر,سازمان انتقال خون ,کمیته امداد,بهزیستی ,ادارات بیمه ونماینده محترم فرماندار موجب دلگرمی ما و بیماران هموفیلی گردید. شرکت کنندگان در هنگام خروج توماری را امضآئ کردند که پیام آن پرهیز از ازدواج های فامیلی بود.

 میهمانان  هم اندیشی  میهمان خانه معلم !

  با همکاری اداره آموزش و پرورش خانه معلم میهماندار میهمانان هم اندیش جهت صرف نهار بودند. شرکت کنندگان در برنامه با اتوبوس به محل خانه معلم انتقال یافتند و با استقبال شایسته مدیر و کارکنان و همچنین پذیرایی میهمانان برنامه خاتمه یافت.

پذیرفت. این نسشت توسط گروه فیلمبرداری شبکه خبر هامون ضبط گردید و از طریق شبکه استانی پخش گردید. مدیر عامل کانون مصاحبه مفصلی بل یکی از روزنامه های محلی زاهدان در رابطه مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی داشتند.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...