کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۹ اسفند ۱۳۹۳

 

۱

 نابغه علم روباتیک هموفیلی  ۱۲ ساله

واجد شرایط ورود به مسابقات نادکاپ‌صنعتی‌شریف دارای بیش از ده مدال و لوح قهرمانی از مسابقات علمی و مبتلا به هموفیلی هر کدام از ما در اطراف خود افرادی را داریم که شاید به ظاهر خاص نباشند اما درون‌شان دنیایی از جریانات موج می‌زند که شاید روزی فوران کند.

واجد شرایط ورود به مسابقات نادکاپ‌صنعتی‌شریف دارای بیش از ده مدال و لوح قهرمانی از مسابقات علمی و مبتلا به هموفیلی هر کدام از ما در اطراف خود افرادی را داریم که شاید به ظاهر خاص نباشند اما درون‌شان دنیایی از جریانات موج می‌زند که شاید روزی فوران کند. برخی از شما تمایل به کشف دنیای این‌گونه افراد را دارید یا حتی دوست دارید گپ وگفتی چند ساعته با یکی از آن‌ها داشته باشید و بدانید روزگارشان را چگونه می‌گذرانند، گذشته را چگونه گذرانده‌اند و چه تصمیم‌هایی برای آینده خود دارند. اغلب اوقات مشغله و محدودیت به شما این امکان را نمی‌دهد اما ما به جای شما این‌کار را انجام داده‌ایم. چند روز پیش همشهری میزبان یکی از این افراد خاص بود؛ کسی که از کودکی با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کند. نوعی بیماری که شاید شما فقط نامی از آن به گوش‌تان رسیده باشد و هیچ‌گاه دردهای آن جزئی از ساعات عمرتان نبوده است. اگر علاقه‌مند هستید بد نیست با ما همراه باشید تا با خواندن این متن حضور یکی از این افراد خاص را کنار خود احساس کنید.

مهدی جمشیدی نوجوانی ۱۲ساله است که در یک خانواده متوسط در حوالی میدان خراسان به دنیا آمده. پسری پرجنب‌وجوش و فعال و بسیار باهوش. به گفته مادر آقامهدی از‌‌ همان دوران کودکی با هیچ‌کدام از اسباب‌بازی‌هایش بازی نکرده است و فقط تمام اجزای آن‌ها را آنالیز می‌کند. یک آنالیزور قوی که در این کار رتبه‌دار است. جریان گفت‌و‌گوی ما با آقامهدی از موضوع پرونده این هفته فرهنگ شهر یعنی بیماری‌های خاص شروع شد. مهدی جمشیدی متولد اول مهرماه سال۸۱ است. او چند سالی است در شمال کشور در روستایی به نام «خیرود کنار» که مابین شهرستان «نور» و «نوشهر» است در یک خانواده معمولی با دغدغه‌های مرسوم یک روستایی زندگی می‌کند که با وجود سختی‌ها و شرایط محدود، علاقه و استعداد‌هایش بر مشکلاتش غلبه کرده‌اند. جریان کودکی مهدی را از ابتدا، از زبان مادرش می‌شنویم.

خانم جمشیدی: ما اصلا نمی‌دانستیم که فاکتور۷ چیست!

مهدی در یک خانواده متوسط با پدری زحمتکش به‌دنیا آمد. به علت سختی شرایط زندگی در تهران وقتی مهدی ۸سال داشت به نوشهر نقل مکان کردیم. مهدی از‌‌ همان ابتدای کودکی دارای ضعف جسمانی بود و از سن ۲سالگی دچار تشنج و ضعف شدید بدنی می‌شد. او دائما سرماخورده و مریض بود اما هیچ‌گاه فکر نمی‌کردیم که این تشنج‌ها به دلیل وجود یک بیماری خاص باشد. مراجعه ما به پزشک هم بی‌نتیجه بود زیرا به علت تشنج‌هایی که داشت فقط نوار مغز مهدی را می‌گرفتند و هیچ‌کس برای او آزمایش پلاکت تجویز نکرده بود. پسر کوچکم نیز هر از گاهی دچار تشنج‌هایی می‌شد که بعد از آن تشنج‌ها آثار کبودی بر قسمت‌هایی از بدنش دیده می‌شد. وقتی این اتفاق تکرار شد ما بسیار نگران شدیم. آخرین باری که محمد، پسر کوچکم تشنج داشت و این کبودی‌ها دوباره ظاهر شد، حدود سه سال پیش بود. این تشنج‌ها را مهدی هم در کودکی داشت. وقتی با دکتر این موضوع را مطرح کردم زمانی که کبودی و قرمزی بدن محمد را دید اولین باری بود که آزمایش پلاکت را تجویز کرد. بعد از آن‌که جواب آزمایش آمد احتمال سرطان خون را داده بودند. من و پدر مهدی بسیار نگران شده بودیم. پس به تهران آمدیم تا آزمایش‌های نهایی را انجام بدهیم. آزمایش‌ها را انجام دادیم و با ناراحتی و نگرانی به سمت روستایمان بازگشتیم. شب و روز منتظر جواب نهایی و تماس دکتر بودیم. هیچ‌گاه یادم نمی‌رود؛ آن روز که پزشک محمد تماس گرفت و به ما گفت که فرزند شما کمبود فاکتور۷ دارد ما اصلا نمی‌دانستیم که فاکتور۷ چیست!

تا سن ۹سالگی از بیماری مهدی اطلاعی نداشتیم!

بعد از آن‌که پزشک محمد جواب‌های نهایی را به ما داد و توضیح مختصری را درباره این بیماری به ما داد، پیشنهاد کرد تا برادر محمد را برای کمک درمانی و بهبود بیماری به تهران بیاوریم و ما برای بار دوم مهدی را نیز به همراه محمد به تهران آوردیم. بعد از آن‌که مهدی را به تهران آوردیم و آزمایش‌ها را انجام دادیم متوجه شدیم که نه‌تنها مهدی هم این بیماری را دارد بلکه اوضاع و احوال بیماری مهدی از محمد وخیم‌تر است. آن زمان مهدی ۹سال داشت و ما تا سن ۹سالگی از بیماری مهدی اطلاعی نداشتیم. از‌‌ همان زمان درمان را شروع کردیم.

شروع فعالیت‌های علمی مهدی از کنار گذاشتن ورزش بود

پزشک مهدی بعد از آن‌که بیماری او را به صورت قطعی تشخیص داد و درمان مهدی شروع شد او را از انجام ورزش‌های پرتحرک منع کرد و گفت تنها ورزشی که می‌تواند انجام دهد شناست. از آن‌جا که مهدی علاقه شدیدی به ورزش‌های پرتحرک مثل آمادگی جسمانی، فوتبال و دوومیدانی داشت و همیشه در مدرسه در این ورزش‌ها رتبه‌دار بود و فوتبال را دنبال می‌کرد، با این وضعیت به سختی کنار آمد تا این‌که به او قول دادم اگر این ورزش‌ها را کنار بگذارد هر کلاسی که او دوست داشته باشد ثبت نامش می‌کنم. این را بگویم که مهدی علاقه خاصی به کارهای فنی نیز داشت و خواهرم هم که استاد روباتیک است همیشه او را در این راه تشویق می‌کرد، مهدی هم به علت علاقه استقبال می‌کرد. از مدیر مهدی خواستم تا با او صحبت کند که به جای ادامه دادن ورزش کلاس‌های علمی و روباتیک را شروع کند.

جایزه‌ای که برای مهدی خریده بودم تبدیل به طرح برگزیده جشنواره جابرابن حیان شد

یادم است یکی از روزهایی که برای درمان به تهران آمده بودیم مطابق عادت همیشگی برای مهدی یک جایزه گرفتم. مهدی از من خواست تا یکسری از وسایل که من از آن اطلاعی نداشتم را تهیه کنیم. وسایلی مثل گیربکس و آرمیچر و برگه‌های حلبی که من چون از سوابق این‌گونه فعالیت‌های مهدی اطلاع داشتم و دوست داشتم که مهدی این فعالیت‌ها را داشته باشد مخالفتی در تهیه این وسایل نکردم. مهدی با این وسایل یک ماشین کنترلی درست کرد. باورتان نمی‌شود بعد از درست کردن این ماشین مدتی بعد اجزای آن را از هم جدا کرد و در تهیه دیگر وسایل استفاده کرد. جایزه‌ای که برای مهدی خریده بودم تبدیل به طرحی شد که در مدرسه در جشنواره جابرابن حیان رتبه آورد. جشنواره جابرابن حیان یک رقابت علمی بین دانش‌آموزان دوره ابتدایی است که طی آن پژوهش‌های علمی دانش‌آموزان در قالب نمایشگاه‌های علمی ارائه و داوری شده و در سطح آموزشگاهی منطقه‌ای و استانی و کشوری برگزار می‌شود. قبل از این طرح هم یک طرح دیگری داشت که سنسور این طرح را پیدا نکرد. علاوه بر این طرح، در طرحی که در جشنواره خوارزمی امسال ارائه داد مدیر مدرسه مهدی گفت این طرح به صورت شفاهی طرح بر‌تر اعلام شده است و منتظر نتیجه کتبی آن هستیم.

یک خاطر جالب. تقریبا ۳سال پیش با مهدی رفتیم اسباب‌بازی‌فروشی کادو بخریم. چیزی که انتخاب کردیم مشکل داشت و کار نمی‌کرد. فروشنده گفت خرابه یکی دیگه رو آورد امتحان کرد. من از آقای فروشنده پرسیدم شما چیزهای خراب رو چه‌کار می‌کنید و فروشنده گفت چون جنس‌ها از چین می‌آد سرنوشت جنس‌های خراب گوشه انبار است. پرسیدم می‌تونم چیزهای خراب رو با هر قیمتی که شما فرمودید از شما خریداری کنم؟ و فروشنده هم قبول کرد. از آن روز هر زمانی که مسیر ما آن‌جا بیفتد و موقعیت مالی داشته باشیم با مهدی می‌رویم و مهدی یک چیز انتخاب می‌کند و چون سیم‌های داخلش قطع شده و کار نمی‌کند می‌آورد خانه و بازش می‌کند و تعمیرش می‌کند. حتی آقای فروشنده به مهدی پیشنهاد داد اسباب‌بازی‌های خراب را درست کند و دوباره به فروش برساند. این ‌آقا ماشین‌ها و چیزهای گرانش هم با قیمت ۵ یا ۱۰هزار تومان حساب می‌کند که من برای مهدی خریداری می‌کنم.

موفقیت او در این طرح به علت علاقه زیاد او به فوتبال بود

بعد از این‌که مهدی را در کلاس‌های روباتیک ثبت نام کردم، مسابقه‌ای در سطح شهرستان برگزار شد و طرحی که مهدی در مسابقات شهرستانی روباتیک ارائه داد رتبه اول را کسب کرد. این طرح یک فوتبالیست بود و فکر می‌کنم موفقیت او در این طرح به علت علاقه زیاد او به فوتبال بود. بعد از آن مهدی توانست مجوز ورود و شرکت در مسابقات کشوری نادکاپ دانشگاه صنعتی شریف را به‌دست بیاورد که این طرح مهدی هم آماده است و منتظر برگزاری مسابقات در زمان ۲۲اسفند هستیم. اگر این طرح برنده شود مهدی برای مسابقات جهانی به دبی دعوت می‌شود.

برای آن‌ها که همیشه بهانه‌ای برای برداشتن گام‌های بزرگ دارند

مهدی با سن و سال کمی که داشت از‌‌ همان کودکی با مشکلات و سختی‌های یک زندگی واقعی دست و پنجه نرم کرد و شاهد تمام سختی‌ها و مشکلات بود. شاید‌‌ همان سختی‌هاست که در این سن کم از او یک مرد ساخته تا برای کارهای درمانی‌اش حتی تا پاسی از شب من را همراهی کند. می‌خواهم توصیه‌ای برای آن‌ها که همیشه بهانه‌ای برای برداشتن گام‌های بزرگ دارند داشته باشم؛ من همیشه شاهد درد‌ها، مشکلات و سختی‌هایی که در حد یک کودک ۱۰ساله نیست و دغدغه‌ها و کمبود‌هایی که مهدی داشته است بوده‌ام اما هیچ‌وقت ندیده‌ام که نا‌امید شود و از هدفش دست نکشیده است.

هیچ‌گاه بهانه‌جویی نکرده و دائما در تلاش است تا روزی برای من و پدرش افتخاری باشد و من آن روز را در آینده مهدی می‌بینم. اگر بخواهم ۱۰سال دیگر مهدی را تصور کنم دوست دارم کارهای پژوهشی و تحقیقاتی انجام دهد تا این بیماری را درمان کند و هیچ کودکی این درد‌ها را همراه خود نداشته باشد.

مهدی: با مادرم هر از گاهی به دیدن بیماران هموفیلی می‌آمدیم

ابتدا کمی از این بیماری ترس داشتم چون تا به حال اسمش را هم نشنیده بودم. وقتی به مادرم گفتم به همراه او و خاله‌ام اطلاعاتی را از طریق سایت‌ها به‌دست آوردیم و کمی با این بیماری آشنا شدیم. وارد سایت کانون هموفیلی‌ها می‌شدیم و اخبار و اطلاعاتی که از آن‌ها منتشر می‌شد را می‌خواندیم. بعد از آن با مادرم هر از گاهی به دیدن بیماران هموفیلی می‌آمدیم و در بیمارستان امام‌خمینی(ره) آن‌ها را از نزدیک می‌دیدم و گاهی با آن‌ها راجع به بیماری‌شان صحبت می‌کردم تا این‌که کمی نگرانی من برطرف شد و توانستم با این بیماری کنار بیایم. البته مادرم همیشه من را همراهی می‌کرد و به من امیدواری می‌داد.

خیلی به ورزش علاقه دارم اما سه سال پیش از انجام ورزش منع شدم

من همیشه ورزش را دنبال می‌کنم و علاقه زیادی به ورزش به خصوص فوتبال دارم اما سه سال پیش از انجام ورزش منع شدم. همیشه هم در مقابل اصرار‌ها و سفارشات مادرم مقاومت می‌کنم. خب این واقعا برای من سخت است که زنگ‌های ورزش را با این همه علاقه و شوق باید تنها به دیدن بازی بچه‌ها بنشینم. گاهی به دور از چشم مادرم با دوستانم فوتبال بازی می‌کنم اما در مدرسه به علت سفارشات مادرم مدیر مدرسه اجازه فعالیت را به من نمی‌دهد.

آشنایی ما با کانون هموفیلی‌ها

زمانی که بچه‌ها را برای انجام آزمایش به تهران آورده بودم به پرستار آن آزمایشگاه سفارش کردم که فرزند من هموفیلی است تا در هنگام تزریق آمپول دقت بیشتری داشته باشد که متوجه شدم آن پرستار هم بیمار هموفیلی است. او از من پرسید برای پیگیری و پشتیبانی این بیماری به کجا مراجعه می‌کنم و کمی در این‌باره صحبت کردیم و او مرا با کانون هموفیلی‌ها آشنا کرد. آشنایی ما با کانون از جانب خانم پرستار بود که ما می‌توانیم از طریق این کانون و مراجعه به بیمارستان امام‌خمینی(ره) کارتی را دریافت کنیم و همچنین می‌توانیم اقدام به دریافت دفترچه بیماران خاص کنیم تا هزینه‌های بسیار زیاد درمانی بچه‌ها کاهش پیدا کند. زمانی که مهدی عضو کانون شد از کانون درخواست کردم او را به علت استعداد‌هایش حمایت کنند. آن‌ها نیز خواستند مهدی را از نزدیک ببینند و با فعالیت‌های او آشنا شوند.

مهدی: می‌خواهم از تمام اطرافیانم به خصوص پدرم تشکر کنم

اول باید بگویم ممنونم پدرم. ممنونم که هر روز و هر شب آرامش را به خانه ما هدیه می‌دهی تا ما به دور از هر دغدغه به زندگی ادامه بدهیم، بدون این‌که بدانیم شبانه‌روز برای امرار معاش ما چه زحمت‌هایی را به جان می‌خری. تو هیچ‌وقت اهل حرف زدن درباره مشکلات با ما نیستی و به تنها چیزی که فکر می‌کنی پیشرفت ماست بدون این‌که اخمی به ابرو بیاوری. می‌خواهم به او بگویم بابای خوبم، صدای خش‌خش جارو و تلاش بی‌منت و زحمت شما همه‌روزه با گذشت پاسی از نیمه‌شب در گرمای تابستان و یا در یخبندان زمستان گفتنی نیست اما چهره همیشه خندان شما روحیه‌ای مضاعف به ما می‌دهد. من درک می‌کنم که نمی‌توانی همیشه همراه ما باشی. دستان زحمتکش شما را می‌بوسم. مادرم، من همیشه مثل باری بر وجودت بودم و شاید تصور می‌شد که تحمل سنگینی این بار روزی تمام می‌شود اما هر چه می‌گذرد بیشتر می‌شود. خاله عزیزم که مشوق من در تمام موفقیت‌های من بوده و من را به سمت این ابتکارات راهنمایی و هدایت کرد. و از تمام مدیران و معلمان خوبم که بعد از غیبت‌های طولانی مرا به سطح کلاس رساندند سپاسگزارم.


۳ ۴

۵ بازتاب

  1. محمد مخری گفت:

    باسلام
    این جانب محمد مخری مدیر دوره ابتدایی (مدرسه صائب خیرردودکنار از شهرستان نوشهر )مهدی جمشیدی بودم . بسیار خرسندم که دانش اموزم از افتخارات میهنم گردید. امید وارم ،مهدی عزیزم با تلاشی و کوشش و توکل به خدا بتواند مشکلات خود و هم نوعان خود را حل کند . آرزوی سلامتی برای مهدی و امثال مهدی که با پشتکار و تلاش خود و همت خانواده و اطرافیان و توکل به خدا توانستند بیماری خود را تحقیر کرده وخود را با تمام محدودیت ها ثابت کردند را از خداوند گره گشا خواهانم .

  2. محمدجلینی گفت:

    باعرض ادب واحترام وآرزوی موفقیت روزافزون برای شما گل پسرقهرمان.
    اینجانب محمدجلینی،که پسرم هموفیلی ازنوع فاکتور۸ شدیدمی باشدبعدازخواندن این مطلب خیلی زیادخوشحال شدم وآرزوی روزی که تمامی بچه های هموفیلی به یک نابغه تبدیل شوند رادارم.
    البته به نظربنده قهرمان اصلی مادراین عزیزمان می باشد.آرزوی سلامتی برای همه پدران ومادران زحمت کش.

  3. محسن اسفندیاری گفت:

    با سلام
    توفیق بدست امده در مسابقات علمی رباتیک را تبریک گفته و سلامتی و بهبودی حالتان رااز خداوند منان ارزومندیم.امید است به لطف خدا و تلاش و پشتکار جوانان غیور و مستعدی چون شما میهن عزیزمان روز به روز پله های ترقی و موفقیت را پشت سر بگذارد.

    • محسن اسفندیاری گفت:

      با سلام
      توفیق بدست امده در مسابقات علمی رباتیک را تبریک گفته و سلامتی و بهبودی حالتان رااز خداوند منان ارزومندم.امید است به لطف خدا و تلاش و پشتکار جوانان غیور و مستعدی چون شما میهن عزیزمان روز به روز پله های ترقی و موفقیت را پشت سر بگذارد.

  4. موفقیت نوجوان ارزنده روستای شهید پرور خیررودکنار جناب آقای مهدی جمشیدی را به ایشان وخانواده محترم تبریک گفته وآرزومندیم شاهد موفقیت های بیشتراین عزیزدرهمه عرصه های زندگی باشیم
    شورای اسلامی ودهیاری روستای خیررودکنار

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...