کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۱۳ دی ۱۳۹۳

پناه جویان هموفیلی افغانی در انتظار نتیجه مناقصه سازمان های بیمه گر

بر اساس اطلاعات این موسسه غیر دولتی تعداد بیماران هموفیلی افغانی که اطلاعاتی از آنها در این موسسه وجود دارد ۱۳۵ نفر هستند. که متاسفانه برخی از این اطلاعات کامل نیست.  حدود ۹۷ نفر  در سطح کشور به جز استان سیستان و بلوچستان  پناهندگان افغانی ساکن هستند. تعداد ۱۴ نفر مونث و ۸۳ نفر از آنان مذکر هستند. اطلاعات برخی از این بیماران محدود به شماره تلفن و برخی از آنان نیز در اردوگاه های پناهندگان در ساوه ، سمنان ، مشهد وشیراز ساکن هستند. با توجه به اینکه سیاست دولت عدم اسکان پناهجویان در مناطق مرزی است عملا اطلاعات رسمی در این استانها نداریم. ولی با یک اطلاع غیر رسمی ولی موثق تعداد بیماران هموفیلی افغانی در سیستان و بلوچستان بالغ بر ده نفر است. لازم به ذکر است که برخی بیماران هموفیلی افغانی که پاسپورت دارند جهت مداوا به ایران وارد می شوند و توقع دارند رفتاری مشابه پناهندگان با آنها شود. در صورتیکه اساسا این قبیل بیماران به عنوان تبعه رسمی یک کشورشان به قصد درمان به یک کشور دیگری  مسافرت نموده اند و قاعدتا می بایست هزینه های درمانی خود را پرداخت نمایند و نمی توانند از خدمات حمایت شده بیماران هموفیلی ایرانی و یا از خدمات پناهندگان بهره مند گردند.

سالهاست دولت ایران فارغ از تابعیت این پناهجویان تلاش نموده است که بیماران مذکور از خدمات درمانی مناسب برخوردارگردند و عملا این بیماران  تا قبل از اجرای طرح بازگشت همسنگ با بیماران هموفیلی ایرانی از یارانه های بسیار قابل توجه دارویی و درمانی برخوردار گردیده اند. حتی برخورداری از حقوق شهروندی تا آنجا پیش رفت که دوبیمار افغانی در زمره دریافت کنندگان غرامت در پرونده حقوقی هموفیلی ها قرار گرفتند. با توجه به نغییراتی سیاسی در افغانستان و اجرای طرح بازگشت آوارگان افغانی به کشور خودشان بازهم دولت ایران با نگاه انساندوستانه و خیر خواهانه بازگشت بیماران خاص و دیر درمان  افغانی را در رتبه های آخر طرح بازگشت قرارداده و تلاش نموده است با رعایت وضعیت این بیماران از به وجود آمدن صدمه به آنان جلوگیری نماید. بی تردید این نوع حمایت از پناهنده گان بیمار بسیار ارزشمند و در سالهای گذشته مورد تقدیر رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی بوده است.۱-afghan

نکته مهمی که در اجرای این نوع طرح های حمایتی از پناهندگان وجود دارد و می بایست مورد توجه مسئولین در حوزه های مختلف اجتماعی و اقتصادی  و سیاسی قرار گیرد آن است که اگر ساز و کار های معینی برای ارایه خدمت به پناهجویان  از مبادی رسمی اندیشیده نشود عملا  با شناخت و آشنایی که این بیماران از مراکز درمانی دارند و همزبانی آنها با بیماران هموفیلی و احساس همدردی بیماران هموفیلی ایرانی با بیماران هموفیل افغانی در بازاری از ارتباطات غیر رسمی این نیاز ها بر طرف می می شود که می تواند با انگیزه های خیرخواهانه و انسان دوستانه و یا متاسفانه با انگیزه های اقتصادی محقق گردد. بی تردید این نوع بازارهای غیر رسمی صدمات جبران ناپذیری به اقتصاد حوزه سلامت وارد می آورد. مسئولین می بایست به این نکته مهم توجه کنند نیاز این بیماران به این دارو ها حیاتی و عدم دسترسی آنها به این دارو ها صدمات جبران ناپذیری برای آنها به وجود می آورد که این عامل انسانی انگیزه قوی و با یک احساس مشروعیت را برای جستجوی دارو در شبکه های غیر رسمی ایجاد می نماید.  پیدا کردن چنین ارتباطاتی با توجه به گستردگی بیماران در سطح کشور کار چندان سختی به نطر نمی رسد و صدمات آن به شبکه توزیع دارو جبران ناپذیر است. در عین حال در صورت معین نبودن مبادی و شرایط اخذ تسهیلات دارویی و درمانی برای این پناهجویان می تواند عوارض بین المللی نیز برای کشور ایجاد نماید. در حالیکه هفته گذشته یک نوجوان هموفیلی پناه جو افغانی در بیمارستان امام خمینی ( ره ) تحت عمل جراحی قرار گرفته است که فقط هزینه داروی آن بالغ بر ۱۵۰میلیون تومان است و یا در نمونه ای دیگر برای نمونه هزینه یک بیمار افغانی با مشکل یا دیالیزی در یکی از بیمارستان های شیراز بالغ بر ۸۰ میلیون تومان بود. مسئولین بیمارستان فارغ از مباحث مالی خدمات لازم را به این بیمار افغانی ارایه نموده بودند.  لذا ضرورت دارد مبادی رسمی وزارت بهداشت به صورت ادواری گزارش های شفافی از چگونگی رسیدگی های درمانی و دارویی به پناهجویان افغانی منتشر نماید. کانون هموفیلی ایران اخیرا از ارایه برخی گزارش ها در رابطه با مشکلات بیماران هموفیلی افغانی به فدراسیون جهانی هموفیلی و حتی دبیر کل سازمان ملل مطلع شده است که ضرورت انتشار این نوع گزارشات رسمی را ایجاب می نماید. وزارت بهداشت یکی از وزارتخانه هایی است که می بایست با سیاست گذاری های شفاف در این حوزه راه ارایه خدمات درمانی به این پناهجویان را هموار نماید. هربار که اقامت این پناهجویان به هردلیلی از طرف مراجع ذیربط تایید می گرددعملا بار مسئولیت تامین سلامت انها بر عهده وزارت بهداشت قرار می گیرد. حمایت از این بیماران تا چند سال پیش همسنگ بیماران هموفیلی ایرانی انجام می پذیرفت.

مقایسه آمار های سالهای قبل از اجرای طرح بازگشت  با آمار فعلی نشان می دهد که حضور بیماران هموفیلی افغانی حداقل به نصف کاهش یافته است. اما به نظر می رسد که حتی کسانی که به افغانستان بازگشته اند با اخذ پاسپورت برای اموردرمانی کماکان به ایران مراجعه می نمایند و ازامکانات دارویی و درمانی کشور ایران استفاده می نمایند و عملا با اهداف انسان دوستانه و خیرخواهانه با موانع زیادی روبرو نیستند. با توجه به مشکلات عدیده ای که این پناهندگان پس از اجرای طرح بازگشت با آن مواجه شدند کمیساریای عالی پناهدگان برای سامان دادن به امور درمانی اقدام به عقد قرارداد با بیمه آسیا نمودند که باز هم اساسا هزینه های سنگین دارویی این بیماران توسط دولت ایران پرداخت می گردد. این پوشش درمانی ظرفیت رسیدگی به درمان های اورژانس با هزینه بالا را ندارد چراکه پناهنده افغانی توانایی پرداخت در لحظه هزینه های چندین میلیون تومانی را ندارد.  حتی اگر اطمینان داشته باشد که ۹۰ درصد آنرا بیمه بعد از ۱۵ الی ۲۰ روز پرداخت می نماید.

در سالهای بعد از اجرای طرح بازگشت پناه جویان افغانی به کشورشان گزارشاتی در رابطه با کاهش دسترسی این بیماران در ایران به فدراسیون جهانی هموفیلی منعکس شده است که ناشی از خلاء پیش بینی دسترس به دارو و درمان برای این بیماران از مسیر های رسمی کشور بوده است.  این نوع خلاء ها امر منجر به ارسال گزارشاتی به فدراسیون جهانی هموفیلی می گردد که در یک بررسی دقیق و در چارچوب قوانین بین المللی غیر منصفانه جلوگیری می کند.

در حال حاضر بیمه آسیا مسئولیت بیمه پناهندگان افغانی را که به بیماری خاص مبتلا هستند رابر عهده دارد و ۹۰ درصد هزینه های این بیماران را پرداخت می نماید. بر اساس آخرین اطلاعات موضوع پوشش بیمه ای پناهندگان بین سازمان های بیمه گر به مناقصه گذاشته شده است و بیمه آسیا تا تاریخ دهم دی ماه سالجاری اعتبار پوشش بیمه ای این پناهجویان را تمدید نموده است. این سازمان بیمه گر با هدف ایجاد تسهیلات جهت  استفاده پناه جویان از مزایای این بیمه دراین بیمه سهم مراکز درمانی را در شیراز و مشهد به صورت مستقیم و طی قرارداد به این مراکز پرداخت می نماید و بیماران صرفا ده درصد هزینه ها را پرداخت می نمایند. این بهترین روش برای کمک به این پناهجویان است . وضعیت اقتصادی پناهندگان به آنها اجازه نمی دهد هزینه های چندین میلیونی را خود اول پرداخت کنند و بعدا از طریق سازمان بیمه گر دریافت نمایند. باید توجه نمود در حال حاضر همه اقلام دارویی بیماران هموفیلی به جز فاکتور ۷ که تحت عنوان آریو سون در کشور تولید می شود با قیمت های یارانه ای در سیستم توزیع جاری است عملا برای نمونه یک شیشه فاکتور ۸ پانصد یونیتی مبلغی بین ۸۰ تا ۹۰ یورو قیمت دارد که در سیستم توزیع فعلی با قیمت ده هزار تومان توزیع می شود . اما یک ویال ۲ میلی گرمی فاکتور ۷ ایرانی آریو سون باقیمت اصلی بالغ بر یک میلیون تومان در سیستم توزیع وجود دارد. باید اظهار امیدواری نمائیم که با گزارش های شفاف کمیساریای پناهندگان سازمان ملل در تهران اطلاع رسانی لازم  در این رابطه در حوزه بین المللی انجام شود.

در رابطه با حوزه های رفاهی و اجتماعی نیز کانون هموفیلی ایران به عنوان یک موسسه غیر دولتی هر کمک میسری را که به بیماران ایرانی می نماید عینا به مددجویان افغانی نیز می نماید.  این مساعدت ها شامل بیماران هموفیلی افعانی است که با اخذ مجوز های قانونی در ایران حضور دارند و عملا ارایه هر خدمتی به پناهندگانی افغانی که موقعیت غیر قانونی دارند میسر نیست. بر اساس آخرین اطلاعات این موسسه علیرغم حضور غیر قانونی برخی از خانوار های افغان در ایران دولت در یک اقدام انسانی اجازه صدور مجوز اقامت یکنفره بیمار را جهت برخورداری از درمان و دارو با استفاده از پوشش بیمه را فراهم نموده است که این اقدام نیز شایسته تقدیر است.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...