گزارش شرکت یکی از اعضای هیئت مدیره در کارگاه آموزشی زنان در هند
مقدمه : گزارش زیر پس از نشستی که با سرکار خانم فاطمه شیدایی عضو محترم هیئت مدیره که سفری به کشور هندوستان با هدف شرکت در یک برنامه آموزشی در حوزه زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی داشتند، تهیه گردیده است. در این گزارش تمام تلاش خود را نموده ام که علاوه بر گزارش این سفر راهنمایی های لازم جهت پیوستن زنان و دختران با اختلالات انعقادی به این شبکه اجتماعی در این گزارش لحاظ شود. امیدوارم مدیران ارجمند دفانر نمایندگی کانون بخصوص بانوانی که این مسئولیت بزرگ را بر عهده گرفته اند بتوانند از تجربیات این شبکه اجتماعی بهره مند شوند. بی تردید این گزارش می تواند در سیاست گذاری هیئت مدیره در این حوزه نیز اثر گذار باشد. در پایان گزارش تلاش می تمایم با ارایه محورهای قابل فکر و تصمیم گیری شرایط بحث و گفتگو و اتخاذ تصمیم در این حوزه را فراهم نمایم.
احمد قویدل – مدیر عامل – پائیز ۹۳
شبکه اجتماعی زنان و دختران با مشکل اختلالات انعقادی و ناقلین
تاریخچه: گروهی از مادران بیماران هموفیلی و زنان با مشکلات انعقادی و دختران ناقل در شبکه های اجتماعی در سال ۲۰۰۸ با یکدیگر آشنا شدند و علایق خود را با هم به اشتراک گذاشتند. آنها یکدیگر را به ارایه نظراتشان در رابطه این موضوع و موضوع ناقلین نشویق نمودند. زنان و دختران داوطلب داستان زندگی خود و فعالیت های اجتماعی اشان را در فیس بوک و تویتر به اشتراک گذاشته و صفحه خاصی را در فیس بوک به خود اختصاص دادند. این تلاش داوطلبانه منجر به تشکیل گروهی گردید که اعضای آن به این نتیجه رسیده بودند که می توانند برای دستیابی به خواسته های خود گروه منسجمی را تشکیل دهند. در سال ۲۰۰۹ این گروه تحت عنوان MyGirlsBloodدر وب سایت آنلاینی متشکل گردید و به صورت سازمان یافته فضای مجازی را برای انعکاس مشکلات زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی و همچنین توجه به توانمند سازی آنان تاسیس نمودند.
همسر یکی از بیماران هموفیلی آمریکایی به نام خانم شریر که متاسفانه در سالهای دور مبتلا به بیماری ایدز نیز گردیده بوده است مدیریت این حرکت اجتماعی را بر عهده گرفته است.
این گروه داوطلب توانستند با گسترش فعالیت های خود در شبکه اجتماعی توجه جهان را به این حوزه از بیماری های زنان و دختران جلب نموده و حتی به صورت سازمان یافته در دو کنگره جهانی هموفیلی در سالهای ۲۰۱۰ در آرژانتین و ۲۰۱۲ در پاریس شرکت نمایند. فعالیت این گروه داوطلب مورد استقبال فدراسیون جهانی هموفیلی نیز قرار گرفته و از سال ۲۰۱۳ این همکاری به صورت رسمی با این فدراسیون آغاز گردیده است.
این گروه در سالگرد تاسیس خود در برنامه ای که در در ۶ و ۷ دسامبر ۲۰۱۴در هند داشتند،پیامی به مادران بیماران و زنان و دختران با اختلالات انعقادی داده و در این پیام از آنها دعوت نموده اند که به شبکه اجتماعی این گروه women’s group به پیوندند. این شبکه اجتماعی شعار بسیار زیبایی دارند که می تواند در حوزه کار سازمانی به آن توجه و نتایج خوبی از آن گرفته شود.
هدف بی برنامه یک آرزوست
A goal without a plan is just a wish
http://mygirlsblood.org
چگونگی پیوستن و شرکت سرکار خانم شیدایی عضو هیئت مدیره کانون در برنامه این گروه در هند:
طی نشستی که با سرکار خانم شیدایی در هفته گذشته در دفتر مرکزی داشتم ایشان گزارش شفاهی از چگونگی شرکت در برنامه women’s group اریه دادند که موارد قابل اهمیتی که می تواند مورد توجه جامعه هموفیلی ایران قرار گیرد به شرح زیر است :
- پیوستن ایشان به این گروه همانطور که در تاریخچه بالا توضیح داده شد یک اقدام داوطلبانه و در چارچوب علایق ایشان به این حوزه بوده است و عملا هر زن ایرانی می تواند و می توانسته است با مشارکت در شبکه اجتماعی این گروه به آنها بپیوندد و این امر نیاز به مجوز خاصی از کانون هموفیلی ایران نداشته است. ایشان دومین زن ایرانی بوده اند که به این گروه پیوسته است. اولین خانم ایرانی که به این گروه پیوسته است عملا سفیر این گروه در ایران شده است.
- یکی دیگر از انگیزه های ایشان برای پیوستن به این گروه نشستی بوده است که در محل شرکت نوید نور اصفهان با هدایت اعضای هیئت مدیره سابق قبل از انتخابات سال ۹۱ هیئت مدیره برگزار گردیده بود و با توجه به اینکه در این جلسه کارگروه هایی برای فعالیت منسجم تر کانون نشکیل گردیده بود مسئولیت کارگروه بانوان را پذیرفته بودند. اگرچه این کارگروه ها هیچوقت شکل نگرفتند و در حد عنوان باقی ماندند اما بی تردید در تقویت انگیزه ها نقش داشتند.
- برگزاری برنامه کمیته روانشناسی فدراسیون جهانی هموفیلی در تبریز با تلاش محوری آقای نورالله طاهری و رئیس هیئت مدیره اسبق و همسرشان در حوزه بین المللی با سازماندهی اجرایی مسئول دفتر نمایندگی و نمایندگان آذربایجان شرقی در حوزه ملی برگزار گردید، انگیزه های خانم شیدایی را با توجه به حضور میهمانان خارجی این برنامه جهت فعالیت منسجم تر با این گروه داوطلب افزایش داد. حضور میهمان هندی خانم ریشا موهان دراین برنامه که از فعالین این گروه بود به نظر اینجانب تاثیر مهمی در شکل گیری این ارتباط داوطلبانه داشته است.
- در مراجعه به سایت این گروه داوطلب بخش از سایت به معرفی سفیران کشور های مختلف اختصاص یافته است گزارشی در رابطه وضعیت زنان و دختران با مشکلات انعقادی به این گروه ارسال نموده اند که متن آن به زبان انگلیس در سایت مذکور وجود دارد .
- سرکار خانم شیدایی نیز مقاله ای به زبان انگلیسی به این گروه ارایه داده اند که این مقاله به نظر خودشان مبنای دعوت ایشان به برنامه ای شده است این گروه با هدف توانمند سازی جامعه زنان با اختلالات انعقادی در هند برگزار نموده است. ایشان در این مقاله ضمن معرفی خود به عنوان مادر دو بیمار هموفیلی که در یکی استانهای ایران زندگی می کرده است و توانسته است ضمن پذیرش مسئولیت این دفتر نمایندگی کانون با کار و تلاش شبانه روزی، این دفتر نمایندگی را به یکی از دفاتر فعال و معتبر کانون هموفیلی ایران تبدیل نماید. ایشان ضمن اعلام بالغ بر ۱۵ سال سابقه در حوزه مدیریت استان و اینکه در شرایط کنونی نیز عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران هستند، به موقعیت خود در هیئت نظارت بر سازمان های مردم نهاد در فرمانداری کرج اشاره نموده اند. در مطلب ایشان بر حوزه استقلال اقتصادی زنان و اشتغال آنها تاکید گردیده و مجموعه ای از فعالیت های انجام شده در دفتر کرج به صورت خلاصه به شرح زیر ارایه داده اند:
- برگزاری جلسات آشنایی جامعه زنان با اختلالات انعقادی و برگزاری برنامه های تفریحی و فرهنگی
- اهدا اقلام آموزشی به والدین و تشویق آنها به بهبود شرایط تحصیلی این بیماران و تشویق دانش آموختگان ممتاز
- برگزاری روز مادر و تشویق مادران نمونه
- فراهم نمودن امکانات بهره مندی این بیماران از کلاسهای آموزشی در حوزه های مختلف با هدف توانمند سازی
- تلاش در جهت افزایش اعتماد به نفس و ایجاد انرژی مثبت از طریق برگزاری کلاس های مهارت زندگی
- ارایه فرصت های مناسب رایگان برای بهرمندی این بیماران از خدمات درمانی و آزمایشگاهی رایگان
- انتشار سالانه ۳۰۰۰۰ بروشور در حوزه اختلالات انعقادی در مدارس
- بر گزاری برنامه های فرهنگی خاص و همچنین برنامه های موسیقی خاص برای زنان
خانم شیدایی این مطلب را با انعکاس این موضوع که از دیدن موفقیت های زنان و نقش که آنان در تعادل زندگیشان ایفا می نمایند همواره اشک شادی در چشمان پر می شود خاتمه داده و اظهار امیدواری کرده اند که این اقدامات در حوزه بین المللی هم تقویت شود. وی یکی از آرزو های خود را ایجاد مرکز تولیدی دانسته که این زنان بتوانند در کنار یکدیگر کارکنند.
موضوع مسافرت به هند و شرکت در برنامه این شبکه اجتماعی :
این برنامه گروه در ماه آگوست ۲۰۱۴ برگزار گردیده است. دعوت از خانم شیدایی توسط انجمن هموفیلی هند صورت گرفته است. شرکت ایشان در این برنامه با هزینه شخصی بوده است. این برنامه با هدف توانمند سازی زنان مبتلا به انواع اختلالات انعقادی در هند برگزار گردیده است . گروه مذکور ۶ ماه در هند خواهند بود که طرح های لازم در حوزه را به پیش ببرند و این برنامه ها در ایالات مختلف هند تکرار می گردد.
ایشان ۱۵ روز در هند بوده اند و در برنامه ایالت های دهلی و پوری شرکت داشته اند. در این کارگاه آموزشی فرصت ارایه مطلب به صورت پاور پوینت را داشته اند که حاوی تجربیات ایشان در دفتر نمایندگی کرج کانون هموفیلی ایران بوده است. در عین حال اعلام کرده اند که ماهم کارگروه زنان را تشکیل داده ایم و موقعیت خود را در هیئت مدیره کانون نیز اعلام کرده اند. عناوین برنامه اجرایی مذکور در هند به شرح زیر بوده است:
- برنامه عروسک سازی (روانشناسی و انعکاس شخصیت ) : در این برنامه عروسک های پنبه ای خامی در اختیار شرکت کنندگان قرار می گیرد و شرکت کنندگان با توجه به وسایل زینتی( کاموا، منجوق ، پارچه های رنگی ، دکمه و …) که در اختیار آنها قرار می گیرد این عروسک ها را تکمیل می کنند. برای عروسک خود نام انتخاب می نمایند. بعد از پایان کار محصولات شرکت کنندگان توسط تسهیل گر گروه بررسی و مبانی روانشناختی روحیه آنان مورد بررسی قرار می گیرد. به نحوی زوایای پنهان شخصیت شرکت کنندگان در این تمرین آشکار و میانی آن مورد تحلیل قرار می گیرد.
- بازدید از دفتر مرکزی هموفیلی هندHFI
- اشتغال زنان ( تولید محصولات خانگی، بازارچه ارایه محصولات) در این قسمت تلاش شده بود ضمن توجه حوزه استقلال اقتصادی زنان اقدامات دسترس برای شروع این فعالیت از تولید تا عرضه تمرین و تعریف شود.
- ارایه برنامه ها در حوزه روانشناسی برای بیماران
- تبادل اطلاعات و تجربیات شرکت کنندگان با یکدیگر
پیشنهادات ایشان با توجه به تجربه سفر مذکور :
- توجه به تحصیل و آموزش های فنی و حرفه ای و مهارت های زندگی زنان ( ارزش بیماران زن را بالا می برد )
- نهادینه کردن تجلیل از مادران در مناسبت های ملی کشور به صورت خاص برای مادران بیماران
- توجه به فعالیت های فرهنگی برای نمونه دعوت از آنها به سینما و پارک و مراکز فرهنگی و تفریحی در چارچوب خانواده
- تلاش در جهت بالا بردن نفش زنان در اقتصاد خانواده
- تامین هزینه سفر های خانوادگی برای زنان و تلاش در ارتقاء روحیه خانواده با نقش آفرینی زنان
- تشویق مادران و دخترانی که نوانسته بودند با کسب مهارت های زندگی و یا تحصیلی توانمند شوند
از دستاوردهای این سفر از دیدگاه این عضو هیئت مدیره :
- اساسا حضور من در این برنامه حضور رسمی یک نماینده از مدیریت کانون هموفیلی ایران در این برنامه بود
- در حوزه بین الملی این حضور، منجر به طرح نام ایران و برافراشته شدن پرچم ماگردید.
- از آنجا بر اساس فعالیت های قبلی خانم ایرانی که که قبل از من به این گروه پیوسته بودند، فاقد مسئولیت سازمانی در کانون بودند عملا حضور من خود بخود منجر به مطرح شدن کانون هموفیلی ایران گردید.
- یکی دیگر از اثرات حضور من به عنوان یک ایرانی مسلمان منجر به این شد که یکروز کلیه زنان شرکت کننده در این برنامه با هدف احترام به عقاید مسلمانان از حجاب استفاده نمودند.
پیشنهاد اجرایی در رابطه با موضوع مورد گزارش :
الف – گزارش این سفر در سایت کانون منعکس شود
ب- دفاتر نمایندگی که ظرفیت مشارکت در این شبکه را دارند تشویق به مشارکت و ارایه فعالیت های خود به این شبکه اجتماعی نمائیم.
ج – زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی که ظرفیت مشارکت در این شبکه را دارند تشویق به عضویت در این شبکه نماییم .
د- به سرکار خانم شیدایی ماموریت داده شود که با استفاده از تجربیات این برنامه یک برنامه آموزشی با محور توانمند سازی را به صورت نمونه شبیه برنامه ای که در هند برگزار گردیده در استان البرز اجرایی نمایند.
در پایان به استحضار اعضای محترم جامعه هموفیلی می رسانم گزارشی در سه بخش شامل :
- در حوزه رسیدگی به مشکلات زنان با اختلالات انعقادی چه وضعیتی داریم ؟
- چالش های فراروی زنان و دختران با مشکل اختلالات انعقادی کدامند؟
- راهکار های پیشنهادی برای حل مشکلات فرا رو
جهت آشنایی بیشتر جامعه هموفیلی و مدیران کانون در حال تکمیل است که با هدف کمک به سیاست گذاری هیئت مدیره تقدیم آن هیئت محترم خواهد شد.