کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۰۳ بهمن ۱۳۹۲

lorestan

علی کاظمیان/ با وقار و متانت یافتمش. وقتی از در وارد شد تا با مدیرکل کانون پرورش فکری دیداری داشته باشد از گام هایی که برمی داشت تا نزدیک شود دانستم که رسالت بزرگی را بردوش می کشد. با یک احوالپرسی ساده نشست و دلیل حضورش را در کانون مطرح نمود. وی جهت تقاضای کتاب ویژه ی کودکان و نوجوانان تحت حمایتش که تا به حال نمی دانستم چه کسانی هستند در اداره کل کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان حضور یافته بود. تا مدیرکل تلفنش تمام شد ودستور اهدای کتاب را به ایشان پاراف نمود، ما حرف هایمان را زدیم. همه چیز برایم روشن شد. در مورد کارش، اهدافش و خدماتی که برای بچه های هموفیلی انجام داده و می دهد. عشق و مهربانی، الفت و انسی که با بچه ها داشته از یک طرف و دغدغه ی بیماران و چگونگی حمایت از آن ها از دیگر سو؛ از وی یک مربی، مادر، مدیرخوب، و زنی که گام هایش را آن چنان استواربرداشته بود که جزبه سلامت جامعه و فرزندان جامعه اش نیندیشد. از همه مهم تر چیزی که او را محبوب تراز همه ی افکار و اهدافش در دل و جانم کرد و به ستایشش برخاستم ،دغدغه ی توسعه و ترویج فرهنگ کتاب و کتابخوانی در بین بیمارانش بود. چرا که ایمان راسخ داشت که اگرچه آن ها مشکلاتی دارند اما توانایی های فکری و ذهنی بچه ها غیرقابل انکاراست و مسئولان می توانند به حمایت آن هابرخیزد تا در آینده جامعه از توانایی های شان برخوردار و بهره مند گردد. همان جا به فکر مصاحبه ای با ایشان افتادم. تلفنش را گرفتم و در اختیار سرویس خبر و جناب آقای کاظمیان گذاشتم. آن چه فراروی شماست نشست صمیمی این بانوی فرهنگی ست با جناب علی کاظمیان…
با هم بخوانیم:

*لطفن خودتان را برای خوانندگان “لهور“ معرفی بفرمائید؟
لیلا انگیزه مسئول کانون هموفیلی استان در واقع قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در حوزه جغرافیای استان لرستان هستم.
*در ارتباط با تلاش های فرهنگی تان که تا به حال برای کودکان هموفیلی می توانید توضیح بفرمائید؟
فعالیت های زیادی داشته و داریم اما تازه ترین آن ها،تشکیل نمایشگاهی بود که از طریق استانداری لرستان برگزار شد و ما هم متعاقب سایر موسسات خبربه در این نمایشگاه شرکت کردیم .در واقع هداف حضور دراین نمایشگاه معرفی بیماری هموفیلی در جامعه و مردم بود. در این زمینه با توزیع کتاب بین اقشار مردم واین که هموفیلی چیست با کتاب “یک هفته کافیست”که توضیحاتی در مورد بیماری فون ویل براند در آن داده شده بود.
یکی دیگر از کارهای فرهنگی در این راستا اجرای طرح سلامت در سطح مدارس استان است که در حال حاضرنیز تداوم دارد. این طرح به این صورت است که ما معرفی بیماری هموفیلی را در قالب شعر داستان یا نقاشی که دانش آموزان می کشند به صورت یک مسابقه برگزار می کنیم که هم هموفیلی معرفی و هم دانش آموزان تشویق می شوند که اطلاعات بیش تری در مورد این بیماری به دست آورند. بعداز اجرای این مسابقه؛ قرعه کشی و به برندگان جوایزی اهداء می شود.
ناگفته نمانداز قبل اداره کل ارشاد و اداره کل کانون پرورش فکری استان کتاب های مختلفی را مناسب با سن کودکان و نوجوانان دراختیار ما گذاشته که در قالب شعر،داستان و کتاب های آموزشی که بین حدود ۴۰۰ نفر دانش آموز توزیع گردیده شد.
*تاکنون از حمایت سایر دستگاه ها یا ادارات دولتی مثلا” سازمان بهزیستی نیز برخوردار بوده اید؟
متأسفانه بهزیستی قوانین خاص خودش را دارد و بیماران خاص زیرمجموعه سازمان بهزیستی قرار نمی گیرند.در قالب یک معلول فقط آن ها را زیر پوشش خود قرار می دهد.
* به طور کلی،بیماری هموفیلی چه نوع بیماری ست؟
یک بیماری ارثی و ژنتیکی ست. بیمارانی که درگیر هستند با توجه به نوع کمبود فاکتوری که در بدن شان وجود دارد (در بدن هر انسان ۱۳ نوع فاکتور وجود دارد) .بیماری هموفیلی به کمبود فاکتور ۸ و ۹ اطلاق می شود که به بیماری نوع aو b معروف است. مابقی فاکتورهای که در بدن انسان کمبودشان هست به مشکلات انعقادی بر می گردند.که اصولن از یک مادر ناقل به فرزند پسر منتقل می شود …هموفیلی خاص ذکور است…یعنی خانم ها در گیر نمی شوند با این بیماری …از بدو تولد تا هنگام مرگ همراه بیمار می باشد.زمانی که نوزاد متولد می شود از خونریزی های بند ناف که داردممکن است متوجه شوند یا زمانی که کودک ختنه می شود با خونریزی های شدید و غیر قابل کنترل باعث تشخیص بیماری می شود. وقتی کودک بزرگ تر و چهار دست و پا راه می رود امکان دارد ضرباتی به او وارد شودو منجربه کبودی بدن وی گردد که آن ها مشکوک به هموفیلی هستند و با آزمایشات خاصی که دارند نوع هموفیلی شخص را مشخص می کنند.
ما یک نوع بیماری داریم که بین آقایان و خانم ها مشترک است به نام “فون ویلبراند”.به ندرت این اشخاص دچار خونریزی می شوند و عمده خونریزی آن ها به هنگام اعمال جراحی ست. در بیماران هموفیلی که خونریزی پیدا می کنند اگر فوری رسیدگی نشود دچار معلولیت می شوند…
*راهی برای پیشگیری یا درمان بیماران وجود دارد؟
درمان قطعی وجود ندارد و لی راه های پیشگیری همان در دسترس بودن داروهای انعقادی ست.چون بیمار با بیماری خودش آشنایی دارد، می داند چه موقع بدنش در حال خونریزی ست… همان لحظات اولیه باید دارو به بدنش برسد برای همین بیمارها بیش ترین درمان را در منزل انجام می دهند البته ما برای کودکان زیر ۱۲ سال یک نوع درمان پیشگیرانه یا پروفیلاکسی داریم که بیمار هفته ای یک بار فاکتور خودش را تزریق می کند که سطح فاکتور بیمار در حد نرمال قرار می گیرد.
یکی از اهداف کانون، گسترش پروفیلاکسی در کشور ست.متأسفانه چون داروی این بیماران در کشور تولید نمی شود از لحاظ دارویی ما وابسته به کشورهای دیگر هستیم دسترسی بیمار به دارو آن چنان زیاد نیست که آن را برای همه بیماران قرار دهیم
*آیا امکان خاموش شدن این بیماری مانند فلج اطفال در کشور وجود دارد؟
یکی از اهداف کانون شناسایی ناقلین این بیماری وبحث پیش گیری از تولد بیمار هموفیلی است.در خانواده هایی که سابقه دارند دختران را مورد آزمایش قرار می دهیم
کسانی که پدرشان بیمار بوده دخترشان ناقل ۱۰۰٪ و کسی که برادران شان بیمار است خواهران شان ۵۰٪ناقل بیماری هستند…که ما در مورد دوم آنان را به آزمایشگاه های مرجع می فرستیم.ناقلین شناسایی و تشکیل پرونده داده و تحت کنترل هستند و وقتی که قصد بارداری دارند به آن ها آگاهی لازم داده می شود . بعد از بارداری در ماه سوم آزمایشات ژنتیکی انجام می شودتاجنسیت مشخص شود. اگر دختر بود آزمایشات متوقف می شود و اگر پسر، آزمایشات ادامه می یابد تا مشخص شود جنین هموفیلی ست یاسالم.در صورت تشخیص بیماری نامه به مادر داده می شود تا برای سقط جنین اقدام کند حالا درزمینه ی سقط جنین با توجه به این که مقام معظم رهبری این کار را بلا مانع اعلام کرده اند بعضی خانواده ها مخصوصن سادات خیلی در این مورد مقاومت می کنند راضی به سقط نمی شوند.در چنین شرایطی کار به عهده خانواده گذاشته می شود اما بهترین کار این ست که جنین سقط شود. این ۷۰٪ از قضیه است و ۳۰٪ مابقی به تغییر ژن بدون این که سابقه فامیلی در بین خانواده ها باشد؛بر می گردد. امکانش هست یک بیمار جدید هموفیلی متولد شود چون از خانواده بیمار خبر نداشتیم کاری از دست ما بر نمی آید…اکثر بیماران جزء آن ۳۰٪هستند که بدون سابقه بودند؛ بر خلاف تالاسمی هموفیلی جز آزمایشات قبل از ازدواج نیامده به خاطر متاسیون پیچیده ای که دارد نتوانستند این کار را انجام دهند.
*توصیه ی خاصی به خانواده های مبتلا یا ناقل دارید؟
حتمن برای شناخت ناقلین به آزمایشگاه ها مراجعه کنند.مادران که بیماردارند مراقبت های شان را چند برابر کنند اگر خونریزی داشتند به موقع به درمانگاه های هموفیلی برسانند تا از معلولیت های آینده ی بیماران جلوگیری شود.
*بجزانتقال ازطریق ژن؛ راه دیگری نیز برای انتقال بیماری وجود دارد؟
خیر؛ مواردی هست که به اشتباه مردم فکر می کنند این بیماری از راه های دیگر نیزانتقال پیدا می کند …در ابتدای راه برخی افراد در مواجهه با ما با شک و تردید برخورد می کردند یا از ارتباط با شخص برای سرایت بیماری می ترسیدندکه با اطلاع رسانی آن ها را متوجه می کردیم که این بیماری مثل آنفولانزا نیست…
*در ارتباط با تأمین هزینه های درمان خانواده هایابیماران ازچه حمایتی برخوردارند؟
هزینه های گزاف و زیادی دارند. تهیه فاکتور انعقادی که ما داریم الان برای تهیه هر وی آل که توسط خود دولت و وزارت بهداشت تهیه می شود مبلغ هر وی آل ۲۵۰ دلار است.چون برای هر بیمار به ازای هر ده کیلو وزن باید یک وی ال دارو تزریق شود…مثلن برای یک شخص ۵۰ کیلویی ۵ وی ال باید تزریق می شود حالا ۵ تا ۲۵۰ دلار را در نظر بگیرید که چه میزان است؟!
این هزینه خوشبختانه توسط دولت به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد …در صورت خونریزی مفاصل که شخص به فیزیوتراپی احتیاج پیدا می کند دولت تعهدی ندارد . این جاست که کانون به کمک شخص آمده و ۵۰٪هزینه ها را تقبل می کند.
در مورد بیمارانی که اوضاع اقتصادی خوبی ندارند ابن کمک ها بیشتر اعمال می شود.در زمینه تحصیلی نیزبا همکاری کانون و آموزش پرورش به صورت مجانی در مدارس غیر انتفاعی تحصیل می کنند.دانشجویان نیز کمک هزینه تحصیلی دریافت و زمینه های ایاب و ذهاب و هزینه رفاهی آن ها از طریق کانون فراهم می شود
*آیا امکان دارد در یک خانواده یک پسر دچار بیماری شده و پسر دیگر نباشد؟
بله, ما این طور حالتی داریم که انتقال بیماری از مادر به صورت ۵۰٪به فرزند امکان پذیراست.امکان انتقال ژن در هر بارداری می تواند باشد با نباشد. در مورد دختران هم همین طور که مادر ناقل ژن را به صورت ۵۰٪به دخترانش منتقل می کندامکان داشتن دختر ناقل ۵۰٪ نیز وجود دارد.
*سخن پایانی ؟
از وزارت بهداشت توقع داریم این آزمایش را در آزمایشات قبل از ازدواج در مورد اون ۳۰٪ بکار ببرند .از همه تقاضا داریم که به صورت عاقلانه با این بیماری برخورد شود. از روی احساسات و ترحم با بیماران هموفیلی برخورد نکنند.بچه های هموفیلی توانایی های زیادی دارند درست است که این بیماران از لحاظ انعقاد خون مشکلاتی دارند ولی از توانایی های ذهنی توانایی های بالاتری از سایر آدم ها دارند.آن هارا به عنوان یک انسان توانا نگاه کنند تا با دیده ی ترحم و به عنوان یک بیمار.
زمانی که بیمارخونریزی دارد وضعیت او را درک کنند. ما اشخاصی که هموفیلی هستند را در ادارات داریم، شاغلند اما به خاطر مشکلاتی که می تواند برایش پیش بیاید از بیان بیماری اش خودداری کرده مبادا اخراج یا مشکلاتی نظیر برخورد نسنجیده ی همکارانش روبرو شود.ترویج فرهنگ درک این افراد می تواند آسودگی آن ها را فراهم و جامعه از توانایی های آن ها بهره مندگردد.
*بی شک تلاش شما اجرو پاداشی بزرگ را در پی خواهد داشت.خداوندبزرگ یاریگرتان باشد. ازاین که وقت گرامی تان را دراختیار ما گذاشتید بی نهایت سپاسگزاریم.
من نیز از شما و حمایت صادقانه تان از بیماران هموفیلی ممنونم.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...