کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۰ مرداد ۱۳۹۲

هموفیلی ها چشم انتظار حمایت های دولتی/ بیماران با مشکلات عدید دست و پنجه نرم می کنند

سینا منع جود در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: کانون هموفیلی استان البرز موسسه ایست غیر دولتی و خیریه  که 300 بیمار هموفیلی استان البرز را تحت پوشش دارد و در حال حاضر بیماران هموفیلی به دلیل عدم بهره گیری و استخدام موسسات و ارگان های دولتی از بیماران خاص و افراد معافیت پزشکی و عدم استقبال موسسات و شرکت های خصوصی جهت ایراد قرارداد با بیماران هموفیلی در شرایط شغلی بسیار نابسمانی بسر می برند.

منبع جود افزود: با تلاش و توصیه مددکاری این مرکز و ارجاع بیماران به مراکز مشاوره، این بیماران  تصمیم و عزم جدی را جهت ادامه تحصیل و کسب مقاطع بالای علمی دارند. و هم اکنون بعضی از این بیماران در حال تحصیل در مراحل عالیه را هستند.

رئیس کانون هموفیلی استان البرز گفت: در شرایطی که تمام تلاش این مرکز بر حفظ سلامت جسمی و روحی و روانی این عزیزان می باشد توانسته ایم که بدون هیچ گونه پشتوانه و هیچ بودجه مصوب دولتی، تنها با توجه مسئولین شهری و خیرین نیکوکار شرایط تحصیلی و روحی نسبی را برای بیماران هموفیلی ایجاد نموده ایم.

وی افزود: با توجه به مسئولیت خطیر شغلی و وظیفه اخلاقی و انسانی خود اعلام می داریم که بیش از پیش پیگیر نیازهای بیماران تحت پوشش این مرکز خواهیم بود و لازم به ذکر است که تا کنون بارها و بارها این شرایط نا مساعد را به مسئولین اعلام داشته ایم از جمله با ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی استان، مسئول محترم بیماریهای خاص استان، مدیریت امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی، ریاست بیمارستان و مسئول داروخانه بیمارستان با هنر مکاتبات بسیاری داشته ایم که تا کنون یا مورد عدم پاسخ واقع گردیده و یا جواب قانع کننده ای از شرایط بوجود آمده اعلام نشده است.

منبع جود  با بیان این مطلب گفت: با وجود پزشک هموفیلی مستقر در بیمارستان شهید باهنر که برگزیده دانشگاه علوم پزشکی استان البرز می باشند با گذشت چند سال از این انتصاب هنوز آمار بیماران استان جهت اختصاص سهمیه لازم دارو به درستی ثبت و ارائه نشده است که با اطلاع از این موضوع لیست 15 برگی بیماران هموفیلی استان با مشخصات کامل و درجه بیماری و داروی مورد نیاز آنها توسط این مرکز به سرپرست محترم مدیریت امور بیمارستانی و خدمات بالینی استان طبق درخواست همان واحد محترم ارسال شده است اما متاسفانه همانند گذشته سهمیه بیماران استان دچار کسری ناکافی می باشد به نحوی که با ورود دارو به داروخانه زیربط داروی ارائه شده حتی جوابگوی 30% بیماران هموفیلی استان البرز هم نمی باشد.

وی تصریح کرد: با توجه به شرایط مطرح شده و احتمال ادامه ی آن با کمال تاسف باید اعلام کننده این خبر ناراحت کننده باشم که در آینده نه چندان دور با ادامه وضعیت فعلی باید منتظر افزایش معلولیت و فراگیری انواع ناتوانی های جسمی در بیماران هموفیلی استان البرز به دلیل کمبود داروی مورد نیاز باشیم. که به همین خاطر برای سلامت و ایمن شدن داروی بیماران هموفیلی نیازمند و خواستار توجه مسئولین زیربط با عنایت ویژه و در فوریت هستیم.

رئیس کانون هموفیلی استان البرز در پایان افزود: از شهردار محترم شهرستان کرج و اعضای محترم شورای اسلامی جهت توجه و عنایت ویژه به بیماران دردمند هموفیلی و همیاری سرکار خانم شیدائی نایب رئیس کانون هموفیلی و اعضای محترم هیئت مدیره کانون هموفیلی جهت توجه و عنایت به این دفتر نمایندگی با توجه به نشاط ملی و همبستگی به وجود آمده حاصل از انتخابات ریاست جمهوری و انتخاب شایسته جناب آقای دکتر روحانی، امید آن است با توکل بر ایزد منان و ارائه راه کارهای مدیریتی نوین، برنامه تکمیل تری در سیستم درمانی کشور ایجاد شده و مشکل تامین داروی بیماران هموفیلی و توزیع مناسب جهت حفظ سلامت این بیماران دردمند بیشتر از گذشته مورد توجه مسئولین قرار گیرد.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...