درخواست كانون هموفيلي ايران از استانداري تهران
براي صدور مجوز تجمع اعتراضي بيماران هموفيلي درمقابل وزارت بهداشت در 25 تيرماه
از آنجا كه در 6 ماه گذشته تأمين داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي به شدت كاهش یافته است و در ماه جاری تقریبا به صفر رسیده و متاسفانه پيگيريهاي مکرر اداري در اين حوزه و گفتگو با مسئولين ذيربط در سازمان غذا و دارو به هيچ نتيجه اي منجر نگرديده است.
در این مدت كانون هموفيلي ايران به عنوان تشكل قانوني بيماران و نماينده قانوني آنها به شدت تحت فشار بيماران جهت پايان دادن به شرايط غيرانساني كنوني قرار داشته و سعی نموده است تا این زمان آرامش لازم را برقرار نماید اما دیگر توان پاسخی نمانده است. این مرکز از نقطه شروع اين بحران ها در غالب همکاری و درخواست رسمی به عنوان حامی حقوق بیماران تا کنون جواب مورد قبولی به جز وعده های امروز و فردا از سوی مسئولین دریافت ننموده است که بتواند پاسخ دغدغه بیماران را بدهد
كانون هموفيلي ايران با هدف اطلاع رساني اين فاجعه بزرگ و استمداد از مسئولين عالي رتبه نظام اين كانون قصد دارد در صورت موافقت استانداري تهران با صدور مجوز گردهمايي در اعتراض به این وضعيت غيرانساني در آستانه هفته حمايت از بيماران هموفيلي در روز سه شنبه 25 تيرماه از ساعت 9 صبح الي 12 ظهر در مقابل ساختمان اصلي وزارت بهداشت تجمع اعتراضي و آرامي را برگزار نمايد.
درخواست كانون هموفيلي ايران خطاب به استاندار تهران امروز يكشنبه 23 تيرماه به دفتر ايشان ارسال و كانون همفيلي ايران براي دعوت رسمي از بيماران در انتظار پاسخ اين نامه خواهد بود. لازم به ذكر است طبق اظهار بیماران چند تجمع خودجوش بدون هماهنگی با دفتر مرکزی كانون مقابل سازمان غذا و داو و وزارت بهداشت ، ساختمان وزارت بهداشت و سازمان تامين اجتماعي انجام گرفته است اما عملا بي حاصل بوده و دسترسي بيماران به دارو حتی در موارد اورژانس نيز محقق نگرديده است
اظهار اميدواري مي نمائيم با موافقت استانداري تهران و صدور مجوز لازم براي اين گردهمايي فرياد مظلوميت و همچنين مخاطراتي كه اين بيماران را در شرايط كنوني تهديد مي كند به گوش همگان برسد. ما بسار متاسفيم كه وزارت بهداشت و درمان درد و رنجي را كه بيماران و خانواده هاي آنها متحمل مي شوند درك ننموده و باور ندارند صدمات وارده به بيماران غير قابل جبران است .
روابط عمومي كانون هموفيلي ايران
بيست و دوم تيرماه نود و دو