دستور مجمع عمومي كانون : پي گيري قاطعانه پرونده هاي حقوقي و كيفري هموفيلي
جانباحتگان را فراموش نکنیم. برای حمایت قانون از بازماندگانشان تلاش کنیم
افق درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C چیست ؟
پیوند کبد در بیماران هموفیلی آخرین امید بیماران مبتلا به سیروز کبدی
اوایل آبان 91- يكي ديگر از بيماران هموفيلي خوزستان در سن 45 سالگي به علت ابتلا به سيروز كبدي به جمع جانباختگان پيوست – کارمند استانداری – یک فرزند
اواخر آبان 91- یکی دیگر از بیماران هموفیلی کرمانشاه در سن 52 سالگی به علت ابتلا به سیروز کبدی به جمع اواخر جانباختگان پیوست – فوق لیسانس و دبیر – دو فرزند
آذر ماه 91- یکی دیگر از بیماران هموفیلی تهرانی 53 ساله در وضعیت بیماری کبدی حاد در بیمارستان بستری و پز شکان به حانواده وی گفته اند فقط دعا کنید – دو فرزند
مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در تاريخ چهارم آبان ماه نود ويك مصوب نمود:
1- پيگيري شكايات حقوق بيماران با قاطعيت كامل تا اخذ ديه و خسارات مادي و معنوي بيماران و همچنين عذرخواهي مسئولين اسبق وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران از بيماران و خانواده هاي بازماندگان كه حكم دادگاه آن به صورت قطعي صادر گرديده است.
2- پي گيري پرونده كيفري بيماران هموفيلي كه در آستانه صدور راي قرار دارد تا به مجازات رسيدن عاملين آلودگي بيماران كه به ويروس ايدز و هپاتيت مبتلا شده اند و متاسفانه تاكنون بالغ بر 300 نفر از بيماران جان خود را از دست داده اند.
اين اقدام ارزشمند مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران به عنوان عالي ترين ركن سازمان انعكاسي از عزم راسخ كانون براي احقاق حقوق از دست رفته بيماراني است كه صدمات جبران ناپذيري به آنها وارد آمده است. اين اقدام پاسداري از خون بيماران بيگناهي است كه با يك دنيا آرزو با مرگ خاموش خود داغ بزرگي بر دل پدران و مادران و كودكان و همسران برجاي گذاشتند. كانون هموفيلي ايران باید تمام تلاش خود را به کار ببرد که از درون اين غبار غم و فنا شدن زندگي بی گناهان و مظلومان در سايه تحقق مسئوليت مدني دولت:
1- این حوادث تكرار نشود.
2- مسببین این فجایع تلخ محاکنه و به مجازات های مفرردر قانون برسند.
3- خسارت هاو غرامت آسیب دیدگان به آنها و خانواده های بازماندگان پرداخت شود.
4- بیماران آلوده شده به ویروس می بایست تحت حمایت های خاص دولت در حوزه درمانی قرار بگیرند و برنامه درمانی مناسب و رایگان در اختیار آنها قرار گیرد. مسئولین کانون می بایست تلاش نمایند بیماران را به مراکز درمانی راهنمایی نمایند. سی حادشدن این بیماری کندو خاموش است. اما واقعیت تلخ آنست دیگر 15 الی 20 سال از تاریخ آلودگی های ویروسی گذشته است و بیمارانی که درمان نکرده اند گام به گام به مراحل حاد نزدیک می شوند.
5- با همه هزینه ها و مخاطراتی که پیوند کبد برای بیماران مبتلا به سیروز کبدی وجود دارد می بایست این بیماران بتوانند از این فرصت برای زنده ماندن و زندگی کردن استفاده کنند. نمونه های موفق پیوند کبد در شیراز و تهران مسئولیت ما را بیشتر می نماید. برای این منظور می بایست کمیته ویژه ای در اداره پیوند اعضاء وزارت بهداشت تشکیل شود و این نوع موارد را تحت نظر قرار دهد.
6- با توجه به شیوع گسترده ضایعه کبد چرب در بیماران هموفیلی ارایه برنامه مدونی جهت درمان این بیماران ضرورت تام دارد.بیماران باید دقت کنند که این ضایعه با وجود ویروس هپاتیت C در بدن تفاوت دارد. اساسا ممکن است بیماری هپاتیت درمان شده باشد اما کبد بیمار چرب باشد. با توجه به تمرکز درمان بیماران در مرکز تحفیفات کبد و گوارش دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله مراکز درمانی هموفیلی در دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور می توانند از راهنمایی ها و برنامه درمانی این مرکز استفاده نمایند. خوشبختانه هنوز امکان مراجعه حضوری بیماران به اقای دکتر علویان میسر است.
7- بیمارانی که درمان آنها با شکست مواجه گردیده است نیازمند داروی جدیدی هستند که خوشبحتانه نزدیک به 2 سال است از طرف متخصصین کبد و گوارش کشور رسما به وزیر محترم بهداشت اطلاع رسانی گردیده است. این دارو هنوز برای بیماران تهیه نشده است.هزینه سنگین این دارو بزرگترین مانع در دسترس قرار گرفتن دارو است. رایزنی ذر این حوزه یکی از وظلیف کانون است. در عین حال بیمارانی که درمان آنها با شکست مواجه گردیده و حکم دادگاه در اختیار دارند و خشارات خود را دریافت کرده اند می توانند از طریق ارایه دادخواست قضایی الزام لازم را برای وزارت بهداشت جهت تهیه این دارو از مراجع قضایی اخذ نمایند.این بیماران می توانند در روزهای شنبه و دوشنبه با دفتر آقای دکتر صابری وکیل بیماران تماس گرقته و ضمن مراجعه حضوری از راهنمایی لازم برخوردارگردند.
پیشبرد این اهداف نیازمند ارایه برنامه راهبردی توسط هیئت مدیره جدید کانون است. ضمن آرزوی موفقیت برای آنان در راه دفاع از حقوق بیماران ابراز امیدواری می نمایم که با صیانت از مصوبات مجمع عمومی در را تحقق آن تلاش نمایند.
احمد قویدل
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران