کانون هموفیلی ایران | خیریه

حامی بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۲۶ شهریور ۱۳۹۱

آلن ويل
Alain Weill
با پايان دوره فعاليت مارك اسكينر رئيس فدراسيون جهاني هموفيلي پدر يكي از بيماران هموفيلي فرانسوي در كنگره هموفيلي پاريس به سمت رئيس جديد اين فدراسيون برگزيده شد. وي آلن ويل نام دارد و قبلا دريك شركت هواپيمايي در فرانسه مشغول كار بوده و در حال حاضر بازنشسته است. ايشان سالها عضو هيئت مديره انجمن هموفيلي فرانسه بوده و همچنين عضو كميته راهبردي بخش اروپاي فدراسيون و از اعضاي موثر كميته برگزاري كنگره هموفيلي در پاريس بوده است.وي در كشورهاي مختف از جمله هند، انگليس و بلژيك زندگي كرده و با فرهنگ بسياري از ملل دنيا آشناست. مارك اسكينر نفر سمت راست در عكس 4 سال رياست فدراسيون جهاني هموفيلي را بر عهده داشت.برخي از اعضاي هيئت مديره كانون و پزشكان و كارشناسان كشورمان در اين كنگره جهاني شركت داشتند. مدير عامل كانون هموفيلي ايران در تاريخ 21 مرداد خبر برگزاري كنگره هموفيلي و شركت اعضاي هيئت مديره كانون هموفيلي ايران را به اين شرح از طريق خبرگزاري مهر اطلامدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اعلام وزارت بهداشت مبنی بر اینکه امکان استفاده کودکان هموفیلی تا 12 سالگی از طرح تزریق قبل از خونریزی، گفت: این اقدام در صورت تحقق می تواند از معلولیت کودکان هموفیلی جلوگیری و نرخ رشد معلولیت در جامعه هموفیلی را طی 10 سال آینده کاهش دهد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر، از آغاز به کار سی امین کنگره بین المللی هموفیلی در پاریس خبر داد و گفت: نزدیک به 40 نفر از متخصصان و کارشناسان ایرانی از استانهای مختلف کشور و همچنین اکثریت اعضای هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در این رویداد بین المللی شرکت دارند.
وی با اعلام اینکه تعداد نسبتا خوبی از شرکت کنندگان ایرانی مقاله و پو ستر به کنگره پاریس ارایه داده اند، افزود: معمولا شرکت در این کنگره های بین المللی با حمایت شرکتهای سازنده داروهای بیماران هموفیلی و دیگراختلالات انعقادی انجام می شود و کانون هموفیلی ایران به عنوان یکی از 113 عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی هزینه ای در این موارد پرداخت نمی کند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: تامین هزینه سفر اعضای هیئت مدیره این موسسه خیریه برای شرکت در بزرگترین کنگره جهانی در حوزه اختلالات انعقادی از محل بودجه های خاص شرکتهای دارویی برای این نوع حمایتهای علمی تامین می شود و قابلیت هزینه نمودن در حوزه های دیگر از جمله هزینه بیمار نیست بطوریکه اگر اعضای هیئت مدیره از این فرصتها استفاده ننمایند این امکان در اختیار پزشکان و پرستاران و دیگر کارشناسان قرار خواهد گرفت
قویدل گفت: مناسبت دیگری که همزمان با کنگره جهانی هموفیلی به آن توجه خواهد شد پنجاهمین سالگرد تاسیس فدراسیون جهانی هموفیلی خواهد بود. در این کنگره برای اولین بار فیلم ویدویی تهیه شده در رابطه با پنجاهمین سالگرد تاسیس فدراسیون با عنوان
The Winning Coaltion
كهبه معنی اتحادیه برنده است. با توجه به پایان دوره فعالیت مارک اسکینر رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در این کنگره رئیس جدید این فدراسیون انتخاب خواهد شد.

وی افزود: بی تردید آخرین دستاوردهای هموفیلی در حوزه های مختلف که می تواند تاثیر بزرگی بر زندگی و سلامت بیماران داشته باشد از جمله ژن درمانی، فرآورده های خونی با طول عمر بالا که به نحو قابل توجه ای از تعداد تزریقات بیماران کاهش می دهد و همچنین نتایج تحقیقات در حوزه دیگر اختلالات انعقادی و موضوع درمان مهار کننده ها مطرح خواهد گردید که نتایج آن در گزارشهای افراد اعزامی به کنگره منتشر خواهد شد
به معني كاستن از فاصله ها است. Close the Gap قويدل در ادامه گفت : شعار محوري فدراسيون جهاني گزارشی از پیشرفت این برنامه جهانی ارایه خواهد گردید. واقعیت تلخ آن است که بیش از 70 درصد از فرآورده های خونی تولید شده در جهان در کشورهای پیشرفته دنیا مصرف می شود و 30 درصد باقیمانده سهم دیگر کشورهاست. کاهش این فاصله دسترسی به دارو محور برنامه فدراسیون جهانی است که از ترغیب کمک به کشورهای فقیر تا رایزنی با دولتها جهت افزایش دسترسی بیماران به دارو را شامل می شود..
ارايه هموفیلی وی افزود: این فدراسیون با توجه به اینکه توسط سازمان جهانی بهداشت به رسمیت شناخته شده است، نقش مهمی در حوزه ترغیب و اطلاع رسانی به دولتهای عضو سازمان ایفا می نماید.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره سطح دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در ایران سطح دسترسی به داروی بیماران هموفیلی 1/6 واحد بین المللی است در حالیکه این نسبت در کشورهای پیشرفته 5 الی 8 واحد بین المللی است. روش درمانی در ایران درمان پس از خونریزی است ولی در کشورهای پیشرفته با روشهای پیشگیرانه اساسا بیمار دارو را برای اینکه خونریزی نکند، استفاده می کند
وی در پایان گفت: اخیرا وزارت بهداشت اعلام کرده که سطح دسترسی به دارو را برای بیماران 2/2 درصد افزایش داده و امکان استفاده کودکان هموفیلی را تا 12 سالگی از طرح تزریق قبل از خونریزی فراهم خواهد آورد. این اقدام در صورت تحقق می تواند از معلولیت کودکان هموفیلی جلوگیری و نرخ رشد معلولیت را در جامعه هموفیلی ایران طی 10 سال آینده کاهش خواهد داد.

http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx?NewsID=1644800
http://www.wfh.org/en/news–events/news/alain-weill—new-wfh-president

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...