حرفتان را بزنيد و تغيير ايجاد كنيد

فدراسيون جهاني هموفيلي با شعار ” حرفتان را بزنيد و تغيير ايجاد كنيد ”
روز جهاني هموفيلي را برگزار مي كند
به گزارش روابط عمومي كانون هموفيلي ايران، فدراسيون جهاني هموفيلي با انتشار پوستر روز جهاني هموفيلي كه در 17 آوريل سال 2014 برگزار مي گردد با طرح شعار ” حرفتان را بزنيد و تغيير ايجاد نماييد” بيماران هموفيلي و ديگر كنشگران حوزه هموفيلي را دعوت نموده است كه با اطلاع رساني هاي گسترده و طرح مشكلات بيماران براي بهبود شرايط زندگي اين بيماران تلاش نمايند . روز جهاني هموفيلي كه مطابق با 28 فروردين ماه در تقويم شمسي است فرصتي ارزنده و بزرگ براي آشنايي مردم و مسئولين با مشكلات و مطالبات جامعه هموفيلي ايران است .
فدراسيون جهاني هموفيلي از سال 1963 ميلادي تاسيس و روز جهاني هموفيلي مصادف است با روز تولد فرانك اشنابل يكي از بنيان گذاران فدراسيون جهاني هموفيلي كه از سال 122 عضو از كشور هاي مختلف جهان از جمله ايران دارد .اين فدراسيون از جمله سازمان هاي تخصصي است كه سازمان بهداشت جهاني آنرا به رسميت مي شناسد.
اين فدراسيون در اطلاع رساني خود به مناسبت اين روز جهاني بر اهميت ايجاد ارتباط با مردم و شناساندن اين مشكل به آنها تاكيد نموده و معتقد است اين ارتباط موثر، مي تواند با فعاليت گسترده بيماران ، پزشكان ، كارشناسان ، داوطلبين امور خيريه و همچنين فعالين انجمن هاي حامي بيماران در سراسر جهان با تكيه بر فعاليت جوانان در اين حوزه محقق گردد.
رئيس فدراسيون جهاني هموفيلي در رابطه با شعار امسال اين فدراسيون گفته است ” بيماران مبتلا به انواع بيماري هاي خونريزي دهنده نبايد در جامعه احساس تنهايي بكنند ” و تاكيد نموده است جامعه جهاني هموفيلي بايد تلاش نمايد . حرفش را بزند كه زمينه تغييرات مثبت در زندگي اين بيماران فراهم گردد. اين بيماران بايد بتوانند احساس نمايند يك شهروند مانند ديگر شهروندان هر كشوري هستند و مسئولين براي تامين سلامت آنان مي بايست تلاش مي نمايند. اين فدراسيون معتقد است از هر 1000 نفر جمعيت دنيا يكنفر به يكي از انواع اختلالات انعقادي مبتلا است و 75 درصد از آنان از بيماري خود اطلاع ندارند. درگير بودن نزديك به 7 ميليون نفر با مشكل بيماري هاي خونريزي دهنده درجهان اهميت توجه به شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي را نشان مي دهد . لازم به ذكر است معروفترين بيماري خونريزي دهنده ارثي هموفيلي است كه از شامل بيماراني است كه كمبود فا كتور 8 و يا 9 انعقادي را در بدن خود دارند . از هر ده هزار ذكور جمعيت هر كشوري يكنفر مشكل كمبود فاكتور 8 انعقادي را دارد.
كانون هموفيلي ضمن استقبال از اين روز جهاني و برنامه ريزي براي گرامي داشت آن معتقد است روش هاي درماني جاري در كشور ما درمان پس از وقوع خونريزي در بيمار است كه اين امر منجر به بروز معلوليت هاي مختلف در بيماران در سن ميانسالي مي گردد . بالغ بر 20 سال است روش هاي پيشگيري از معلوليت هموفيلي در جهان شناخته شده است و ديگر در كشور ما هم وقت آن رسيده است كه با توجه به هزينه هاي گزافي كه براي درمان اين بيماران دولت پرداخت مي نمايد روش هاي درماني اين بيماران متحول گردد.
مراقبت از سلامت منابع انساني كشور كه از اهداف برنامه پنجم توسعه كشور است ايجاب مي نمايد كه وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشكي با افزايش هوشمندانه سطح دسترسي بيماران به دارو روش هاي صحيح درمان بيماران هموفيلي را آغاز نمايد. در سال 1391 اميدوار بوديم با موافقت هاي انجام شده در اين وزارت خانه با افزايش سطح دسترسي بيماران از يك و ششدهم درصد يه دو و يك دهم درصد امكان اجراي روش هاي درماني صحيح براي كودكان تا سن ده سال يا 15 سال اجرايي شود . متاسفانه روند تحريم هاي غير انساني آمريكا و انحاديه اروپا در حوره دارو نه تنها امكان اجراي اين تصميم مهم را از بين برد بلكه دسترسي بيماران دردمد به دارو به يك سوم قبل كاهش داد.
كانون هموفيلي ايران ابراز اميدواري مي نمايد كه با استفاده از اين مناسبت بين المللي خواسته ها و مطالبات جامعه هموفيلي ايران در سال آينده به اطلاع مردم و مسئولين برساند. متاسفانه حمايت هاي قانوني از بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص در سايه عدم شفافيت مباحث حوزه هاي معلوليت و عدم مطابقت مفهوم معلول با تعريف جهاني آن بسيار كمرنگ است. بازهم اين انتظار شايسته از نمايندگان مجلس وجود دارد كه با تعريف مفهوم بيمار خاص در قانون راه را براي حمايت قانوني از بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها هموار نمايند. افزودن يك ماده واحده به قانون جامع معلولين و ايجاد چتر حمايت قانوني از بيماران خاص راه ميانبري است كه مجلس مي تواند از طريق آن خلاء هاي قانوني چندين سال گذشته خود را جبران نمايد. تشكيل فراكسيون حمايت از بيماران خاص مي تواند گام اوليه اي باشد كه ظرفيت آن در نمايندگان مجلس به خصوص اعضاي كميسيون بهداشت و درمان مجلس وجود دارد.