به گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی ایران با ابتکارمدیر عامل کانون هموقیلی ایران با توجه به مشکلات عدیده ای که کودکان هموفیلی خدمت گیرنده از این بیمارستان در مرکز کشور داشتند ، نشست هم اندیشی با والدین کودکان مذکور در حضور سرکار خانم دکتر راضیه حنطوش زاده کارشناس ارشد وزارت بهداشت در روز جمعه ۱۶ آذر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران برگزارگردید. در این جلسه عناوین مشکلات مطرح شده به شرح زیر بود:
مدیر عامل کانون در ابتدای جلسه ضمن خوش آمد گویی به شرکت کنندگان و عرفی کارشناس ارشد حوزه هموفیلی وزارت بهداشت به والدین، توضیحات مفصل و شفافی را به والدین در رابطه با کمبود های دارویی در این مرکز ارایه نمود. وی تصریح کرد کمبود های شدید دارویی در دارو خانه بیمارستان مفید علتی جز بدهی بیمارستان به شرکت های پخش دارو ندارد. از انصاف به دور است کودکان در قلب پایتخت از دسترسی به دارو به علت بدهکار بودن دارو خانه به شرکت های پخش از یکسو و عدم پرداخت مطالبات بیماران توسط سازمان های بیمه گر از سوی دیگر محروم شوند. این مشکل در اکثر مراکز توزیع دارو بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در سراسر کشور با شدت و ضغف های متفاوت وجود دارد. وی ابراز امیدواری نمود از آنجا که مقامات بالای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سازمان های بیمه گر در جریان این فاجعه انسانی قرار دارند.مشکل به زودی حل شود. مدیر عامل کانون در پایان خاطر نشان کرد هیات محترم دولت نیز با اخذ موافقت برداشت از صندوق ذخیره ارزی و پرداخت مطالبلت سازمان های بیمه گردر صدد حل این مشکل مهم هستند.
۱- نگرانی عمیق والدین از انتقال دارو های بیماران به داروخانه دیگری خارج از بیمارستان
۲- عدم حضور نماینده بیمه تامین اجتماعی به صورت مرتب در مرکز و محدود کردن آن به دو روز که همان دو روز هم حضور ندارند. عدم رضایت عمومی از نوع رفتار ایشان با بیماران نیز کاملا مشهود بود.
۳- گذشتن تاریخ نسخه های دارویی به علت کمبود های دارویی یا عدم حضور مسئول تایید بیمه
۴- نسخه نویسی فاکتور ۷ و عدم تطابق آن با موجودی دارو خانه و با مانع برخورد کردن تایید نسخ با توجه به تنوع یک میلی گرمی و ۲/۱ میلی گرمی و ۸/۴ میلی گرمی، که راه حل آن نسخه نویسی بر حسب میلی گرم و تطابق استاد بیمه با این روش خواهد بود.
۵- تقاضای غیر منطقی بستری کودکان برای دریافت دارو !!! که وقت و انرزی بیماران را هدر می دهد و اساسا کیفیت زندگی کودکان را کاهش می دهد. مراقبت در منزل یک روش شناخته شده جهانی بای این بیماران است. این دستور دستوری برای دور شدن بیماران از دارو و مانع تراش در مقابل والدین برای پوشاندن مشکلات مالی بیمارستان !!
۶- بخش هموفیلی در این بیمارستان مدتی است که اساسا دیگر منشی ندارد و انجام امور اجرایی به دشواری میسر است.
۷- سازمان های بیمه گر با روش های درمانی آشنا نیستند و درکی از تعداد دارو های مورد نیاز بیماران ندارند . به پشکان معالج هم اعتماد ندارند . روش درمان ITI و حجم زیاد داروی مورد نیاز برای بیمار را درک نمی کنند . بیمارانی هستند که درمان آنها ناقص ماتده است.
۸- با توجه به غیر قابل پیش بینی بودن خونریزی در بیماران نگاه محدود به نیاز بیماران و درک سهمیه ایی از دارو در شرایط غیر قابل پیش بینی والدین را با مشکلات زیادی روبرو می کند. فرایند تحویل دارو بیش از سهمیه با تایید پزشک معالج شفاف نیست.
۹- ضرورت تامین متداوم دارو به تفکیک پلاسمایی و نوترکیب برای کودکان با توجه به نوع مصرف
۱۰- عدم پیش بینی فرآیند تحویل دارو در روز های تعطیل !! از قرار مسئولان بر این نظرند روز های تعطیل خونریزی تعطیل
۱۱- ضرورت تغییر سقف ریالی تایید نسخ با توجه قیمت بالای دارو ها ، با هدف کاهش مراجعات متعدد والدین
۱۲- شفاف شدن فرآیند تعاملات وزارت بهداشت، با سازمان بیمه نیرو های مسلح و بانکها
۱۳- اطلاع رسانی وظایف مراجع مختلف در رابطه با ارایه خدمات به بیماران هموفیلی ، بیشترین رنج را والدین و پزشکان از مداخلات کارشناسان سازمان های بیمه گر در امور درمانی بیماران می برند.
۱۴- مشکلات تامین هزینه تهیه پورت و وسایل مورد نیاز برای حفاظت از این پورت در کودکان
خانم دکتر حنطوش زاده کارشناس ارشد وزارت بهداشت با کمال حوصله مشکلات والدین را شنیدندو مقررشد گزارشی از این جلسه به مقامات مسئول ارایه دهند. ایشان ابراز امیدواری نمودند به زودی نتیجه را به اطلاع والدین می رسانند. ایشان به صراحت تاکید کردند دارو خانه باید در محلی که بیمار خدمت می گیرد استقرار داشته باشد. ایشان همچنین قول رسیدگی به جند مشکل حاد موردی را دادند و مقرر شد والدین مذکور مستقیما از طریق ایشان برای حل مشکل اقدام کنند.
مدیر عامل کانون در پایان این تشست تاکید کردند مشارکت خانواده ها در پیگیری مطالبات بیماران نقش مهمی را ایفا می نماید. وی ضمن استقبال از انتخاب سرکار خانم امرایی به عنوان نماینده والدین شرکت کننده در این نشست و اعلام همکاری با ایشان تا رفع مشکلات پیش آمده به ودین شرکت کننده در این نشت اعلام نمود کانون در آستانه انتخابات تعیین اعضای مجمع عمومی کانون و اعضای هیات مدیره و بازرسی است. مشارکت فعال والدین در این انتخابات می تواند در حل مشکلات و انعکاس مطالبات نقش یسار بسیار مهمی را ایفا نماید. وی تصریخ نمود در انتظار این مشارکت فعال هستیم.