نشست صميمانه با هموفيلي هايي كه پدر بزرگ شده اند
اميد به زندگي در بيماران هموفيلي افزايش چشمگير داشته است
خواسته هاي سالمندان از كانون
كانون هموفيلي ايران با هدف جلب توجه جامعه هموفيلي ايران به افزايش اميد به زندگي در بيماران هموفيلي در يك برنامه مقدماتي 20 نفر از بيماران هموفيلي را كه پدر بزرگ بودند با همكاري دفتر تهران به يك جلسه هم انديشي دعوت نمود. براي پدر بزرگ هاي شركت كننده در اين برنامه كارتي صادر شده بود كه تعداد نوه هاي آنان با ستاره روي آن مشخص بود. بعضي از پدربزرگ ها هموفيلي عكس نوه هايشان را نيز به همراه داشتند كه تكميل كننده شوري بود كه در اين نشست به وجود آمده بود.
بي ترديد در صورتيكه فقط اگر امكان ديدار سازمان يافته و هدفمند بيماران هموفيلي با پدر بزرگ ها براي ديگر اعضاي جامعه هموفيلي ايران مهيا شود مي تواند يسار شورانگيز و موجي از اميد به زندگي را در جامعه بيماران فراهم آورد. به موازات اين اثر بخشي ارزنده و گرامي داشت كهنسالان در جامعه هموفيلي مي بايست با احساس مسئوليت در رابطه با حفظ سلامت اين بيماران امكان مراقبت بهتر از آنان برنامه ريزي لازم را بنمائيم. در تلاش بوديم كه بتوانيم در چارچوب گفتگوها دغدغه هاي آنها را بشناسيم تا بتوانيم برنامه ريزي كنيم . واقعا دغدغه اول اين گروه از اعضاي ما چيست ؟ و مسئوليت ما در قبال اين نگراني ها و چالش هاي فرا روي آنها چيست ؟ نگراني هاي آنها را اگر دسته بندي كنيم مي توانيم به ترتيب به شرح زير تشريح كنيم:
1- همه پدر بزرگ ها نگران چگونگي انتقال بيماري به نسل بعدي بودند. انتقال اطلاعات عام در حوزه ژنتيك و راهنمايي هاي لازم براي مراجعه احتمالي به آزمايشگاه ژنتيك يكي از حوزه هاي ضروري براي اطلاع رساني به آنان است . تفكيك بيماران هموفيلي از ديگر اختلالات انعقادي و تفاوت هاي مهم وراثت در انواع اختلالات انعقادي اهميت يسيار دارد . ضرورت مراجعه قطعي دختران مردان هموفيل به ازمايشگاه ژنتيك و تعيين موتاسيون و مواظبت هاي لازم از موارد مهم اطلاع رساني است. ارايه اطلاعات در رابطه با نوه هاي آنان و توصيه هاي لازم نيز جايگاه خاص خود را دارد. اين امر به عنوان يكي از ماموريت هاي ويژه واحد مددكاري تعريف شود.
2- توصيه به رعايت موارد اخلاقي در انتقال اطلاعات خانواده و نوه ها و آگاهي دادن در رابطه با سن اطلاع رساني در اين حوزه و رعايت سريت در موارد غير ضروري و همچنين اطلاع رساني ابعاد حقوقي بيماري هاي ارثي در ازدواج ها
3- تامين دسترسي آسان و بدون دغدغه آنان به فرآورده هاي خوني مورد نياز با تعيين پزشك مسئول هر سالمند و تامين ارتباط پزشك و سالمند
4- ضرورت توجه به سلامتي خود و اطلاع رساني ضرورت كنترل هاي لازم پزشكي در دوره كهنسالي، ترديدي وجود ندارد كه اين بيماران در دوره هاي 6 ماهه و يكساله با توجه وضعيت سلامت از معاينات پزشكي برخوردار شوند. بيماري هاي مانند فشار خون ، قند ، بيماري هاي قلبي ، پروستات ، پوكي استخوان و.. در اين بيماران مي بايست پايش و در صورت لزوم از درمان برخوردار گردند. طرح كنترل سلامتي سالمندان يكماه است در مركز درمان جامع شروع گرديده است. اما متاسفانه هنور هيچ گونه سندي در رابطه با نام طرح و اهداف بلند مدت و كوتاه مدت آن منتشر نگرديده است.
5- مشاركت اين بيماران در برنامه هاي مختف كانون و ارج نهادن به آنان مي تواند هم در ديگر بيماران تاثيرات مثبت داشته باشد و هم موجب ارتقاء روحييه آنها را فراهم آورد. سپردن مسئوليت تقدير از پزشكان و خيرين و هموفيلي هاي موفق يكي از اين نوع روش ها مي باشد.
6- يكي از دغدغه هاي اين بيماران دوران افتدگي و كهولت است. متاسفانه اگر ظرفيت هاي لازم در خاتنواده نباشد روزگار سختي در انتظار آنهاست. بررسي كمك هاي ميسر كانون در اين حوزه و برنامه ريزي ضرورت تام دارد . واقعا اگر ظرفيت لازم براي نگهداري از اين بيماران بخصوص بيماران شديد و با مشكلات معلوليتي در خانواده وجود نداشته باشد چه كمكي به افراد مي توان نمود؟ فرهنگ ديني و ملي كشور ما نگهداري سالمندان را در چارچوب خانواده توصيه مي كند و دستاوردهاي جهاني در اين حوزه ها نيز بر اين حقيقت تاكيد دارد كه حفظ موقعيت سالمندان در خانواده و تاثيرات مثبت رواني و اجتماعي متقابلي را دارد. بي ترديد استفاده از مراكز نگهداري آخرين گزينه اي است كه در فرهنگ امروز جهان توصيه مي شود. با توجه به معويت هاي ختلفي كه به سالمندان هموفيلي در طول سالها تحميل شده است يكي از كمك هاي موثر مي تواند پرداخت كمك هايي جهت بهبود شرايط رفاهي اين سالمندان در خانواده است كه مي تواند تحت عنوان كمك هزينه سالمندي برنامه ريزي و پرداخت گردد. اين كمك مي تواند هزينه هاي تردد و دارويي و درماني را پوشش دهد. عقد قرارداد با مراكز آزمايشگاهي و درماني و فيزيو ترپي براي ارايه خدمات رايگان به سالمندان هموفيلي و همچنين برنامه ريزي اردوهاي تفريحي و زيارتي خاص آنان مي تواند در ارتقاء كيفيت زندگي آنان موثر با شد. در محورهاي تبليغاتي موسسه مي توانيم از خيرين بخواهيم با اختصاص كمك هزينه اداره امور سالمندان از سپردن سالمندان به مراكز نگهداري جلو گيري نمائيم.
7- بي شك با همه تلاش هايي كه مي نمائيم افراد سالمندي از حوزه بيماران وجود خواهند داشت كه نياز به نگهداري در مراكز خاص دارند . لذا تلاش در جهت متقاعد نمودن سازمان بهزيستي در رابطه با ايجاد بخش معيني تحت عنوان سالمندان خاص و يا تشويق و ترغيب سراي سالمندان كهريزك براي ايجاد چنين بخشي در اين موسسه بزرگ كه شامل بيماراني است كه مراقبت هاي خاص را نياز دارند مي تواند از برنامه هاي بلند مدت كانون باشد كه با همكاري انجمن تالاسمي و كليوي و ام – اس و حمايت مالي از موسساتي شبيه كهريزك ميسر مي گردد.
1 دیدگاه
سبلان
خداوند شفا دهنده است . همۀ انسان ها بیماری هایی دارند چه جسمی چه روحی آشکار و مخفی پس خوف و رجا در همه هست و توکل همه باید به خدا باشد . توکل به خدا. یا علی