مواظب دلالان جمع آوری اطلاعات و نمونه خونی باشیم!
مادر عصر اطلاعات زندگی می کنیم. عصری که اطلاعات ارزشمند ترین کالایی است که در توسعه تجارت جهانی از آن استفاده می شود. شاید شما به عنوان یک بیمار هموفیلی تا به حال به این موضوع فکر نکرده اید که مجموعه اطلاعات شما! بله شخص شما چه ارزشی دارد و چه جایگاهی در حوزه تجارت و پیشرقت علم در جهان ایفا می نماید.
ما در کانون هموفیلی ایران در معرض پرسشی قرار گرفته ایم که برای ما را برای بررسی مشکلاتمان در حوزه بیماری به مراکز مختلف دعوت می کنند. دعوت کنندگان که هدفی جز جمع آوری اطلاعات و جمع آوری نمونه خونی این بیماران ندارند همواره تلاش می کنند با تنظیم یک داستان! شور انگیز ! این انگیزه را در بیمار و یا والدین به وجود آورند که گرانبهاترین کالا را ” مفت“ در اختیار آنها قرار دهد. داستان هایی مهیج از درمان هایی که می تواند آنها را کاملا درمان کند و یا ترسیم رویایی برای اینکه دارو های جدیدی برای انها تامین کنند. اخیرا این دلالان طرح یک داستان دروغ در سایه ناآگاهی، برای بیماران با اختلال انعقادی گلانزمن که مصرف کننده فاکتور ۷ ایرانی هستند، تدارک دیده اند. آنها بیمار و خانواده را با ایجاد هراس از ابتلای به ایدز و هپاتیت برای جمع آوری اطلاعات و نمونه های خونی از این بیماران به آنها یا والدین آنها می گویند برای بررسی وضعیت ابتلای به ایدز و هپاتیت حتما به ما مراجعه کنید.
این داستان سرایی ها و دروغ ها درباره داروهایی است که اساسا داروی نو ترکیب هستند و منشاء انسانی ندارند و اتقاقا از مزیت های بزرگ این دارو ها نسبت به دارو های پلاسمایی است. اطلاعات تا وقتی اطلاعات یکنفر است ارزش آن اساسا قابل لمس نیست. اما هزاران اطلاعات از هزاران بیمار می تواند منشاأ ارزیابی ها و بررسی های قرار بگیرد میلیون ها دلار ارزش دارد. در کنار این اطلاعات نمونه های خونی بیماران می تواند منشا تحقیقات علمی گردد که منافع بسیاری برای مجریان آن دارد. اطلاعات هرچه حجیم تر و بزرگتر می شوند ارزش آن بیشتر و یافته های ما از این اطلاعات ارزش بیشتری دارد. یکی از خریداران این اطلاعات بزرگ Big Data شرکت های دارویی و موسسات تحقیقاتی هستند. برای درک بهتر ارزش اطلاعات شما را دعوت می نماییم به اطلاعاتی که بروزرها یا همان ابزار های جستجوی اطلاعات از شما دارند فکر کنید! به سادگی وقتی چیزی را نمی دانیم به همدیگر توصیه می کنیم: googelکن! . آیا می دانید که هر اطلاعاتی از این مراکز می دهید به قیمت دادن اطلاعات بسیار است؟ آیا می دانید گوگل می داند شما حتی چه غذاهایی را دوست دارید؟ …
به چه مکان هایی می روید ؟ به چه هنر هایی علاقه مندید ؟ و هزاران اطلاعات دیگر درباره شما و میلیونها نفری که از امکانات به ظاهر رایگان آن استفاده می کنند. این اظلاعات در سطوحی بزرگ دسته بندی و منظم می شود و به سرمایه گذاران و سیاست گذاران و محققین با قیمت های گزاف فروخته می شود. برای مثال یک کاندیدای انتخابات خیلی مایل است بداند مردم به چه مسائلی فکر می کنند.؟ چه مسائلی برای آنها اهمیت دارد؟ چگونه می تواند توجه مردم را به خود جلب نماید و آراء آنها را از آن خود کند. در مثالی دیگر تواید کنند یک کالای جدید به اطلاعات بازار محصولات نظیر خود برای برنامه ریزی و موفق شدن نیاز دارد و حاضر است این اطلاعات را به قیمت های گزاف خریداری کند. هزاران چه باید کرد؟ به چه مراجعی باید اطلاعات داد؟ مثال در این حوزه می توان ارایه داد.
خوانندگان ارجمند را دعوت می نمایم برای درک بهتر این ظرفیت های اطلاعاتی و فروش اطلاعات بخشی از این توانایی که در معرض استفاده عموم از ظرف شرکت گوگل در اختیار عموم قرار دارد دیدن کنند. گوگل سایتی دارد که شما می توانید با مراجعه به آن مثلا متوجه شوید که مردم هر کشور از جمله ایران چه کلماتی را بیشتر جستجو می کنند؟ همین آمار های ساده از این کلمات می تواند میزان توجه مردم را به هر موضوعی روشن نمایدو در تحلیل جامعه شناسی یک کشور نقش ایفا کند و رفتار های مردم را پیش بینی نماید.
ما به عنوان یک تشکل اجتماعی و حامی بیماران فارغ از دنیای سیاست و تجارت چه توصیه هایی به بیماران برای ارایه اطلاعات به مراجع مختلف داریم. بی تردید برای اداره درست و اصولی بیماران و تامین دارو ها و خدمات مورد نیاز بیماران مراجع دولتی به خصوص دانشگاه های علوم پزشکی در واحد های مرتبط با امور بیماران خاص از جمله هموفیلی ها از جمله مراجعی هستند کهبیماران و خانواده های آنان باید نهایت همکاری را جهت ارایه اطلاعات به این مراجع را داشته باشند. دولت ها اساسا سیاستگذار عمومی هستند و ذاتا برای بهبود شرایط زندگی مردم فعالیت می نمایند. اینکه اشتباه هم می کنند و یا سیاست گذاری های غلطی هم می کنند امری ممکن و حتی رایج است اما این امر نمی تواند مانع انتقال این اطلاعات به این مراجع باشد.
مرجع غیر دولتی جمع آوری اطلاعات بیماران باید مرجعی باشد که کنترل و اداره آن در اختیار بیماران باشد و خود بیماران در تعیین مدیران آن نقش ایفا نمایند. دومین مرجع امین جمع آوری اطلاعات بیماران کانون هموفیلی ایران به عنوان تنها نماینده حقوقی و قانونی منتخب بیماران هموفیلی است. مهم ترین دلیل این امین بودن نظارت نمایندگان انتخابی بیماران بر عملکرد موسسه است. به بیماران توصیه اکید داریم اطلاعات بیماری خود را بدون مشورت با کانون هموفیلی ایران در اختیار دیگران قرار ندهید.
این توصیه با حساسیت بیشتر در رابطه با دادن نمونه خونی بیمار ضرورت دارد از طرف بیماران و خانواده های آنان است.
سومین مرجع امین برای جمع آوری اطلاعات بیماران فدراسیون جهانی هموفیلی است که ۱۳۴ انجمن هموفیلی از سراسر جهان عضو دارد و در یک فرآیند انتخاباتی مدیران آن تعیین می شوند یکی دیگر از امن ترین مراجع جمع آور اطلاعات است کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده این فدراسیون در ایران راه انتقال این اطلاعات را در چارچوب منافع ملی کشور فراهم می نماید. به عبارتی ساده بیماران هموفیلی و والدین آنها در مقابل هر تقاضایی برای مراجعه و ارایه اطلاعات این سوال ساده را از خود بنمایند که انتقال این اطلاعات به درخواست کنندگان چه منافعی برای بیماران هموفیلی کشور دارد؟ متاسفانه در برخی مراجعات درخواست کنندگان عملا حاضر می شوند با اختصاص امتیاز ناچیزی در واقع اطلاعات را به قیمت ناچیزی بخرند! هوشیاری بیماران و والدین آنها در جهانی که باارزش ترین کالا اطلاعات است می تواند از موفقیت دلالان اطلاعات کاهش دهد.
نویسنده : احمد قویدل