کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۹ تیر ۱۳۹۱

گزارش موضوعات مطروحه در کنگره جهانی هموفیلی

بیست و نهمین کنگره جهانی هموفیلی با حضور بالغ بر 4300 شرکت کننده بزرگترین کنگره هموفیلی در تاریخ فدراسیون جهانی هموفیلی به شمار می رفت. جلسات این کنگره موضوعات مختلف درمانی، حمایتی و مدیریتی مرتبط با بیماری هموفیلی را در بر می گرفتند و شرکت کنندگان، که علاوه بر کادر درمانی و پژوهشگران، بیماران هموفیلی و خانواده هایشان را نیز شامل می شود می توانند با توجه به علاقه خود در جلسات مورد نظر شرکت نمایند. برخی جلسات نیز صرفا جلسات پرسش و پاسخ از متخصصین عرصه های مختلف هموفیلی بودند که عموما با حضور شخصیتهای برجسته آن رشته برگزار می شد. به طور کلی می توان موضوعات طرح شده را به دسته های زیر تقسیم کرد.

    • موضوعات پزشکی:

    • ارجحیت پروفیلاکسی بر درمان عندالزوم
      • تاکید بر نخستین مطالعه ای که چندی پیش ارجحیت پروفیلاکسی بر درمان عندالزوم کافی به طور قطعی نشان داد. مشکل اینجاست که انجام پروفیلاکسی مطابق آن پروتکل سالانه حدود 300 هزار دلار برای هر فرد هزینه دارد.
    • نحوه اجرای پروفیلاکسی
      • درمان مبتنی بر فرد
        • حتی بیماران شدید هم الگوی خونریزی مشابهی ندارند. در نتیجه باید درمان پروفیلاکسی را هم بنا بر نیاز هر فرد تنظیم نمود.
      • رژیمهای مختلف درمانی
        • سوئدی، هلندی، کانادائی و …
      • پروفیلاکسی در دوزهای پائین
        • دکتر سیریواستاوا پیشگام این روش است. او معتقد است که درمان عندالزوم هیچ نقشی در بهبود نتیجه دراز مدت بیماران هموفیلی ندارد و تنها باعث کاهش درد و رنج آنها هنگام خونریزی می شود. به اعتقاد او درمان دراز مدت هموفیلی پروفیلاکسی است، و این پروفیلاکسی حتی در دوزهای اندک نیز می تواند وضعیت مفصلی درازمدت بیماران را بهبود بخشد.
    • آلودگیهای ویروسی
      • داروهای جدید درمان هپاتیت ث
        • هم اکنون حدود 300 دارو در مرحله تحقیقات هستند از آنجمله مهار کننده های پروتئار که در فاز سوم تحقیقات هستند. اما متاسفانه بسیاری از بیماران از مرحله درمان عبور کرده اند و به مرحله آسیب غیرقابل برگشت کبدی رسیده اند.
      • عفونتهای پاروو ویروس ب19 و جنون گاوی
        • هنوز انتقال قطعی پریون جنون گاوی از طریق محصولات خونی به اثبات نرسیده است ولی یک مورد هموفیلی مبتلا وجود داشته که احتمال انتقال بیماری به وی از طریق محصولات خونی وجود دارد.
        • عفونت ب19 توسط روشهای موجود ویروس زدائی از بین نمی رود و می تواند باعث کم خونی شود. در آمریکا بررسی خون برای این ویروس مورد بحث است.
      • درمان ایدز با HAART
        • پس از اعمال این روش بیماری ایدز به یک بیماری مزمن قابل کنترل تبدیل شده است.
    • مهارکننده ها
      • علل بوجود آمدن آنها:
        • مسائل ژنتیک و نوع فرآورده مهمترین مظنونین این مشکل هستند. ایران نیز در یکی از مطالعات بررسی نقش نوع فرآورده شرکت دارد که به رهبری مرکز میلان انجام می پذیرد.
      • روشهای درمانی آنها:
        • درمان ایمنوتولرانس، درمان با داروهای بای پس و حتی ژن درمانی در این زمینه مورد بررسی قرار گرفته اند.
      • بررسی های آزمایشگاهی در این زمینه

      • ژنتیک اختلالات و ژن درمانی
        • نقش ارزیابی کل ژنوم در شناسائی علل پشت ون ویلبراند تیپ یک
        • انواع روشهای مختلف ژن درمانی در مراحل حیوانی جاری هستند و نقاط ضعف و قدرت آنها گزارش شد.
        • همچنین اولین گزارش از یک بیمار هموفیلی ب که با یک تزریق ژن درمانی بیش از سه ماه سطح فاکتور مطلوب داشته است در قسمت پوستر ارائه شده بود.
      • آخرین یافته ها در زمینه اختلالات مختلف انعقادی، گروههای مختلف بیماران و مولکولهای مرتبط

    • موضوعات آزمایشگاهی:

      • روشهای نوین ارزیابی فرایند انعقاد
        • روشهای سراسری ارزیابی روند انعقاد امیدهای تازه ای را برای ارزیابی احتمال کلی خونریزی در افراد و حتی بیماران هموفیلی ارائه می دهند، لیکن این تستها هنوز باید استاندارد سازی شود و از تاثیر عوامل محیطی بر نتایج آنها کاسته شود.
      • مشکلات موجود در تشخیص هموفیلی خفیف
        • روشهای مختلف آزمایشگاهی نتایج متفاوتی را در  زمینه بیماران خفیف می دهند که گاه ممکن است حتی تشخیص را به غلط بیاندازند. به همین خاطر نیاز است که در این بیماران از چند روش استفاده شود.
      • استاندارد سازی تستهای تشخیص عملکرد پلاکتی

    • موضوعات مفصلی و عضلانی:

      • روشهای تشخیص آسیبهای ابتدائی به مفصل
      • مدیریت آسیب به مفاصل

    • موضوعات چندگانه:

      • این جلسات بیشتر به بحث و تبادل نظر و در میان گذاشتن تجربیات مختلف در این زمینه ها می پردازند و عموما نتایج علمی قطعی در آنها ارائه نمی گردد.
      • ورزش در هموفیلی
      • پیگیری فعالانه زنان دچار اختلال انعقادی
      • هموفیلی در کهن سالی
      • پیگیری فعالانه بیماران
      • حمایتهای روانی و اجتماعی
      • ارزیابی تاثیر بیماری بر زندگی بیماران دچار اختلال انعقادی

  • موضوعات دندانپزشکی

نظرات بسته شده است.

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...