کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۲۸ دی ۱۳۹۳

tala-1

در دیدار مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با طلا نماینده مجلس مطرح شد
گام به گام تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص پس از ماه‌ها بی‌سرانجامی
خبرگزاری تسنیم: مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه پس از مدت‌ها هنوز گام اجرایی برای تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص برنداشته شده است، از ارائه طومار حاوی تقاضای بیماران هموفیلی کشور مبنی بر تشکیل این فراکسیون در مجلس خبر داد.
printنسخه قابل چاپ
احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم از ملاقات خود با حسین طلا نماینده مجلس شورای اسلامی خبر داد و اظهار داشت: در این ملاقات ضمن ارائه طومار حاوی تقاضای بیماران هموفیلی کشور مبنی بر تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس از وی تقاضا کردیم در این رابطه یاری لازم را به جامعه هموفیلی کشور کند.
قویدل ادامه داد: خوشبختانه دکتر طلا ضمن استقبال از این پیشنهاد و تاکید بر نقشی که مجلس می‌تواند در این حوزه‌ها ایفا کند تاکید کردند بی‌شک صِرف تشکیل این فراکسیون کافی نیست. فراکسیون می‌بایست فعال، کارا و دارای ساختار مدیریتی باشد که اثر گذار باشد. البته وی عنوان کردند که من تلاشم را آغاز می‌کنم و اطمینان دارم جمع بسیاری از نمایندگان با عضویت در این فراکسیون موافقت کنند اما کانون بیماران هموفیلی باید تلاش خود را کند که فراکسیون با ساختار محکمی شکل بگیرد. عملکرد خوب وزارت بهداشت بستر خوبی برای تشکیل این فراکسیون فراهم کرده است. طلا همچنین بر ضرورت مشارکت تفکرهای مختلف مجلس در این فراکسیون تاکید کرد.
مدیر عامل کانون هموفیلی‌ ایران در پاسخ به سوال تسنیم در باره چگونگی جمع آوری امضاء طومار ارائه شده بیان داشت: چند سال است به صورت‌های مختلف تقاضای تشکیل این فراکسیون را مطرح کرده بودیم. متاسفانه علیرغم تشکیل فراکسیون‌های متنوع در مجلس تاکنون در حوزه بیماران خاص و دیر درمان چنین تشکلی در مجلس شکل نگرفته است.
قویدل ادامه داد: واکنش‌های مثبتی نیز از طرف برخی نمایندگان مجلس داشتیم. حتی خبر طرح موضوع در کمیسیون بهداشت و درمان توسط آقای عزیزی فارسانی در رسانه‌ها منعکس شد. حتی در ماه گذشته نیز در مراسم تقدیر از یکی از نیکوکاران رشت، حجت السلام ابوترابی نایب رئیس مجلس قول پیگیری موضوع فراکسیون را در مجلس دادند و مهندس جعفرزاده نماینده رشت نیز که از جانبازان کشور هستند از این پیشنهاد استقبال خوبی کردند. اما هنوز گام اجرایی در این رابطه برداشته نشده بود.

tala2

مدیر عامل کانون هموفیلی‌ ایران تصریح کرد: طومار ارائه شده در گردهمایی انتخاب نمایندگان بیماران هموفیلی در استان تهران با حضور ۶۵۰ نفر در ۴ دی ماه تهیه شده است.
قویدل همچنین در پاسخ به سوال دیگر تسنیم مبنی بر اینکه دلیل انتخاب آقای طلا برای شروع اقدامات اجرایی چه بوده است؟ گفت: عضویت وی در فراکسیون سازمان‌های مردم نهاد و همچنین سابقه همکاری با وی در هیئت نظارت بر فعالیت سازمان‌های مردم نهاد در فرمانداری تهران به عنوان نماینده سازمان‌های مردم نهاد در طی مدتی که فرماندار تهران بودند دلیل این امر بوده است. براین اساس اطمینان داریم آقای طلا بتوانند گام اجرایی نخست را در این حوزه بردارند. مقدمات کار را به اینگونه فراهم کردیم که نامه ای خطاب به رئیس مجلس با استفاده از متن طومار بیماران استخراج شود که با امضای نمایندگان قابل تقدیم به هیئت رئیسه مجلس خواهد بود و ما می‌توانیم نمایندگان را دعوت به جلسه ای کنیم که زمینه ساز تشکیل این فراکسیون خواهد بود.
وی در ادامه ضمن تشکر از این نماینده مجلس و ذکر اینکه وی با خوشرویی و حوصله شایسته یک نماینده مجلس در این ملاقات حضور داشتند عنوان کرد: انتظار می‌رود با فعال شدن دوباره مجلس دکتر طلا بتواند حداکثر تا ۱۵ روز آینده فهرست نمایندگان داوطلب عضویت در این فراکسیون را به ما ارایه کنند و ما قطعاً تلاش خود را معطوف به برگزاری جلسه ای از داوطلبان با حضور یکی از اعضای محترم هیات رئیسه به خصوص نایب رئیس مجلس خواهیم کرد.
مدیر عامل کانون هموفیلی‌ ایران در پایان متن نامه استخراج شده از طومار بیماران را در اختیار خبرگزاری تسنیم قرار داد که بخش‌های از این نامه به شرح زیر است:
تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی
بیماران نباید دردی جز رنج بیماری داشته باشند “مقام معظم رهبری”
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی ایران
جناب آقای دکتر لاریجانی
نایب رئیس محترم مجلس شورای اسلامی ایران
حجه الاسلام و المسلمین ابوترابی
ریاست محترم کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
با سلام و احترام
ضمن آرزوی موفقیت و سربلندی برای نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران، چنانچه مستحضرید توجه قوه مقننه به هر حوزه اجتماعی منجر به تدوین و تصویب قوانینی می‌شود که منشاء حمایت و تامین حقوق شهروندی آنان است. ما نمایتدگان مجلس باید به این موضوع توجه ویژه نماییم که بیش از ۴۰۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به بیماری‌هایی مبتلا هستند که حتی چند روز تاخیر در دسترسی به دارو و درمان موجب خسارت‌های غیر قابل جبران می‌شود.
هزینه دارویی این بیماران حدود ۳۵ هزار میلیارد تومان است. ۲ هزار میلیارد تومان از این هزینه به طور مستقیم توسط وزارت بهداشت پرداخت و ۱۵۰۰ میلیارد تومان آن توسط بیمه‌ها و بیماران پرداخت می‌شود.
فراکسیون حمایت از بیماران خاص و دیر درمان می‌تواند منشاء این آگاهی بخشی به مجلس و صیانت از بودجه‌های حوزه‌های بهداشت و درمان کشور باشد. عملکرد مثبت وزیر بهداشت در دولت تدبیر و امید زمینه ساز این حمایت اصولی نمایندگان خواهد بود. شایسته است با توجه به اینکه سهم مردم در حوزه درمان دارو با سیاست‌های جاری وزارت بهداشت به ۱۰ درصد کاهش یافته است خواسته بیماران خاص و دیر درمان برای حذف فرانشیز سهم بیمار از منطق اجتماعی خاصی برخوردار و قابل پیگیری مجلس است.
بیماران هموفیلی تالاسمی، دیالیزی، MS، سرطان و دیگر بیماران دیر درمان در خلاء قانون گذاری در این حوزه عملا نمی‌توانند از حمایت‌های اجتماعی بهره مند شوند. حتی تعریف بیماران خاص در مجلس به تصویب نرسیده است و بر اساس مصوبات حوزه دولت تاکنون به بیماران خدمت ارائه شده است. از آنجا که ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به این بیماران نه تنها کافی نیست بلکه در صورتی که حمایت‌های اجتماعی و رفاهی لازم از این بیماران تحقق نیابد خدمات درمانی و دارویی گران‌قیمتی که به این بیماران ارائه می‌شود به نسبت ارزش آن نمی‌تواند اثرگذاری مناسب را در سلامت آنان داشته باشد.
بر اساس توصیه‌های سازمان بهداشت جهانی به کشورهای عضو بیماران دیر درمان می‌بایست از حمایت‌های اجتماعی و رفاهی مناسب به موازات خدمات درمان و دارویی برخوردار باشند. در کشور ما علیرغم تصویب قانون جامع معلولان و وجود تعریف قانونی و مصوب در تبصره ماده یک این قانون عملاً نه وزارت کار و رفاه اجتماعی و نه سازمان بهزیستی اقدامی را جهت حمایت قانونی در حوزه اجتماعی و رفاهی تقبل نمی‌کند. در حالیکه میلیون‌ها دلار به درستی خرج درمان و داروی بیماران می‌شود اما عملاً برای اشتغال، تحصیل، ازدواج، بازنشستگی و هر آن چیزی که به بهبود کیفیت زندگی آنان مربوط است توجهی نمی‌شود و عملاً از منابع کشور درست استفاده نمی‌شود و این بیماران در سایه یک بیماری ارثی نمی‌توانند نقش اجتماعی خود را ایفا کنند.
قانونگذار تعریف معلول را چنین ارائه داده است:
ماده یک
دولت موظف است زمینه‌های لازم را برای تامین حقوق معلولان، فراهم و حمایت‌های لازم را از آنها به عمل آورد.
تبصره: منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می‌شود که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارائی عمومی وی ایجاد شود، به طوریکه موجب کاهش استقلال فرد در زمینه‌های اجتماعی و اقتصادی شود.
این تعریف که با تعاریف بین المللی که مفهوم disability را بیان می‌نماید انطباق دارد. اما سازمان بهزیستی به عنوان مجری این قانون عملاً از حمایت قانونی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص خود داری می‌کند و حمایت از آنان را فارغ از تعریف قانونی بالا موکول به ضایعه جسمی علاوه بر بیماری می‌کند. این در حالی است که ابتلای به هموفیلی و یا بیماری‌های دیگر دیر درمان ذاتاً فرد مبتلا را که به تعریف قانون اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارائی عمومی وی ایجاد گردیده و این امر به طوری است که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه‌های اجتماعی و اقتصادی می‌شود را معلول به رسمیت می‌شناسد. این خلاء‌های قانونی حتی منجر به آن شده است که سازمان تامین اجتماعی برای کاهش هزینه‌های خود فارغ از ۲۰ سال سابقه ارائه خدمت رایگان به بیماران هموفیلی تعریف جاری وزارت بهداشت را باز تعریف کند و اقدام به جمع آوری دفترچه‌های خاص بخش از بیماران هموفیلی و تالاسمی کند.
ما نمایندگان مجلس امضاء کننده ذیل این برگه با هدف کمک به حوزه قانونگذاری و حمایت از بیماران خاص و دیگر بیماری‌های دیر درمان موجودیت فراکسیون حمایت از بیماران خاص و دیر درمان را اعلام و کار کارشناسی در این حوزه را آغاز می‌کنیم. امید آن داریم با تشکیل این فراکسیون در گام نخست حوزه بیماران خاص که یکی از پرهزینه ترین حوزه‌های وزارت بهداشت است در قانون تعریف و بودجه‌های آن تضمین شود.
همچنین چگونگی شمول قانون جامع معلولان بر این گروه از بیماران در حوزه‌هایی مانند بازنشستگی پیش از موعد، از کار افتادگی، استفاده از امتیازات اشتغال در این حوزه و یا اختصاص سهام عدالت و بسته‌های حمایتی وزارت رفاه به صورت طرح‌های تکمیلی و کارشناسی شده به مجلس محترم تقدیم شود.

۵

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...