کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۱۱ مرداد ۱۳۹۱

سوالات رايج بيماران و مردم

پرسش و پاسخ شماره يك

هموفيلي و ازدواج

 ثبت بیماری در عقدنامه یک اقدام حقوقی ضروری برای مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی

پرسش: من یک بیمار هموفیلی هستم و اخیرا ازدواج کرده ام. درهنگام عقد بر اساس توصیه کانون هموفیلی ایران از عاقد محترم خواستم که بیمار بودنم و اطلاع همسرم از آنرا در شرایط ضمن عقد ذکر نمایند. تصویر آنرا برای شما ارسال کرده ام. آیا متن آن درست است؟
پاسخ: دوست ارجمند متن شما را خواندم و با کارشناسان حقوقی نیز مشورت نمودم. در درجه اول این واقعه را به شما و همسر گرامی تان تهنیت گفته و برای شما از درگاه خداوند یکتا خوشبختی و سلامتی آرزو می نمایم. صادقانه بگویم برای اولین بار است که یک اقدام درست و حقوقی را در عقدنامه هموفیلی هایی که داماد می شوند، به صورت کامل دیدم. اصل موضوع در این متن به درستی بیان شده و انعکاسی از صداقت شما آنهم در یکی از بزرگترین وقایع زندگی شماست. بی تردید این اقدام یک اقدام عقلانی، منطقی و حقوقی است که ازدواج شما را از گزند برخی وقایع احتمالی که درصد وقوع آن ناچیز اما محتمل است مصون نگه می دارد. البته دیگر شرایط ضمن عقد در رابطه با مهریه و درآمد یا دیگر شرایط خانواده به هر زوج و خانواده وی مربوط است. اما درحوزه هموفیلی متن تنظیم شده در عقد نامه شما می توانست با سلیقه بهتر و عبارات حقوقی تر و محترمانه تر بیان شود. به نظرمن دیگران می توانند از تجربه شما استفاده نمایند. متن شرایط ضمن عقد شما را با حذف نام برای استفاده دیگران در وبلاگ قرار داده ام و جهت سهولت مطالعه خوانندگان عین متن را نیز به صورت تایپ شده به نظر خوانندگان می رسانم. با هدف استفاده بهتر خوانندگان اگرچه این متن هم حق مطلب را ادا می نماید اما متن پیشنهادی دیگری نیز به نظر خوانندگان می رسانم.

متن شرایط ضمن عقد ارسالی که تصویر آنرا مشاهده می فرمائید:

شرایط دیگر عقد
اینجانبه (نام زوجه) در حالیکه تمام مشاعرم سالم و عقل و درک کامل دارم و بدون اکراه و اجبار اقرار و اعتراف می نمایم بر اینکه زوجم آقای (نام زوج) بیماری خونریزی دهنده دارد و درمان هموفیلی می باشد. اختلال هموفیلی و خونریزی زوج خود آقای (نام زوج) را قبول دارم و در آینده حق ندارم در این مورد اعتراض نمایم و اگر اعتراض یا قبول ننمایم لغو و باطل است.

متن پیشنهادی برای شرایط ضمن عقد و اعلام اطلاع از بیماری ارثی زوج

اینجانبه (نام زوجه) در صحت و سلامت و علم و آگاهی اعلام می نمایم که از بیماری ارثی همسرآینده خود (نام زوج) که نوعی اختلال در انعقاد خون است و هموفیلی نامیده می شود مطلعم و بدون هیچگونه اکراه و اجبار با پذیرش وضعیت بیماری ایشان او را به همسری خود برگزیده ام. براساس این اقرار حق هر نوع اعتراض و شکایت را رابطه با این موضوع در طول زندگی مشترک خود با آقای (نام زوج) از خود سلب می نمایم.

تذکر ضروری: فقط بیماران با کمبود فاکتور 8 و 9 بیمار هموفیلی هستند و اتلاق هموفیلی به دیگر اختلالات انعقادی غلط است. لذا بیمارانی که اختلات انعقادی دیگر مانند کمبود فاکتور یک ،دو، پنج و.. و یا بیماری ون ویلبراند و یا اختلال پلاکتی دارند نمی بایست از عنوان هموفیلی برای بیماری خود استفاده نمایند

پرسش و پاسخ شماره 2 

بيماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در مدرسه

سوال: آيا بيماران هموفيلي در مدرسه و يا اساسا محيط هاي تحصيلي نياز به مراقبت هاي خاصي دارند ؟ چه توصيه هايي ضرورت دارد به به معلمين مدارس و مديران در اين رابطه بشود؟

پاسخ: بسياري از معلمين مدارس كه اطلاعاتي هم درباره بيماري هموفيلي دارند ممكن است تصور غلطي از خونريزي داشته باشند. آنها فكر مي كنند كه خونريزي بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به اختلالات انعقادي سريع تر از مردم عادي است در صورتي كه اساسا” اين فكر غلط است. خونريزي بيماران هموفيلي مانند مردم عادي است. نكته اصلي آن است كه براي توقف اين خونريزي ها بيماران هموفيلي مي بايشت پروتئيني را كه در خون انها وجود ندارد تزريق نمايند.

هموفيلي چيست؟ ديگر اختلالات انعقادي چيست؟

هموفيلي يك اختلال خونريزي دهنده ارثي است. در بدن انسان 13 پروتئين وجود دارد كه موجب انعقاد كامل خون مي شود كه فاكتورهاي انعقادي نام دارد. در صورتي كه هر كدام از اين فاكتورها نباشد يا مقدار آن كم باشد انعقاد خون كامل انجام نمي شود. افراد با كمبود فاكتور 8 و 9 را هموفيلي مي نامند. پلاكت هاي خون نيز يكي از عوامل مهم در انعقاد خون هستند. در صورتي كه تعداد پلاكت ها كم يا معيوب باشد اگر همه فاكتورهاي انعقادي هم وجود داشته باشد عملا” انعقاد خون ميسر نمي گردد.

عامل ديگري نيز در انعقاد خون مؤثر است كه به نام كاشف آن ‹‹ ون ويلبراند›› نام گرفته است. بيماران ون ويلبراند عليرغم داشتن فاكتور 8 ، ژن حمل كننده فاكتور 8 را به نقاطي از بدن كه دچار خونريزي شده ندارند و عملا” در اين بيماران نيز انعقاد خون تحقق نمي يابد.

در مجموعه اختلالات انعقادي خونريزي هاي مفصلي و عارضه معلوليت در بيماران هموفيلي شايع است و اين بيماران نياز به مواظبت هاي خاص دارد. ضربه و جراحت در كليه اختلالات انعقادي موجب خونريزي و به وجود آمدن مشكل براي اين بيماران است. مانند ديگر انسان ها خونريزي هاي خطرناك در اين بيماران ، خونريزي هاي داخلي و خونريزي مغزي است. در هر حادثه منجر به ضربه به ناحيه سر ، مسئولين محيط هاي آموزشي مي بايست موضوع را با دقت پيگيري و فرد حادثه ديده را به مراكز درماني هدايت كنند.

انتقال ارثي بيماري هموفيلي وابسته به جنس است و از طريق زنان منتقل و مردان مبتلا مي شوند. از هر 10000 تولد ذكور يك نفر مبتلا به هموفيلي (فاكتور8) مي شود. انتقال ارثي ديگر اختلالات انعقادي وابسته به جنس نيست و پرهيز از ازدواج فاميلي يكي از راه هاي مهم و ممكن براي پيشگيري از انتقال بيماري به نسل بعدي است.

از هرگونه تزريق عضلاني به اين بيماران مي بايست خوداري نموده و مصرف آسپرين و ديگر داروهاي حاوي آسپرين براي اين بيماران مجاز نيست.

توصيه هاي مراقبتي براي بيماران هموفيلي و مبتلايان به ديگر اختلالات انعقادي در محيط هاي آموزشي

دبستان راهنمايي دبيرستان

1-کمک هاي اوليه در رابطه با دانش آموزان هموفيلي در هر حادثه اي مانند ديگر دانش آموزان است ، اما مي بايست به سرعت امکان بهره مندي دانش آموز از درمان اصلي از طريق تماس با والدين يا مرکز درماني به شماره

تلفن هاي   4-88898742 -021  و  09121306137 ميسر گردد. گزارش دقيق نوع حادثه و صدمه وارد آمده نقش مهمي را در درمان اوليه اين دانش آموزان دارد .

2- در صورت اعلام نياز والدين امکان نگهداري داروي مورد نياز احتمالي دانش آموزان با هماهنگي و اطلاع معلم بهداشت مدرسه در محيط هاي آموزشي فراهم گردد.

3-از شايعترين خونريزي ها در بيماران هموفيلي خونريزي در مفاصل آنها است. معلمان و مديران شايسته است، به اظهار دانش آموز مبني بر وقوع خونريزي توجه نموده و فورا امکان اطلاع والدين از اين اظهار و پيگيري هاي بعدي فراهم فرمايند. در دانش آموزان دختر خونريزي ماهيانه شايان همين توجه فوري است.

4- بيماران هموفيلي برخي از حرکات ورزشي را نمي توانند انجام دهند اما اساسا از ورزش معاف نيستند. ورزشهاي مناسب با اين بيماران از طريق مراکز درماني اين بيماران توصيه شده و والدين موظف به ارائه آن به معلمين ورزش مدارس هستند.

5-غيبت هاي دانش آموزان به مدت ۲ روز در ماه با تائيد والدين و بيشتر از آن با گواهي مراکز درماني هموفيلي موجه گردد.

6- در صورت وقوع حادثه اي براي دانش آموز در ايام امتحانات که منجر به عدم شرکت وي در جلسه امتحان گردد پس از ارائه گواهي مراکز درماني خاص اين بيماران در سراسر کشور شايسته است جهت اخذامتحان خارج از موعد از دانش آموز مبتلا به هموفيلي و مبتلايان به ديگر اختلالات انعقادي اقدام شايسته معمول گردد.

7-با توجه به مشکلات مفصلي بيماران هموفيلي با توجه به امکانات مدرسه اختصاص کلاس اين بيماران در طبقات همکف و اول براي جلوگيري از بالا رفتن از پله در حفظ سلامت اين بيماران بسيار موثر است

8-با توجه به اينکه خونريزي ماهيانه دختران مبتلا به اختلالات انعقادي عملا غير طبيعي است ، به اين معني که ” حجم و مدت بيشتري مي تواند داشته باشد ” و استراحت آنان يکي از عوامل موثر در حفظ سلامت آنان طي اين دوره است. غيبت اين دانش آموزان تا ۲ روز در ماه بدون گواهي پزشک با تائيد والدين موجه گردد.

9- کليه معلمين و پرسنل اداره كننده مدرسه مي بايست از بيماري دانش آموزان هموفيلي مي بايست مطلع باشند. اما اطلاع دانش آموزان و همکلاسي هاي دانش آموز هموفيلي از بيماري آنها بايستي با موافقت والدين و دانش آموز انجام پذيرد.

10 –دانش آموزان هموفيلي مانند ديگر دانش آموزان با آمادگي قبلي درماني و رضايت والدين در اردوها و بازديدهاي علمي و گروهي تفريحي مدارس شرکت نمايند. حضور پرستار معرفي شده والدين و يا يکي از والدين در کنار معلمين و مديران در اين نوع برنامه ها مي تواند بسيار ارزنده و مفيد باشد. به هيچ عنوان نمي بايست اين دانش آموزان از اين برنامه ها توسط مسئولين مدرسه محروم گردند.

11- به انجمن هاي اولياء مربيان مدارس توصيه مي شود در مناسبت هاي خاص نسبت به اطلاع رساني عمومي در رابطه با بيماري هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي به والدين و دانش آموزان اقدام نمايند.انجمن حمايت کننده اين بيماران به نام کانون هموفيلي ايران در تهران با پيش شماره 021 و شماره تلفن هاي66408605-66491897- 66466398-66408533    جهت هر نوع همکاري با مدارس در اين حوزه اعلام آمادگي نموده است.

پرسش و پاسخ شماره 3

آيا تزريق فرآورده هاي خوني به اندازه كافي در خونريزي هاي مفصلي براي درمان كافي است ؟

RICEچيست؟

بدون هيچ ترديدي پاسخ اين سوال منفي است. متاسفانه بيماران هموفيلي بر اين باورند كه صرفا با تزريق داروي كافي متناسب با وزن و شدت خونريزي مي توانند خونريزي هاي مفصلي خود را را درمان كنند. در صورتيكه آنها فقط موفق مي شوند خونريزي مفصلي خود را با تزريق دارو آنهم معمولا با بيش تر از حد مورد نياز متوقف كنند. در اين نوع خونريزي ها علاوه بر تزريق دارو در حد مورد نياز كه يك تشخيص پزشكي است بيماران بايد به چهارنياز ديگر توجه نمايند كه بتوانند از صدمه به مفصل خود جلوگيري نمايند

1-  استراحتRestيك اصل اساسي در درمان عضوي است كه خونريزي نموده است. به دنبال خونريزي و يا با شروع علائم خونريزي عضو مربوطه بايد بي حركت و بيمار استراحت نمايد. بيماران هموفيلي نمي توانند در حاليكه مفصل پاي آنها خونريزي نموده است به خود دارو تزريق نموده و روي همان پا حركت نموده و به فعاليت روزانه خود ادامه دهند. استراحت پس از خونريزي يك كار عاقلانه است و بر عكس تفكر بسياري از بيماران اقدام به اين كار ضعف و نداشتن مقاومت در مقابل بيماري نيست . اتفاقا استراحت نكردن تسليم شدن به بيماري است. تحقيقات علمي امروزه اثبات كرده است كه هر خونريزي مفصل صدمه به آن محسوب مي گردد و به هنگام خونريزي اگر رعايت مراقبت هاي لازم نشود اين صدمه بيشتر خواهد بود. با توجه به تكرار اين نوع خونريزي ها به خصوص در بيماران هموفيلي شديد بيماراني كه مراقبت خوبي از خونريزي ها ننموده اند در آستانه 30 سالگي مفاصل آنها به شدت تخريب و نمي توانند زندگي توام با نشاط و مشاركت در امور اجتماعي را داشته باشند.

2-  يخ   –Ice استفاده از یخ باعث انقباض عروقی و کاهش جریان خون به در عضو مربوطه و کاهش تورم و درد است. متورم شدن مفصل به شدت مي تواند سلامت آن را تهديد نمايد. بيماران هموفيل مي بايست به اين نكته توجه نمايند كه مفصلي كه بارها متورم و تحت فشار قرار مي گيرد به مرور از كارايي آن كاسته مي شود.

استفاده از يخ معمولي ( در كيسه هاي نايلوني )و يا كيسه هاي يخ ( كه بصورت آماده وجود دارد و بيماران هموفيلي مي بايست حداقل 2عدد از آنها را در قسمت قريزر يخچال محل زندگي خود داشته باشند ) نيز مي بايست بر اساس اصولي انجام شود. از قرار دادن يخ يا كيسه يخ به صورت مستقيم بر روي پوست مي بايست خوداري نمود. استفاده از پارچه بين يخ و عضوي كه دچار خونريزي شده است توصيه مي شود. بيماران مي بايست توجه كنند پس از قرار دادن 10 الي 15 دقيقه كيسه يخ بر روي موضعي كه خونريزي نموده است آنرا بداشته و ده دقيقه اجازه دهند كه جريان خون به حالت طبيعي جاري باشد و بعد دوباره كيسه يخ را در موضع خونريزي قرار دهند.

3-   فشار موضعي Compression فشار موضعی از طریق از طریق بستن باند های الاستیک ( مثل باند کشی) باعث کاهش جریان خون با ناحیه آسیب دیده می شود. اين اقدام مي تواند هماهنگ با تزريق دارو مي تواند شرايط بهتري را براي كنترل خونريزي ايجاد نمايد. بيماران هموفيلي بخصوص بيماران هموفيلي شديد مي بايست نحوه بانداژ صحيح را از فيزيو تراپيست هاي مراكز درماني خود فرا بگيرند. فراموش نكنيد كه بانداژ غلط بيشتر از بانداژ نكردن براي عضوي كه خونريزي دارد زيان آور است.

4-   بالا نگه داشتن عضو Elevation – بالا نگهداشتن عضو بالاتر از سطح قلب با قرار دادن بالش در در زير عضوي كه دچار خونريزي شده باعث کاهش جریان خون به عضو مربوطه می شود. وقتي پا دچار خونريزي است بالش قرار دادن زير آن به سادگي ميسر است و تاثير بسيار خوبي در كنترل خونريزي دارد. در مواقعي هم كه دست دچار خونريزي است بيمار در حالت نشسته و يا خوابيده با قرار دادن بالش از آويزان ماندن آن جلوگيري و آنرا بالاتر از سطح قلب نگه مي دارد.

 مجموعه اين مراقبت ها در خلاصه انگليسي عناوين آن RICE ناميده مي شود. اين خلاصه نويسي با هدف به ياد ماندن اقدامات صورت گرفته است. بي ترديد بيماران هموفيلي كه نسبت به حفظ سلامتي خود احساس مسئوليت مي نمايند و نمي خواهند در سنين جواني و ميان سالي با مشكلات اساسي مفصلي مواجه شوند مي بايست اين توصيه ها را جدي بگيرند.

پرسش و پاسخ شماره 4

چه ورزش هایی برای بیماران هموفیلی مفید و كدام ورزش ها خطرناك است؟

پاسخ: برای پاسخ به اين سوال بهتر دانستم كه به كارشناس اين موضوع واگذار نمايم. سركار خانم دكتررویا روانبد فیزيوتراپیست مركز درمان جامع به اين سوال به صورت كاملي پاسخ داده اند:

یک راه برای دسته بندی ورزشها در هموفیلی تعیین خطر ایجاد خونریزی است. خطر ایجاد خونریزی در هموفیلی 6 درجه دارد و از صفر تا پنج نشان داده می شود . سمبول و نشانه آن نیز قطره های خون است. در این روش ورزشها را با میزان فعالیتهای عادی روزمره افراد به صورت زیرمقایسه می کنند. اين موارد براي افرادي قابل انجام است كه آن فرد مفاصلي كه عادت به خونريزي دارند ، نداشته باشد.

صفرخطر خونریزی در این ورزش زیر سطح فعالیتهای عادی روزمره است
مثال ها براي ورزش در سطح صفر احتمال خونريزي گلف و شنا است.
يك * –  بعید به نظر می رسد ورزشی در این حد موجب بروز خونریزی بیشتر از فعالیتهای عادی روزمره شود.
مثال ها براي ورزش در سطح یک احتمال خونريزي: پياده روي درسطوح صاف، دوچرخه سواری و تنیس روی میزغیر رقابتی و رقصیدن به صورت معمولی

دو **‌ – خطر خونریزی در این نوع ورزش مقدار کمی بالاتر از فعالیتهای عادی روزمره است
مثال ها براي ورزش در سطح دو احتمال خونريزي: اسکیت، بدمینتون و دويدن بدون خطر برخورد با مانع

سه *** – خطر خونریزی در این نوع ورزش به صورت معنی داری بالاتر از فعالیتهای روزمره زندگی است
مثال ها براي ورزش در سطح سه احتمال خونريزي واليبال مبتدي، بدمينتون حرفه اي
چهار **** – خطر خونریزی در این نوع ورزش خیلی بالا است.
مثال ها براي ورزش در سطح چهار احتمال خونريزي: رقصیدن حرفه ای و ژیمناستیک

پنج ***** – خونریزی در این نوع ورزش عملا غیر قابل اجتناب است.
مثال ها برای ورزش در سطح پنج احتمال خونريزي: بوکس، والیبال حرفه ای، بسکتبال و متاسفانه فوتبال

پرسش و پاسخ شماره 5

هموفيلي و ازدواج

فرزندان

سوال : شما درباره يك مسئله مهم حقوقي در رابطه با ازدواج بيماران راهنمايي نموده ايد. من يك بيمار هموفيلم فرزندان من چه وضعيتي را خواهند داشت ؟

پاسخ : اگر شما درست گفته باشيد و قطعا يك بيمار هموفيل باشيد و همسري كه با او ازدواج كرده ايد سالم باشد ، فرزندان پسر شما همه سالم و فرزندان دختر شما همه ناقل هستند. دقت نمائيد بيمار هموفيلي به بيماراني گفته مي شود كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارند. بنابراين افرادي كه كمبود فاكتور 1، 2 ، 5 ، 7، 10 ، 11، 12، 13 را دارند يا به بيماري كمبود پلاكت و يا اختلال پلاكتي و همچنين بيماري ون ويلبراند مبتلا هستند، اساسا هموفيلي نيستند و تابع قاعده بالا در رابطه با فرزندان خود نمي باشند. كانون هموفيلي ايران به نام معروفترين اختلال انعقادي نامگذاري شده است و اعضا آن همه بيماران هموفيلي نيستند . با تعريف درست كانون كليه بيماران با مشكل اختلا در انعقاد را پوشش مي دهد. اين قبيل بيماران بايد در درجه اول از ازدواج فاميلي پرهيز كنند و با انجام مشاوره هاي ژنتيك از وضعيت خود آگاه شوند. به طور كلي اين قبيل بيماران با پرهيز از ازدواج هاي فاميلي مي تولنند قدم بزرگي براي داشتن فرزند سالم بردارند.

بيماران هموفيلي كه دختر دارند بايد به يك نكته مهم اخلاقي توجه نمايند. آن نكته اينست كه موضوع ناقل بودن دختران در سنين حدود 14 الي 15 سالگي بايد به آنها اطلاع رساني شود. اطلاع رساني زود هنگام به دختر بجه ها موجب ايجاد صدمه روحي به آنان مي شود. آنان درك درستي از ناقل بودن ندارند و اين امر موجب اغتشاش فكري در آنان و عدم اعتماد به نفس مي شود. به همين ميزان اطلاع رساني دير هنگام به دختران مي تواند به آنها صدمه بزند. بهترين سن اطلاع رساني 15 الي 18 سال است. بيماران هموفيلي كه دختر دارند مي بايست از آزمايشگاه ژنتيك مشخص شدن موتاسيون بيماري خود را كه موتاسيون دخترشان است پيگيري نمايند. اين پي گيري يكي از وظايف مهم و اخلاقي بيماران هموفيلي است كه فرزند دختر دارند. آنها از بدو تولد فرزند خود تا 15 سال فرصت پي گيري اين موضوع را دارند و نمي بايست موضوع را به سالهاي جواني دختر خود كه در موقعيت انتخاب همسر و ازدواج قرار مي گيرد موكول نمايند. آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع هموفيلي ايران نيز مسئولانه اين موضوع را پيگيري و امور ژنتيك بيماران هموفيلي را بدون دريافت وجه مشخص و روشن مي نمايند. بيماران هموفيلي به اين نكته مهم هم بايد توجه داشته باشند كه بعضي از موتاسيون ها عليرغم كار شبانه روزي اين آزمايشگاه گويا نمي شوند

پرسش و پاسخ شماره 6

هموفيلي و ازدواج

سوال : آيا هموفيلي ها و يا مبتلايان به ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده مي بايست به هنگام ازدواج امور حقوقي خاصي را انجام دهند ؟

پاسخ : جواب بي ترديد بله است. در عقدنامه ها قسمت خاصي وجود دارد كه در آن قيد گرديده اگر هر كدام از زوجين بيماري خاصي را دارد بايد اعلام نمايد. بهترين اقدام براي مبتلايان به بيماري هاي خاص مانند هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان آن است كه صراحتا مورد بيماري خود را در عقد نامه بنويسند. چون عقد نامه به امضاء طرف مقابل و شهود عقد مي رسد عملا معتبرترين سند براي اعلام بيماري است و در آينده اگر خداي ناكرده اختلافي پيش بيايد نمي تواند مورد سوء استفاده طرف مقابل تحت عنوان پنهان نمودن حقيفت قرار بگيرد. همه بيماران بايد توجه كنند كه چنين ادعا هايي عملا در موارد اختلاف به نفع طرف مقابل تمام شده و بيمار دچار مشكلات حقوقي مهمي خواهد شد.

در صورتيكه مايل نباشيد اين موضوع در عقد نامه ازدواج شما قيد شود واحد مددكاري كانون اين آمادگي را دارد كه پس از يك جلسه مشاوره انتقال اين اطلاعات را به هسر بيمار طي صورتجلسه اي رسميت ببخشد. اين صورتجلسه كه به امضاي دو شاهد مي رسد مي تواند در صورت بروز اختلاف به عنوان سندي كه حاكي از آن است كه بيمار با صداقت مسائل خود را به همسر آينده خود گفته است تلقي خواهد شد.

از بيماران هموفيلي و ديگر بيماراني كه اختلال انعقادي دارند در خواست مي كنم با توجه به مشكلات پيچيده اي كه متاسفانه در سايه اعلام شفاهي بيماري به همسر و خانواده وي براي برخي از زوج هاي جوان پيش آمده با دقت و درايت اين اعلام را در شرايطي كه همه چيز خوب پيش مي رود مستند كتبي نمايند.

كانون هموفيلي ايران پرداخت هديه 50 هزار توماني ازدواج و سفر 3 روزه به مشهد مقدس را فقط به زوج هايي اختصاص مي دهد كه با گواهي مددكاري جلسه مشاوره را در كانون انجام داده اند.

پرسش و پاسخ شماره7

پرسش و پاسخ درباره چگونگي مراجعه دختران و زنان خانواده هاي هموفيلي به آزمايشگاه ژنتيك

پرسش:  مادران وخواهران بيماران هموفيلي و همچنين دختران مردان هموفيل چگونه و با چه مداركي بايد به آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع مراجعه نمايند ؟

پاسخ:

1-در رابطه با دختران مردان هموفيلي. اگر پدر هموفيل نمونه خوني در مركز درمان جامع نداشته باشد مي بايست براي ارائه نمونه خوني مراجعه نمايد. در صورت داشتن نمونه خوني ازقبل ممكن است موتاسيون بيمار شناسايي و فقط با مراجعه پدر امكان اخذ جواب موتاسيون وجود خواهد داشت. مراجعة ناقلان جهت گرفتن جواب کتبی آزمايش و راهنمايی های لازم برای زايمان ها بی خطر در آينده ضروری است.

2-در رابطه با مادراني كه يك فرزند هموفيل داشته و قصد بارداري مجدد دارند ضرورت دارد مادر، پدر فرزند هموفيل با در دست داشتن دفترچه هاي بيمه معتبر و کارت هموفيلی بيمار به آزمايشگاه مراجعه نمايند.

3- در رابطه با خواهران بيماران هموفيلي، مراجعه بيمار ، مادر بيمار هموفيلي و حداقل يك خواهر به آزمايشگاه ژنتيك روزهای چهارشنبه و پنجشنبه ضرورت دارد. ناقلان احتمالی خانواده مي بايست با دردست داشتن دفترچه بيمه و کپی کارت هموفيلی، فرد هموفيل خانواده به آزمايشگاه مراجعه کنند.

4- بيماران هموفيلي جهت اخذ نتيجه موتاسيون بيماري خود با داشتن دفترچه بيمه خاص معتبر هزينه اي پرداخت نمي كنند. ناقلان احتمالی بيماری هموفيلي با داشتن دفترچه بيمه عادی معتبر فقط فرانشيز بيمه سهم بيمار را که پرداخت می کنند. اگر اين اشخاص قادر به پرداخت فرانشيز نباشند با تشخيص مددکاری کانون کمک لازم را دريافت خواهند کرد.
جهت مراجعه به آزمايشگاه ژنتيك توصيه مي نماييم قبل از اعزام هر مورد حداقل 3 روز قبل در رابطه با هر مورد با آزمايشگاه ژنتيك هماهنگي هاي لازم را بفرماييد.

يك تذكر بسيار مهم: در صورتي كه قرار باشد نمونه خوني بيمار در آزمايشگاه انعقاد هم اخذ شود بيمار مي بايست حداقل يك هفته قبل هيچ نوع فرآورده خوني دريافت نكرده باشد.

پرسش و پاسخ شماره 8

پرسش و پاسخ در باره خواهران بيماران هموفيلي

سوال : من مادر یک بیمار هموفیلی هستم . پسرم کمبود فاکتور 8 را دارد و از بیماران هموفیلی شدید است. دختر 4 ساله ای دارم که پزشکان به من گفته اند ممکن است دخترم ناقل بیماری هموفیلی باشد. 4 سال است نگرانم آیا آزمایشگاه ژنتیک می تواند به نگرانی من پایان دهد؟

پاسخ :بی تردید آزمایشگاه ژنتیک قادر است خواهران بیماران هموفیلی یعنی افرادی که کمبود فاکتور هشت یا نه را دارند مورد آزمایش قرار دهد و تعیين نماید آیا ناقل هستند یا نیستند. این امراز نظر تكنيكي يكسال پس از تولد این دختران هم میسر است. اما آزمايشگاه ژنتيك در چارچوب اخلاق پزشكي تا دختران به سن بلوغ نرسند از انجام اين آزمايش خود داري مي كنند. علت اين امر آن است كه كارشناسان معتقدند كه ممكن است اين تعيين وضعيت در سنين كودكي موجب مشكلاتي براي آنان شوند. كارشناسان معتقدند كه اطلاع رساني در رابطه با ناقل بودن بهتر است در سني انجام شود كه دختر به سن عقلي رسيد باشد و ضمن درك موضوع بتواند در بحث هايي كه پيش مي آيد از خود دفاع كند. بهر حال شما مادر گرامي به دور از ايجاد تشويش و نگراني بايد سعي و تلاش خود را صرف آموزش و پرورش دخترتان بنمائيد. ترديد نداشته باشيد كه در سايه پيشرفت علم پزشكي دختر شما اگر هم ناقل باشد مي تواند فرزندان سالمي را با مراقبت آزمايشگاه و پزشك به دنيا آورد. نگراني شما بي مورد است، اما احساس مسئوليت و پي گيري به موقع آزمايش هاي تشخيص ناقلي و تعيين موتاسيون از سن 15 الي 16 سالگي بسيار ارزشمند است. بايد دقت كنيد كه از تكرار و تلقين مطالب منفي در ذهن دخترتان جلوگيري نموده و اين نگراني خود را به او انتقال ندهيد. بچه ها بسيار با هوش هستند و به سادگي متوجه اين نگراني شما مي شوند و چون نمي توانند از ناقل بودن درك درستي داشته باشند اعتماد به نفس خود را از دست مي دهند. يك ياد آوري مهم هم ضروري است و آن اينكه خواهر بيمار هموفيلي يعني خواهر بيماري كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارد. خواهران بيماراني كه مبتلا به ديگر اختلالات انعقادي مانند ون ويلبراند ، كمبود و اختلال پلاكت و كمبود فاكتور 1و 2 و 5 و 7 و 10 و 11 و 13 شامل اين قاعده ارثي نيستند. لازم به ذكر است بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور 8 كه اينهيبتور دچار شده و مجبور به مصرف فاكتور هفت هستند نيز از جمله بيماران هموفيلي محسوب مي شوند.

پرسش و پاسخ شماره 9

پرسش و پاسخ درباره دختران مردان هموفيل  و  دختران مردان با ديگر اختلالات انعقادي

پرسش : من دختر يك بيمار هموفيلي هستم. مي گويند من بايد با مشاوره ژنتيك و انجام يكسري آزمايش ها ازدواج كنم . اساسا افرادي با وضعيت من از چه سني قبل از ازدواج مي بايست به آزمايشگاه ژنتيك مراجعه نمايند ؟

در درجه اول بايد مطمئن شويد كه شناخت شما از بيماري هموفيلي صحيح است.

پاسخ : همه بيماراني كه مشكل انعقاد خون را دارند در اصطلاح عاميانه هموفيلي مي گويند. حتي كانون هموفيلي ايران كليه بيماران با مشكل انعقادي را تحت عنوان عمومي هموفيلي تحت حمايت دارد. اما بيماران هموفيلي از نظر علمي فقط شامل بيماراني مي گردد كه كمبود فاكتور 8 ويا 9 را دارند. بنابراين وقتي براي دختري كه پدرش مشكل انعقاد خون دارد سوال بالا مطرح مي شود اول بايد اطمينان پيدا كند كه پدرش بیمار هموفيل است. يعني كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارد. مثلا افردی که از بیماری کمبود و یا اختلال پلاکت و یا بیماری ون ویلبراند رنج می برند بیمار هموفیلی نیستند در حالیکه تحت پوشش کانون هموفیلی ایران هستند..

با مقدمه بالا پاسخ سوال شما اين است. شما قطعا ناقل بيماري هموفيلي هستيد. دختران مردان هموفيل نيازي نيست كه براي تشخيص ناقلي آنها را آزمايش نمايند. اما تعيين آزمايش تعيين موتاسيون براي شما كاملا ضروري است. اگر پدرشما در قيد حيات است اساسا لزومي ندارد كه شما در مرحله اول به آزمايشگاه مراجعه نمايید. حتما مي بايست موتاسيون بيماري پدر شما مورد شناسايي آزمايشگاه ژنتيك قرار گيرد. مردان هموفيلي كه دختر دارند مي بايست با احساس مسئوليت و مراجعه به آزمايشگاه ژننتيك مركز درمان جامع هموفیلی ایران تعيين موتاسيون بيماري خود را پيگيري كنند. اين آزمايشگاه فقط به نمونه خوني پدر دختر بيمار هموفيل نياز دارد. نتيجه اين آزمايش پس از ازدواج شما در دوره بارداري مبناي تشخيص سلامت جنين شما خواهد بود. امکان پایان دادن به بارداری درصورت بیمار بودن جنین تا قبل از 4 ماهگی با درخواست مادر فراهم است. بدیهی است در صورتی که پدر دختر یک بیمار هموفیلی در قید حیات نباشد مراجعه آن دختر به آزمایشگاه ژنتیک ضرورت دارد. با توجه به اينكه پيدا كردن موتاسيون يك فاميل ممكن است چند سال هم طول بكشد مراجعه و پي گيري به موقع از اهميت فوق العاده اي بر خوردار است. لازم به تاكيد است مي بايست قبل از بارداري موتاسيون بيماري پدر شما شناخته شده باشد.

پرسش و پاسخ شماره 10
 

پرسش : در مسافرتها چه مواردي را مي بايست بيماران هموفيلي رعايت نمايند

پاسخ : 1-   اولین توصیه این است که بخصوص بیماران هموفیلی شدید، بدون ذخیره دارویی اساسا به سفر نروند. یعنی اگر یک بیمار هموفیلی شدید، متناسب با وزن خود، دارو همراه نداشته باشد، عملا باید آن مسافرت را از برنامه‌اش حذف کند؛ چون ممکن است در مسیر یا در شهرهای مبدأ دچار مشکلاتی شده و نتواند آن مشکلات را برطرف کند و تعطیلات خود و خانواده‌ اشان را با تلخكامي مواجه نمايند.  سفر حتما باید با ذخیره دارویی متناسب با سن و وزن بیمار صورت بگیرد و شرایط و درجه حرارت نگهداری دارو هم مناسب و مطلوب باشد.

2-   یکی از مواردی که منجر به خونریزی بیماران می‌شود، رانندگی‌های طویل‌المدت است؛ یا رانندگی‌هایی که در مسیرهای ترافیک‌دار مثل راه‌های استان هاي شمالي اتفاق می‌افتد و فرد به صورت مداوم با کلاچ و ترمز سر و کار دارد. بنابراین بهتر است افرادی که هموفیل هستند و رانندگی می‌کنند، صد درصد بعد از هر دو ساعت برای اینکه مفصل زانوهایشان استراحت کند و به یک آرامشی برسد، خودرو را نگه دارند و 10 دقیقه بیرون از آن قدم بزنند و بعد مجددا اقدام به رانندگی کنند.

3-     اساسا بیماران هموفیلی باید تلاش کنند با تغییر سیستم خودروهایشان به سیستم‌های اتوماتیک، امکان فشار به پاهایشان را کاهش بدهند.

4-   هرچند ضرورت رعایت قوانین راهنمایی و رانندگی و بستن کمربند ایمنی جنبه عام دارد، ولی برای هموفیل‌ها لزوم آن خیلی بیشتر است. توصیه می‌شود بیمار هموفیل اگر مجبور نیست، روی صندلی جلوی ماشین ننشیند. بخصوص کودکان هموفیلی حتما باید عقب خودرو بنشینند و همانجا هم باید کمربند ایمنی را ببندند تا از حوادث منجر به جرح جدی جلوگیری شود.

5-   ممکن است هنگام رانندگی، مشکلاتی در مواجهه با راننده‌های دیگر پیش بیاید. در این موارد، پرهیز از پرخاشگری که اگرچه یک توصيه اخلاقي و اجتماعی است، برای هموفیل‌ها خیلی بیشتر  رعايت اكيد آن توصیه می‌شود. چراکه فرد نمی‌داند با چه شخصی و با چه خصوصیات اخلاقی ممکن است مشاجره کند و آیا این مشاجره ممکن است به درگیری فیزیکی بیانجامد یا خیر؟ بنابراین باید حین رانندگی ضمن رعایت حق تقدم‌ها، اگر با متخلفانی هم برخورد کردند، از پرخاشگری خودداری کند. این را در نظر داشته باشند که راننده مقابل نمی‌داند این فرد بیمار است و ممکن است حوادث جدی برایش به وجود بیاورد.

6-   بیمارانی که برای سفر، از وسایل نقلیه عمومی استفاده می‌کنند، توجه داشته باشند استفاده از اتوبوس برای هموفیلی‌های شدید در مسیرهای درازمدت (بیش از پنج ساعت) ممکن است منجر به خونریزی‌های خود به خودی شود. طبیعتا فردی که از چنین وسیله مسافرتی استفاده می‌کند، ممکن است در مقصد نیازمند تزریق دارو شود، چون مفاصل او تحت فشار باقی می‌ماند. با توجه به اینکه دسترسی به دارو کم است، بهتر است همه جوانب در نظر گرفته شود. حال با توجه به اینکه بلیت هواپیما گران است یا امکان سفر هوایی برای بسیاری از بیماران وجود ندارد، یکی از بهترین وسیله‌ها قطار است و توصیه می‌شود بیماران هموفیلی از قطار براي مسافرت استفاده کنند.

7-   خیلی از تفریحات و توپ بازی‌های خاص تجمعات بعد از سال نو مثل سیزده بدر، همیشه برای بیماران هموفیلی حادثه‌ساز بوده است. بسیاری از بیماران، تحت تاثیر جو عمومی و یا به علت اینکه کودک و نوجوان هستند و گرایش به این کار دارند، وارد بازی‌های جمعی می‌شوند اما در این مورد باید ملاحظه اساسی داشته باشند و حتی از این مشارکت‌ها بپرهیزند. این افراد نباید تصور کنند می‌توانند برای آن‌که احساس کمبود نداشته باشند، در هر کاری مشارکت کنند. مشارکت بیمار در هر سنی از کودکی گرفته تا بزرگسالی در تفریحات و بازی‌های دوستانه و خانوادگی که جنبه فیزیکی دارند یک ریسک بزرگ خونریزی است.

8-   بیماران توجه کنند در مسافرت‌ها حتما کیسه یخ همراهشان باشد. کیسه یخ، در موارد خونریزی بسیار تاثیرگذار است. اگرجه استفاده از آن هرچند نمی‌تواند جای دارو را بگیرد، ولی می‌تواند بسیار تسكين بخش و کمک‌کننده و تكميل كننده درمان داويي باشد. تهيه كيسه يخ از دفتر مركزي كانون هموفيلي ايران و دفاتر نمايندگي ميسر است.

9-   همراه داشتن دفترچه بیمه، کارت هموفیلی و کارت هوشمند دارو که کلید گرفتن دارو از مراکز توزیع داروی استان‌هاست، برای بیماران هموفیلی کاملا ضروری است.

10- در صورتيكه بيماران هموفيلي به علت بيماري هاي ديگري دارو مصرف مي نمايند ضرروت دارد دارو هاي خود را به همراه داشته و در صورتيك حمل و نقل آن نيازمند شرايط خاصي است اقدام لازم را پيش بيني نمايند.

11- بیماران باید پیش از آن‌که به سمت مقصد سفرشان حرکت کنند، ضمن تماس با انجمن، آدرس و تلفن دفاتر نمایندگی موسسه را بگیرند. بر اساس دستور سازمانی که همیشه در سیستم کانون هموفیلی ایران جاری بوده، مسئولان دفاتر باید در ایام تعطیلات تلفن در دسترس داشته باشند. ضمن اینکه بیمار باید آدرس مرکز درمانی مقصد را که معمولا در استان‌ها انحصاریست و در بيمارستانهاي دانشگاه‌های علوم پزشکی قرار دارد، قبل از سفر از دفتر نمايندگي  كانون هموفيلي ايران يا دفتر مركزي اخذ نمايند. بيماران و خانواده هاي آنها مي توانند آدرس و تلفن دفاتر نمايندگي از طريق سايت كانون ملاحظه نمايند. http://hemophilia.org.ir

12- بيماران هموفيليكه قصد مسافرت به خارج از كشور را دارند ضررورت دارد ضمن مراجعه به بيمارستان امام خميني (ره )   درمانگاه هموفيلي و ارايه پاسپورت كارت شناسايي بين المللي هموفيلي دريافت نموده و در رابطه با ضرورت همراه داشتن دارو در طول مسافرت گواهي پزشكي لازم را دريافت نمايند. اطلاع از مراكز درماني  كشور مبداء بسيار مفيد است. آدرس اينترنتي فدراسيون جهاني جهت كسب اطلاعات مراكز درماني هموفيلي كشور هاي جهان به شرح زير است.        http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=1264  

پرسش و پاسخ شماره 11
 

پرسش:  بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به انواع اختلالات انعقادي چه دارو هايي براي كنترل خونريزي استفاده مي نمايند و اگر اين دارو ها در دسترس نباشد از كداميك از محصولات سازمان انتقال خون كه از يك واحد خون بدست مي آيد مي توانند استفاده كنند؟

پاسخ: براي پاسخ به سوال شما جدولي با مشورت پزشك هماتو لوژيست تهيه گرديده كه مي تواند راهنماي خوبي براي آشنايي با دارو هايي باشد كه بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به انواع اختلالات انعقادي براي كنترل خونريزي ها استفاده مي نمايند . اين دارو ها چناچه ملاحظه مي نمائيد بر دو نوع هستند. دارو هاي كنستانتره كه از طريق دارو خانه هاي خاص قابل عرضه هستند و دارو هاي غير كنستانتره كه توسط سازمان انتقال خون ايران تهيه و در مراكز بيمارستاني بيماران مي توانند از آنها استفاده نمايند. دارو هاي كنستانتره اولين انتخاب براي درمان محسوب مي شوند و در صورت عدم دسترسي به اين دارو ها از دارو هاي غير كنستانتره استفاده مي شود. توليد دارو هاي كنستانتره كه از حدود 40 سال پيش در جهان ميسر شد تحول بزرگي در زندگي بيماران محسوب مي شود . اين دارو ها به سادگي مي تواند در محل زندگي و كار بيماران مصرف شود.

دریافت فایل پی دی اف  داروهاي مورد مصرف بيماران با اختلالات انعقادي  

۲۶ بازتاب

  1. بهروز احمدلو گفت:

    سلام .بنده خودم هموفيل هستم (فاكتور 8)قصد ازدواج با دختر خاله ام رادارم لطفا من را راهنمايي نماييد ؟

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام و احترام
      اگر خاله شما ناقل بيماري هموفيلي نيست اساسا شما با يك فرد سالم ازدواج مي كنيد كه با ايشان نسبت نزديكي فاميلي داريد . ضرورت دارد در رابطه با اين ازدواج فاميلي با منخصص ژنتيك مشورت بفرمائيد.
      اما يك نكته مهم :
      قطعا مطمئن شويد خاله شما ناقل بيماري هموفيلي نيست . اين قطعيت را فقط آزمايشگاه ژنتيك مي تواند تاييد كند. خاله شما اگر هم فرزندان پسر سالمي داشته باشند دليل بر ناقل نبودنشان نيست. حتما آزمايشگاه بايد اين امر را تاييد كند.

  2. رضا امینیان گفت:

    با سلام .. من بیمار هموفیلی فاکتور ۸ ..۹٪ هستم
    میخواستم بدونم هنگام گرفتگی عضلانی ، از چه درمانی استفاده کنم .. مثلا مثل دیگران محل گرفتگی رو گرم کنم یا نه ..؟ ممنون

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام احترام
      حتما با پزشك مشورت فرمائيد. گرم كردن عضلات براي بماران هموفيلي و حتي مردم عادي ممكن است مخاطراتي داشته باشد. اين نوع اقدام با مشورت مستقيم با فيزيو تراپ مجرب درحوزه هموفيلي مي بايست انجام شود.

  3. پويا ايراني گفت:

    با سلام و احترام
    به تازگي با دختر خانمي آشنا شدم و قرار است در آينده نزديك ازدواج كنيم. از ايشان در مورد بيماري هاي خاص كه ممكن است در خانواده آنها باشد، سوال پرسيدم و ايشان بصورت كلي بيان كردند كه در خاندان آنها بيمار “هموفيلي خفيف” مشاهده شده است و برادر ايشان نيز به همين بيماري مبتلا مي باشند. فرصت پيش نيامده است كه اطلاعات كاملتري در اين زيمنه از ايشان بگيرم ولي مي خواهم كه از راه هاي گوناگون اصلاعات لازم در اين زمينه را داشته باشم كه مسير اشتباه را انتخاب نكنم. براي همين در اين مورد از شما مشورت ميگيرم كه بايستي چه كارهايي انجام دهم كه در آينده با مشكل برخورد نكنم. شايان ذكر است كه بنده بيماري خاص مخصوصا “هموفيلي” نـدارم و كاملا سالم مي باشم.
    اميداوارم كه شما راهنمايي هاي لازم را در اين مورد به من داشته باشيد.
    با تشكر

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام و احترام
      دوست گرامي در درجه اول بايد نوع بيماري را به صورت كامل بدانيد 15 نوع بيماري تحت عنوان عمومي هموفيلي شناخته مي شود. در صورتيكه فقط كمبود فاكتور 8 و 9 از نظر علمي هموفيلي است . انتقال هموفيلي وابسته به جنس موئنث است . پس اگر خانمي كه شما با ايشان آشنا شده ايد برادرشان كمبود فاكتور 8 يا 9 را داشته باشند ضرورت دارد با آزمايشگاه مشاوره نمائيد . دوستانه بگويم اگر خانمي را كه براي همسري آينده تان انتخاب كرده ايد همه مشخصاتي را كه شما مي خواهيد دارد اين موضوع مشكلي براي شما نيست. علم و تكنولوژي آنقدر پيشرفت كرده است كه اين مشكل حل شود.

  4. احمد جعفری گفت:

    با عرض سلام و خسته نباشید از همه ی افرادی که در کانون فعالیت می کنند و این چنین اطلاعات مفید در اختیار هموفیلی ها و خانوادها شون قرار می دن ، من خودم به شخصه خیلی ،فقطخیلی برام مفید بود

  5. مها محمدی گفت:

    سلام برادر من مبتلا به ون ویلبراند است من اکنون باردارم ایا فرزند من به این بیماری مبتلاست؟

    • سیروان نظامی پور گفت:

      باسلام نه احتمالش خیلی کمه

      • احمد قويدل گفت:

        با سلام و احترام
        اصولا وقتي در يكي از آعضاي خانواده بيماري ون ويلبراند تشخيص داده مي شودبقيه اعضاي خانواده نيز به توصيه پزشك آزمايش هاي مربوطه را مي دهند.اگر شما آزمايش داده ايد و سالم بوده ايد بيمار بودن برادرتان ارتباطي به شما ندارد.

  6. کرمی گفت:

    سلام
    من یک بیماربیمار فون ویلبراند تیپ3هستم.ایا برای ازدواج و بارداری در اینده مشکلی خواهم داشت?لطفا راهنماییم کنین.ممنون با تشکر

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام و احترام
      در درجه اول اساسا از ازدواج فاميلي پرهيز نمائيد اين خود يك پيشگيري مهم است . احتمال وجو دارد براي اطلاعات دقيق به مركز درمان جامع هموفيلي ايران واقع در تهران مراجعه فرمائيد . بديهي است از طريق تلفن وقت مشاوره ژنتيك تقاضا فرمائيد.

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام و احترام
      شما اساسا براي ازدواج و بارداري مانعي را نداريد به شرط آنكه همسر اينده شما از مشكل شما مطلع باشند و به همراه ايشان قبل از ازدواج در جلسه مشاوره ژنتيك شركت فرمائيد. آزمايشگاه ژنتيك و پزشك درمانگر ميتوانند توضيحات كافي به شما بدهند. به شما هم توصيه مي شود از ازدواج با فاميل پرهيز نمائيد. و اطلاعات خود را از طريق پزشكان و متخصصان با مراجعه حضوري تكميل بفرمائيد.

  7. آرتمیس قنبری گفت:

    با سلام سوالی داشتم آیا برای عضویت در سازمان و اخذ کارت تبدیل دفترچه ی بیمه به دفترچه ی بیماری های خاص الزامی است؟ ضمنا بیماری کمبود فاکتور11 میباشد

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام و احترام
      دوست گرامي
      اصولا شما بايد خوشحال باشيد بيماري شما تشخيص داده شده د قاعدتا مي بايست براي گرفتن دفترچه بيمه اقدام فرمائيد . حادثه خبر نمي كند . اگر شما اين اقدامات را انجام نداده باشيد دچار مشكا مي شويد . عضويت در موسسه با كارت معتبر تشخيصي از بيمارستان امام خميني ( ره ) و يا مركز درمان جامع ميسر است .

  8. یوسف جلینی گفت:

    ضمن عرض ادب واحترام خدمت تمامی زحمت کشانی که این مطالب ارزنده روتهیه کرده اند،خواهشمنداست درصورت امکان ازمطالب روحیه بخش هم برای استفاده خانوادهای هموفیلی استفاده شود

  9. فاطمه ترابی گفت:

    سلام.من دختری 26 ساله و اختلال پلاکتی می باشم..در صورت ازدواج و بارداری ایا دچار مشکل خواهم شد?

    • احمد قويدل گفت:

      با سلام و احترام
      شما در درجه اول نبايد همسر خود را ازبين فاميل انتخاب كنيد . پس از انتخاب همسر باهم جهت مشاوره به آزمايشگاه ژنتيك مراجعه بفرمائيد. دقت بفرمائيد شما از لحظه آشنايي تا عقد فرصت داريد مشكل خود را به همسر آينده تان بگوئيد . قطعا قبل از عقد بايد همسرتان از مشكل شما مطلع باشد. بارداري شما اساسا با مراقبت هاي پزشكي مشكلي ندارد. به داشتن فرزند سالم با توجه به پيشرفت هاي علم كاملا اميدوار باشيد. قبل از بارداري مي بايست مشاوره با آزمايشگاه ژنتيك را انجام داده باشد.اظهار اميدواري مي نمايم از اول مرداد آزمايشگاه ژنتيك مركزدرمان جامع خدمات لازم را به شما ارايه نمايد.

  10. قطره گفت:

    سلام
    من قبل ازدواجم(حدود20ماه پيش) آزمايش ژنتيك دادم و ناقل فاكتور9 هستم اما الان كه ميخوام اقدام به بارداري كنم جواب آزمايشم گم شده!!!!!آيا ميتوانم دوباره جواب آزمايش را بدون پرداخت هزينه دريافت كنم؟
    باتشكر

  11. maha گفت:

    من بیست درصد کمبود فاکتور هشت دارم
    خانم هستم.بیماریم خطر ناکه؟ آیا ممکنه بچه های من هموفیلی داشته باشن؟

  12. علیرضا گفت:

    با عرض سلام وخسته نباشید من قصد ازدواج با دختری رادارم که مبتلا به فاکتور ۷ میباشد. آیا مشکل. دارد یانه خواهش میکنم من را راهنمایی. کنید

  13. میلاد عباسی گفت:

    با سلام من مبتلا به ون ویلبراند هستم ایا امکان داره که بعد از ازدواج بچه های دارای این بیماری داشته باشم یا سالم هستن . با تشکر

  14. مهرداد گفت:

    سلام بنده پدر بیمار هموفیل هستم . حدود دو سال پیش در همایش کیش خانم دکتر پیوندی قول دادن پیگیر واردات فاکتور با ماندگاری بالا در بدن باشن . چی شد ؟اطلاع دارین

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...

بهاره رهنما - سفير دوستي

بهاره رهنما - اولين  " سفير دوستي كانون هموفيلي ايران " هيئت مديره كانون هموفيلي ...