بخش پرستاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران
بیماری هموفیلی چیست؟
هموفیلی نوعی بیماری ژنتیکی خونریزی دهنده است که انعقادخون در آن بطور طبیعی انجام نمیشود. در بیماران هموفیلی خونریزی زیاد و غیرقابل کنترل است. در این بیماران خونریزی در زمان طولانیتری رخ میدهد و شدت آن به مقدار و سطح فعالیت فاکتورهای انعقادی خون وابسته است.
بنابراین تیمهای پزشکی برای مراقبت و درمان هموفیلی رویکردی جامع در نظر میگیرند. درمان جامع، به معنای فراهم آوردن مجموعۀ کاملی از خدمات بهداشتی و درمانی برای کودکان و بزرگسالان است.
تیم درمان جامع، به گروهی از متخصصان گفته میشود که با همکاری کودک و خانواده، آنها را در شناخت و درمان هموفیلی کمک میکنند. تیم به کمک خانواده، برنامه درمانی بیمار را تعریف میکند.
تیم درمان جامع شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ و مددکار اجتماعی است. این تیم به خانواده، والدین و بیمار کمک خواهد کرد تا جنبههای مختلف هموفیلی و چگونگی جلوگیری از خونریزیها و درمان آن را بشناسند و با همکاری یکدیگر طرح درمانی مناسبی برای بیمار ایجاد کنند.
نقش پرستار مرکز درمان هموفیلی:
پرستار مرکز درمان هموفیلی، مسئولیت همکاری با گروه پزشکان در تهیه و اجرای دستورالعملهای درمانی بیماران هموفیلی را برعهده دارد. پرستار معمولا مسئول انتشار این اطلاعات به بیماران و خانواده هایشان بوده و هماهنگکننده ارتباط با پرسنل مرکز درمان هموفیلی، پرسنل دیگر مرکز و مراقبین درمانی در جامعه میباشد.
پرستار از اعضای کلیدی تیم درمانی است؛ زیرا، هماهنگی لازم بین بیمار و دیگر اعضای تیم درمان را برعهده دارد. ارتباط مداوم بیمار با پرستار منجر به دسترسی بهتر امکانات و مراقبتهای بهداشتی خواهد شد.
وظایف پرستار در مراقبت از بیماران هموفیل در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران عبارت است از کلیه خدمات پرستاری اعم از:
۱- کمک به درمان خونریزیها
۲- مراقبت از بیمار
۳- ارتباط و حمایت روحی بیمار و خانواده او
۴- هماهنگی بین افراد تیم درمانی
فعالیتهای آموزشی
- آموزش به والدین بیماران تازه تشخیص و حمایت روحی و روانی آنها
- آموزش به پرستاران بخش هموفیلی
- آموزش مراقبت از پورت و نحوه تزریق آن
- آموزش در زمینههای شناخت اختلالات انعقادی
- آموزش نحوه نگهداری و تهیه و تزریق فراورده انعقادی
- آموزش بهداشت دهان و دندان و مراقبت از مفاصل در بیماران هموفیلی
- تهیه واکسن جهت بیماران و واکسیناسیون کامل روتین کشوری
- آموزش تصمیمات گروه درمانی و افزایش توانایی بیمار و خانواده او برای انجام دادن درمان در منزل
- روش صحیح و ایمن رگگیری و دفع زبالههای تزریق
- نحوه مراقبت از عضو خونریزی کننده
- چگونگی تشخیص خونریزیها و راههای پیشگیری از آن
- محاسبه مقدار مناسب فرآورده انعقادی برای تزریق
فعالیتهای پژوهشی
- همکاری در کلیه طرحهای تحقیقاتی و علمی مرتبط با این حوزه.
- هماهنگی معاینه بیماران پروفیلاکسی هر ۶ ماه یکبار و کنترل انجام آزمایشات اینهیبیتور و ویروسی و ارجاع به متخصصین ارتوپدی، روانپزشک، دندانپزشک، چشم پزشک و متخصص داخلی.
- ثبت نام بیماران پروفیلاکسی در برنامه وزارت بهداشت
- پروفیلاکسی ۵۰ نفر از بیماران زیر ۱۵ سال
*دیگر خدمات ارائه شونده توسط بخش پرستاری این مرکز:
– تزریقات
– پانسمان
– کنترل علائم حیاتی V/S
-انجام EKG (نوار قلب)
– کشیدن بخیه
– اکسیژندرمانی و سرمدرمانی برای کلیه مراجعه کنندگان
-تهیه داروهای ترالی اورژانس و بهروز رسانی آن
-انجام CPR
پرستار باعث کمک به ارتقاء موفقیت درمان در بیمار و خانوادهاش میشود. زمانیکه برنامه درمانی تهیه میشود بطور منظم برنامه را بررسی میکند و ارزیابی مجدد برنامه درمانی را در صورت نیاز و ارزیابی پویایی و توانایی خانواده بیمار را نیز برعهده دارد. همچنین پرستار در تهیه برنامه مکتوب و واضح و جداول درمانی، کنترل پیشرفت بیمار، در دسترس بودن برای حمایتهای مداوم و برای مرور گزارشهای بیمار با تیم درمانی برای کمک به تشخیص الگوهای خونریزی، مشکلات درمان، پیشرفت در دستیابی به اهداف بیمار کمککننده میباشد.
بنابراین شما میتوانید سوالها و مشکلات خود را با پرستار مرکز مطرح کنید و از راهنماییهای او برای حل مشکلات درمانی بهرهمند شوید.