کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

واحد پرستاری و آموزش بیماران

Khanome VahdatPour

کارشناس پرستاری

خانم سعیده وحدت‌پور

Khanom Salimi

سرپرستار و مسئول پرستاری

خانم تهمینه سلیمی

Aghaye Parsa

کارشناس پرستاری

آقای محمدرضا پارسا

بخش پرستاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران

بیماری هموفیلی چیست؟

هموفیلی نوعی بیماری ژنتیکی خونریزی دهنده است که انعقادخون در آن بطور طبیعی انجام نمی‌شود. در بیماران هموفیلی خونریزی زیاد و غیرقابل کنترل است. در این بیماران خونریزی در زمان طولانی‌تری رخ می‌دهد و شدت آن به مقدار و سطح فعالیت فاکتورهای انعقادی خون وابسته است.

بنابراین تیم‌های پزشکی برای مراقبت و درمان هموفیلی رویکردی جامع در نظر می‌گیرند. درمان جامع، به معنای فراهم آوردن مجموعۀ کاملی از خدمات بهداشتی و درمانی برای کودکان و بزرگسالان است.

تیم درمان جامع، به گروهی از متخصصان گفته می‌شود که با همکاری کودک و خانواده، آنها را در شناخت و درمان هموفیلی کمک می‌کنند. تیم به کمک خانواده، برنامه درمانی بیمار را تعریف می‌کند.

تیم درمان جامع شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ و مددکار اجتماعی است. این تیم به خانواده، والدین و بیمار کمک خواهد کرد تا جنبه‌های مختلف هموفیلی و چگونگی جلوگیری از خونریزی‌ها و درمان آن را بشناسند و با همکاری یکدیگر طرح درمانی مناسبی برای بیمار ایجاد کنند. 

نقش پرستار مرکز درمان هموفیلی:

پرستار مرکز درمان هموفیلی، مسئولیت همکاری با گروه پزشکان در تهیه و اجرای دستورالعمل‌های درمانی بیماران هموفیلی را برعهده دارد. پرستار معمولا مسئول انتشار این اطلاعات به بیماران و خانواده هایشان بوده و هماهنگ‌کننده ارتباط با پرسنل مرکز درمان هموفیلی، پرسنل دیگر مرکز و مراقبین درمانی در جامعه می‌باشد.

 پرستار از اعضای کلیدی تیم درمانی است؛ زیرا، هماهنگی لازم بین بیمار و دیگر اعضای تیم درمان را برعهده دارد. ارتباط مداوم بیمار با پرستار منجر به دسترسی بهتر امکانات و مراقبت‌های بهداشتی خواهد شد.

وظایف پرستار در مراقبت از بیماران هموفیل در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران عبارت است از کلیه خدمات پرستاری اعم از:

۱- کمک به درمان خونریزی‌ها

۲- مراقبت از بیمار

۳- ارتباط و حمایت روحی بیمار و خانواده او

۴- هماهنگی بین افراد تیم درمانی

فعالیت‌های آموزشی

  • آموزش به والدین بیماران تازه تشخیص و حمایت روحی و روانی آنها
  • آموزش به پرستاران بخش هموفیلی
  • آموزش مراقبت از پورت و نحوه تزریق آن
  • آموزش در زمینه‌های شناخت اختلالات انعقادی
  • آموزش نحوه نگهداری و تهیه و تزریق فراورده انعقادی
  • آموزش بهداشت دهان و دندان و مراقبت از مفاصل در بیماران هموفیلی
  • تهیه واکسن جهت بیماران و واکسیناسیون کامل روتین کشوری
  • آموزش تصمیمات گروه درمانی و افزایش توانایی بیمار و خانواده او برای انجام دادن درمان در منزل
  • روش صحیح و ایمن رگ‌گیری و دفع زباله‌های تزریق
  • نحوه مراقبت از عضو خونریزی کننده
  • چگونگی تشخیص خونریزی‌ها و راه‌های پیشگیری از آن
  • محاسبه مقدار مناسب فرآورده انعقادی برای تزریق

فعالیت‌های پژوهشی

  • همکاری در کلیه طرح‌های تحقیقاتی و علمی مرتبط با این حوزه.
  • هماهنگی معاینه بیماران پروفیلاکسی هر ۶ ماه یکبار و کنترل انجام آزمایشات اینهیبیتور و ویروسی و ارجاع به متخصصین ارتوپدی، روان‌پزشک، دندانپزشک، چشم پزشک و متخصص داخلی.
  • ثبت نام بیماران پروفیلاکسی در برنامه وزارت بهداشت
  • پروفیلاکسی ۵۰ نفر از بیماران زیر ۱۵ سال

 *دیگر خدمات ارائه شونده توسط بخش پرستاری این مرکز:

– تزریقات

– پانسمان

– کنترل علائم حیاتی V/S

 -انجام EKG (نوار قلب)

– کشیدن بخیه

– اکسیژن‌درمانی و سرم‌درمانی برای کلیه مراجعه کنندگان

 -تهیه داروهای ترالی اورژانس و به‌روز رسانی آن

 -انجام CPR

پرستار باعث کمک به ارتقاء موفقیت درمان در بیمار و خانواده‌اش می‌شود. زمانیکه برنامه درمانی تهیه می‌شود بطور منظم برنامه را بررسی می‌کند و ارزیابی مجدد برنامه درمانی را در صورت نیاز و ارزیابی پویایی و توانایی خانواده بیمار را نیز برعهده دارد. همچنین پرستار در تهیه برنامه مکتوب و واضح و جداول درمانی، کنترل پیشرفت بیمار، در دسترس بودن برای حمایت‌های مداوم و برای مرور گزارش‌های بیمار با تیم درمانی برای کمک به تشخیص الگوهای خونریزی، مشکلات درمان، پیشرفت در دستیابی به اهداف بیمار کمک‌کننده می‌باشد.

 بنابراین شما می‌توانید سوال‌ها و مشکلات خود را با پرستار مرکز مطرح کنید و از راهنمایی‌های او برای حل مشکلات درمانی بهره‌مند شوید.

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...